Pais de crianças com mutações raras ligadas ao autismo estão se unindo para apoiar e unir forças com cientistas, acelerando o ritmo das pesquisas

Spectrum News é um site dos EUA que dedica-se a cobrir as questões do autismo sempre com um embasamento científico. Nas últimas semanas (desde dia 30.jan.2019), eles publicaram uma série de três reportagens sobre genética clínica e autismo. Segue aqui a tradução livre do terceiro texto, cujo original (em inglês) pode ser acessado neste link. Este material, como sempre fazemos, está cheio de links referenciando os estudos científicos, quem são os especialistas citados e o que é cada exame genético. Leia também nossa tradução do primeiro e segundo textos (tem links no final).

Por Jessica Wright
(versão em português: Francisco Paiva Junior)

Parece uma sexta-feira qualquer no Legoland Discovery Center [um verdadeiro parque de diversões da Lego], em Grapevine, no estado do Texas [EUA]: cerca de meia dúzia de crianças fazem fila para os passeios cheio de cores ou posam com figuras de Lego em tamanho natural. Eles têm uma notável semelhança um com o outro — com mechas de cabelos cacheados, olhos arregalados e largos sorrisos de lábios finos. Alguns vieram de longe, como da Austrália, e seus pais se abraçam calorosamente ao se encontrarem.

Quando o grupo se dirige para almoçar no café Rainforest, nas proximidades, Jasey Miller, uma menina de 12 anos, hesita na entrada: o restaurante está enfeitado com videiras falsas e animais robôs barulhentos e gesticulando. Percebendo sua hesitação, Abby Ames, de 15 anos, a pega pelo braço e a leva para dentro.

Só que não é uma reunião de família — Jasey e Abby se encontraram apenas uma vez antes, dois anos atrás. Mas as conexões entre eles são mais profundas do que aquelas que unem muitos parentes de sangue. Jasey, a irmã de Abby, Bridget, de 10 anos, e uma criança em cada uma das 19 famílias aqui carregam uma mutação em um gene chamado PACS1.

“Estou com o meu povo”, diz Paulette Torres-Chase, cuja filha, Alondra, de 5 anos, também tem a mutação. “Todo mundo que vem aqui é da família: não importa se seu filho está gritando; Não importa se seu filho está sentado sozinho em um canto — estamos juntos”.

As crianças com a mutação no PACS1 têm algum tipo de atraso no desenvolvimento e características de autismo; cerca de metade delas tem um diagnóstico de autismo. Muitos também têm convulsões, problemas motores e hipersensibilidade sensorial.

Em 4 de abril, sabia-se que apenas 110 pessoas em todo o mundo tinham a síndrome PACS1 — ou pelo menos são as identificadas neste grupo, PACS1 Smiles. O grupo saiu de uma página no Facebook, que começou em 2014, com apenas cinco famílias. Dois anos atrás, duas famílias decidiram passar férias juntos na Virgínia. Eles sugeriram, em tom de brincadeira, que os outros deveriam se juntar a eles: Isso levou ao primeiro encontro com 14 famílias na Virgínia. O da Legoland neste final de semana de março [de 2019] é o segundo encontro do grupo e conta com 81 pessoas.

Dezenas de grupos semelhantes foram formados por famílias de pessoas que têm mutações em uma sopa de letrinhas de genes do autismo: SYNGAP1, DYRK1A, SCN2A e ADNP. Os membros do grupo se apoiam mutuamente, compartilhando dicas duramente conquistadas sobre como viver sob as condições que as mutações causam. Ao longo do caminho, eles também estão ajudando projetos de pesquisa e fornecendo aos cientistas uma riqueza de informações.Como as famílias estão acelerando os estudos dos genes do autismo — Tismoo — Spectrum News

Às vezes, essa informação equivale a uma curiosidade compartilhada — como o fato de muitas crianças com mutação DYRK1A se sentarem da mesma maneira, reclinadas com as mãos atrás da cabeça. Outras vezes, isso levou a avanços significativos, incluindo a descoberta de que as mutações no SYNGAP1 têm um efeito embotador nos neurônios sensoriais — [que apagam e/ou reduzem a atividade neural].

Os cientistas às vezes realizam essas reuniões para fazer avaliações no local e recrutar participantes do estudo. “Observar muitas crianças com a mesma condição genética permite aos pesquisadores a chance de detectar coisas que normalmente passariam batido”, diz Stephan Sanders , professor assistente de psiquiatria da Universidade da Califórnia, em San Francisco.”Sentados em uma sala por dois dias, pensando em nada mais, a não ser essas crianças e seus pais e os problemas que eles têm, e vendo-os em primeira-mão, dá-lhe uma visão que você não consegue de outra maneira.”

Os grupos familiares, por sua vez, estão aumentando a conscientização e os recursos para apoiar a pesquisa e dar aos cientistas acesso a essas pessoas com mutações raras. “Nós podemos ter acesso a todos os pacientes, por isso temos todos em um quarto”, diz Sandra Sermone, que fundou um grupo familiar para a síndrome de ADNP depois que seu filho Tony foi diagnosticado.“Essa parte que estou aprendendo é a mais importante — reunir todas essas famílias e motivá-los coletivamente a ajudar na pesquisa.”

“Há muito mais confiança nessas organizações, pois todas compartilham uma experiência em comum.” (Evan Eichler)

Odisséia genética

No momento em que a maioria das famílias chega a uma reunião, enfrenta uma odisséia diagnóstica complicada. As histórias muitas vezes são semelhantes: anos indo a médicos e especialistas, sem respostas claras ou soluções para seus problemas. A maioria das pessoas acaba por obter um diagnóstico por meio do sequenciamento do exoma — um exame que lê a maioria dos genes no exoma de uma pessoa [cerca de 2% de todo o genoma]. O método raramente é coberto pelo plano de saúde nos Estados Unidos, no entanto, muitas famílias se inscrevem em estudos para obter acesso a isso. Kerri Ames, a mãe de Bridget, dirigiu por mais de mil quilômetros de sua casa em Massachusetts para um médico na Geórgia que concordou em fazer o exame. Uma família australiana enviou o sangue de seu filho para a Alemanha e pagou 3.000 dólares australianos (cerca de 2.000 dólares americanos, [pouco menos de R$ 8.000]); um laboratório no Texas fez um orçamento quatro vezes maior.

Até os últimos anos, no entanto, um resultado genético não vinha com muitas respostas. Monica Weldon fez um empréstimo de US$ 13.000 em 2012 para pagar o exame, que revelou que seu filho Beckett tem uma mutação no SYNGAP1. Mas os médicos disseram a ela que por Beckett ser apenas a sexta pessoa conhecida no mundo com uma mutação naquele gene, eles não sabiam quase nada a respeito disso. Weldon recorda como estava no meio do trânsito, na volta pra casa: “Nunca me senti tão sozinha e indefesa em toda a minha vida”. Ela criou um grupo no Facebook para pais na mesma situação, que agora os geneticistas recomendam a outras famílias.

Frederique Smeets, que iniciou o grupo PACS1 no Facebook, teve uma experiência semelhante. Seu filho, Siebe, de 17 anos, foi diagnosticado em 2011 em um centro na Holanda. Os médicos notaram uma impressionante semelhança entre ele e um menino belga que visitou a clínica. Os médicos sequenciaram os exomas de ambos os meninos e descobriram que os dois carregam a mesma mutação: no PACS1.

A família belga não estava interessada em compartilhar suas informações com outras famílias. Mas dois anos depois, Smeets recebeu um telefonema. Médicos em Cincinnati, Ohio, descobriram outra criança que carrega a mesma mutação: Jasey. “Eu me lembro do dia em que o médico estava me ligando sobre Jasey. Eu estava chorando; Foi muito emocionante conversar com outra mãe ”, diz Smeets. Ela começou a receber famílias de todo o mundo em sua casa.

Na reunião no Texas, os crachás revelam a ordem de diagnóstico das crianças. Siebe, que é o número um, não pôde comparecer; Jasey é o número quatro. Como o exame do exoma se tornou mais comum, os números nos crachás com nome aumentaram rapidamente. Mais de 60 famílias se juntaram ao grupo do Facebook nos últimos dois anos. Os pais trocam histórias e dicas, discutindo como lidar com convulsões ou sobre o sistema educacional. “Não é tudo luz do sol e unicórnios; há algumas coisas assustadoras”, diz Ames.

Quando Alondra foi diagnosticada com uma mutação PACS1, há três anos, sua família procurou o grupo antes de sua consulta de acompanhamento. “Por causa desse grupo, nós entramos em nossa consulta de genética com mais informações do que o nosso geneticista”, diz o pai dela, Philip Chase.Como as famílias estão acelerando os estudos dos genes do autismo — Tismoo — Spectrum News

Jogo de números

Alguns grupos de familiares, incluindo o DYRK1A, chegam a centenas. Amy Clugston fundou esse grupo depois que sua filha Lorna foi diagnosticada, após uma busca de 18 anos por respostas. Em 2009, Clugston havia inscrito Lorna em um estudo do National Institutes of Health (NIH) que estava sequenciando exomas para identificar condições genéticas desconhecidas.

Ela não ouviu nada dos pesquisadores do NIH por quatro anos. Mas então um alerta do Google que ela havia definido para o estudo chegou com um link para uma densa tabela destinada apenas a cientistas. A tabela listou algumas características de participantes não identificados, além das mutações que eles carregam. Uma sequência de 25 palavras médicas multissilábicas descrevia sua filha perfeitamente; Esta menina, de acordo com a lista, tinha uma mutação em um gene chamado DYRK1A. Clugston contatou os pesquisadores e disse que essa garota deveria ser sua filha.

Alguns dias depois, ela participou de uma reunião científica, em que viu um cartaz com fotos de crianças com mutações no mesmo gene. Ela parou de repente: 10 versões de Lorna a encaravam. “Eu estava realmente em choque”, diz ela. “Eu estava lendo e vendo exatamente o que minha filha havia vivido”. Pouco depois, os pesquisadores responderam: A garota na tabela era de fato Lorna. Clugston encontrou duas outras famílias online que têm filhos com mutações DYRK1A, semeando o grupo do Facebook. Dois anos depois, ela conseguiu que o grupo se reunisse com um pesquisador que estudasse a condição.

Clugston montou uma pesquisa informal e fixou no topo da página do Facebook, perguntando aos pais sobre as características de seus filhos. A pesquisa revelou que 88 de 204 crianças têm autismo, e a maioria tem atrasos de fala e desenvolvimento, tamanho menor de cabeças e problemas para comer. Também descobriu tendências anteriormente não estudadas: 145 pais disseram que seus filhos são fascinados por água — uma propensão que pode se tornar perigosa se a criança sair andando por aí. E um número de crianças tem ombros torcidos e atrasos para nascer ou perder os dentes de leite.

Clugston tornou-se uma especialista nesse gene, a ponto de identificar em fotos outras pessoas que têm a mutação. Krista Furgala, que postou uma foto de seu filho Jameson em um grupo do Facebook para crianças com cabeças pequenas, lembra a mensagem de Clugston no ano passado: “Eu acho que você é um de nós”, escreveu Clugston. Furgala levou essa informação ao geneticista de Jameson e pediu-lhe para sequenciar o gene. O geneticista estava cético, mas os resultados provaram que Clugston estava certa — e economizou milhares de dólares para Furgala.

Em poucos meses, Furgala encontrou “abrigo” em uma reunião de família, onde descobriu informações mais valiosas sobre Jameson, de 6 anos. Por exemplo, o neurologista de Jameson descartou as preocupações de Furgala de que o menino estivesse tendo convulsões, apesar de seus episódios de olhar para o espaço e suas quedas repentinas. Mas outros pais na reunião confirmaram que as convulsões são comuns entre as crianças com as mutações. Eles também aconselharam Furgala a usar medicamentos mais eficazes para convulsões e aconselharam-na a não usar óleo de canabidiol para ajudar o filho a dormir. Ela estava experimentando o uso do óleo, mas parou após a recomendação.

Esses pais geralmente sabem mais sobre a condição de seus filhos do que qualquer pesquisador ou clínico, diz Evan Eichler , professor de ciências genômicas da Universidade de Washington, em Seattle. “Há muito mais confiança nessas organizações porque todas compartilham uma experiência em comum”, diz ele. Eichler colaborou no maior estudo do gene DYRK1A , que era aproximadamente de um quarto do tamanho da pesquisa de Clugston no Facebook. “Os grupos de pais têm acesso a pessoas que os pesquisadores não têm”, diz ele.

Com estes números, vêm observações que podem semear a pesquisa. Sermone, por exemplo, notou que seu filho Tony tinha um número impressionante de dentes para sua idade: tinha todos os dentes antes de seu primeiro aniversário. Quando ela perguntou a outras pessoas do grupo ADNP no Facebook, pai e mãe disseram que viram o mesmo fenômeno em seus filhos. Sermone então contatou uma equipe belga, uma das poucas que conseguiu encontrar estudando o gene. Ela diz que eles não levaram a observação sobre os dentes a sério até que 44 dos 54 pais do grupo tivessem confirmado essa mesma característica.

Usando dados da Sermone, os pesquisadores descobriram uma ligação em camundongos entre o gene e uma via envolvida na formação óssea . Sermone consta como autora no artigo e desde então colaborou com outra equipe que estuda problemas sociais em crianças com as mutações.

Weldon também procurou diretamente os cientistas. Depois que ela descobriu sobre a mutação SYNGAP1 de seu filho, ela contatou o neurocientista Gavin Rumbaugh no Scripps Research Institute em Jupiter, na Flórida [EUA]. Em 2016, Rumbaugh e Weldon organizaram o primeiro encontro do SYNGAP1, em que Rumbaugh foi bombardeado por histórias de crianças que demonstravam uma tolerância excepcionalmente alta à dor — por exemplo, durante os exames de sangue. Explorando isso ainda mais em camundongos que não tinham uma cópia deste gene, ele descobriu que os neurônios nas regiões sensoriais dos camundongos são lentos para reagir, mas os de outras áreas do cérebro são excessivamente excitáveis.

Esse estudo inclui dados de 48 pessoas com mutações no gene, coletadas através de um registro que Weldon lançou pouco depois da reunião. O registro agora tem 209 pessoas com uma mutação, além de seus relatórios médicos; cientistas habilitados podem acessar as informações e tentar recrutá-las para estudos. “Quando você tem algumas centenas de pacientes espalhados pelo mundo, eles claramente têm pontos em comum e isso realmente ajuda a impulsionar a pesquisa”, diz Rumbaugh. “A única maneira de realmente entender o que esses fenótipos comuns são é criar um registro de pacientes”.

“Essa parte que eu estou aprendendo é a mais importante — reunir todas essas famílias.” (Sandra Sermone)

Acelerando estudos

Registros regionais podem sugerir tendências que os pesquisadores não podem ver. Mas, para acompanhar essas tendências, os pesquisadores geralmente participam das reuniões de familiares.

Nos últimos 10 anos, o geneticista clínico Bert de Vries participou de três reuniões de familiares para a síndrome de Koolen-de Vries, nomeada em parte por ele. Em 2006, de Vries descreveu uma deleção de uma região genética chamada 17q21.31 em três pessoas; em reuniões de familiares, no entanto, ele já conheceu dezenas de outros ‘kool kids‘, como são chamados. Ele recrutou participantes e coletou dados para três estudos — sobre atraso na fala , convulsões e características faciais características .

Raphael Bernier e seus colegas estão organizando reuniões de familiares em Seattle para pessoas com mutações em DYRK1A ou SCN2A — em parte para reforçar o recrutamento para seu estudo TIGER , que busca detalhar as características de 16 formas genéticas de autismo. A equipe convida as famílias para irem a sua clínica para uma série de avaliações de um dia inteiro, incluindo uma avaliação de autismo, rastreamento ocular e exames de imagem do cérebro. Até agora, 10 famílias concordaram em participar do estudo enquanto visitavam Seattle, aumentando o número de participantes com uma mutação DYRK1A em quase um terço.

O Projeto Simons Variations in Individuals , agora em seu nono ano, também coleta informações médicas detalhadas sobre pessoas com mutações em qualquer de 53 genes ligados ao autismo, incluindo o PACS1 (o projeto é financiado pela Simons Foundation, organização controladora do Spectrum News). A equipe do projeto participou da reunião no Texas e coletou sangue de 27 pessoas: 8 crianças com uma mutação no gene e seus irmãos e pais. Eles planejam disponibilizar essas amostras para cientistas interessados em estudar o gene ou em transformar as células do sangue em neurônios.

Grande parte da pesquisa sobre essas formas raras de autismo é focada em entender como as mutações afetam o cérebro. Muitas famílias, no entanto, estão esperando por tratamentos.

Em uma fria manhã de fevereiro, Sermone chega ao Hospital Mount Sinai, em Nova York [EUA], carregando um cheque de cerca de quase um metro de comprimento de US$175.000. Ela e as outras famílias levantaram esse dinheiro em grande parte através do grupo do Facebook que ela fundou. Ela está levando para Joseph Buxbaum , diretor do Centro de Autismo Seaver para Pesquisa e Tratamento.

O estudo que irá financiar é um primeiro passo para convencer uma empresa farmacêutica a investir em um medicamento para tratar pessoas com uma mutação na ADNP. Os pesquisadores também precisam mostrar que podem recrutar participantes experimentais suficientes. Depois que Sermone lhe dá o cheque, a equipe de Buxbaum recapitula dados das nove primeiras famílias do estudo e discute os planos para testar pequenas moléculas em neurônios de pessoas com essas mutações. Um grupo de famílias PACS1 também formou uma fundação privada destinada a desenvolver tratamentos , mas eles não estão tão avançados.

A reunião no Texas é sobre conexões humanas, diz Ames. No final do primeiro dia, as fronteiras entre as famílias foram quebradas. As crianças saem de uma sala de recepção apertada do hotel e cambaleiam, dançam e correm atrás umas das outras do outro lado do saguão. Irmãos pegam um ao outro pela mão e correm para os cantos para conversar. Chloee Pearson, de 17 anos, a mais velha participante com a síndrome, mostra um álbum de fotos para Finley Brown, de 4 anos, que a entretem o resto da noite. Os pais sentam-se no chão, reunidos, discutindo marcos e retrocessos. As discussões continuam até altas horas.

Durante a recepção, Angel Matthews chega com seu filho, Dalton, de 10 anos, que foi diagnosticado em agosto de 2018. Matthews apenas se juntou ao grupo há cerca de um mês e está se encontrando com outras famílias pela primeira vez. Ela observa enquanto Dalton se senta em uma cadeira do saguão, batendo as mãos com excitação enquanto as outras crianças passam correndo. Ele conhece seus limites físicos, ela diz, então ele geralmente não se junta a outras crianças brincando. Como a maioria das pessoas não consegue entendê-lo, ele geralmente não fala com ninguém além de sua irmã ou de sua mãe. Mas esta reunião é diferente. Em um passeio de ônibus no dia seguinte, Dalton se senta ao lado de um estranho e conversa sem parar durante uma hora de viagem.

 

(Texto traduzido do original da Spectrum News, em inglês)

Leia as outras duas reportagens da série, traduzidas:

Spectrum News explica: ‘Por que exames genéticos são importantes para pessoas autistas?’

A corrida da Europa por mais exames genéticos.

Exames genéticos transformam a vida de autistas - Tismoo

Mesmo ainda desconhecida por muitas pessoas, a medicina personalizada oferece informações que mudam a vida de famílias com entes que sofrem de distúrbios neurológicos

O cenário é quase sempre o mesmo: quando o bebê começa a crescer, a família, o médico responsável ou até o professor percebe que existe algo de errado. A grande questão é descobrir: o quê? A partir daí, tem início a saga à procura de uma resposta: psicólogos, neurologistas, terapeutas comportamentais, fonoaudiólogos… um longo, lento e caro caminho em busca de um diagnóstico.

Foi o que enfrentou a enfermeira Anna Carolina Rovai, quando seu filho tinha apenas dois anos. “O tempo passava e as terapias não apresentavam nenhum sinal evolutivo, parecia uma investigação interminável que me colocava mais questionamentos e cada vez menos respostas claras”, comenta.

Perdidas em meio a tantas informações desencontradas, muitas famílias que passam por esse desafio se sentem espectadores de um problema sem solução. No entanto, a “medicina personalizada”, algo que já vem aos poucos se tornando presente em muitas áreas da saúde, pode ser a grande chave para diminuir o sofrimento dessas pessoas. Os exames genéticos ainda estão longe de ser rotineiros, mas são uma ferramenta chave neste processo de medicina personalizada e as informações que eles oferecem podem efetivamente mudar vidas.

Como a tecnologia genética ainda é muito recente, muitas pessoas ainda não o compreendem totalmente sua utilidade. O importante é entender sua verdadeira função. Os exames genéticos têm como principal objetivo fornecer informações que possibilitem abordagens de diagnóstico e tratamento mais precisas, alterando muitas vezes o curso dos tratamentos ou permitindo a prevenção de sintomas que podem impactar negativamente o dia a dia de um paciente. Com ela, é possível entender as características únicas de cada paciente. Algumas mutações revelam que o indivíduo é propenso a condições médicas, como convulsões, obesidade ou problemas renais, por exemplo. Além disso, o acesso a essas informações também permite conectar pessoas que compartilham da mesma mutação.

No Brasil, a startup de biotecnologia Tismoo é a única que realiza esse trabalho com foco no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e outros transtornos neurológicos de origem genética. Através de sua especialidade, e de combinação singular de ciência e tecnologia, a empresa tem como missão melhorar e acelerar as inovações para permitir que milhares de famílias impactadas pelo autismo possam diagnosticar, cuidar e tratar de seus filhos de uma maneira cada vez mais rápida, mais eficiente e menos dolorida.

Resultado prático

Para Anna, após conhecer a Tismoo, as respostas, ainda que atrasadas, mudaram significativamente o atendimento de seu filho: “Ganhamos um novo horizonte, paramos o tratamento que ele realizava e seguimos todas as orientações e terapias propostas, posso dizer que a Tismoo foi um divisor de águas no tratamento do meu filho. Seis meses após a terapia correta ele era praticamente outra criança, começou a falar, brincar com os amigos, e as estereotipias e a ecolalia diminuíram. Hoje, meu filho tem seis anos, está ingressando na primeira série do ensino fundamental e sendo alfabetizado sem necessitar de nenhuma adaptação dos materiais escolares, em um colégio regular, além de diversas outras conquistas em seu desenvolvimento que conseguimos alcançar”.

Embora sejam altamente inovadores e precisos, os exames genéticos ainda são pouco conhecidos por toda a população mundial. Nos Estados Unidos, por exemplo, o exame genético ainda é oferecido para cerca de uma em cada três crianças com autismo apenas. No entanto, o objetivo da Tismoo é transformar esse cenário, disseminando cada vez mais o acesso a essas informações, como explica Alysson Muotri, cientista cofundador da startup e considerado um dos maiores especialistas em autismo do mundo: “O trabalho desenvolvido na Tismoo beneficia muitos pais ao oferecer o alívio de descobrir qual mutação genética seus filhos têm e qual tratamento especializado deve ser aplicado. Conhecer qual o tipo de autismo (quais os genes causais envolvidos) é importante porque os futuros ensaios clínicos irão recrutar pessoas baseando-se justamente nesses dados. Todos, inclusive os indivíduos neurotípicos, se beneficiarão desse conhecimento, já que estamos descobrindo como a genética humana contribui para o desenvolvimento neural”, explicou.

 

Veja também nossa tradução da reportagem da Spectrum News, dos EUA, sobre resultados práticos dos exames genéticos em autistas
e a corrida da Europa em por mais exames genéticos.

 

Saiba mais sobre o exames genéticos da Tismoo.

A Revista Autismo voltou! - relançamento - Tismoo

Publicação criada em 2010 continuará gratuita, digital e impressa, distribuída em todo o Brasil

A Revista Autismo, uma publicação brasileira especializada no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), fundada em 23 de abril de 2010, por dois pais de autistas, anunciou, nos primeiros dias de 2019, que voltou à ativa e está sendo relançada nas próximas semanas. No texto do anúncio do retorno, feito nas redes sociais e no site da revista, há um cadastro de email para avisar aos leitores quando a nova edição for publicada, que será impressa e digital — como desde sua criação.

O propósito da publicação é “levar informação de qualidade a respeito de autismo de forma acessível e gratuita” — neste caso, através do site e uma revista em meios eletrônicos e também impressa, disponível em todo o Brasil. A distribuição deles é feita pelos correios (o leitor solicita a edição e paga somente o frete) ou retira a revista em pontos de distribuição em vários estados do país. Uma característica da publicação era utilizar, desde os idos de 2010, QR-Codes (ou código QR, aquele códigos de barras bidimensional, quadrado, que pode ser lido pela câmera dos smartphones, muito em uso nos últimos 2 anos — veja um exemplo aqui) para linkar suas reportagens impressas a conteúdo extra online — como vídeos, papers de estudos científicos, material multimídia e textos aprofundados sobre determinados assuntos — e continuará a usar este recurso, ainda mais aprimorado e difundido agora.

Social startup

Antes, com um modelo de ONG, filantrópico, a publicação era feita apenas com doações e nunca teve uma propaganda vendida. Agora, a Revista Autismo adota um modelo de social startup, uma pequena empresa privada, mas com o principal propósito de gerar um impacto positivo na sociedade — disseminar informação sobre o transtorno —, como eles mesmo anunciaram: “de uma maneira profissional e agora com propagandas, como uma revista comum, sustentável, mas continuando gratuita para ser acessível a todos, principalmente às pessoas com autismo e suas famílias”.

Com mais de 270 mil seguidores no Facebook, a revista já foi bem atuante no passado, figurando, inclusive, entre as mídias oficiais da ONU para o World Autism Awareness Day (Dia Mundial de Conscientização do Autismo), de 2010 a 2013, sendo a única representante da América Latina, além de ter ganhado o Prêmio Orgulho Autista por dois anos consecutivos, 2010/2011 e 2011/2012, do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab) — com direito a receber o troféu no Senado Federal e um discurso incisivo em favor da causa.

Desde 2010

Primeira revista a respeito de autismo em toda a América Latina e também a primeira do planeta em língua portuguesa sobre esta condição de saúde, a Revista Autismo esteve ativa de 2010 a 2013, com edições impressas distribuídas em todo o Brasil e uma pequena parcela em Portugal. As edições anteriores, em arquivo digital (formato PDF), estão todas disponíveis para serem baixadas no site RevistaAutismo.com.br.

Cartilha de saúde bucal para autistas - Tismoo

Professor da USP une-se a especialista em odontologia e autismo para criar material de apoio visual para higiene bucal

Atividades corriqueiras, aparentemente simples, podem se tornar um desafio para pessoas com autismo, sejam crianças ou adultos. Dependendo do nível de ajuda exigido para atividades como escovar os dentes, por exemplo, cada pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) pode demandar cuidados e estratégias diferentes. Como a maioria dos autistas são muito visuais, ilustrações com imagens simples podem ser bem úteis nessa tarefa diária de fazer a higiene bucal. A cartilha “Higiene Bucal para Pessoas com TEA“, lançada há algumas semanas, vem ajudar nesta tarefa, tendo, inclusive, cartões para serem recortados e usados na pia do banheiro a fim de auxiliar na atividade de escovar os dentes, com a sequência de cada etapa da escovação.

Capa da cartilha sobre saúde bucal para autistas - TismooEspecialista em autismo e odontologia, a cirurgiã-dentista Adriana Gledys Zink foi a responsável pelo conteúdo da cartilha de saúde bucal para autistas. A ideia de criar o manual veio do professor Eder Cassola Molina, do IAG (Instituto de Astronomia, Geofísica e Ciências Atmosféricas) da USP (Universidade de São Paulo), inspirado pelo convívio com o filho Enzo, que tem autismo. Pai e dentista se uniram e criaram o material que já tem ajudado muitas famílias. Ele contou ao Jornal da USP um dos motivos que o inspirou, a ida do filho ao dentista: “Desde a primeira vez que o levei ao consultório, percebi as diversas dificuldades que meu filho enfrentava”. “O manual aborda uma necessidade importante: explicar à criança, antes da escovação ou da consulta, o passo a passo dos procedimentos que serão feitos. A prática resulta em uma maior confiança e estimula a colaboração do paciente”, explicou Eder.

Dentista do menino Enzo, Adriana é especialista na relação da odontologia com o autismo e é uma das autoras da cartilha. “Existem crianças que precisam que os pais só orientem: ‘Filho você precisa escovar o dente’; ou que o pai tem que fazer junto; e tem aquele que não fará sem um apoio maior”, exemplifica a dentista. As ilustrações são de Filipe Pessoa de Andrade e a diagramação, de Gabriel Jardim de Souza, da ECA (Escola de Comunicação de Artes) da USP.

Adriana Zink contou ainda que o conteúdo que produziu para a cartilha “Higiene Bucal para Pessoas com TEA” está baseado na última especialização que concluiu, com Maria Elisa Granchi Fonseca, sobre educação na perspectiva do ensino estruturado para autistas. “Adaptei tudo para odontologia”, resumiu ela.

A produção das cartilhas foi financiada pelo 3º Edital Santander/USP/FUSP (Fundação de apoio à USP) de Direitos Fundamentais e Políticas Públicas que objetivou apoiar financeiramente projetos de cultura e extensão universitária sobre o tema. A criação, elaboração e diagramação do material foi feita toda de forma voluntária pela equipe, e a verba liberada foi utilizada exclusivamente para imprimir 500 exemplares de cada uma das duas cartilhas, que foram solicitadas por diversos profissionais, entidades assistenciais e pais, e já se esgotaram. Leia mais

Cena da série Atypical da Netflix - segunda temporada - trata a respeito de um adolescente com autismo - Tismoo

Série, que retrata adolescente com autismo, é transmitida pelo Netflix e terá lançamento mundial

Os pinguins voltaram! Sim, Atypical estreia sua segunda temporada continuando a contar a história de Sam, um garoto com autismo, que trabalha e estuda, vivendo a efervescência e o amadurecimento de seus 18 anos, tentando ser cada vez mais independente. A série, produção original da Netflix, terá dez episódios — dois a mais que a temporada anterior — e estará disponível na plataforma de streaming a partir de 7 de setembro de 2018, a estreia mundial. Ah, o porquê dos pinguins? O protagonista é aficcionado pela Antártica e, mais especificamente, pelos pinguins que vivem naquele continente, principalmente o pinguim-imperador — os machos desta espécie são um dos poucos animais que passam o inverno na “terra de gelo”.

Sam, interpretado pelo ator Keir Gilchrist, além de buscar mais independência e autoconhecimento, também começa a se ver envolvido na sua primeira história de amor, enquanto vários problemas ocorrem em torno do dia a dia da família. O sucesso da temporada inicial garantiu a renovação junto à Netflix.

Na primeira temporada, Sam está em busca de uma namorada e pede conselhos a sua psicóloga Júlia. Cursando o ensino médio, ele não tem muitas amizades, além de Zahid, seu amigo de trabalho — um galanteador muito divertido — e sua irmã, corredora e um tanto protetora.

Em 2017, Atypical — que tem episódios de 29 a 38 minutos cada — foi a décima série mais assistida pelos brasileiros em sessões curtas (de menos de 2 horas por dia), segundo a retrospectiva da Netflix. E foi a oitava em recomendação para se assistir com a família. No site especializado em cinema IMDB, a série está com nota 8,3. No Rotten Tomatoes, a nota é 7,8 (ou 78%) para a primeira temporada. Atypical foi indicada ao prêmio Satellite Awards em 2017, na categoria melhor série de TV, comédia ou musical.

Quem não é atípico?

Atípico, em inglês, é a palavra que dá nome a esta série de comédia — cujo tema central é: o que significa ser uma pessoa normal, típica? — e tenta mostrar o quão similar é uma família com alguém que tem Transtorno do Espectro do Autismo (TEA); e, ao mesmo tempo, o quão diferente — atípica — cada família é, com suas particularidades, sua história de vida, seus anseios, suas falhas e sua humanidade. Não é à toa que o slogan de Atypical é “Every family is atypical”— em tradução literal para o português: “Toda família é atípica”.

A história foi escrita por Robia Rashid, que teve a consultoria de Michelle Dean a respeito do Transtorno do Espectro do Autismo — ela é professora da Universidade do Estado da Califórnia e trabalhou no centro de tratamento e pesquisa sobre autismo da Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA), ambos nos EUA. A série aborda também outros temas da adolescência, como a iniciação ao sexo, a entrada na faculdade, inimizades e adultério.

Gilchrist disse, em entrevista ao site Vulture (da revista New Yorker), que após Rashid escrever a série, eles conversaram bastante, além dele ter feito muita pesquisa, assistiu a filmes e leu livros sobre autismo. Ainda nas gravações desta segunda temporada, o protagonista falou a respeito dos novos desafios que Sam deverá enfrentar: “Na primeira temporada vimos como Sam se adaptava ao novo universo do amor e da independência. Agora, ele buscará novos desafios para sua vida, deixando cada vez mais a dependência de sua irmã na escola, e de sua família”. Segundo o ator, para melhorar sua experiência com o personagem para a segunda temporada, ele começou a interagir mais com amigos autistas. “Por alguma razão – eu não acho que foi proposital ou algo assim – eu simplesmente tenho muitos amigos com irmãos ou amigos crescendo ou até mesmo vizinhos… [que] têm autismo”, contou ele.

Em entrevista ao canal online Autism Live, a criadora da série Robia Rashid afirmou que que já tem a história inclusive para a terceira temporada: “Acho esse universo muito amplo, e a possibilidade de apresentarmos novas fases da vida de Sam, como a faculdade, serão muito importantes para a série”.

Nesta segunda temporada, os pais de Sam — Elsa e Doug — encaram os desdobramentos de uma crise no casamento. Caisey tenta se adaptar à nova escola e fazer novos amigos. Sam se prepara para a fase pós-formatura.

Ficha técnica

Além do protagonista, Gilchrist, o elenco — confirmado para a segunda temporada — ainda tem Jennifer Jason Leigh (mãe de Sam, Elsa), Michael Rapaport (pai, Doug), Brigette Lundy-Paine (Caisey, a irmã) e Amy Okuda (Julia, a terapeuta de Sam). A série é co-produzida pela Sony Pictures Television e tem história e roteiro de Robia Rashid (que escreveu episódios de “How I Met Your Mother”, “Will & Grace” e “The Goldbergs” antes de criar “Atypical”). Os produtores executivos são: Robia Rashid, Seth GordonMary Rohlich, juntamente com Jennifer Jason Leigh.

Veja o trailer da segunda temporada.

Uso da tecnologia é também objeto de estudos científicos na área

Gabriel é autista e não-verbal. A dificuldade com a linguagem, típica na maioria das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), foi o que estimulou seu pai, Wagner Yamuto, a estudar programação de aplicativos e criar um app de comunicação alternativa, o “Matraquinha“, sem jamais ter programado. Além de ajudar o filho, hoje com 9 anos, Wagner disponibilizou o aplicativo gratuitamente nas lojas para equipamentos iOS, da Apple (App Store), e para Android, do Google (Play Store) — o lançamento foi em julho de 2018.

Antes de ter o aplicativo, o Gabriel usava o sistema de comunicação alternativa chamado PECS (sigla em inglês para Picture Exchange Communication System — um sistema de comunicação alternativa por troca de figuras), que utiliza uma pasta pesada e desconfortável para ser levada a todo lugar. “Ter um aplicativo para isso, ajuda muito, não só pela mobilidade como pelo fato de muitas vezes perdermos alguns cartões de figuras, o que não ocorre no aplicativo”, explicou Wagner, que é gerente de operações. O Matraquinha oferece uma gama de opções de imagens que, quando o usuário toca, o smartphone ou tablet emite o som da mensagem relacionada à imagem, como: “quero brincar”, ou “estou com fome”, além de objetos de uso do dia-a-dia.

Para o desenvolvimento desse seu primeiro app — que levou cerca de três meses de estudo e mais três semanas de codificação —, Wagner teve a ajuda do irmão, Adriano Yamuto, analista de sistemas, que também estudou como programar e desenvolver apps, sem ter nenhum conhecimento prévio. Além disso, os dois contaram com a assessoria da esposa de Wagner, a administradora de empresas Grazyelle Yamuto, que foi fundamental, já que é ela quem tem mais prática com o uso e o manuseio do PECS — afinal a mãe fica com Gabriel grande parte do dia e sabe as necessidades reais do filho. Esta não foi a primeira vez que a família se une para compartilhar algum benefício com o próximo, eles criaram uma ONG para dar suporte a famílias que pretendem adotar uma criança, a Adoção Brasil, desde 2007. O app Matraquinha foi só mais um passo nesse propósito de vida.

Outras iniciativas

Outro exemplo é o de Carlos Pereira, pai de Clara e analista de sistemas, de Recife (PE). Ele também criou um aplicativo para mudar a vida da filha, que tem paralisia cerebral e hoje está com dez anos de idade. O app, chamado “Livox“, ganhou prêmios no exterior e já ajuda na comunicação de milhares de pessoas. Foram prêmios importantes: da ONU (Organização das Nações Unidas) como o melhor aplicativo de inclusão do mundo; do Banco Interamericano de Desenvolvimento, de inovação tecnológica, como maior impacto em 2014; o primeiro lugar na Copa do Mundo de Tecnologia do Vale do Silício, na Califórnia, em 2015; além do Prêmio Empreendedor Social, da Folha de São Paulo, em 2016. Traduzido para 25 idiomas, dois terços das pessoas que usam o Livox são autistas.

Outro premiado foi Pablo Ramon de Lima Pinheiro, pai e empresário de João Pessoa (PB), da área de tecnologia, que desenvolveu o app “Descobertas de Albert” para seu filho Heitor. Ele desenvolveu um jogo para ajudar o garoto a expandir suas percepções cognitivas. “Comecei a estudar o assunto e como fazer para desenvolver as percepções dos autistas e surgiu o edital do Ministério das Comunicações que estava premiando projetos de educação, saúde e várias categorias. Foram premiados 100 projetos no Brasil todo e 20 de cada linha. E o Descobertas de Albert  ficou entre eles”, contou Pablo. O app tem versões para iOS, Android e para Windows.

Fora do Brasil

Não só no Brasil temos histórias para contar, mas muitos pais foram em buscas de alternativas para seus filhos mundo a fora. Nos Estados Unidos, Rob Laffan é pai de Sadie, uma menina não-verbal que está no Transtorno do Espectro do Autismo. Ele desenvolveu o app Tippy Talk para auxiliar na comunicação. Em 2015 ele recebeu o prêmio Enterprise Ireland Student Entrepreneur Awards, como empreendedor do ano, além de 11 mil dólares. O app tem versões para iOSAndroid e Kindle Fire.

Uma história mais antiga, também nos EUA, é a de Ian Jones, que em 2013 criou um app para sua filha Nieve, então com nove anos de idade. O aplicativo era para crianças com autismo ou dislexia (ou ambos), o “Visual Reading”. O objetivo era facilitar a leitura de Nieve, que tinha dificuldade, mas era muito visual. O app tem versão apenas para iPad, mas não é atualizado desde 2015.

Apps em estudos científicos

O “Otsimo” é outro exemplo de aplicativo, porém este é turco. Trata-se de um jogo educativo baseado em técnicas de ABA (em inglês, Applied Behavior Analysis — análise aplicada do comportamento), criado por Zafer Elcik inspirado não no filho, mas no irmão mais novo, diagnosticado com TEA. O app, que foi tema de um estudo científico, publicado em 2014 na Turquia, tem versão para AndroidiOS.

Mais um aplicativos para pessoas com TEA também foi tema de uma pesquisa científica, publicada em 2012, quando um casal de cientistas da computação nos Estados Unidos estava aguardando uma longa lista de espera para tratamento de seu filho, que tem autismo. Com experiência em aprendizado de máquina, os dois se juntaram a outros profissionais — incluindo analistas de comportamento, fonoaudiólogos e psicólogos — para encontrar uma solução automatizada para o problema. O resultado foi o desenvolvimento de um aplicativo para iPad chamado TOBY (Therapy Outcomes by You), mais tarde objeto de um estudo científico, que sugere que o aplicativo para tablets pode ajudar crianças com autismo a melhorar diversas habilidades.

O app não é um substituto para a terapia comportamental, mas pode ser útil para famílias aguardando tratamento. O aplicativo incorpora os elementos mais importantes da terapia comportamental, usando tarefas na tela para ensinar imitação, discriminação sensorial, linguagem e habilidades sociais. Cada criança recebe um programa individualizado conforme seu progresso e um adulto precisa supervisionar o uso do aplicativo, mas não precisa de um treinamento especializado. O TOBY tem versão apenas para iPad e está disponível somente nos EUA. Também foi lançado um livro de atividades, que seria a “versão em papel” do app.

Em um artigo para o site Spectrum News, a professora de Psicologia Educacional da Universidade de Monash, em Melbourne, na Austrália, explica também sobre o uso de tecnologias como a realidade virtual no tratamento de TEA, o que também é o objeto de estudo científico: “O uso da realidade virtual na terapia do autismo pode ajudar a preencher a lacuna que existe entre o jogo (na tela) e a vida real. Ambientes simulados proporcionam às crianças um local seguro para a prática de vários tipos de habilidades para a vida diária. No final, podemos ser capazes de reunir várias tecnologias para criar uma abordagem automatizada para uso doméstico, a fim de ensinar às crianças com autismo as habilidades necessárias para serem produtivas, independentes e felizes”.

Leia também nossos textos sobre os aplicativos brasileiros da Fundação Panda e Chups, além dos 5 aplicativos para crianças com autismo.

Este foi o segundo evento “Today at Apple” para pais de pessoas com autismo no Brasil

A Apple Brasil realizou, na noite de 18 de julho de 2018, um workshop para pais de pessoas com autismo, na loja do Morumbi Shopping, em São Paulo (SP). O evento faz parte da iniciativa “Today at Apple” da empresa, que faz oficinas e aulas gratuitas periodicamente.

O head de conteúdo da Tismoo, Francisco Paiva Junior, foi convidado para ministrar este workshop e ensinou como utilizar os recursos do iPad com crianças que estão no espectro do autismo. Nessa oficina várias ideias de aplicativos a serem usados para diversos fins foram abordadas, como: comunicação alternativa, alfabetização, histórias sociais e também para entretenimento, claro! “É muito importante que o iPad seja só uma ferramenta, um estímulo, um atrativo para iniciar uma atividade ou para ensinar uma competência. O excesso de uso de eletrônicos não é recomendável para crianças. É no mundo real, tendo experiências reais, que se aprende e se consolida o aprendizado”, explicou Paiva.

Acesso guiado

O principal recurso do iPad usado foi o Acesso Guiado — criado pela Apple especificamente para autistas, segundo a empresa anunciou no seu evento anual, a WWDC, em 2012 —, que limita o uso do iPad, inclusive não deixando sair do aplicativo e limitando o acesso a determinadas áreas da tela e botões (veja como configurar o recurso no iPad).

O evento foi o segundo para pais de autistas que a Apple realizou — o anterior foi em maio último —, além de outras sessões de entretenimento para crianças com autismo, realizadas desde novembro do ano passado (2017) nas lojas de São Paulo e do Rio de Janeiro. A empresa planeja continuar fazendo mais oficinas com temáticas inclusivas, como autismo e Síndrome de Down.

Profissionais com TEA enfrentam várias dificuldades no dia a dia, mas são totalmente capazes de atuar dentro de uma empresa com qualidade

Imprevisível e não-linear. Infelizmente é assim o desenvolvimento de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Isso acaba sendo motivo de preocupação por parte dos pais, que não conseguem ter certeza de como serão seus filhos no futuro. Médicos e especialistas não são capazes de garantir nada e as diferentes terapias funcionam de um jeito bem específico para cada indivíduo.

Assim, as dúvidas só aumentam nas cabeças dos pais: “Será que meu filho conseguirá ser independente? Será que ele poderá arrumar um emprego para se sustentar e ter uma vida adulta feliz?”. Bem, as respostas para essas perguntas variam muito. Mas a boa notícia é que diversas pessoas com TEA, mesmo com todas as suas particularidades de comportamento, já estão conseguindo uma chance no mercado de trabalho.

Há desafios a serem enfrentados, claro, mas possuir uma carreira não é algo impossível. Quer saber mais? No artigo desta semana, discutimos como é o cenário profissional para quem tem essa condição.

A situação atual do mercado

Um estudo realizado com 248 adultos com TEA dos Estados Unidos, Suécia e Austrália apontou que 22.5% deles possuía um emprego em tempo integral. No Reino Unido, a pesquisa do The National Autistic Society chegou a um número ainda menor: apenas 16% dos adultos com essa condição trabalha de forma remunerada durante várias horas ao dia.

Uma barreira para que esses dados não sejam um pouco mais favoráveis é a dificuldade que empregadores têm de entender o que podem esperar de pessoas dentro do espectro e o que fazer para garantir as melhores condições de trabalho para elas. Há também certa insegurança de achar que funcionários com TEA não vão conseguir lidar com a pressão e a rigidez de determinadas tarefas e processos.

Para que isso mude, empregadores precisam se conscientizar e assumir o compromisso de contratar e manter pessoas com TEA na equipe. Afinal, muitas vezes elas possuem habilidades que podem ser uma vantagem para diferentes tipos de negócios, como uma facilidade maior de enxergar problemas por outros ângulos, permanecer focado, ter mais atenção a detalhes e até realizar com qualidade atividades um pouco mais repetitivas.

Como a PhD em Zootecnia, escritora e ativista Temple Grandin defendeu em sua palestra no TED, algo que pode estimular pessoas com essa condição é oferecer a elas tarefas específicas, porque suas mentes tendem a ser especialistas em algo. Existem, por exemplo, aquelas que pensam por imagens (e que são ótimas como designers e fotógrafas); aquelas que pensam por padrões (e que são bem-sucedidas como engenheiras e programadoras); e aquelas que pensam por palavras (e que se dão bem nas redações de jornais e nos palcos de teatro).

Ou seja, a pessoa com TEA e seus familiares precisam entender o que é mais adequado para ela, considerando suas características, habilidades e interesses.

Mudando o cenário

Para vermos mais profissionais dentro do espectro em empresas, algumas mudanças simples no ambiente de trabalho devem acontecer para torná-lo mais inclusivo. É necessário, por exemplo, reduzir a quantidade de estímulos excessivos (barulhos altos e luzes fortes demais) e entender que profissionais com TEA podem precisar de mais pausas durante o dia.

Colegas de equipe também são importantes para apoiá-los e deixá-los o mais à vontade possível, tendo em mente que nem sempre eles saberão lidar com todas as regras sociais do dia a dia. Para um rendimento ainda melhor de quem tem essa condição, o serviço deve ser organizado e ter rotinas bem estruturadas, sem muitas variações e com cargas horárias não muito extensas.

Algumas organizações já praticam o bom exemplo. A empresa Specialisterne, por exemplo, onde a maioria dos funcionários está dentro do espectro, oferece cursos de cinco meses que capacitam pessoas com essa condição para que elas trabalhem na área da tecnologia da informação. Já a Autism Speaks lançou o portal The Spectrum Careers, que reúne diferentes oportunidades de trabalho para profissionais com TEA e torna mais fácil o processo de encontrar e ser encontrado por empregadores nos Estados Unidos.

As conquistas dos indivíduos com TEA no mercado de trabalho são positivas para a sociedade e muitas viram até notícias de televisão e jornais. É o que aconteceu com Jeanine Lazili, que há 20 anos é assistente administrativa na mesma empresa; Carlos Alberto Jorge Junior, o Caco, de Santos (SP), que tornou-se inspetor de alunos na escola onde estudou; e Heitor Melo, que desde 2012 trabalha em uma empresa multinacional de São Paulo.

Esperamos que exemplos como esses não parem de surgir e que o potencial de pessoas com TEA seja cada vez mais aproveitado pelas organizações.

As férias de julho estão se aproximando e pais logo precisarão descobrir formas de ocuparem os dias de seus filhos. Confira nossas dicas no artigo desta semana.

Quando as férias escolares finalmente chegam, muitos pais começam a pensar em como serão as atividades de seus filhos nas próximas semanas. Pais de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) também passam por isso, mas com um desafio a mais, já que tudo deve ser planejado com um cuidado especial.

Isso porque, para quem está dentro do espectro, o recesso escolar representa uma grande quebra de ritmo no dia a dia. Se a criança está acostumada com a familiaridade e a consistência da rotina, ela pode ter dificuldade de lidar com a sensação de liberdade proporcionada pelas férias.

Por isso, hoje queremos dar algumas dicas para que pais possam ajudar seus filhos e transformar esse período na experiência mais tranquila possível.

Encare a quebra de rotina como algo positivo

Para o pesquisador e fonoaudiólogo David Trembath, há benefícios que surgem com o recesso. Apesar da importância da rotina para muitas crianças com TEA, uma interrupção nos padrões pode ser um aprendizado, ajudando-a a se adaptar a esse tipo de situação e expandindo suas habilidades e interesses. Ou seja, ela ganha um pouco mais de independência quando têm de lidar com mudanças desse tipo.

Para estimular esse comportamento é importante envolver a criança no planejamento das atividades das férias e deixar claro em um calendário o início e o fim desse período, explicando por que as coisas serão daquela forma durante um tempo.

Em todo esse processo que é construído aos poucos, a comunicação é fundamental: pais devem tentar eliminar as prováveis surpresas que poderão surgir na nova rotina, anotando cada atividade do dia no papel e estabelecendo horários. Assim, a criança pode antecipar as mudanças que virão e ter uma representação visual que a ajudará nesse processo, diminuindo sua ansiedade.

Outro detalhe importante é que, antes de visitar museus, parques ou livrarias, por exemplo, pais podem apresentar com detalhes para seu filho como será o trajeto até o local, o que eles vão comer, quanto tempo ficarão lá e por qual motivo aquele passeio foi escolhido.

Essas informações podem ser contadas em formas de “histórias sociais”, um recurso útil para preparar crianças para um determinado acontecimento. Essas histórias funcionam como uma espécie de guia escrito e ilustrado, que descreve situações sociais e comportamentos esperados.

Se pensarmos que viagens mais longas para outros estados ou países podem ser bem estimulantes e estressantes para crianças dentro do espectro, vale ainda mais a pena montar uma história social com imagens dos lugares que serão visitados e dos parentes que estarão lá.

Atenção para o excesso

Alguns pais tendem a querer ocupar todos os dias das férias com atividades, já que o tempo ocioso pode deixar o filho ansioso. Mas a verdade é que o equilíbrio é fundamental e cada criança com TEA terá os seus limites. Momentos de diversão que estimulam muito os sentidos podem ser perfeitos se, para compensar, você planejar para o mesmo dia momentos de descanso e relaxamento.

É importante lembrar que as férias também podem ser prazerosas dentro de casa. Há jogos de tabuleiro e baralho, livros de colorir, filmes, séries, músicas, quebra-cabeças e várias outras coisas que podem ser preferidas pelas crianças que quiserem um pouco de tranquilidade no fim do dia ou simplesmente preferirem ficar dentro de casa na maior parte do tempo.

O principal é que a rotina escolhida durante as férias agrade todos os membros da família e seja tranquila de lidar, ajudando a aproximar pais e filhos ainda mais.

Com o Dia Mundial de Conscientização do Autismo se aproximando, selecionamos alguns dos principais eventos que estão envolvendo a nossa equipe.

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo é celebrado em 02/04 e nós não poderíamos deixar essa data passar em branco. Por isso, selecionamos alguns eventos que aconteceram e vão acontecer sobre o tema em diferentes lugares do país. Nossa equipe marca presença em alguns deles, sempre contribuindo nos diálogos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Acompanhe.

Eventos de março

O mês foi super movimentado. Nos dias 22 e 23 aconteceu em Ribeirão Preto (SP) o VII Seminário sobre Rotas Tecnológicas da Biotecnologia. Na tarde da quinta-feira, dia 22, nossa Diretora Executiva, Drª Graciela Pignatari, fez uma palestra apresentando a Tismoo e seu trabalho na área de biotecnologia.

Nos dias 23 e 24 a cidade de São Paulo recebeu o I Congresso Brasileiro de Neurogenética, um evento que contou com a visita de quase 600 médicos, entre neurologistas, neuropediatras, geneticistas e outros profissionais da área de saúde. A Tismoo marcou presença com um stand, onde a equipe apresentou as soluções de genômica que oferecemos através da plataforma exclusiva de bioinformática GENIOO, especialmente construída para análises genéticas ligadas ao TEA, e nosso exclusivo processo de curadoria genética. Recebemos a visita de muitos médicos, a quem agradecemos pelo interesse em nosso trabalho. Confira algumas fotos:

Na segunda-feira, dia 26, começamos a semana com uma palestra no Colégio Piaget, em São Paulo, onde a Drª Graciela Pignatari falou sobre TEA, inclusão e sobre a Tismoo para professores e funcionários da escola. Esse convite em particular nos alegrou muito, pois reforça a importância de discutirmos o tema fora dos consultórios, clínicas e espaços acadêmicos, envolvendo também a comunidade escolar e a sociedade como um todo no debate sobre o TEA.

No dia 28 tivemos outra palestra da Drª Graciela Pignatari, dessa vez no lançamento oficial do Movimento UniTEA e pré-lançamento do 1º Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha. No evento, realizado na cidade de Caxias do Sul (RS), nossa Diretora Executiva falou sobre autismo, genética e modelagem de doenças. Aproveitando o assunto, deixamos uma dica para você: o seminário acontecerá no dia 12/09 e vai ter uma palestra do Dr. Alysson Muotri. As inscrições já estão abertas e podem ser feitas aqui.

Próximos eventos

No dia 02, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, a Associação de Amigos do Autista — AMA vai promover em sua sede, no bairro Cambuci em São Paulo, um evento para apresentar o projeto da nova unidade Vila Ré. Localizado na zona leste da cidade, esse novo local vai atender gratuitamente pessoas autistas e suas famílias. Durante o evento da AMA haverão muitas atrações, como palestras e apresentações artísticas. Para saber mais entre em contato com a associação pelo telefone (11) 3376–4400 ou através do site.

Nos dias 04 e 05, quarta e quinta-feira, o Rio de Janeiro abre as portas do Museu do Amanhã para o I Seminário Rio TEAMA. Nosso Chief Medical Officer, Dr. Carlos Gadia, vai fazer duas palestras no dia 04: uma às 9h15, sobre diagnóstico do TEA (com 15 minutos de perguntas no final), e outra às 11h15, quando ele vai falar dos mitos e verdades sobre tratamento e medicação. Já na quinta-feira, dia 05, a palestra dele será às 15h30, sobre a genética do TEA. Nos dois dias, das 17h às 18h, Dr. Gadia também participará da seção “Pergunte ao especialista”, respondendo junto com outros profissionais as dúvidas dos participantes do seminário. As inscrições são gratuitas e podem ser feitas no site do museu.

Gostou das nossas dicas? Sabe de algum outro evento sobre autismo que vai acontecer no Brasil nas próximas semanas? Compartilhe com a gente nos comentários!