Brasil tem 1ª caminhada pela Síndrome de Rett

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Primeira Caminhada pela Síndrome de Rett no Brasil, av, Paulista, São Paulo - Tismoo

Mais de 400 pessoas colaboraram para o ato de conscientização em São Paulo pela síndrome, que está no espectro do autismo

Nem a chuva parou a primeira Caminhada Rett na Avenida Paulista, na tarde deste domingo,  25.nov.2018, para conscientizar a sociedade a respeito da Síndrome de Rett, com mais de 400 pessoas comprando camisetas para o evento e colaborando com a causa. A caminhada, organizada pela Abre-te (Associação Brasileira de Síndrome de Rett) partiu da Praça do Ciclista e foi até o MASP e voltou, na principal avenida de São Paulo.

Camisetas e balões roxos enfeitaram a Paulista num ato inédito pela síndrome — que está dentro do espectro do autismo. O objetivo do movimento foi chamar a atenção da sociedade e levar informação a respeito da Síndrome de Rett às famílias e profissionais de saúde, para que fiquem atentos aos sintomas e cuidados necessários.

Considerado um tipo de autismo sindrômico, Rett está classificada, desde maio de 2013, no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) a partir do último Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais, o DSM-5 (a quinta versão do Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). A última versão da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, CID-11, porém, fez movimento contrário e criou uma classificação exclusiva para Rett, a LD90.4 — enquanto TEA ficou no código 6A02.

CID da Síndrome de Rett

Portanto, a CID-11 da Síndrome de Rett passa a ser LD90.4 — no DSM-5, porém, é o mesmo de TEA: 299.00. No anterior, o DSM-IV, Rett era código 299.80; no CID-10, era F84.2 .

A maior parte dos trabalhos reporta um caso de Síndrome de Rett a cada 9.000 a 10.000 meninas nascidas vivas — inclusive o norte-americano NIH (National Institutes of Health). Segundo a Abre-te, “há ampla variação na incidência da Síndrome de Rett nos diversos estudos publicados em diferentes países. Nos Estados Unidos, reporta-se a incidência de uma em cada 23.000 meninas nascidas vivas. Estudo realizado no Japão encontrou uma menina com Síndrome de Rett em cada 45 mil meninas com idades entre 6 e 14 anos”.

Em seu site, a associação oferece um guia em PDF — que pode ser baixado gratuitamente — com o objetivo de permitir às famílias a identificação de profissionais de saúde que conheçam a Síndrome de Rett e que estejam mais próximos de suas residências.

Origem

Em 1999, foi descoberta uma mutação no gene MECP2. Localizado no cromossomo X, é a origem da síndrome de Rett, descoberta pela pesquisadora libanesa Huda Zoghbi. A condição já havia sido observada e descrita em 1954, pelo médico austríaco Andreas Rett — que dá nome à síndrome. Em período muito próximo, outro médico pediatra, o sueco Bengt Hagberg, também descreveu meninas com padrões comportamentais bastante similares. No final da década de 1970, Rett e Hagberg se encontraram casualmente durante um encontro científico realizado no Canadá, ocasião em que permitiu o desenvolvimento do primeiro relato de Síndrome de Rett em língua inglesa amplamente divulgado para a comunidade científica — publicado em 1983, no periódico científico Annals of Neurology, quando foi pela primeira vez chamada de “Síndrome de Rett”.

Em mais de 99% dos casos não hereditária, a síndrome, que não é degenerativa, começa a apresentar sintomas clínicos visíveis por volta de um ano de idade — quando passamos por uma estruturação significativa no nosso cérebro. Ao contrário do que se pode pensar, a mutação não é exclusiva do sexo feminino. Meninos têm apenas uma cópia do cromossomo X, que faz par com o Y. Essa condição faz com que as crianças do sexo masculino desenvolvam uma versão da síndrome muito mais grave. É raro que sobrevivam além dos dois anos de idade. Meninas possuem dois cromossomos X, o que as tornam mais resistentes à síndrome. Quando um dos cromossomos X tem a mutação, o outro costuma contrabalançar o problema. Registros mostram que mulheres com Rett podem viver até os 60 ou 70 anos.

Mais informação

Saiba mais a respeito da Síndrome de Rett e da pesquisa do neurocientista brasileiro Alysson Muotri — um dos cofundadores da Tismoo — sobre esta síndrome neste nosso artigo.

O site da Abre-te – Associação Brasileira de Síndrome de Rett, fundada em 1990, é www.abrete.org.br.

Primeira Caminhada pela Síndrome de Rett no Brasil, av, Paulista, São Paulo - Tismoo

 

[Atualizado em 28/11/2018 com o códigos do CID-11 e DSM-5]

 

‘Po’ é filme sobre autismo que estreia no Brasil

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Filme Po, drama sobre autismo - Tismoo

Drama norte-americano conta saga de um pai com seu filho autista, após morte da mãe

O Brasil tem estreia de filme com o tema autismo: “Po”, com título original em inglês “A Boy Called Po”, um drama e fantasia de 1h35min. Produção pequena e independente, “Po” foi lançado nos Estados Unidos há mais de um ano — em 1 de setembro de 2017 —, portanto hoje já está disponível online na maioria das plataformas de streaming de lá. Mas estreia nesta quinta (22 de novembro de 2018) no Brasil e na França.

A história conta a saga de uma família que perde a mãe, morta em decorrência de um câncer, ficando apenas o marido, o engenheiro de aviões David (interpretado por Christopher Gorham), com o filho Patrick, que tem o Transtorno do Espectro do Autismo e é mais conhecido pelo apelido “Po”, que intitula o filme — vivido pelo ator Julian Feder —, um garoto de 11 a 12 anos, no 6º ano escolar. Pai e filho percorrem uma jornada difícil numa fase complicada da vida de ambos.

Cartaz do filme Po, drama sobre autismo - TismooVida real

O autismo não é tema do longa por acaso. O diretor do filme, John Asher, tem um filho com autismo, o que certamente motivou o tema deste longa, que é, segundo ele, “uma carta de amor” para o filho. Outra pessoa que tem um filho autista na vida real é o ator que interpretou o pai de Po, Christopher Gorham, que tem 3 filhos — seu mais velho foi diagnosticado com autismo (à época, especificamente com Síndrome de Asperger) —, que argumentou em um dos releases de divulgação: “O filme é reconfortante para muitas famílias que lidam com o diagnóstico. E esclarecedor para aqueles que não convivem, pois conhecerão o nosso cotidiano”, disse ele, que ainda completou: “’Po’ é um dos primeiros filmes a lidar com o autismo de maneira tão direta”, arrematou ele após criticar a falta de produções relacionadas ao tema. “Quanto mais histórias contadas e pessoas com autismo envolvidas nas produções, melhor. Assim, mais indivíduos compreenderão o que significa crescer dessa forma”, finalizou Christopher, que também pode ser visto atuando na série “Insatiable” (Netflix).

Na cena inicial, o pai chora sobre o caixão da esposa. Depois, chega em casa e tem que cuidar de Po. Depois ele perde o emprego, perde a escola do filho, perde o plano de saúde, perde o próprio filho no parque, recebe uma multa, enfrenta problemas com o carro… E Po parece querer se isolar ainda mais. Enfim, as coisas não estavam fáceis para eles. É dramático.

O filme tem críticas boas e ruins, aqui e fora do Brasil, mas recebe nota relativamente baixa de um modo geral — 6,9 no IMDb e 31% no Rotten Tomatoes. E muitas críticas dizem que o filme chega a ser “apelativo”, que usa muito do tom emocional para envolver o espectador, do roteiro às músicas e dramaticidade nos cortes em fades longos. Outros dizem ser muito realista e conscientizador. Quero assistir sem julgar antes.

Produzido e filmado em 2016, em Los Angeles, na Califórnia (EUA), em apenas 18 dias e com pouco mais de US$ 1,5 milhão — o que é considerado um baixo orçamento para filmes longas-metragens —, “Po” é distribuído pela Cineart Filmes e, no Brasil, o filme tem classificação indicativa de 12 anos.

A produção norte-americana ganhou 11 prêmios, como o San Diego International Film Festival e o Satellite Awards — sendo 5 deles para o ator que interpreta Po, Julian Feder, hoje prestes a completar 14 anos (ele nasceu em 2004).

Onde assistir

Segundo o Guia Folha, “Po” está sendo exibido, somente em uma sala, e em único horário, no Shopping Frei Caneca, em São Paulo (SP), além de Porto Alegre (RS) e Salvador (BA) — todos no Espaço Itaú de Cinema.

Assista ao trailer abaixo:

Leia também sobre outros filmes e séries com o tema autismo, como: “Tudo que Quero“, “The Good Doctor” e “Atypical“.

Estudante de jornalismo cria podcast feito por autistas

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Estudante de Goiás cria podcast feito por autistas - Tismoo

O programa semanal de áudio é gratuito e pode ser ouvido via internet, em computadores ou smartphones

Tiago Abreu é estudante de jornalismo da UFG (Universidade Federal de Goiás), em Goiânia. Diagnosticado com autismo em 2014, ele decidiu criar um podcast (uma espécie de programa de rádio online) feito por pessoas com autismo — e tendo como público-alvo principal os próprios autistas —, o “Introvertendo“, criado em maio de 2018, que pode ser ouvido gratuitamente via internet.

A ideia veio em 2017, após uma reportagem e um radiodocumentário no curso de jornalismo. “Eu já pensava, muito antes, em criar um podcast sobre outros temas com alguns amigos, porque gosto deste tipo de mídia há anos. Em junho de 2017, eu fiz uma reportagem com um dos membros do Introvertendo, e ele, numa das respostas, disse que estávamos fazendo ali, em horas, o que geralmente é dito que autistas não fazem: conversar. Quando eu fui fazer o radiodocumentário, no final do mesmo ano, entrevistando três integrantes do podcast, percebi que dava para executar a ideia. Foram meses para convencer todos (inicialmente, sete pessoas toparam) e começamos a gravar em março de 2018. Em maio, eu lancei o site e o primeiro episódio”, narrou Tiago.

Os episódios são bate-papos entre Tiago e convidados. O projeto se expandiu, e ultrapassou as barreiras da universidade, com site e domínio próprio. Diversos temas são abordados, inclusive bem polêmicos — como no episódio 25, sobre homossexualidade, e o 24, sobre depressão — a outros mais leves — como indicações musicais (17) e autismo na cultura pop (19) —, ou mais técnicos — como o episódio 1, sobre diagnóstico da Síndrome de Asperger.

Aliás, apesar da polêmica a respeito de Hans Asperger ter colaborado com o nazismo, alguns continuam preferindo adotar o termo “aspie” (que vem de Síndrome de Asperger) para se autointitularem. “Particularmente, não sei onde me definir nisso. Eu já vi muitos autistas diagnosticados com Síndrome de Asperger não se identificarem com a noção de que o autismo é um espectro e eu entendo perfeitamente. É muito difícil para um chamado aspie que consiga, por exemplo, se comunicar, ir em festas e adquirir autonomia no dia a dia visualizar e se identificar com um autista não-verbal e que, socialmente, precisa da família para muitas atividades. Eu penso que o estudo sobre Hans Asperger é como um recado categórico para nós de que está na hora dos chamados aspies repensarem o seu espaço quando o assunto é autismo. E acho que o diagnóstico é algo muito sedutor. Pensa: Você é considerado inadequado a vida inteira e, depois de muitos anos, aquele conjunto de sinais ‘explicam’ você… Então, os chamados aspies que ainda não lidam bem com a ideia do fim do diagnóstico de Síndrome de Asperger, pra mim, revelam um apego de identidade. É como se aquele processo de diagnóstico fosse tão importante na vida deles que o rótulo fosse fundamental. É um processo e acho que vamos passar por isso por mais uma década. Já eu, particularmente, não me importo tanto com isso. Tento manter as duas noções no podcast, tanto falando de autismo quanto de Síndrome de Asperger, porque acho que isso ainda não está bem resolvido entre a comunidade autista”, filosofou Tiago, que fala sobre o assunto no episódio 13 do Introvertendo.

De autistas para autistas

podcast Introvertendo feito por autistas - Tismoo“É um podcast onde autistas conversam”, define com precisão o slogan do podcast, que é formado exclusivamente por autistas, 10 pessoas atualmente, porém, com o término do curso, alguns integrantes ficarão fisicamente distantes uns dos outros. “É por isso que eu estou montando uma rede de autistas, em diferentes locais do Brasil, para produzir episódios com convidados. Oficialmente, o podcast é formado pelos oito integrantes originais mais dois novos, de São Paulo e Santa Catarina, que estão colaborando em episódios que serão lançados no resto deste ano. Além disso, iniciamos uma parceria com a Liga dos Autistas, uma organização formada exclusivamente por autistas que participará de alguns dos nossos episódios a partir de 2019″, revelou o podcaster.

O programa é semanal e as gravações são feitas pessoalmente ou remotas, editadas e publicadas pelos próprios membros do podcast. “Dialogamos sobre aspectos da nossa vida cotidiana, sobre a sociedade, questões evidentemente irrelevantes, mas sempre na intenção de ter um papo natural e orgânico”, definem eles no seu site.

“Acreditamos que sermos autistas e falarmos de nós para o mundo seja bastante relevante para que as pessoas conheçam um pouco deste universo complexo e multifacetado chamado autismo. Ao mesmo tempo, precisamos reafirmar que não temos a intenção de falar pela ‘classe’ de autistas como um todo. Mas a partir dos nossos episódios vocês conhecerão um pouco do que somos”, completam.

O site é alimentado por Tiago e os demais participantes todos diagnosticadas com autismo. Os integrantes são em sua maioria estudantes da UFG e de diversos cursos, de Medicina a Artes Cênicas, o que garante a diversidade de temas dos episódios, mas aos poucos a rede está crescendo, inclusive com a inclusão recente de dois ouvintes que se tornaram integrantes.

Autismo nos podcasts

Autismo Brasil Podcast, ligado à Abraça (Associação BRAsileira pela aÇão por direitos das pessoas Autistas) e à instituição Casa da Esperança, em Fortaleza (CE), foi o primeiro podcast brasileiro exclusivamente a respeito de autismo, iniciado em abril de 2014, mas está inativo desde outubro de 2016. Liderado pelo psicólogo Alexandre Costa e Silva, o podcast teve 21 episódios e continua disponível online para ser ouvido.

Outros podcasts famosos no Brasil (dedicados a outros assuntos), abordaram o tema “autismo” em algum episódio, como: o Cocatech, de tecnologia (episódio especial de 2 de abril de 2012); o Mamilos (118); o SciCast, sobre ciência (episódio 247, de abril de 2018); o Entre Fraldas, sobre criação de filhos (número 110, de agosto de 2018, sobre o app Matraquinha); ou o podcast da Fapesp (episódio de março de 2018, quando entrevistou a neurocientista Patrícia Beltrão Braga, uma das fundadoras da Tismoo).

Mas feito por autistas, o Introvertendo é o único podcast do mundo atualmente, segundo Tiago Abreu: “Não existiam podcasts de autistas no Brasil. Nós só encontramos um estrangeiro, chamado “AspieCast“, mas que produz muito raramente [o último episódio foi em 6 de maio de 2018 — o anterior, em outubro de 2017] e geralmente sem mais pessoas. Então, no sentido técnico do que é um podcast (ter várias pessoas participando e periodicidade regular), o Introvertendo é o primeiro podcast de autistas do mundo. Isso é legal de dizer, embora seja um pouco assustador (risos)”, contou.

Audiência crescente

No início, os colegas de Tiago diziam a ele que ninguém ia ouvir o Introvertendo, mas ele conta que tinha consciência de que a audiência seria normalmente baixa. Podcasts não tem a mesma exposição que um canal no YouTube, mas quem ouve podcasts sabe que, apesar de poucos ouvintes, a audiência é fiel e tem enviado diversas mensagens aos podcasters. “Foi isso o que mais me interessou ao criar o podcast. Mas, por incrível que pareça, o resultado foi além do que eu esperava em menos de seis meses de lançamento. Temos tido mais downloads ainda nas últimas semanas, depois que dei uma palestra na UFG sobre o podcast. E as pessoas já deixam claro alguns de seus episódios favoritos (o 1, o 15 e o 22 são alguns exemplos). Mas o mais legal dos emails e recados que recebemos, pra mim, é a identificação. É o fato de falarmos e, de certa forma, promover a sensação de que as pessoas não estão sozinhas, que existem outras que vivem problemas ou situações engraçadas parecidas”, disse ele, que ainda completou: “Ultimamente, tem sido bom ler algumas mensagens de mães tentando entender seus filhos”.

Os próximos episódios devem tratar de temas como perfeccionismo, o rótulo do autismo, festas de fim de ano e até um sobre David Bowie. “Tentamos ao máximo pegar temas de autismo, mas também falar de outras de coisas de vez em quando”, completou.

Como ouvir

É possível ouvir os episódios por aplicativos para podcasts, como o “Google Podcasts”, para Android, o “Podcast para iPhone” ou “Overcast”, da Apple, o “Podcasts” do Windows Phone, ou ainda direto pelo site. Nos aplicativos, é só buscar por “Introvertendo”.

O site do podcast é introvertendo.com.br.

‘Tudo que Quero’ é sobre autista fã de Star Trek

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Filme "Tudo que Quero" com menina autista fã de Star Trek - Tismoo

Com boa atuação da protagonista, filme mostra garota com autismo que foge de casa em busca de seu sonho

Autista e apaixonada pelo universo de “Star Trek“, Wendy é a protagonista de “Tudo que Quero”, filme lançado em abril de 2018 (mês de conscientização do autismo) em poucos cinemas no Brasil — nos EUA, em outubro de 2017 — e agora disponível em vários serviços de streaming para assistir online. No melhor estilo Atypical, a produção mistura drama e momentos mais leves de comédia para falar da realidade de pessoas com autismo com boa medida de naturalidade.

Com um grande grau de independência, a jovem protagonista (interpretada brilhantemente por Dakota Fanning, atriz hoje com 24 anos) vive num lar especial para pessoas com autismo, onde passa os dias desempenhando funções básicas em uma rotina constante para aprendizado social. Seu hobby predileto? Escrever histórias de fantasia. Ela, então, descobre que há um concurso de roteiros sobre sua série preferida, quando começa a escrever uma obra de mais de 400 páginas com seus personagens favoritos (Kirk e Spock) e passa a obstinadamente perseguir este seu sonho, até mesmo sair totalmente de sua estrita rotina, fugindo de casa rumo a Los Angeles a fim de conseguir entregar o roteiro e participar do tal concurso. O filme, de ritmo um pouco lento, tem o título original em inglês Please, Stand By e estreou nos cinemas brasileiros em pouquíssimas salas, por ser indie (uma produção independente) — eu assisti no cinema Caixa Belas Artes da Consolação, em São Paulo, que costuma exibir uma programação alternativa.

Cartaz capa do filme "Tudo que Quero", fã de Star Trek que tem autismo - TismooStar Trek

Se você não sabe nada sobre a “mitologia” de Star Trek (a série de ficção científica lançada em 1966 que, no Brasil, recebeu o nome de “Jornada nas Estrelas” e tem uma legião de aficionados mundo afora), vai perder várias referências — principalmente a sequência final quando um personagem (Patton Oswalt) interage com Wendy da forma mais nerd possível (não vou dar spoiler e estragar a cena, né!?). Mas, a delicada interpretação da jovem com autismo é muito boa (o que salva o filme!) e reflete a realidade de muitos autistas (lembrando que o espectro do autismo é enorme e você nunca verá um autista igual a outro! — muito menos uma retratação 100% fiel em 1h33min de filme). O fato de ter dificuldade em olhar nos olhos, na socialização, comunicação de certa forma limitada e estar muito presa a rotinas, mostra com certo realismo como é o dia a dia de uma boa parcela das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), principalmente adultos que conseguem autonomia suficiente para trabalhar.

O elenco de apoio conta com a presença ilustre da indicada ao Oscar Toni Collette (com o filme “O Sexto Sentido”), vivendo a administradora da clínica e terapeuta de Wendy, da britânica Alice Eve (que coincidentemente esteve em “Star Trek: Além da Escuridão”) no papel da irmã mais velha da garota.

Muito interessante também ver uma personagem feminina com autismo, já que o padrão são homens autistas, com infinitos exemplos a citar, de Raymond, de Rain Man, a Sam, de Atypical. Dirigido pelo polonês Ben Lewin (indicado ao Oscar por “As Sessões”, em 2012), a nota de “Tudo que Quero” no IMDB é 6.7 e no Rotten Tomatoes, 65%.

Onde assistir

Via streaming ou aluguel avulso em TV por assinatura, o filme pode ser assistido no: Google PlayLooke, Now, Vivo PlayYoutube Movies ou Apple iTunes — em alguns serviços o longa está com o título alternativo “Um Novo Caminho“.

Leia mais sobre a atriz Dakota Fanning, no site Omelete. Veja também a crítica sobre o filme no site Poltrona Nerd.

Assista ao trailer abaixo:

[atualizado em 05/11/2018 com novos serviços de streaming e título alternativo]

Netflix confirma 3ª temporada de Atypical para 2019

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Atypical, serei sobre autismo confirma terceira temporada na Netflix - Tismoo

A série que retrata a vida de um adolescente com autismo terá mais dez episódios

De acordo com informações do site SpoilerTV, a Netflix confirmou a terceira temporada da série Atypical, que conta a história de Sam, um garoto com autismo, que vive as descobertas e o amadurecimento de seus 18 anos, trabalhando e estudando, na busca por ser cada vez mais independente.

A série, uma produção original da Netflix, terá mais dez episódios de meia hora cada na terceira temporada, que deverá estrear em 2019 — ainda sem uma data exata definida.

O protagonista, Sam, é interpretado pelo ator Keir Gilchrist, que recebeu muitos elogios em sua atuação como um adolescente autista, principalmente na segunda temporada.

Consultoria sobre autismo

Robia Rashid, autora da história, teve a consultoria de Michelle Dean a respeito do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) — que é professora da Universidade do Estado da Califórnia e trabalhou no centro de tratamento e pesquisa sobre autismo da Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA), ambos nos EUA. Além do autismo, a série também aborda outros temas da adolescência, como inimizades, a iniciação ao sexo, a entrada na faculdade e adultério.

O elenco da nova temporada ainda não foi confirmado.

Leia mais sobre a série — e o porquê do seu nome — em nosso artigo a respeito da segunda temporada de Atypical.

Saiba como está o mercado de trabalho para pessoas com autismo

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Autismo e o mercado de trabalho - Tismoo

Conheça algumas possibilidades profissionais num mercado ainda minúsculo, mas em expansão para todo o espectro

Por Francisco Paiva Junior

Temos visto mais diversidade nas contratações como uma tendência do mercado de trabalho. Muitos podem pensar que isso refere-se tão somente a diferenças raciais, de gênero ou orientação sexual. Mas vai além. Abrange também a neurodiversidade – conceito que considera o desenvolvimento neurológico atípico uma diferença humana, que deve ser respeitada. E é isso o que algumas empresas estão fazendo ao contratarem profissionais com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Dois bons exemplos são as histórias de Iago Brunherotto e de Eryk Nakamura, com 24 e 25 anos respectivamente. Os dois trabalham no Itaú Unibanco há mais de um ano, em sua primeira experiência profissional, e se formaram na área de tecnologia da informação — Iago é graduado em ciência da computação, Eryk, em banco de dados. E não é só isso que eles têm em comum: ambos tem autismo.

As coincidências não param por aí. Os dois jovens já implementaram mudanças no banco que resultaram em ganho de eficiência gerando lucro para a empresa. Iago, que já venceu duas edições da Olimpíada Brasileira de Matemática, reduziu o tempo para a realização de uma operação complexa dentro do banco, que foi revertida em resultados financeiros reais e em aumento de eficiência na área. Eryk realizou a alteração de um complexo código SQL (de banco de dados) e transformou um processo que rodava em 48 horas e passou a rodar em apenas 7 horas. “A identificação e exclusão de processos desnecessários ao sistema resultaram em ganho de eficiência para a empresa”, contou Amandha Cortes, superintendente da área de pessoas do Itaú, ao jornal Estadão.

As histórias de Iago e Eryk são exceção? São. Mas cada vez menos. Leia mais

Pai e dentista lançam cartilha sobre saúde bucal para autistas

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Cartilha de saúde bucal para autistas - Tismoo

Professor da USP une-se a especialista em odontologia e autismo para criar material de apoio visual para higiene bucal

Atividades corriqueiras, aparentemente simples, podem se tornar um desafio para pessoas com autismo, sejam crianças ou adultos. Dependendo do nível de ajuda exigido para atividades como escovar os dentes, por exemplo, cada pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) pode demandar cuidados e estratégias diferentes. Como a maioria dos autistas são muito visuais, ilustrações com imagens simples podem ser bem úteis nessa tarefa diária de fazer a higiene bucal. A cartilha “Higiene Bucal para Pessoas com TEA“, lançada há algumas semanas, vem ajudar nesta tarefa, tendo, inclusive, cartões para serem recortados e usados na pia do banheiro a fim de auxiliar na atividade de escovar os dentes, com a sequência de cada etapa da escovação.

Capa da cartilha sobre saúde bucal para autistas - TismooEspecialista em autismo e odontologia, a cirurgiã-dentista Adriana Gledys Zink foi a responsável pelo conteúdo da cartilha de saúde bucal para autistas. A ideia de criar o manual veio do professor Eder Cassola Molina, do IAG (Instituto de Astronomia, Geofísica e Ciências Atmosféricas) da USP (Universidade de São Paulo), inspirado pelo convívio com o filho Enzo, que tem autismo. Pai e dentista se uniram e criaram o material que já tem ajudado muitas famílias. Ele contou ao Jornal da USP um dos motivos que o inspirou, a ida do filho ao dentista: “Desde a primeira vez que o levei ao consultório, percebi as diversas dificuldades que meu filho enfrentava”. “O manual aborda uma necessidade importante: explicar à criança, antes da escovação ou da consulta, o passo a passo dos procedimentos que serão feitos. A prática resulta em uma maior confiança e estimula a colaboração do paciente”, explicou Eder.

Dentista do menino Enzo, Adriana é especialista na relação da odontologia com o autismo e é uma das autoras da cartilha. “Existem crianças que precisam que os pais só orientem: ‘Filho você precisa escovar o dente’; ou que o pai tem que fazer junto; e tem aquele que não fará sem um apoio maior”, exemplifica a dentista. As ilustrações são de Filipe Pessoa de Andrade e a diagramação, de Gabriel Jardim de Souza, da ECA (Escola de Comunicação de Artes) da USP.

Adriana Zink contou ainda que o conteúdo que produziu para a cartilha “Higiene Bucal para Pessoas com TEA” está baseado na última especialização que concluiu, com Maria Elisa Granchi Fonseca, sobre educação na perspectiva do ensino estruturado para autistas. “Adaptei tudo para odontologia”, resumiu ela.

A produção das cartilhas foi financiada pelo 3º Edital Santander/USP/FUSP (Fundação de apoio à USP) de Direitos Fundamentais e Políticas Públicas que objetivou apoiar financeiramente projetos de cultura e extensão universitária sobre o tema. A criação, elaboração e diagramação do material foi feita toda de forma voluntária pela equipe, e a verba liberada foi utilizada exclusivamente para imprimir 500 exemplares de cada uma das duas cartilhas, que foram solicitadas por diversos profissionais, entidades assistenciais e pais, e já se esgotaram. Leia mais

Livros infantis ajudam a explicar sobre autismo a crianças

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Livros infantis sobre autismo - Tismoo - crianças

Literatura consegue, de forma lúdica e suave, discutir questões complexas, como preconceito

Escrever a respeito do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) não é tarefa fácil. Não só pela complexidade desta condição de saúde, mas também pelo emaranhado de situações ao redor do autismo. Explicar sobre TEA para criança, então, é tarefa hercúlea, ainda mais se for abordar questões como preconceito e tolerância.

Mas há gente que se dispôs a isso. A escrever de maneira suave e de fácil compreensão, para atingir esse público tão importante: as crianças. Nosso futuro. E semear um mundo com mais tolerância e menos preconceito. Em todos os livros há link para onde é possível comprá-los online.

Um livro diferente

Um livro diferente

Com 28 páginas, “Um livro diferente“, de Anita Brito, é um material paradidático que trabalha a inclusão desde os primeiros anos escolares. Toda em rimas, a historinha ajuda a criança a entender que todos somos diferentes. O material vem com uma parte de apoio aos professores e aos pais. É um livro que traz conscientização a todos sobre a importância da inclusão. A principal mensagem da obra é: “Ser diferente é normal, e ser normal é ser feliz!”.

Meu amigo autista

Pode uma criança de nove anos escrever sobre autismo? Pode! Maria Eduarda Loureiro Grund o fez! Escreveu um livro sobre sua amizade com João Pedro, seu novo colega de classe, um menino com autismo. Em “Meu amigo autista“, a criança poderá despertar um interesse por esses amigos especiais e verá que suas limitações não os impedem de ser e ter amigos legais. Maria Eduarda, a autora, esteve inclusive no programa Encontro com Fátima Bernardes (Globo) para falar sobre seu livro e sua amizade.

Meu amigo autista

O menino só

O livro “O menino só”, de Andrea Viviana Taubman, é um bom exemplo na literatura infantil. Com 36 páginas, publicado pela Escrita Fina, em 2015, a autora fala que há muitos meninos sós no mundo. “‘O menino só’ fala de forma poética sobre o complexo e pouco conhecido mundo das crianças autistas, que não apresentam estigmas físicos visíveis, mas têm necessidades muito específicas para poder se desenvolver. Os meninos e as meninas sós podem apresentar comportamentos similares, mas cada um deles possui um universo emocional e psíquico próprio”, escreveu a autora. As ilustrações são de Anielizabeth.

O livro fez parte do Kit Leiturinha em 2017. A coordenadora da Equipe de Curadoria da Leiturinha, Cynthia Spaggiari, conversou com Andrea sobre a obra — tem um áudio com esse papo no Blog da Leiturinha. “A sensibilidade das palavras de Andrea Taubman tecem a história de um menino em seu próprio mundo de introspecção e transformação”, escreveu Carolina Lara para o blog.

Meu amigo faz iiiii

Meu amigo faz iiiii

Em seu livro infantil, a jornalista Andréa Werner conta a história de dois coleguinhas de escola. Bia, a narradora, percebe que seu colega Nil tem alguns comportamentos diferentes. Orientada pela professora, começa a observá-lo para tentar compreendê-lo. Uma ótima forma de ensinar as crianças a encararem a diversidade como algo natural e positivo! Ilustrado por Kelly Vaneli, o livro “Meu amigo faz iiiii” está à venda no site da autora.

Andréa em nenhum momento usa a palavra ‘autismo’ na história. “O livro é voltado para as crianças e para elas isso não importa. O interessante é entenderem que, mesmo tendo amigos diferentes, dá para brincar, aprender e se divertir”, explica a escritora.

A escova de dentes azul

A escova de dentes azul

Não tem como não citar nesta seleção o livro de Marcos Mion, apresentador do programa Legendários, da TV Record, que tem um filho com autismo. “Esse é um livro que escrevi com o objetivo de ajudar meu filho a viver num mundo mais consciente, mais tolerante, mais respeitador e menos desinformado e menos preconceituoso”, escreveu Mion a respeito de seu livro infantil.

A escova de dentes azul” é uma referência a um episódio que aconteceu num Natal da família, quando Romeo pediu um presente de Natal para o pai e ele escreveu o texto “Lições que aprendi com meu filho autista”, que publicou na sua página no Facebook. A quarta capa do livro conta o mote da história: “O Natal está chegando! E com ele o momento de escrever a cartinha para o Papai Noel. O que será que as crianças vão pedir de presente? Donatella tinha uma lista organizada com vários itens, e Stefano queria os brinquedos mais modernos. Romeo, por sua vez, queria algo muito simples, o que surpreendeu toda a família”.

E se uma criança fizesse um review sobre o livro para outras crianças? Então, foi o que fez a Alyssa Tomiyama, num vídeo de 3 minutos e meio em seu canal no Youtube (imperdível!) “Alyssa e a magia da leitura“. É de explodir o “fofurômetro”! Veja aqui abaixo.

A onda azul

A onda azul

Maira Alves e Adriano Machado são os pais de um menino com autismo, Bernardo. Junto com a amiga e escritora infantil Marismar Borém, tiveram a ideia: “Que tal escrever um livro infantil sobre uma criança autista?”. A seis mãos, decidiram tratar de forma leve uma questão complexa que ainda precisa ser desvendada. Então nasceu “A onda azul – Azul da cor do mar”, livro infantil publicado pela Editora Cora, em parceria com a Associação Educore.

Segundo Adriano contou para o site Canguru, o livro elucida o tema e tem um importante papel social. “Ele pode atrair a atenção para o autismo, a fim de que tanto a sociedade quanto os governos compreendam melhor os desafios do transtorno e viabilizem leis e projetos que possam subsidiar os autistas e suas famílias nos complexos e caros tratamentos de cunho multidisciplinar”, contou entusiasmado.

É um livro que narra, através de relatos de vida e com linguagem simples, como os sintomas do TEA podem ser observados para o diagnóstico precoce do problema.

Para todos os gostos

E não para por aqui! Há várias outras opções de livros infantis a respeito de autismo. Seguem mais algumas delas.

Cadê a criança que estava aqui?Cadê a criança que estava aqui? — A história, escrita por Tania Dourado, gira em torno de Pablo, um belo menino autista, e conta suas peripécias e idiossincrasias. É um livro infantil, mas pode ajudar crianças de todas as idades a compreender que os autistas não vivem em um mundo paralelo. Eles estão aqui e ajudam a tornar o nosso mundo mais colorido e melhor.

A jornada de OlíviaA jornada de Olívia — escrita por Eliane Gomes e lançada pela editora Novo Século — dentro do selo Novo Século Criança —, “A Jornada de Olívia – a menina que não se fechou para o mundo” tem ilustrações de Bruna Assis Brasil. A inspiração da obra é Olivia, sobrinha e afilhada da autora, que foi diagnosticada com dificuldade relacional na primeira infância, muitas vezes confundida com traços autistas. “Muitas famílias se fecham em um diagnóstico errôneo e a criança acaba tendo um único destino: ser objeto de técnicas e remédios. A história de Olívia mostra como é possível uma criança pequena surpreender seus pais e os que nela acreditam”, explica a autora.

Enquanto isso… no mundo do autismo — Na história de Tito, mostram-se características de uma realidade que é mais comum do que se imagina, num livro criado para que crianças com TEA possam ser mais compreendidas. Leitura destinada a todas as crianças, aos seus pais e professores. Com texto de Renata Julianelli, ilustrações de Nana Sievers, o livro foi publicado pela editora Memnon, com supervisão técnica e idealização do neuropediatra José Salomão Schwartzman.

Na minha escola todo mundo é igualNa minha escola todo mundo é igual — Rossana Ramos cita o autismo nas suas rimas, mas o livro fala da diversidade de um modo geral, com belas ilustrações de Priscila Sanson. Uma escola em que todos os alunos convivem em harmonia, procurando superar as diferenças e dificuldades, inclusive físicas, faz com que todos sejam, realmente, iguais.

Especial mente azulEspecial mente azul — Comercializado em versão digital e em papel, este livro paradidático é indicado para professores, pais, crianças e adultos que querem interagir e aprender com pessoas com autismo. Escrito por Viviani Guimarães, a obra tem ilustrações e capa de Keyle Barbosa de Menezes.

Tem sugestão para todos os gostos.

Em artigos anteriores, já destacamos escritores brasileiros que escreveram sobre TEA e a presença do autismo na arte e cultura, além de pais que expressaram seu amor em fotos, livro e vídeo. Vale (re)ler!

 

Atypical estreia segunda temporada dia 7 de setembro

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Cena da série Atypical da Netflix - segunda temporada - trata a respeito de um adolescente com autismo - Tismoo

Série, que retrata adolescente com autismo, é transmitida pelo Netflix e terá lançamento mundial

Os pinguins voltaram! Sim, Atypical estreia sua segunda temporada continuando a contar a história de Sam, um garoto com autismo, que trabalha e estuda, vivendo a efervescência e o amadurecimento de seus 18 anos, tentando ser cada vez mais independente. A série, produção original da Netflix, terá dez episódios — dois a mais que a temporada anterior — e estará disponível na plataforma de streaming a partir de 7 de setembro de 2018, a estreia mundial. Ah, o porquê dos pinguins? O protagonista é aficcionado pela Antártica e, mais especificamente, pelos pinguins que vivem naquele continente, principalmente o pinguim-imperador — os machos desta espécie são um dos poucos animais que passam o inverno na “terra de gelo”.

Sam, interpretado pelo ator Keir Gilchrist, além de buscar mais independência e autoconhecimento, também começa a se ver envolvido na sua primeira história de amor, enquanto vários problemas ocorrem em torno do dia a dia da família. O sucesso da temporada inicial garantiu a renovação junto à Netflix.

Na primeira temporada, Sam está em busca de uma namorada e pede conselhos a sua psicóloga Júlia. Cursando o ensino médio, ele não tem muitas amizades, além de Zahid, seu amigo de trabalho — um galanteador muito divertido — e sua irmã, corredora e um tanto protetora.

Em 2017, Atypical — que tem episódios de 29 a 38 minutos cada — foi a décima série mais assistida pelos brasileiros em sessões curtas (de menos de 2 horas por dia), segundo a retrospectiva da Netflix. E foi a oitava em recomendação para se assistir com a família. No site especializado em cinema IMDB, a série está com nota 8,3. No Rotten Tomatoes, a nota é 7,8 (ou 78%) para a primeira temporada. Atypical foi indicada ao prêmio Satellite Awards em 2017, na categoria melhor série de TV, comédia ou musical.

Quem não é atípico?

Atípico, em inglês, é a palavra que dá nome a esta série de comédia — cujo tema central é: o que significa ser uma pessoa normal, típica? — e tenta mostrar o quão similar é uma família com alguém que tem Transtorno do Espectro do Autismo (TEA); e, ao mesmo tempo, o quão diferente — atípica — cada família é, com suas particularidades, sua história de vida, seus anseios, suas falhas e sua humanidade. Não é à toa que o slogan de Atypical é “Every family is atypical”— em tradução literal para o português: “Toda família é atípica”.

A história foi escrita por Robia Rashid, que teve a consultoria de Michelle Dean a respeito do Transtorno do Espectro do Autismo — ela é professora da Universidade do Estado da Califórnia e trabalhou no centro de tratamento e pesquisa sobre autismo da Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA), ambos nos EUA. A série aborda também outros temas da adolescência, como a iniciação ao sexo, a entrada na faculdade, inimizades e adultério.

Gilchrist disse, em entrevista ao site Vulture (da revista New Yorker), que após Rashid escrever a série, eles conversaram bastante, além dele ter feito muita pesquisa, assistiu a filmes e leu livros sobre autismo. Ainda nas gravações desta segunda temporada, o protagonista falou a respeito dos novos desafios que Sam deverá enfrentar: “Na primeira temporada vimos como Sam se adaptava ao novo universo do amor e da independência. Agora, ele buscará novos desafios para sua vida, deixando cada vez mais a dependência de sua irmã na escola, e de sua família”. Segundo o ator, para melhorar sua experiência com o personagem para a segunda temporada, ele começou a interagir mais com amigos autistas. “Por alguma razão – eu não acho que foi proposital ou algo assim – eu simplesmente tenho muitos amigos com irmãos ou amigos crescendo ou até mesmo vizinhos… [que] têm autismo”, contou ele.

Em entrevista ao canal online Autism Live, a criadora da série Robia Rashid afirmou que que já tem a história inclusive para a terceira temporada: “Acho esse universo muito amplo, e a possibilidade de apresentarmos novas fases da vida de Sam, como a faculdade, serão muito importantes para a série”.

Nesta segunda temporada, os pais de Sam — Elsa e Doug — encaram os desdobramentos de uma crise no casamento. Caisey tenta se adaptar à nova escola e fazer novos amigos. Sam se prepara para a fase pós-formatura.

Ficha técnica

Além do protagonista, Gilchrist, o elenco — confirmado para a segunda temporada — ainda tem Jennifer Jason Leigh (mãe de Sam, Elsa), Michael Rapaport (pai, Doug), Brigette Lundy-Paine (Caisey, a irmã) e Amy Okuda (Julia, a terapeuta de Sam). A série é co-produzida pela Sony Pictures Television e tem história e roteiro de Robia Rashid (que escreveu episódios de “How I Met Your Mother”, “Will & Grace” e “The Goldbergs” antes de criar “Atypical”). Os produtores executivos são: Robia Rashid, Seth GordonMary Rohlich, juntamente com Jennifer Jason Leigh.

Veja o trailer da segunda temporada.

Pais criam aplicativos para ajudar filhos com autismo

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Uso da tecnologia é também objeto de estudos científicos na área

Gabriel é autista e não-verbal. A dificuldade com a linguagem, típica na maioria das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), foi o que estimulou seu pai, Wagner Yamuto, a estudar programação de aplicativos e criar um app de comunicação alternativa, o “Matraquinha“, sem jamais ter programado. Além de ajudar o filho, hoje com 9 anos, Wagner disponibilizou o aplicativo gratuitamente nas lojas para equipamentos iOS, da Apple (App Store), e para Android, do Google (Play Store) — o lançamento foi em julho de 2018.

Antes de ter o aplicativo, o Gabriel usava o sistema de comunicação alternativa chamado PECS (sigla em inglês para Picture Exchange Communication System — um sistema de comunicação alternativa por troca de figuras), que utiliza uma pasta pesada e desconfortável para ser levada a todo lugar. “Ter um aplicativo para isso, ajuda muito, não só pela mobilidade como pelo fato de muitas vezes perdermos alguns cartões de figuras, o que não ocorre no aplicativo”, explicou Wagner, que é gerente de operações. O Matraquinha oferece uma gama de opções de imagens que, quando o usuário toca, o smartphone ou tablet emite o som da mensagem relacionada à imagem, como: “quero brincar”, ou “estou com fome”, além de objetos de uso do dia-a-dia.

Para o desenvolvimento desse seu primeiro app — que levou cerca de três meses de estudo e mais três semanas de codificação —, Wagner teve a ajuda do irmão, Adriano Yamuto, analista de sistemas, que também estudou como programar e desenvolver apps, sem ter nenhum conhecimento prévio. Além disso, os dois contaram com a assessoria da esposa de Wagner, a administradora de empresas Grazyelle Yamuto, que foi fundamental, já que é ela quem tem mais prática com o uso e o manuseio do PECS — afinal a mãe fica com Gabriel grande parte do dia e sabe as necessidades reais do filho. Esta não foi a primeira vez que a família se une para compartilhar algum benefício com o próximo, eles criaram uma ONG para dar suporte a famílias que pretendem adotar uma criança, a Adoção Brasil, desde 2007. O app Matraquinha foi só mais um passo nesse propósito de vida.

Outras iniciativas

Outro exemplo é o de Carlos Pereira, pai de Clara e analista de sistemas, de Recife (PE). Ele também criou um aplicativo para mudar a vida da filha, que tem paralisia cerebral e hoje está com dez anos de idade. O app, chamado “Livox“, ganhou prêmios no exterior e já ajuda na comunicação de milhares de pessoas. Foram prêmios importantes: da ONU (Organização das Nações Unidas) como o melhor aplicativo de inclusão do mundo; do Banco Interamericano de Desenvolvimento, de inovação tecnológica, como maior impacto em 2014; o primeiro lugar na Copa do Mundo de Tecnologia do Vale do Silício, na Califórnia, em 2015; além do Prêmio Empreendedor Social, da Folha de São Paulo, em 2016. Traduzido para 25 idiomas, dois terços das pessoas que usam o Livox são autistas.

Outro premiado foi Pablo Ramon de Lima Pinheiro, pai e empresário de João Pessoa (PB), da área de tecnologia, que desenvolveu o app “Descobertas de Albert” para seu filho Heitor. Ele desenvolveu um jogo para ajudar o garoto a expandir suas percepções cognitivas. “Comecei a estudar o assunto e como fazer para desenvolver as percepções dos autistas e surgiu o edital do Ministério das Comunicações que estava premiando projetos de educação, saúde e várias categorias. Foram premiados 100 projetos no Brasil todo e 20 de cada linha. E o Descobertas de Albert  ficou entre eles”, contou Pablo. O app tem versões para iOS, Android e para Windows.

Fora do Brasil

Não só no Brasil temos histórias para contar, mas muitos pais foram em buscas de alternativas para seus filhos mundo a fora. Nos Estados Unidos, Rob Laffan é pai de Sadie, uma menina não-verbal que está no Transtorno do Espectro do Autismo. Ele desenvolveu o app Tippy Talk para auxiliar na comunicação. Em 2015 ele recebeu o prêmio Enterprise Ireland Student Entrepreneur Awards, como empreendedor do ano, além de 11 mil dólares. O app tem versões para iOSAndroid e Kindle Fire.

Uma história mais antiga, também nos EUA, é a de Ian Jones, que em 2013 criou um app para sua filha Nieve, então com nove anos de idade. O aplicativo era para crianças com autismo ou dislexia (ou ambos), o “Visual Reading”. O objetivo era facilitar a leitura de Nieve, que tinha dificuldade, mas era muito visual. O app tem versão apenas para iPad, mas não é atualizado desde 2015.

Apps em estudos científicos

O “Otsimo” é outro exemplo de aplicativo, porém este é turco. Trata-se de um jogo educativo baseado em técnicas de ABA (em inglês, Applied Behavior Analysis — análise aplicada do comportamento), criado por Zafer Elcik inspirado não no filho, mas no irmão mais novo, diagnosticado com TEA. O app, que foi tema de um estudo científico, publicado em 2014 na Turquia, tem versão para AndroidiOS.

Mais um aplicativos para pessoas com TEA também foi tema de uma pesquisa científica, publicada em 2012, quando um casal de cientistas da computação nos Estados Unidos estava aguardando uma longa lista de espera para tratamento de seu filho, que tem autismo. Com experiência em aprendizado de máquina, os dois se juntaram a outros profissionais — incluindo analistas de comportamento, fonoaudiólogos e psicólogos — para encontrar uma solução automatizada para o problema. O resultado foi o desenvolvimento de um aplicativo para iPad chamado TOBY (Therapy Outcomes by You), mais tarde objeto de um estudo científico, que sugere que o aplicativo para tablets pode ajudar crianças com autismo a melhorar diversas habilidades.

O app não é um substituto para a terapia comportamental, mas pode ser útil para famílias aguardando tratamento. O aplicativo incorpora os elementos mais importantes da terapia comportamental, usando tarefas na tela para ensinar imitação, discriminação sensorial, linguagem e habilidades sociais. Cada criança recebe um programa individualizado conforme seu progresso e um adulto precisa supervisionar o uso do aplicativo, mas não precisa de um treinamento especializado. O TOBY tem versão apenas para iPad e está disponível somente nos EUA. Também foi lançado um livro de atividades, que seria a “versão em papel” do app.

Em um artigo para o site Spectrum News, a professora de Psicologia Educacional da Universidade de Monash, em Melbourne, na Austrália, explica também sobre o uso de tecnologias como a realidade virtual no tratamento de TEA, o que também é o objeto de estudo científico: “O uso da realidade virtual na terapia do autismo pode ajudar a preencher a lacuna que existe entre o jogo (na tela) e a vida real. Ambientes simulados proporcionam às crianças um local seguro para a prática de vários tipos de habilidades para a vida diária. No final, podemos ser capazes de reunir várias tecnologias para criar uma abordagem automatizada para uso doméstico, a fim de ensinar às crianças com autismo as habilidades necessárias para serem produtivas, independentes e felizes”.

Leia também nossos textos sobre os aplicativos brasileiros da Fundação Panda e Chups, além dos 5 aplicativos para crianças com autismo.