Alunos autistas contam em vídeo como é ouvir barulho na sala de aula - Tismoo

Com hipersensibilidade auditiva, muitas pessoas com autismo sentem incômodo com sons que, às vezes, passam despercebidos pela maioria

Muitos autistas têm hipersensibilidade auditiva, portanto, como o próprio nome diz, são mais sensíveis aos sons que a média da população. Para os mais novos, ainda aprendendo a lidar com as sensações, o problema é potencializado. Por isso não é incomum vermos uma pessoa com autismo, sobretudo crianças, tapando os ouvidos por algum motivo — que muitas vezes nem entendemos, pois pode ser um cortador de grama há um quarteirão de distância, ou o reator de uma lâmpada fluorescente emitindo um som numa frequência quase inaudível para a maioria.

Explicação mais precisa pode dar quem sente isso. Foi o que fizeram o dois alunos do vídeo abaixo, da uma escola municipal, que foi compartilhado pela professora Nane Palandi, em Garuva, cidade de 15 mil habitante, no norte de Santa Catarina — a 226 km de Florianópolis.

Melhor que eu ficar escrevendo (e você lendo) é assistirmos ao vídeo deles, que têm muito mais o que dizer e imensamente com mais propriedade e autoridade no assunto, afinal, são eles que sentem o incômodo do barulho e suas consequências.

Clique no play para assistir ao vídeo, que já ultrapassou os 3 milhões de visualizações.

Que presente ouvir isso….

Posted by Nane Palandi on Monday, February 18, 2019

Exames genéticos transformam a vida de autistas - Tismoo

Mesmo ainda desconhecida por muitas pessoas, a medicina personalizada oferece informações que mudam a vida de famílias com entes que sofrem de distúrbios neurológicos

O cenário é quase sempre o mesmo: quando o bebê começa a crescer, a família, o médico responsável ou até o professor percebe que existe algo de errado. A grande questão é descobrir: o quê? A partir daí, tem início a saga à procura de uma resposta: psicólogos, neurologistas, terapeutas comportamentais, fonoaudiólogos… um longo, lento e caro caminho em busca de um diagnóstico.

Foi o que enfrentou a enfermeira Anna Carolina Rovai, quando seu filho tinha apenas dois anos. “O tempo passava e as terapias não apresentavam nenhum sinal evolutivo, parecia uma investigação interminável que me colocava mais questionamentos e cada vez menos respostas claras”, comenta.

Perdidas em meio a tantas informações desencontradas, muitas famílias que passam por esse desafio se sentem espectadores de um problema sem solução. No entanto, a “medicina personalizada”, algo que já vem aos poucos se tornando presente em muitas áreas da saúde, pode ser a grande chave para diminuir o sofrimento dessas pessoas. Os exames genéticos ainda estão longe de ser rotineiros, mas são uma ferramenta chave neste processo de medicina personalizada e as informações que eles oferecem podem efetivamente mudar vidas.

Como a tecnologia genética ainda é muito recente, muitas pessoas ainda não o compreendem totalmente sua utilidade. O importante é entender sua verdadeira função. Os exames genéticos têm como principal objetivo fornecer informações que possibilitem abordagens de diagnóstico e tratamento mais precisas, alterando muitas vezes o curso dos tratamentos ou permitindo a prevenção de sintomas que podem impactar negativamente o dia a dia de um paciente. Com ela, é possível entender as características únicas de cada paciente. Algumas mutações revelam que o indivíduo é propenso a condições médicas, como convulsões, obesidade ou problemas renais, por exemplo. Além disso, o acesso a essas informações também permite conectar pessoas que compartilham da mesma mutação.

No Brasil, a startup de biotecnologia Tismoo é a única que realiza esse trabalho com foco no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e outros transtornos neurológicos de origem genética. Através de sua especialidade, e de combinação singular de ciência e tecnologia, a empresa tem como missão melhorar e acelerar as inovações para permitir que milhares de famílias impactadas pelo autismo possam diagnosticar, cuidar e tratar de seus filhos de uma maneira cada vez mais rápida, mais eficiente e menos dolorida.

Resultado prático

Para Anna, após conhecer a Tismoo, as respostas, ainda que atrasadas, mudaram significativamente o atendimento de seu filho: “Ganhamos um novo horizonte, paramos o tratamento que ele realizava e seguimos todas as orientações e terapias propostas, posso dizer que a Tismoo foi um divisor de águas no tratamento do meu filho. Seis meses após a terapia correta ele era praticamente outra criança, começou a falar, brincar com os amigos, e as estereotipias e a ecolalia diminuíram. Hoje, meu filho tem seis anos, está ingressando na primeira série do ensino fundamental e sendo alfabetizado sem necessitar de nenhuma adaptação dos materiais escolares, em um colégio regular, além de diversas outras conquistas em seu desenvolvimento que conseguimos alcançar”.

Embora sejam altamente inovadores e precisos, os exames genéticos ainda são pouco conhecidos por toda a população mundial. Nos Estados Unidos, por exemplo, o exame genético ainda é oferecido para cerca de uma em cada três crianças com autismo apenas. No entanto, o objetivo da Tismoo é transformar esse cenário, disseminando cada vez mais o acesso a essas informações, como explica Alysson Muotri, cientista cofundador da startup e considerado um dos maiores especialistas em autismo do mundo: “O trabalho desenvolvido na Tismoo beneficia muitos pais ao oferecer o alívio de descobrir qual mutação genética seus filhos têm e qual tratamento especializado deve ser aplicado. Conhecer qual o tipo de autismo (quais os genes causais envolvidos) é importante porque os futuros ensaios clínicos irão recrutar pessoas baseando-se justamente nesses dados. Todos, inclusive os indivíduos neurotípicos, se beneficiarão desse conhecimento, já que estamos descobrindo como a genética humana contribui para o desenvolvimento neural”, explicou.

 

Veja também nossa tradução da reportagem da Spectrum News, dos EUA, sobre resultados práticos dos exames genéticos em autistas
e a corrida da Europa em por mais exames genéticos.

 

Saiba mais sobre o exames genéticos da Tismoo.

Família descobre que seu caçula, de 5 anos, está no espectro do autismo e não aceita de início

Produzida pela rede inglesa BBC, “The A Word” é uma série que acompanha um menino de cinco anos de idade e como sua família lida com a revelação de que ele tem autismo. A rotina da família vira de ponta-cabeça quando o caçula da família, Joe (Max Vento), é diagnosticado com autismo. O desafio é dar o tratamento e cuidados necessários ao menino enquanto lidam com os problemas pessoais de cada um — como na vida real, né?

A série estreou em 22 de março de 2016, na BBC, no Reino Unido. A segunda temporada foi lançada por lá em 7 de novembro de 2017. Cada temporada tem seis episódios e, nos EUA, foi exibido pela Sundance TV. No Brasil a série estreou em 8 de fevereiro de 2018, somente com a primeira temporada, na Globoplay, a plataforma de streaming online da Globo — que já conta com duas séries envolvendo o autismo: esta e “The Good Doctor” (leia nossos artigos a respeito da primeira e segunda temporadas do médico autista).

Original de Israel

Esta é uma versão britânica da série israelense “Pilpelim Tsehumbin“, criada por Karen Margalit, uma das roteiristas de BeTipul, série que ganhou diversos remakes internacionais incluindo nos Estados Unidos, com “In Treatment”, e, no Brasil, com a série “Sessão de Terapia“, exibida no canal GNT, atualmente no Globoplay também.

No primeiro episódio de “The A Word”, a família se reúne para o aniversário do garoto Joe, mas o clima fica tenso entre os pais, Alison e Paul. Eddie e Nicola, tio do menino e a namorada, sugerem que Joe tem problemas de comunicação. Os pais não aceitam e começa a tensão na família. E a história se desenrola.

Trailer

Veja o trailer original da série (em inglês) da BBC de Londres:

Eventos da ONU para 2 de abril serão sobre o uso da tecnologia e participação em sociedade

ONU define tema do Dia Mundial do Autismo 2019: 'Tecnologias assistivas, participação ativa' - TismooNa noite de 6.fev.2019, a ONU (Organização das Nações Unidas) definiu o tema central do próximo Dia Mundial de Conscientização do Autismo (no original, em inglês: World Autism Awareness Day), celebrado todo 2 de abril (desde 2008): “Tecnologias assistivas, participação ativa”.

O texto de lançamento da ONU argumenta que “para muitas pessoas no espectro do autismo, o acesso a tecnologias assistenciais a preços acessíveis é um pré-requisito para poder exercer seus direitos humanos básicos e participar plenamente da vida de suas comunidades e, assim, contribuir para a realização dos objetivos de desenvolvimento sustentável. A tecnologia assistiva pode reduzir ou eliminar as barreiras à sua participação em igualdade com as demais”.

O tema diz respeito ao uso dessas ferramentas tecnológicas para auxiliar o dia a dia, mas também para que possam proporcionar voz aos autistas — às vezes, até mesmo literalmente, como para pessoas não verbais, que dependem de equipamentos para se comunicarem e, consequentemente, possam participar de forma mais efetiva da sociedade. O tema do ano passado (2018) foi o empoderamento de mulheres e meninas com autismo.

Em Nova York

Anualmente, todo 2 de abril, a ONU realiza um evento para o Dia Mundial do Autismo na sua sede em Nova York (EUA). Neste ano, a reunião se concentrará em alavancar o uso de tecnologias assistivas para pessoas com autismo como uma “ferramenta para remover as barreiras à sua plena sustentabilidade social, econômica e social. participação política na sociedade e na promoção da igualdade, equidade e inclusão”. Os principais tópicos do evento de 2019 serão:

  • A Internet e as comunidades digitais: nivelando o jogo
  • Vida independente: tecnologia de casa inteligente (smart home) e outras
  • Educação e emprego: comunicação e funcionamento executivo
  • Telemedicina: abrindo as portas para os cuidados com a saúde
  • O direito de ser ouvido: participação política e defesa dos direitos

Veja, no site da ONU, as informações sobre o Dia Mundial de Conscientização do Autismo em: http://www.un.org/en/events/autismday/.

 

(Com informações da Revista Autismo e da ONU)

Liga dos Autistas - Tismoo

Grupo tem vários membros e dá voz a quem tem TEA: é a ‘Liga dos Autistas’

Um grupo de autistas adultos, a maioria com diagnóstico de Síndrome de Asperger criou a “Liga dos Autistas“, em junho de 2018, que reúne pessoas dentro do espectro do autismo (ou com suspeita) para debater temas entre si, trocar experiências e se ajudarem em situações comuns do dia a dia. A Síndrome de Asperger está atualmente classificada (no DSM-5 e no CID-11) dentro do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) — era consenso usar o termo até a polêmica, em 2018, da descoberta de que Hans Asperger colaborou com o nazismo (veja nosso artigo a respeito); muitos ainda preferem citar a síndrome ou a expressão “aspie”, para quem se encaixa no antigo diagnóstico.

Crescente no Instagram, a Liga já tem mais de 3 mil seguidores no perfil @liga.dos.autistas, além de dois grupos de discussão no WhatsApp — um somente para autistas, que já atingiu o número máximo de participantes, o “LA Conversa“, e outro também com pessoas fora do espectro, o “Liga dos Autistas NT” (sendo “NT” a abreviação de neurotípicos). A Liga também conta com dois grupos no Facebook: “Liga dos Autistas em Debate“, administrado por Érica Matos e Jéssica Sinalli e “Leo Akira + Liga dos Autistas“, administrado pela estudante de Pedagogia Aline Caneda e o youtuber Leo Akira.

Diagnóstico difícil

Tudo começou num grupo de whatsapp para autistas adultos diagnosticados ou com suspeita de se enquadrarem no espectro. “Durante as conversas começamos a debater sobre a viabilidade de fundarmos um perfil em redes sociais de autistas para autistas, com foco em auxiliar no diagnóstico de autistas adultos, o que tem sido uma luta para vários de nós; na realidade essa necessidade começou a ser sentida com o relato de uma das participantes do grupo, que se reconheceu dentro do espectro, porém passou por profissionais que insistem em outros diagnósticos (como TDAH, TGA, bipolaridade…), por puro despreparo e desconhecimento das nuances dessa condição, especialmente em mulheres”, narrou Raquel Paes, uma das líderes da Liga dos Autistas.

Eles já publicaram um artigo a convite de um blog estrangeiro, o “Learning Autism” (leia o artigo original em inglês e, em português, no blog Introvertendo), e fizeram uma participação especial no podcast “Introvertendo“, do jornalista Tiago Abreu (leia nosso artigo sobre o podcast), que vai ao ar no dia 25 de janeiro e teve a participação do vestibulando de medicina Dácio Júnior. Além disso, a Liga terá uma coluna na Revista Autismo, que será relançada em breve.

Raquel contou ainda que o grupo realizou duas lives (transmissão de vídeo ao vivo em redes sociais) que tiveram ótima repercussão e aumentou o número de seguidores da Liga no Instagram: uma com a estudante de medicina Lia Guabiraba, falando sobre como é ser Asperger na faculdade, e a outra com Aline e o youtuber Leo Akira, sobre as festas de fim de ano. A última live rendeu ao grupo uma nova e importante seguidora, que atualmente é membro da Liga, a social media Joana Scheer, responsável pelo perfil no Instagram atualmente.

Futuro

“Temos planos de um canal de Youtube, página (além de grupos) no Facebook e muitos outros projetos, como a 1ª Semana de Arte Autista, mas necessitamos tanto de suporte pessoal como material, pois até então todo nosso trabalho tem sido voluntário e sem nenhum financiamento”, revelou Raquel.

E os projetos não param por aí, a Liga está trabalhando na escrita de um livro, em que os integrantes relatam situações cotidianas, pelas quais realmente passam, e um profissional as explica, do ponto de vista médico e psicológico, relacionando-as com os sinais do autismo no adulto. “São situações tristes, felizes, engraçadas, tem de tudo. O objetivo com este livro é mostrar às pessoas como é a nossa vida como autistas adultos, trazendo conscientização e conhecimento aos leitores”, finalizou Raquel Paes.

Formação

A Liga dos Autistas é composta atualmente (janeiro de 2019) por:

  • Aline T. R. Caneda, 26 anos, graduanda de Pedagogia, fotógrafa, blogueira, Santa Maria-RS
  • Dácio Jr., 19 anos, estudante (vestibulando de Medicina), Brasília-DF.
  • Érica Matos, 36 anos, turismóloga, Brasília-DF
  • Fernanda de Moura Zardini, 42 anos, nutricionista, Brasília-DF
  • Fernanda M., 20 anos, estudante de Arquitetura, Guimarães-Portugal
  • Jéssica Sinalli, 27 anos, Auxiliar Administrativo, Camaçari-BA.
  • Joana Scheer Loayza, 32 anos, Social Media, São Paulo-SP
  • Lia Araújo Guabiraba, 21 anos, estudante de Medicina, Campina Grande-PB
  • Luciana Machado, 30 anos, bióloga e graduanda em Educação Física, Borda da Mata-MG
  • Matheus Leite  Carvalho, 28 anos, Escritor, Santa Isabel-SP
  • Raquel do Abiahy Paes, 39 anos, formada em História, artesã miniaturista, Brasília-DF
  • Tatiana Sanson Albuquerque, 37 anos, socióloga, Brasília, DF
  • Membro honorário: Inês V., Brasília-DF
A Revista Autismo voltou! - relançamento - Tismoo

Publicação criada em 2010 continuará gratuita, digital e impressa, distribuída em todo o Brasil

A Revista Autismo, uma publicação brasileira especializada no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), fundada em 23 de abril de 2010, por dois pais de autistas, anunciou, nos primeiros dias de 2019, que voltou à ativa e está sendo relançada nas próximas semanas. No texto do anúncio do retorno, feito nas redes sociais e no site da revista, há um cadastro de email para avisar aos leitores quando a nova edição for publicada, que será impressa e digital — como desde sua criação.

O propósito da publicação é “levar informação de qualidade a respeito de autismo de forma acessível e gratuita” — neste caso, através do site e uma revista em meios eletrônicos e também impressa, disponível em todo o Brasil. A distribuição deles é feita pelos correios (o leitor solicita a edição e paga somente o frete) ou retira a revista em pontos de distribuição em vários estados do país. Uma característica da publicação era utilizar, desde os idos de 2010, QR-Codes (ou código QR, aquele códigos de barras bidimensional, quadrado, que pode ser lido pela câmera dos smartphones, muito em uso nos últimos 2 anos — veja um exemplo aqui) para linkar suas reportagens impressas a conteúdo extra online — como vídeos, papers de estudos científicos, material multimídia e textos aprofundados sobre determinados assuntos — e continuará a usar este recurso, ainda mais aprimorado e difundido agora.

Social startup

Antes, com um modelo de ONG, filantrópico, a publicação era feita apenas com doações e nunca teve uma propaganda vendida. Agora, a Revista Autismo adota um modelo de social startup, uma pequena empresa privada, mas com o principal propósito de gerar um impacto positivo na sociedade — disseminar informação sobre o transtorno —, como eles mesmo anunciaram: “de uma maneira profissional e agora com propagandas, como uma revista comum, sustentável, mas continuando gratuita para ser acessível a todos, principalmente às pessoas com autismo e suas famílias”.

Com mais de 270 mil seguidores no Facebook, a revista já foi bem atuante no passado, figurando, inclusive, entre as mídias oficiais da ONU para o World Autism Awareness Day (Dia Mundial de Conscientização do Autismo), de 2010 a 2013, sendo a única representante da América Latina, além de ter ganhado o Prêmio Orgulho Autista por dois anos consecutivos, 2010/2011 e 2011/2012, do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab) — com direito a receber o troféu no Senado Federal e um discurso incisivo em favor da causa.

Desde 2010

Primeira revista a respeito de autismo em toda a América Latina e também a primeira do planeta em língua portuguesa sobre esta condição de saúde, a Revista Autismo esteve ativa de 2010 a 2013, com edições impressas distribuídas em todo o Brasil e uma pequena parcela em Portugal. As edições anteriores, em arquivo digital (formato PDF), estão todas disponíveis para serem baixadas no site RevistaAutismo.com.br.

The Good Doctor - segundo temporada da série no Brasil - Globoplay - Tismoo

Protagonista de série, Shaun Murphy, que tem autismo, é um médico residente — episódios são exclusividade da Globoplay no país

A série sobre um médico que tem autismo, The Good Doctor, estreou sua segunda temporada no Brasil, na Globoplay, o serviço pago de streaming da Rede Globo — ou, pelo menos, a metade da nova temporada. Os dez primeiros episódios da segunda temporada estão disponíveis exclusivamente aos assinantes, desde 4 de janeiro de 2019. Os próximos oito, estarão no catálogo da Globoplay logo após sua exibição nos EUA — o que deve acontecer em março de 2019. Naquele país, a segunda temporada estreou dia 24 de setembro de 2018, no canal ABC (saiba o que é autismo).

A série norte-americana retrata a rotina de um residente de cirurgia, que tem autismo, o jovem Shaun Murphy, interpretado por Freddie Highmore (das séries Bates Motel e Close to the Enemy). O jovem residente tem um grande talento diagnóstico — com memória fotográfica e uma lógica de pensar diferente dos demais —, o que justifica sua presença no hospital. Vale lembrar que a história é baseada na premiada série sul-coreana de 2013, chamada apenas “Good Doctor”.

Segunda temporada

O promissor médico terá de continuar enfrentando a desconfiança de seus colegas e superiores em relação a sua capacidade de lidar e resolver os mais intrigantes casos que chegam ao hospital. Depois de ter sido suspensa, a médica oncologista Blaize — interpretada por Lisa Edelstein (a dra. Lisa Cuddy, da série House) retorna ao hospital, a pedido do médico Aaron Glassman (Richard Schiff), para ajudar no seu tratamento contra o câncer.

A série tem duas ausências em relação à primeira temporada: a atriz Beau Garrett, que interpretou a advogada do hospital, Jessica Preston; e o também médico residente, colega de Murphy, Jared Kalu, interpretado por Chuku Modu.

Temporada anterior

A primeira temporada terminou com duas importantes revelações: o câncer do dr. Aaron Glassman (Richard Schiff) e o erro grave em cirurgia cometido por Shaun — ao saber do câncer do amigo. E terminou com os dois colocando os empregos em risco, ao admitirem o erro ao dr. Marcus Andrews (Hill Harper). O futuro (agora, incerto) de ambos é explorado na segunda temporada.

A primeira temporada de The Good Doctor estreou nos Estados Unidos em setembro de 2017, na rede de televisão ABC. No Brasil a série estreou em 22 de agosto de 2018 na GloboPlay e teve uma particularidade: seus dois primeiros episódios foram exibidos na TV aberta (27 de agosto de 2018), como se fosse um filme, no Tela Quente, da Rede Globo — a estratégia bateu recorde de audiência da faixa de filmes, marcando sua maior média desde 2011 em SP, e desde 2009, no Rio. Em 2018, a série foi a sétima mais buscada no Google, no Brasil, segundo relatório do buscador.

Trailer

Veja o trailer da segunda temporada:

 

Leia também sobre a primeira temporada da série e mais informações no nosso artigo “Globo estreia no Brasil a série The Good Doctor, sobre médico autista“.

Primeira Caminhada pela Síndrome de Rett no Brasil, av, Paulista, São Paulo - Tismoo

Mais de 400 pessoas colaboraram para o ato de conscientização em São Paulo pela síndrome, que está no espectro do autismo

Nem a chuva parou a primeira Caminhada Rett na Avenida Paulista, na tarde deste domingo,  25.nov.2018, para conscientizar a sociedade a respeito da Síndrome de Rett, com mais de 400 pessoas comprando camisetas para o evento e colaborando com a causa. A caminhada, organizada pela Abre-te (Associação Brasileira de Síndrome de Rett) partiu da Praça do Ciclista e foi até o MASP e voltou, na principal avenida de São Paulo.

Camisetas e balões roxos enfeitaram a Paulista num ato inédito pela síndrome — que está dentro do espectro do autismo. O objetivo do movimento foi chamar a atenção da sociedade e levar informação a respeito da Síndrome de Rett às famílias e profissionais de saúde, para que fiquem atentos aos sintomas e cuidados necessários.

Considerado um tipo de autismo sindrômico, Rett está classificada, desde maio de 2013, no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) a partir do último Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais, o DSM-5 (a quinta versão do Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). A última versão da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, CID-11, porém, fez movimento contrário e criou uma classificação exclusiva para Rett, a LD90.4 — enquanto TEA ficou no código 6A02.

CID da Síndrome de Rett

Portanto, a CID-11 da Síndrome de Rett passa a ser LD90.4 — no DSM-5, porém, é o mesmo de TEA: 299.00. No anterior, o DSM-IV, Rett era código 299.80; no CID-10, era F84.2 .

A maior parte dos trabalhos reporta um caso de Síndrome de Rett a cada 9.000 a 10.000 meninas nascidas vivas — inclusive o norte-americano NIH (National Institutes of Health). Segundo a Abre-te, “há ampla variação na incidência da Síndrome de Rett nos diversos estudos publicados em diferentes países. Nos Estados Unidos, reporta-se a incidência de uma em cada 23.000 meninas nascidas vivas. Estudo realizado no Japão encontrou uma menina com Síndrome de Rett em cada 45 mil meninas com idades entre 6 e 14 anos”.

Em seu site, a associação oferece um guia em PDF — que pode ser baixado gratuitamente — com o objetivo de permitir às famílias a identificação de profissionais de saúde que conheçam a Síndrome de Rett e que estejam mais próximos de suas residências.

Origem

Em 1999, foi descoberta uma mutação no gene MECP2. Localizado no cromossomo X, é a origem da síndrome de Rett, descoberta pela pesquisadora libanesa Huda Zoghbi. A condição já havia sido observada e descrita em 1954, pelo médico austríaco Andreas Rett — que dá nome à síndrome. Em período muito próximo, outro médico pediatra, o sueco Bengt Hagberg, também descreveu meninas com padrões comportamentais bastante similares. No final da década de 1970, Rett e Hagberg se encontraram casualmente durante um encontro científico realizado no Canadá, ocasião em que permitiu o desenvolvimento do primeiro relato de Síndrome de Rett em língua inglesa amplamente divulgado para a comunidade científica — publicado em 1983, no periódico científico Annals of Neurology, quando foi pela primeira vez chamada de “Síndrome de Rett”.

Em mais de 99% dos casos não hereditária, a síndrome, que não é degenerativa, começa a apresentar sintomas clínicos visíveis por volta de um ano de idade — quando passamos por uma estruturação significativa no nosso cérebro. Ao contrário do que se pode pensar, a mutação não é exclusiva do sexo feminino. Meninos têm apenas uma cópia do cromossomo X, que faz par com o Y. Essa condição faz com que as crianças do sexo masculino desenvolvam uma versão da síndrome muito mais grave. É raro que sobrevivam além dos dois anos de idade. Meninas possuem dois cromossomos X, o que as tornam mais resistentes à síndrome. Quando um dos cromossomos X tem a mutação, o outro costuma contrabalançar o problema. Registros mostram que mulheres com Rett podem viver até os 60 ou 70 anos.

Mais informação

Saiba mais a respeito da Síndrome de Rett e da pesquisa do neurocientista brasileiro Alysson Muotri — um dos cofundadores da Tismoo — sobre esta síndrome neste nosso artigo.

O site da Abre-te – Associação Brasileira de Síndrome de Rett, fundada em 1990, é www.abrete.org.br.

Primeira Caminhada pela Síndrome de Rett no Brasil, av, Paulista, São Paulo - Tismoo

 

[Atualizado em 28/11/2018 com o códigos do CID-11 e DSM-5]

 

Filme Po, drama sobre autismo - Tismoo

Drama norte-americano conta saga de um pai com seu filho autista, após morte da mãe

O Brasil tem estreia de filme com o tema autismo: “Po”, com título original em inglês “A Boy Called Po”, um drama e fantasia de 1h35min. Produção pequena e independente, “Po” foi lançado nos Estados Unidos há mais de um ano — em 1 de setembro de 2017 —, portanto hoje já está disponível online na maioria das plataformas de streaming de lá. Mas estreia nesta quinta (22 de novembro de 2018) no Brasil e na França.

A história conta a saga de uma família que perde a mãe, morta em decorrência de um câncer, ficando apenas o marido, o engenheiro de aviões David (interpretado por Christopher Gorham), com o filho Patrick, que tem o Transtorno do Espectro do Autismo e é mais conhecido pelo apelido “Po”, que intitula o filme — vivido pelo ator Julian Feder —, um garoto de 11 a 12 anos, no 6º ano escolar. Pai e filho percorrem uma jornada difícil numa fase complicada da vida de ambos.

Cartaz do filme Po, drama sobre autismo - TismooVida real

O autismo não é tema do longa por acaso. O diretor do filme, John Asher, tem um filho com autismo, o que certamente motivou o tema deste longa, que é, segundo ele, “uma carta de amor” para o filho. Outra pessoa que tem um filho autista na vida real é o ator que interpretou o pai de Po, Christopher Gorham, que tem 3 filhos — seu mais velho foi diagnosticado com autismo (à época, especificamente com Síndrome de Asperger) —, que argumentou em um dos releases de divulgação: “O filme é reconfortante para muitas famílias que lidam com o diagnóstico. E esclarecedor para aqueles que não convivem, pois conhecerão o nosso cotidiano”, disse ele, que ainda completou: “’Po’ é um dos primeiros filmes a lidar com o autismo de maneira tão direta”, arrematou ele após criticar a falta de produções relacionadas ao tema. “Quanto mais histórias contadas e pessoas com autismo envolvidas nas produções, melhor. Assim, mais indivíduos compreenderão o que significa crescer dessa forma”, finalizou Christopher, que também pode ser visto atuando na série “Insatiable” (Netflix).

Na cena inicial, o pai chora sobre o caixão da esposa. Depois, chega em casa e tem que cuidar de Po. Depois ele perde o emprego, perde a escola do filho, perde o plano de saúde, perde o próprio filho no parque, recebe uma multa, enfrenta problemas com o carro… E Po parece querer se isolar ainda mais. Enfim, as coisas não estavam fáceis para eles. É dramático.

O filme tem críticas boas e ruins, aqui e fora do Brasil, mas recebe nota relativamente baixa de um modo geral — 6,9 no IMDb e 31% no Rotten Tomatoes. E muitas críticas dizem que o filme chega a ser “apelativo”, que usa muito do tom emocional para envolver o espectador, do roteiro às músicas e dramaticidade nos cortes em fades longos. Outros dizem ser muito realista e conscientizador. Quero assistir sem julgar antes.

Produzido e filmado em 2016, em Los Angeles, na Califórnia (EUA), em apenas 18 dias e com pouco mais de US$ 1,5 milhão — o que é considerado um baixo orçamento para filmes longas-metragens —, “Po” é distribuído pela Cineart Filmes e, no Brasil, o filme tem classificação indicativa de 12 anos.

A produção norte-americana ganhou 11 prêmios, como o San Diego International Film Festival e o Satellite Awards — sendo 5 deles para o ator que interpreta Po, Julian Feder, hoje prestes a completar 14 anos (ele nasceu em 2004).

Onde assistir

Segundo o Guia Folha, “Po” está sendo exibido, somente em uma sala, e em único horário, no Shopping Frei Caneca, em São Paulo (SP), além de Porto Alegre (RS) e Salvador (BA) — todos no Espaço Itaú de Cinema.

Assista ao trailer abaixo:

Leia também sobre outros filmes e séries com o tema autismo, como: “Tudo que Quero“, “The Good Doctor” e “Atypical“.

Estudante de Goiás cria podcast feito por autistas - Tismoo

O programa semanal de áudio é gratuito e pode ser ouvido via internet, em computadores ou smartphones

Tiago Abreu é estudante de jornalismo da UFG (Universidade Federal de Goiás), em Goiânia. Diagnosticado com autismo em 2014, ele decidiu criar um podcast (uma espécie de programa de rádio online) feito por pessoas com autismo — e tendo como público-alvo principal os próprios autistas —, o “Introvertendo“, criado em maio de 2018, que pode ser ouvido gratuitamente via internet.

A ideia veio em 2017, após uma reportagem e um radiodocumentário no curso de jornalismo. “Eu já pensava, muito antes, em criar um podcast sobre outros temas com alguns amigos, porque gosto deste tipo de mídia há anos. Em junho de 2017, eu fiz uma reportagem com um dos membros do Introvertendo, e ele, numa das respostas, disse que estávamos fazendo ali, em horas, o que geralmente é dito que autistas não fazem: conversar. Quando eu fui fazer o radiodocumentário, no final do mesmo ano, entrevistando três integrantes do podcast, percebi que dava para executar a ideia. Foram meses para convencer todos (inicialmente, sete pessoas toparam) e começamos a gravar em março de 2018. Em maio, eu lancei o site e o primeiro episódio”, narrou Tiago.

Os episódios são bate-papos entre Tiago e convidados. O projeto se expandiu, e ultrapassou as barreiras da universidade, com site e domínio próprio. Diversos temas são abordados, inclusive bem polêmicos — como no episódio 25, sobre homossexualidade, e o 24, sobre depressão — a outros mais leves — como indicações musicais (17) e autismo na cultura pop (19) —, ou mais técnicos — como o episódio 1, sobre diagnóstico da Síndrome de Asperger.

Aliás, apesar da polêmica a respeito de Hans Asperger ter colaborado com o nazismo, alguns continuam preferindo adotar o termo “aspie” (que vem de Síndrome de Asperger) para se autointitularem. “Particularmente, não sei onde me definir nisso. Eu já vi muitos autistas diagnosticados com Síndrome de Asperger não se identificarem com a noção de que o autismo é um espectro e eu entendo perfeitamente. É muito difícil para um chamado aspie que consiga, por exemplo, se comunicar, ir em festas e adquirir autonomia no dia a dia visualizar e se identificar com um autista não-verbal e que, socialmente, precisa da família para muitas atividades. Eu penso que o estudo sobre Hans Asperger é como um recado categórico para nós de que está na hora dos chamados aspies repensarem o seu espaço quando o assunto é autismo. E acho que o diagnóstico é algo muito sedutor. Pensa: Você é considerado inadequado a vida inteira e, depois de muitos anos, aquele conjunto de sinais ‘explicam’ você… Então, os chamados aspies que ainda não lidam bem com a ideia do fim do diagnóstico de Síndrome de Asperger, pra mim, revelam um apego de identidade. É como se aquele processo de diagnóstico fosse tão importante na vida deles que o rótulo fosse fundamental. É um processo e acho que vamos passar por isso por mais uma década. Já eu, particularmente, não me importo tanto com isso. Tento manter as duas noções no podcast, tanto falando de autismo quanto de Síndrome de Asperger, porque acho que isso ainda não está bem resolvido entre a comunidade autista”, filosofou Tiago, que fala sobre o assunto no episódio 13 do Introvertendo.

De autistas para autistas

podcast Introvertendo feito por autistas - Tismoo“É um podcast onde autistas conversam”, define com precisão o slogan do podcast, que é formado exclusivamente por autistas, 10 pessoas atualmente, porém, com o término do curso, alguns integrantes ficarão fisicamente distantes uns dos outros. “É por isso que eu estou montando uma rede de autistas, em diferentes locais do Brasil, para produzir episódios com convidados. Oficialmente, o podcast é formado pelos oito integrantes originais mais dois novos, de São Paulo e Santa Catarina, que estão colaborando em episódios que serão lançados no resto deste ano. Além disso, iniciamos uma parceria com a Liga dos Autistas, uma organização formada exclusivamente por autistas que participará de alguns dos nossos episódios a partir de 2019″, revelou o podcaster.

O programa é semanal e as gravações são feitas pessoalmente ou remotas, editadas e publicadas pelos próprios membros do podcast. “Dialogamos sobre aspectos da nossa vida cotidiana, sobre a sociedade, questões evidentemente irrelevantes, mas sempre na intenção de ter um papo natural e orgânico”, definem eles no seu site.

“Acreditamos que sermos autistas e falarmos de nós para o mundo seja bastante relevante para que as pessoas conheçam um pouco deste universo complexo e multifacetado chamado autismo. Ao mesmo tempo, precisamos reafirmar que não temos a intenção de falar pela ‘classe’ de autistas como um todo. Mas a partir dos nossos episódios vocês conhecerão um pouco do que somos”, completam.

O site é alimentado por Tiago e os demais participantes todos diagnosticadas com autismo. Os integrantes são em sua maioria estudantes da UFG e de diversos cursos, de Medicina a Artes Cênicas, o que garante a diversidade de temas dos episódios, mas aos poucos a rede está crescendo, inclusive com a inclusão recente de dois ouvintes que se tornaram integrantes.

Autismo nos podcasts

Autismo Brasil Podcast, ligado à Abraça (Associação BRAsileira pela aÇão por direitos das pessoas Autistas) e à instituição Casa da Esperança, em Fortaleza (CE), foi o primeiro podcast brasileiro exclusivamente a respeito de autismo, iniciado em abril de 2014, mas está inativo desde outubro de 2016. Liderado pelo psicólogo Alexandre Costa e Silva, o podcast teve 21 episódios e continua disponível online para ser ouvido.

Outros podcasts famosos no Brasil (dedicados a outros assuntos), abordaram o tema “autismo” em algum episódio, como: o Cocatech, de tecnologia (episódio especial de 2 de abril de 2012); o Mamilos (118); o SciCast, sobre ciência (episódio 247, de abril de 2018); o Entre Fraldas, sobre criação de filhos (número 110, de agosto de 2018, sobre o app Matraquinha); ou o podcast da Fapesp (episódio de março de 2018, quando entrevistou a neurocientista Patrícia Beltrão Braga, uma das fundadoras da Tismoo).

Mas feito por autistas, o Introvertendo é o único podcast do mundo atualmente, segundo Tiago Abreu: “Não existiam podcasts de autistas no Brasil. Nós só encontramos um estrangeiro, chamado “AspieCast“, mas que produz muito raramente [o último episódio foi em 6 de maio de 2018 — o anterior, em outubro de 2017] e geralmente sem mais pessoas. Então, no sentido técnico do que é um podcast (ter várias pessoas participando e periodicidade regular), o Introvertendo é o primeiro podcast de autistas do mundo. Isso é legal de dizer, embora seja um pouco assustador (risos)”, contou.

Audiência crescente

No início, os colegas de Tiago diziam a ele que ninguém ia ouvir o Introvertendo, mas ele conta que tinha consciência de que a audiência seria normalmente baixa. Podcasts não tem a mesma exposição que um canal no YouTube, mas quem ouve podcasts sabe que, apesar de poucos ouvintes, a audiência é fiel e tem enviado diversas mensagens aos podcasters. “Foi isso o que mais me interessou ao criar o podcast. Mas, por incrível que pareça, o resultado foi além do que eu esperava em menos de seis meses de lançamento. Temos tido mais downloads ainda nas últimas semanas, depois que dei uma palestra na UFG sobre o podcast. E as pessoas já deixam claro alguns de seus episódios favoritos (o 1, o 15 e o 22 são alguns exemplos). Mas o mais legal dos emails e recados que recebemos, pra mim, é a identificação. É o fato de falarmos e, de certa forma, promover a sensação de que as pessoas não estão sozinhas, que existem outras que vivem problemas ou situações engraçadas parecidas”, disse ele, que ainda completou: “Ultimamente, tem sido bom ler algumas mensagens de mães tentando entender seus filhos”.

Os próximos episódios devem tratar de temas como perfeccionismo, o rótulo do autismo, festas de fim de ano e até um sobre David Bowie. “Tentamos ao máximo pegar temas de autismo, mas também falar de outras de coisas de vez em quando”, completou.

Como ouvir

É possível ouvir os episódios por aplicativos para podcasts, como o “Google Podcasts”, para Android, o “Podcast para iPhone” ou “Overcast”, da Apple, o “Podcasts” do Windows Phone, ou ainda direto pelo site. Nos aplicativos, é só buscar por “Introvertendo”.

O site do podcast é introvertendo.com.br.