A inclusão e a empatia são mais fáceis de serem praticadas quando as pessoas conhecem o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e perdem o medo sobre o tema. Afinal, se para os pais e profissionais de saúde o assunto já é complicado e gera muitas dúvidas, imagine para aqueles que nunca tiveram contato com a condição.

Para mostrar um pouco da realidade dos autistas listamos dois filmes estrangeiros muito inspiradores. Que tal aproveitar as férias de final de ano para assisti-los em família? Vale também indicar para as pessoas que têm interesse no tema ou para os parentes do seu filho que precisam entender melhor o universo do autismo. Confira:

Uma viagem Inesperada (2004)

Também conhecido pelo título “Missão Especial”, este filme, inspirado em fatos reais, conta a história de Steven (interpretado por Zac Efron) e Philip, irmãos gêmeos e autistas. A obra aborda os principais momentos da história dos garotos, do diagnóstico de autismo à busca de uma vida normal e independente. No filme destaca-se também a personagem Corrine, mãe dos garotos, cuja trajetória de dor e superação é marcada pelo abandono do marido e a mudança de cidade com as crianças em busca de uma nova vida. Com garra, amor e persistência, Corrine luta para garantir que seus filhos sejam incluídos na sociedade e na escola com respeito e dignidade.

O filme pode ser encontrado na internet, e o trailer você pode assistir aqui.

O nome dela é Sabine (2007)

Este documentário conta a história real de Sabine, uma jovem francesa que na juventude foi diagnosticada com autismo. Sandrine Bonnaire, diretora da obra e irmã da protagonista, reuniu imagens reais captadas ao longo de 25 anos para demonstrar como a internação de Sabine em uma instituição psiquiátrica prejudicou seu desenvolvimento. Após cinco anos de internação, Sabine enfrentou grandes desafios para recomeçar e reaprender a viver, sempre amparada por sua irmã. Profundo e comovente, o filme aborda o autismo de forma real, com todas as dificuldades que ele acarreta e toda a superação que ele exige das famílias e dos autistas. O filme mostra também o despreparo da sociedade e das instituições em abordar e tratar o autismo. Premiado no Festival de Cannes 2007, o longa-metragem também está disponível na internet. Veja o trailer.

Ser pai é uma missão de muito amor, companheirismo e responsabilidade, seja seu filho uma criança neurotípica ou com necessidades especiais.

Entre familiares e profissionais ainda persiste o boato de que 80% dos casamentos com filhos autistas terminam em divórcio. Contudo, pesquisas demonstram não existirem evidências de que pais de crianças no espectro têm mais chances de se separarem do que pais de crianças neurotípicas. Apesar disso, quem convive com o autismo provavelmente já ouviu histórias de homens que abandonaram suas famílias após o diagnóstico dos filhos. O motivo costuma ser o mesmo: “não tenho estrutura para lidar com o transtorno”.

Na contramão dessas estatísticas, temos histórias que merecem destaque. São pais que assumiram um papel de cuidado e amor na vida de seus filhos autistas, como realmente deve ser. Em homenagem ao Dia dos Pais, hoje vamos te apresentar algumas delas. Confira a seguir!

Pai fotógrafo

Créditos: Timothy Archibald

A frustração e o desespero com o diagnóstico de autismo do filho Eli levaram Timothy Archibald a criar arte. Assim nasceu Echolilia: Sometimes I Wonder, uma série de fotos que retratam Eli da forma mais natural e pura possível. O objetivo do fotógrafo é mostrar momentos reais vivenciados pelo filho, para além dos sorrisos e das poses. Por isso mesmo todas as fotografias são espontâneas, clicadas no momento em que Eli praticava a ação retratada. A série deu origem a um livro com o mesmo nome. Saiba mais e veja outras fotos aqui.

Pai escritor

Francisco Paiva Júnior é pai do Giovani, um garotinho autista de 10 anos. Desde 2010 escrevendo sobre o espectro na Revista Autismo — publicação que ele co-fundou e hoje comanda como editor-chefe -, Paiva decidiu reunir em um livro todo o conhecimento acumulado sobre o assunto. Assim nasceu “Autismo — não espere, aja logo!”, com texto da contra-capa assinado pelo Dr. Alysson Muotri, neurocientista da Universidade da Califórnia (EUA) e membro da nossa equipe técnica. No livro, Paiva fala sobre a paternidade e os sintomas do TEA, numa tentativa de auxiliar os pais a detectarem o transtorno logo nos primeiros sinais, para que os tratamentos comecem o mais breve possível. Você pode saber mais e comprar o livro aqui.

Pai anônimo

Você não precisa escrever um livro ou fazer uma série de fotos para ser um bom pai. Você só precisa dar muito amor para o seu filho e ser presente o máximo possível na vida dele. O Cleber Tourinho é um exemplo disso. E pra passar essa mensagem de amor e apoio a todos os pais de crianças autistas, ele gravou um vídeo muito sincero e bonito, ao lado do Samuel, seu filho. Assista aqui.

Você é ou conhece um pai que também é exemplo de amor e presença? Compartilhe nos comentários sua história!

A descoberta do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é sempre um momento de surpresa. Imagine quando ela acontece na vida de uma pessoa adulta.

Para qualquer mãe, receber o diagnóstico de autismo do filho já é uma situação muito difícil. Agora imagine descobrir anos depois que seu próprio pai, já adulto, passou toda a vida com a condição sem saber? Pois foi isso que aconteceu com a escritora e palestrante Anita Brito. Depois do diagnóstico do filho, Nicolas, ela passou a observar com mais cuidado as atitudes de seu pai, Arnaldo. A desconfiança dela foi o ponto de partida para o diagnóstico, recebido 10 anos depois através da médica Drª Sueli Paiva. Abaixo reproduzimos alguns trechos do relato da Anita, publicado originalmente no blog Falando um pouco de autismo.

“Após 72 anos, descubro que meu pai é autista…

Arnaldo, brasileiro, aposentado, 6 filhos, casado. Durante 72 anos, Arnaldo viveu sem saber que estava dentro do espectro autista. Nem a família desconfiava que seria isso, uma vez que, em sua infância nos anos 1940 e 1950, os estudos ainda estavam na fase inicial, tanto nos Estados Unidos quanto na Áustria.

Os diagnósticos de autismo no mundo só foram se popularizando a partir da década de 1980, mas no final da década de 1970 já haviam vários casos, ainda tidos como raros. No Brasil, o diagnóstico já existe desde a década de 1980 também, porém, o conhecimento sobre a síndrome só foi realmente popularizado, tanto no meio médico, quanto nas famílias, no final da década de 1990 e começo dos anos 2000.

Por que procurar o diagnóstico para alguém que está com 72 anos?

Nossa relação com nosso pai não foi das mais fáceis, pois não entendíamos o porquê de ele ser como era. Ninguém nunca entendeu: amigos, familiares próximos e mais distantes, colegas de trabalho. O que as pessoas geralmente faziam era se afastar dele e de nossa família.

Depois que soubemos o que era o autismo, fomos tratar de cuidar de nosso filho e fomos aprendendo dia a dia como lidar com ele. Com os avanços em pesquisas em todas as áreas e com muita leitura, fui percebendo traços em meu pai e comecei a observá-lo. Falei com minha mãe que, imediatamente, começou a perceber vários aspectos. Meus irmãos não concordaram muito, porque já estavam acostumados com o “jeito dele ser”.

Com o Nicolas crescido, fomos notando cada vez mais semelhanças no comportamento dos dois e fomos notando como meu pai preenchia várias características:

  • Não tem amigos e não tem laços fortes nem com familiares;
  • Quando gosta de alguém, é só daquela pessoa e não tem uma relação como a que qualquer um teria: cisma com uma pessoa e só conversa com essa pessoa sobre os mesmos assuntos;
  • Nunca olha diretamente para nós. Conversa muito pouco e olhando para as unhas ou para o teto. Às vezes, tem aquele olhar distante, mas nunca para nosso rosto;
  • Cada filho que nascia, ele se apegava àquele e não falava mais com os outros. Nunca foi de sentar e conversar para dar conselhos. Alguns de nossos amigos não sabiam que tínhamos pai ou, quando sabiam, achavam que ele era mudo;
  • Sua coordenação motora não é nada boa;
  • Guarda objetos por um longo tempo, sem o menor motivo e, quando se cansa, se desfaz de tudo, mas leva anos para que isso aconteça.
  • Fica sempre isolado em casa. Se estão todos na sala, ele fica no quarto, se tem alguém no quarto, ele vai para a sala e assim por diante. É nítido que ele se sente melhor quando está sozinho;
  • Nunca foi viajar conosco porque não gosta de ficar longe da casa dele;
  • Fala sempre dos mesmos assuntos. Sempre! A falta de repertório é gritante;
  • Tem sempre as mesmas roupas e se veste sempre do mesmo jeito. Só compra outra em caso de necessidade;
  • É metódico com suas coisas. Tudo tem que estar onde ele estabelece. Se sair dali, perde a cabeça e quebra alguma coisa. Já quebrou todas as cadeiras de casa quando éramos pequenos, porque saíamos da cadeira e não a colocávamos no lugar. Não suporta ver nada fora do lugar.

E muito mais…

Quando suspeitei que meu pai fosse autista, comecei a tratá-lo como tratava o Nicolas e nossa relação melhorou 1.000%. Para que eu pudesse entendê-lo, e até perdoá-lo por algumas faltas, precisei ver quem realmente era meu pai. Agora existe uma relação entre nós e eu tento estimulá-lo sempre.

Meu marido, sempre ao meu lado, me ajuda muito. Nós levamos meu pai para passear em alguns lugares, estamos sempre puxando assunto com ele e às vezes vamos à sua casa, quando ele fica sozinho. Aliás, ele adora meu marido.No dia 28 de fevereiro de 2014 tive a confirmação de uma psiquiatra de que meu pai está sim dentro do espectro autista.

Ele está de parabéns por ter formado uma família e, agora, essa família entende quem é seu patriarca, que já foi taxado de tantas coisas por vizinhos, pessoas próximas e por nós mesmos por falta de entendimento e conhecimento.

Eu achava que devia isso ao meu pai enquanto ele está vivo. Eu não queria que ele morresse incompreendido.

Alguns pontos a serem observados

  • Meu pai nasceu aos 30 de novembro de 1941, no estado da Bahia, em uma região de extrema pobreza. Nunca foi vacinado e nunca fez nenhuma dieta especial.
  • Sim, estamos mais felizes com esta descoberta. Explica muito e ajuda mais em nossa relação com ele. Ainda bem que, mais uma vez, Deus nos deu uma nova chance.”

O que aconteceu com a Anita é também um aprendizado para todos nós. Conhece uma história parecida? Quer ver o seu relato sobre o autismo publicado aqui? Mande um e-mail para info@tismoo.com.br

Sandra Bedrosian-Sermone é mãe. E mãe sabe quando tem alguma coisa “errada” com o filho. Dos problemas cardíacos e do atraso no desenvolvimento de Tony, seu filho caçula, ela já tinha conhecimento. O diagnóstico de autismo veio mais tarde, mas ainda assim não era suficiente. O filho tinha todos os sinais de uma síndrome genética — e Sandra sabia disso, mesmo que os médicos não conseguissem descobrir e os exames não mostrassem. Mas ela não desistiu.

A frustração com os inúmeros exames negativos, que não correspondiam à sua intuição, levou Sandra a viajar mais de 4.800 quilômetros até a Duke University, na Carolina do Norte (EUA). Foi lá que todos os genes do filho foram sequenciados por pesquisadores em busca de mutações genéticas não herdadas dos pais. A resposta, enfim, apareceu: Tony tinha uma mutação no ADNP, um dos principais genes afetados pelo autismo, responsável por regular a expressão de outros genes.

O trajeto até o diagnóstico percorrido por Sandra e sua família durou cerca de 6 anos, mas poderia ter sido mais curto e mais fácil. Foi com esse objetivo, e muita empatia por outras famílias na mesma situação, que Sandra mergulhou numa investigação por conta própria para entender a mutação. Ela também criou uma página no Facebook para conversar com as famílias de outras crianças afetadas. E foi assim que ela descobriu um fato curioso: a grande maioria dessas crianças apresentava um desenvolvimento muito precoce dos dentes de leite (inclusive os molares). Além de nascerem em grupos, esses dentes apareciam antes dos bebês completarem 1 ano, quando o normal é que surjam entre 2 e 3 anos de idade.

Essa descoberta chamou a atenção dos cientistas e ganhou espaço em um estudo divulgado no final de fevereiro no Translational Psychiatry, uma publicação médica do grupo Nature. Nele foram listados os dados de 54 crianças com mutações de ADNP, todas identificadas por Sandra — hoje esse número já saltou para 105 crianças, graças à fundação criada por ela para ajudar as famílias com filhos diagnosticados com a mutação. O nome de Sandra foi listado no estudo como pesquisadora, tamanha a relevância de sua contribuição.

A ciência já sabe que as mutações do gene ADNP são extremamente raras. Com a descoberta de Sandra os pesquisadores agora podem afirmar que uma criança de 1 ano que apresente atraso no desenvolvimento e uma boca cheia de molares tem grande chance de carregar a mutação. Essa condição pode inclusive facilitar o diagnóstico, desde que os profissionais de saúde e geneticistas se atentem para essa característica.

No fim das contas, Sandra não apenas encontrou as respostas que buscava sobre a saúde do filho, mas fez uma descoberta relevante para os pais e para a comunidade científica, demonstrando como o cuidado, a participação e as observações da família podem contribuir para as pesquisas. Esse é um dos papéis que procuramos desempenhar aqui na Tismoo: aproximar ciência e realidade, famílias e pesquisadores, conhecimento acadêmico e conhecimento prático. Afinal, quem disse que famílias e cientistas não podem trabalhar juntos?

Com informações do Spectrum News.

Se você não é e nem convive com uma pessoa autista, provavelmente não saberá responder essa pergunta ao pé da letra. Afinal, por mais que a gente conheça as características e desafios da condição, só quem tem o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) pode enxergar o mundo através do espectro.

Não ser ou não conviver com um autista não significa que a gente não possa exercitar a empatia. E para ajudar os neurotípicos a entenderem seu universo, várias pessoas com autismo (a maioria com Síndrome de Asperger) usaram a rede social Reddit para contar como é viver com a condição. O tópico já ultrapassou os 9 mil comentários e tem mais de 500 respostas. Selecionamos cinco delas, que mostram de uma forma bem didática o olhar de um autista sobre a vida e o convívio em sociedade. Confira abaixo:

No início de fevereiro perguntamos aos pais que acompanham o nosso trabalho no Instagram e no Facebook o que eles aprenderam com seus filhos autistas. Recebemos muitas respostas lindas e inspiradoras, enviadas por familiares de pessoas com autismo. Abaixo compartilhamos algumas — para ler todas acesse aqui.

“Aprendi, acima de tudo, a acreditar… acreditar no poder do amor, no meu instinto, nas terapias. Aprendi a selecionar as pessoas, as brigas pela quais vale a pena lutar e aquelas que devo deixar pra lá. Aprendi que conquistas são antecedidas por muita luta, que as pessoas têm muito a aprender e que meu filho tem muito a ensinar. Aprendi que o aprendizado é algo constante e que nenhuma verdade é absoluta. Aprendi a força de um abraço no momento certo, a me levantar mesmo quando meus joelhos não aguentam mais, a olhar pra frente e seguir. Aprendi que família é pilar, é força, é amor, é o que você precisar. Aprendi a felicidade de um abraço, a importância de um olhar, a espontaneidade de uma palavra, a esperança de um sorriso, a tristeza do julgamento. Aprendi e ainda tenho muito a aprender. E meu maior professor tem apenas seis anos de idade.”Michely Campos

“Aprendi a ter esperança, pois meu filho me surpreende a cada dia. Também aprendi a batalhar pelos direitos dele, pois vivemos em um mundo que não sabe respeitar aquilo que é diferente, seja esse diferente uma pessoa, um pensamento, a cor da pele…” Tatiani Santos

“Eu aprendi a aceitar o diferente, o que sai do padrão. Aprendi a questionar o que é “normal” e a valorizar as particularidades. Aprendi mais e mais sobre o autismo para poder ensinar para o meu filho sobre suas qualidades e minimizar suas dificuldades. Aprendi a ajudá-lo a construir uma autoimagem positiva e cheia de aceitação e orgulho, pois só assim ele vai ter forças para superar as barreiras sozinho, quando eu não estiver por perto, sem querer fugir ou se esconder. Aprendi muito sobre mim para que eu possa ajudá-lo a ser ele mesmo, em sua melhor versão possível.” Cristiane Carvalho

“Aprendi a dar valor às pequenas coisas: cada nova palavra dita, cada dificuldade ultrapassada… e a ter muita paciência, à espera de ser chamada um dia de mamãe.” Ana Paula Prado

“Aprendi que nem todo mundo tem maturidade emocional para aceitar e respeitar uma criança com necessidades especiais. Aprendi também a ser paciente, persistente, perseverante e uma batalhadora, sempre em busca de terapias e tecnologias que possam beneficiar minha filha, principalmente na sua vida adulta. Não ‘romantizo’ o autismo mas também não ‘dramatizo’, pois acredito no potencial de aprendizagem dos autistas, acredito na ciência e, principalmente e acima de tudo, acredito em Deus.” Manuh Cals

“Aprendi a lidar com o tempo, ensinar todos os dias as mesmas coisas, por meses ou anos, para ter um resultado positivo e comemorar. Aprendi a ter persistência.”Aurila Maria

“Aprendi o verdadeiro significado do AMOR.. Aprendi o verdadeiro significado de PACIÊNCIA. Aprendi o verdadeiro significado de ACREDITAR. E aprendi a AMAR de uma forma que jamais amei e fui amada!!!! Eu aprendo com o autismo todos os dias.” Flávia Magri

P.S.: Uma resposta em especial nos comoveu muito e sentimos a necessidade de compartilhá-la na íntegra com todos os nossos leitores. Conheça aqui a história da Carla Lacerda e do seu filho João Lucas.

Primeiro a dúvida e a ansiedade. Depois do diagnóstico, o alívio. A partir daí medo e questionamentos que, aos poucos, vão dando lugar à busca por informações e às enormes alegrias diante das pequenas conquistas diárias. E quando você descobre que seu filho é capaz (e que você dá conta do recado) a felicidade não cabe no peito. Vem aquela vontade de ajudar outras pessoas que estão passando por isso, mostrar que elas também vão conseguir e compartilhar esses inúmeros sentimentos que se misturam dentro de você. É aí que as palavras transbordam. É assim que nasce um blog.

Em uma rápida busca pela internet você encontrará diversos sites e blogs que falam sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). São tantas opções que pode até ser difícil escolher por onde começar e quais acompanhar. Para te ajudar reunimos neste post 5 dicas de blogs para você ficar de olho, escritos por pais de pessoas com autismo. Confira:

Mundo da Mi

A história da Milena, uma adolescente que tem autismo, é contada há mais de 10 anos no blog Mundo da Mi, escrito por sua mãe, a Cris. Nesse diário virtual cheio de sentimentos você encontrará informações sobre o TEA a partir das experiências e descobertas que mãe e filha vivenciam no dia a dia. Você pode começar lendo o texto emocionante que a Cris escreveu sobre viver o momento do diagnóstico. Se você tem um filho autista, com certeza vai se identificar.

Espiral

Membro da nossa equipe técnica e pai de um garotinho autista, Dr. Alysson Muotri escreve há mais de 10 anos no blog Espiral, hospedado no portal de notícias G1. Por lá, o professor e pesquisador mostra curiosidades do dia a dia nos laboratórios de pesquisa e fala sobre diversos temas ligados ao autismo e outros transtornos neurológicos.

Meu filho era autista

Esse blog que virou livro traz informações, desabafos e casos do Nicolas, um garoto autista de 17 anos. Escrito pela mãe dele, a Anita, “Meu filho era autista” mostra como o Nicolas consegue levar uma vida normal independente da condição: ele frequenta a escola regular, trabalha como fotógrafo freelancer, dá palestras e convive com os garotos da sua idade. No blog Anita também dá dicas ligadas ao universo do TEA e compartilha suas experiências como mãe, escritora e palestrante.

Lagarta vira pupa

A Andrea é uma jornalista e escritora brasileira que criou esse espaço super sensível para falar do seu filho, o Theo. Segundo a própria Andrea, a motivação para criar o blog Lagarta Vira Pupa veio após a descoberta do autismo do filho e todas as dificuldades enfrentadas nessa fase. A ideia é inspirar e ajudar outras mães, mostrando que o caminho é cheio de obstáculos, mas também de muitas alegrias, vitórias e aprendizados. Neste texto emocionante ela fala sobre o diagnóstico e os caminhos que ela e sua família percorreram desde então.

Squidalicious

Shennon Des Roches é uma escritora especializada no tema paternidade e autismo. Ela compartilha seus conhecimentos no blog Squidalicious e no Blogher (ambos em inglês). Nesses espaços Shennon compartilha experiências adquiridas na convivência com seu filho autista, informações e dicas sobre o autismo. Seus conhecimentos do TEA são muito relevantes — no final do ano passado até postamos na nossa página no Facebook uma série de dicas criadas por ela para facilitar o relacionamento e o convívio com crianças e pessoas autistas. Você pode ver essas dicas aqui.

Gostou das nossas indicações? Conhece outros blogs sobre autismo? Compartilhe com os nossos leitores nos comentários.

O diagnóstico de um dos transtornos do espectro do autismo vem, inevitavelmente, acompanhado de uma bateria de idas a médicos, fisioterapeutas, psicólogos e fonoaudiólogos. É fundamental buscar as informações médicas e recomendações de terapias para ajudar no desenvolvimento do autista, já que quanto antes o paciente for acompanhado, melhores são as perspectivas de evolução de suas funções. No entanto, essa jornada não costuma ser acompanhada apenas por esses especialistas. Grande parte dos pais busca apoio em grupos e associações que compreendem a situação por vivê-la de dentro. Contar com a ajuda de pessoas que convivem com o mesmo problema é uma forma de amenizar aquela sensação de “estar perdido”.

Existem inúmeras organizações, blogs e grupos de pais, online e offline, que oferecem suporte às famílias que convivem com o autismo. Separamos algumas opções que podem compartilhar histórias e dar o apoio necessário tanto no momento do diagnóstico, quanto na adaptação às novas necessidades que o autista precisa:

  • Associação Brasileira de Autismo (ABRA): primeira associação de pais e amigos de autistas no Brasil, a ABRA oferece não apenas apoio às famílias, mas trabalha por políticas públicas de inclusão e possui uma série de entidades afiliadas em todo o Brasil.
  • Lagarta Vira Pupa: Andrea se tornou famosa por compartilhar sua rotina e aprendizados com o filho Théo, autista de 7 anos. O site virou referência e ela já publicou um livro sobre o assunto.
  • Fada do Dente: a ONG se dedica a pesquisar o autismo. Além de ser possível participar do projeto de pesquisa, o site reune notícias e informações importantes sobre o assunto.
  • TEApoio: Mariana, mãe de gêmeos autistas, começou o grupo para partilhar suas experiências com pais novatos. O objetivo é que as famílias possam conversar e trocar informações sobre suas vivências.

Essas são apenas alguns exemplos de onde você pode encontrar apoio de quem conhece — e vive — o autismo “de dentro”. O importante é saber que o autismo não afeta apenas uma pessoa, toda a família precisa de suporte para se adaptar a ele. Lembre-se que você não está sozinho e que falar (e ouvir) sobre o assunto é uma das melhores formas de aprender a conviver com o autismo.

Surpresa ou planejada, a chegada de um filho muda a vida dos pais antes mesmo do nascimento. Durante nove meses, criam-se planos para aquele novo ser. Esse é um processo de criação de laços da família que está nascendo — ou crescendo. A escalada de expectativas segue até que os pais percebem que a criança não é como o filho do amigo, do vizinho, do colega de trabalho. Aquele elemento importante da sua história, gerado e cuidado com tanto amor, está saindo fora do roteiro.

É iniciado o ciclo interminável de consultas, em busca de explicações para o comportamento da criança. “Autismo”. Como você se sentiu quando recebeu o diagnóstico? Para alguns pais, o sentimento é de alívio. Alívio por finalmente chegar a uma resposta depois de uma exaustiva busca. Para outros, a sensação é de perda. Aquele filho imaginário não existe mais e é preciso abandonar o enredo que você sonhou para ele. O próximo estágio dessa jornada é a aceitação. É como se voltasse a fita e os pais reaprendessem a ser pais. É preciso aprender a se comunicar, a disciplinar, a alimentar. A rotina entre pais e filhos é um pouco diferente quando o autismo está presente.

Com a adaptação da família, começa a buscam os melhores profissionais, tratamentos e novidades que podem ajudar a melhorar a qualidade de vida do filho. Alguns pais se tornam verdadeiros especialistas no assunto e participam ativamente de seminários e grupos de estudo. Aquele projeto de vida que você idealizou pode ter mudado, mas existem inúmeras possibilidades e momentos de alegria a serem descobertos. Cada evolução, cada risada, cada abraço, tudo é comemorado e vivenciado com intensidade. E isso é um trabalho para a vida inteira — e merece todo o respeito e admiração.

Com o nascimento de uma criança, também nascem pais.

Para muitas famílias, essa jornada de descoberta é impactada pelo diagnóstico do autismo. Ao mesmo tempo em que há a sensação de alívio por finalmente se ter uma resposta para o comportamento da criança, o que possibilita traçar o plano de tratamento, é natural que os pais passem por momentos de tristeza e frustração. Muitos chegam a esse estágio esgotados emocionalmente, depois de passar por diversos médicos e ouvirem opiniões conflitantes antes de terem o diagnóstico. Por que é difícil diagnosticar o autismo?

Neurologista, psiquiatra, psicólogo, pediatra, clínico geral.

A lista de especialidades visitadas pela família é extensa. Alguns médicos podem falar em “retardo mental”, outros reduzir o quadro descrito pelos pais como “manha”, uma fase pela qual a criança está passando. Por se manifestar de formas diferentes, identificar o transtorno pode ser um desafio.

As causas ainda intrigam os cientistas, mas sabe-se que a genética tem um papel importante. É um universo singular e consideravelmente desconhecido, onde uma criança autista pode desenvolver habilidades geniais, enquanto outra não aprende a falar, por exemplo.

Essa diversidade significa que há um conjunto de autismos, com vários sintomas e implicações diferentes.

Dentro dessa variabilidade, pode-se agrupar três indicadores comuns: dificuldade na comunicação, prejuízo na interação social e comportamentos repetitivos e peculiares.

É importante que o profissional converse com os pais para conhecer marcos do desenvolvimento do paciente. Outro ponto fundamental é observar a criança em diversos cenários — sozinha, com os pais, com desconhecidos, no consultório e na escola, por exemplo. O ideal é que a família seja acompanhada por uma equipe multiprofissional.

Hoje, soluções como o mapeamento genético permitem o diagnóstico preciso e a identificação de alterações particulares. O grande benefício é a possibilidade de tratar de forma individualizada — focando em sintomas específicos do paciente. A Tismoo oferece esse tipo de acompanhamento e quer fazer a diferença no estudo do autismo. Vamos fazer juntos?