A sub-representação de grupos minoritários pode afetar o entendimento de todas as suas particularidades com TEA. Saiba mais sobre esse importante tema no artigo desta semana.

Nas escolas, nas empresas, nos filmes, nos esportes, na política… Em várias áreas a diversidade vem ganhando uma importância cada vez maior, com muitas pessoas percebendo que ela deve ser garantida e preservada. No caso das pesquisas sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), isso não é diferente.

Segundo as professoras da Universidade de Connecticut, Stormy Chamberlain e Louisa Kalsner, grande parte dos bancos de dados com informações genéticas não representa adequadamente minorias, como negros e hispânicos. Considerando que vários estudos são feitos com pessoas brancas, os resultados podem não representar todos os grupos étnicos e raciais da melhor forma possível. Com isso, a sub-representação acaba afetando resultados de estudos e até o atendimento clínico.

Por isso, incluir minorias nas pesquisas é mais do que ético — é vital para entender todas as particularidades do TEA, principalmente porque cada grupo pode apresentar sintomas distintos. De acordo com o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), por exemplo, crianças negras e hispânicas com TEA têm maior probabilidade que as brancas de apresentar déficit intelectual.

O que explica a sub-representação?

Nos Estados Unidos, uma barreira para a inclusão ainda é o idioma. A ausência de sites e materiais informativos em espanhol e outras línguas, além de médicos que dominam apenas o inglês, podem afastar famílias.

Sem acesso à informação de qualidade, pais em grupos minoritários não conhecem os sintomas do TEA e não percebem os primeiros sinais da condição em seus filhos. Isso faz com que muitas crianças fiquem sem diagnóstico, algo que seria o primeiro passo antes da participação em pesquisas ou do tratamento em si.

Em seus estudos, o diretor do Centro de Políticas de Saúde Mental e Pesquisa de Serviços da Universidade da Pensilvânia, David Mandell, percebeu que crianças negras têm mais chances de receberem um diagnóstico errado ou atrasado de TEA: em média, mais de um ano e meio após crianças brancas.

Além disso, crianças negras com essa condição têm 2,6 vezes menos chances de serem diagnosticadas corretamente na primeira visita a um médico especialista. Muitas delas acabam recebendo diagnósticos como Transtorno de Conduta, por exemplo.

Mas é claro que a principal causa é financeira. Infelizmente, vários grupos minoritários não possuem condições de participar das pesquisas sobre o TEA. Se há custos altos demais envolvidos ou dificuldades relacionadas à ausência de transporte e horas de trabalho pouco flexíveis, essas famílias podem acabar sendo excluídas dos estudos.

Por outro lado, o avanço da tecnologia está favorecendo empresas como a Tismoo, que reconhecem a importância da diversidade e trabalham para reduzir cada vez mais os custos dos sequenciamentos genéticos. Neste ano, por exemplo, houve uma diminuição significativa nos preços de vários exames genéticos, tornando-os muito mais acessíveis para o público (confira aqui).

A diversidade nos bancos de dados genéticos é algo que a comunidade científica luta para conquistar. No futuro, os sequenciamentos genéticos serão uma ferramenta bem útil para o diagnóstico do TEA e favorecerão todas as pessoas, inclusive os grupos minoritários.

(Com informações do site Spectrum News).

Assim como no DSM, o Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais, a nova CID une os transtornos do espectro num só diagnóstico

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) passou a constar na nova Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, a CID-11 (ICD-11 na sigla em inglês para International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems), lançada nesta segunda-feira (18/junho) pela Organização Mundial da Saúde (OMS)(saiba o que é autismo)

O documento seguiu a alteração feita em 2013 na nova versão do Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais, o DSM-5 (na sigla em inglês para: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), que reuniu todos os transtornos que estavam dentro do espectro do autismo num só diagnóstico: TEA.

A CID-10 trazia vários diagnósticos dentro dos Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD — sob o código F84), como: Autismo Infantil (F84.0), Autismo Atípico (F84.1), Síndrome de Rett (F84.2), Transtorno Desintegrativo da Infância (F84.3), Transtorno com Hipercinesia Associada a Retardo Mental e a Movimentos Estereotipados (F84.4), Síndrome de Asperger (F84.5), Outros TGD (F84.8) e TGD sem Outra Especificação (F84.9). A nova versão da classificação une todos esses diagnósticos no Transtorno do Espectro do Autismo (código 6A02 — em inglês: Autism Spectrum Disorder — ASD), as subdivisões passaram a ser apenas relacionadas a prejuízos na linguagem funcional e deficiência intelectual. A intenção é facilitar o diagnóstico e simplificar a codificação para acesso a serviços de saúde. (saiba quais são os sinais e sintomas de autismo)

OMS

A CID, hoje com aproximadamente 55 mil códigos únicos para lesões, doenças e causas de morte, é a base para identificar tendências e estatísticas de saúde em todo o planeta. O documento da OMS fornece uma linguagem comum que permite aos profissionais compartilhar informações de saúde em nível mundial. A nova versão foi feita 18 anos depois do CID-10 (lançado em 1990).

“A CID é um produto do qual a OMS realmente se orgulha. Ela nos permite entender muito sobre o que faz as pessoas adoecerem e morrerem e agir para evitar sofrimento e salvar vidas,” disse Tedros Adhanom Ghebreyesus, diretor-geral da OMS. “

O trabalho de elaboração do documento levou mais de 10 anos, e a CID-11 será a primeira versão totalmente eletrônica. A ferramenta foi projetada para uso em vários idiomas: uma plataforma de tradução central garante que suas características e resultados estejam disponíveis em todas as línguas traduzidas.

“Um dos mais importantes princípios desta revisão foi simplificar a estrutura de codificação e ferramentas eletrônicas. Isso permitirá que os profissionais de saúde registrem os problemas (de saúde) de forma mais fácil e completa”, afirma Robert Jakob, líder da equipe de classificação de terminologias e padrões da OMS.

O diretor do departamento de saúde mental e abuso de substâncias, Shekar Saxena, também falou sobre o novo CID-11 em vídeo oficial da OMS:

Novos capítulos

Essa é a primeira grande revisão da CID em quase três décadas, que agora traz capítulos inéditos, um deles sobre medicina tradicional. Embora milhões de pessoas recorram a esse tipo de cuidado médico, ele nunca havia sido classificado neste sistema. Outra sessão inédita, sobre saúde sexual, reúne condições que antes eram categorizadas ou descritas de maneiras diferentes — por exemplo, a incongruência de gênero estava incluída em condições de saúde mental. O distúrbio dos jogos eletrônicos foi adicionado à seção de transtornos que podem causar dependência.

A 11ª versão da CID reflete o progresso da medicina e os avanços na pesquisa científica. Os códigos relativos à resistência antimicrobiana, por exemplo, estão mais alinhados ao GLASS, o sistema global de vigilância sobre o tema. As recomendações da publicação também refletem, com mais precisão, os dados sobre segurança na assistência à saúde. Ou seja, situações desnecessárias com risco de prejudicar a saúde – como fluxos de trabalho inseguros em hospitais – podem ser identificadas e reduzidas.

Para 2022

A CID-11, que será apresentada para adoção dos Estados Membros em maio de 2019 (durante a Assembleia Mundial da Saúde), entrará em vigor em 1º de janeiro de 2022. A versão lançada agora é uma pré-visualização e permitirá aos países planejar seu uso, preparar traduções e treinar profissionais de saúde.

Mais informações (em inglês) no site da OMS (http://www.who.int/health-topics/international-classification-of-diseases).


Em resumo, como era e como ficou

Segue a listagem de todos os código em vigor da CID-10 e a nova classificação da CID-11:

Autismo na CID-10

  • F84 – Transtornos globais do desenvolvimento (TGD)
    • F84.0 – Autismo infantil;
    • F84.1 – Autismo atípico;
    • F84.2 – Síndrome de Rett;
    • F84.3 – Outro transtorno desintegrativo da infância;
    • F84.4 – Transtorno com hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados;
    • F84.5 – Síndrome de Asperger;
    • F84.8 – Outros transtornos globais do desenvolvimento;
    • F84.9 – Transtornos globais não especificados do desenvolvimento.

Autismo na CID-11

  • 6A02 – Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)
    • 6A02.0 – Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional;
    • 6A02.1 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional;
    • 6A02.2 – Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com linguagem funcional prejudicada;
    • 6A02.3 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com linguagem funcional prejudicada;
    • 6A02.4 – Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com ausência de linguagem funcional;
    • 6A02.5 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com ausência de linguagem funcional;
    • 6A02.Y – Outro Transtorno do Espectro do Autismo especificado;
    • 6A02.Z – Transtorno do Espectro do Autismo, não especificado.

(Atualizado em 21/09/2018 com a listagem de todos os códigos CID-10 e CID-11)

As práticas esportivas não desenvolvem apenas as habilidades motoras de quem está dentro do espectro. Apresentamos vários outros ganhos possíveis no artigo desta semana.

Melhorias na comunicação, no convívio social e nos estudos. Esses foram alguns dos ganhos de Eduardo Kaizer após ele ter começado a praticar remo no Espírito Santo. Diagnosticado com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), o adolescente de 12 anos encontrou no esporte uma chance de ficar mais saudável e desenvolver várias habilidades essenciais.

Assim como Eduardo, muitas outras pessoas com TEA se beneficiam de atividades como essas e, em época de Copa do Mundo, discutir o potencial das práticas esportivas é ainda mais relevante. Por isso, nesta semana nosso artigo apresenta como o esporte pode ser fundamental para quem está dentro do espectro.

Atividades do bem

Para a professora de ciências da saúde na Universidade de Ontário (Canadá),Meghann Lloyd, atividades físicas não costumam ser o foco dos pais de filhos com TEA. Eles se preocupam mais em desenvolver habilidades como comunicação e contato visual.

Mas há vários casos em que o esporte, além de melhorar as capacidades motoras de quem está dentro do espectro, aumenta sua atenção, aprimora suas habilidades sociais e contribui para o desenvolvimento da comunicação verbal e não-verbal. Exercícios também ajudam a reduzir a ansiedade, uma característica comum entre pessoas com essa condição, e o peso, algo fundamental se considerarmos que crianças com TEA têm mais chances de serem obesas em relação a crianças neurotípicas.

Ainda não existem pesquisas amplas que mostrem exatamente como e quais práticas esportivas favorecem esses ganhos, mas o aspecto social merece destaque. O esporte não só é uma oportunidade de fazer amigos, como ajuda a construir a autoconfiança, e isso impacta positivamente outras áreas da vida da pessoa com TEA.

Em alguns casos, ela pode até chegar em um nível mais profissional. Existem atletas dentro do espectro que têm reconhecimento mundial, como o jogador de basquete Anthony Ianni, a nadadora Jessica-Jane Applegate (foto abaixo), o surfista Clay Marzo, o velocista Mikey Brannigan e o lutador de MMA John Howard.

Modalidades

Cada criança com TEA vai se identificar mais e se sentir estimulada com um determinado tipo de esporte. Quanto mais nova ela começar a praticar alguma atividade, melhor para seu desenvolvimento. Algo que garante o sucesso disso é um treinamento estratégico cuidadoso, em que o aprendizado das regras do esporte é dividido em vários pequenos passos para que tudo fique bem claro. Nesse sentido, ilustrações, comunicação com gestos e instruções bem objetivas podem ajudar muito.

De acordo com o professor de educação física e pesquisador Tiago Toledo, no site Esporte e Inclusão, cada atividade traz ganhos específicos. A natação é uma das mais indicadas, porque trabalha o tônus muscular e ajuda a fortalecer o aparelho cardiorrespiratório. A própria água funciona como um elemento terapêutico, possibilitando o desenvolvimento da coordenação motora com mais facilidade e liberdade.

Por serem esportes coletivos, o futebol e o basquete também são ótimas opções para incentivar a socialização. Há também a esgrima e a escalada, que exigem um pouco mais da coordenação motora, e o jiu-jitsu, que aprimora o foco e a atenção. Um exemplo deste último caso é o de Igor Nogueira, que tinha dificuldades de interagir com a própria família e, após descobrir o jiu-jitsu em 2013, aprendeu a interagir com outras pessoas de forma mais eficiente. Hoje, ele é faixa-azul e conquistou recentemente as medalhas de ouro e prata no ParaJiu-Jitsu, nos Emirados Árabes Unidos.

 

Em relação a outros tratamentos que desenvolvem habilidades de crianças com TEA, os esportes podem ser uma opção bastante acessível. Com o tempo, os estudos científicos poderão mostrar os reais ganhos que eles proporcionam.

 

Autistas se expressam de maneiras distintas do ponto de vista da fala, da linguagem e da própria comunicação em contextos sociais. Entenda o que isso significa neste artigo!

Você sabe: o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é uma condição bastante complexa e uma das consequências disso é que nenhum autista apresenta as mesmas características de outro.

Quando observamos a capacidade de comunicação de cada um deles, isso fica claro. Podem existir desde casos mais leves — em que o autista exibe algumas dificuldades de interagir com outras pessoas, mas sem ter um atraso significativo na linguagem, por exemplo — até os mais severos — em que ele enfrenta grandes obstáculos comunicacionais que comprometem sua sociabilidade.

Por isso, no texto desta semana vamos abordar alguns dos principais aspectos da comunicação de uma pessoa com TEA.

Diferenças entre fala, linguagem e comunicação

Antes de mais nada é preciso entender que esses três componentes estão fortemente ligados entre si e que uma criança pode apresentar dificuldades com apenas um deles.

A fala é o ato motor que permite a transmissão de sons, palavras e frases. Seu desenvolvimento pode ser afetado por alguns fatores, como alterações na percepção do som (no caso da surdez) ou por problemas estruturais ou motores que atingem os órgãos que produzem o som.

Algumas crianças podem achar difícil expressar o que estão sentindo por não conseguirem criar e sequencializar os sons da fala, como no caso da apraxia. Porém, são capazes de compreender tudo o que os outros dizem e até de se comunicarem através da escrita ou de gestos.

Nesses casos, os distúrbios de fala não estão necessariamente ligados ao autismo, mas podem estar. Muitas crianças com TEA comunicam-se normalmente, mas exibem alterações na prosódia, por exemplo, que está relacionada às diferenças no ritmo da fala, no tom de voz e na entonação dada a cada palavra. Outros autistas são completamente não-verbais, mas encontraram uma forma de se expressarem com ajuda da tecnologia, como no caso do jovem Ido Kedar.

Já a linguagem é o instrumento da comunicação oral. Através dela conseguimos desenvolver certas competências em quatro áreas: fonológica (aprendemos a distinguir os sons de letras e sílabas), semântica (aprendemos a atribuir significado às palavras), sintática (aprendemos a organizar termos em uma frase coerente) e pragmática (aprendemos a adaptar e adequar a linguagem dentro de um contexto social).

Assim, uma criança com problemas de linguagem pode pronunciar palavras perfeitamente, mas não ser capaz de construir frases complexas. Ela consegue se comunicar, ainda que de forma simplificada e restritiva (com sentenças bem curtas, por exemplo).

Se esses problemas de linguagem estiverem associados ao autismo, a pessoa também pode inverter pronomes (usando a terceira pessoa para se referir a elas mesmas) ou não dominar completamente a utilização de metáforas, interpretando certas expressões literalmente (como “está chovendo canivete” ou “aquela moça é uma flor”).

Por fim, a comunicação é o processo complexo onde ocorre a troca de informações por meio de combinações verbais (fala e linguagem) e não-verbais (expressões faciais, postura, gestos, olhar e linguagem corporal).

Existem crianças com dificuldades comunicacionais que conseguem falar frases completas e inteligíveis do ponto de vista da linguagem, mas que não fazem sentido para quem ouve, prejudicando o entendimento. A ecolalia, por exemplo, é uma característica presente em alguns autistas em que são repetidas palavras e frases que foram ditas por outras pessoas ou ouvidas em programas de televisão, desenhos e filmes.

Um método de comunicação alternativa bem conhecido e usado por crianças com TEA é o PECS, que consiste em trocar figuras ou fotos em um caderno ou painel. Com ele é possível informar o que se deseja e o que se sente, montando estruturas que outros poderão entender. Se uma criança tem acesso a cartões com figuras que indicam pronomes (“eu”), ações (“quero”), substantivos (“pião”) e adjetivos (“verde”), por exemplo, ela pode comunicar que quer brincar com determinado objeto.

E ao contrário do que algumas pessoas pensam, um método alternativo não deixa a criança acostumada a se comunicar apenas por ele. Pelo contrário: ele estimula o aparecimento e desenvolvimento de vocalizações.

 

Uma comunicação realmente funcional e eficiente ocorre dentro de um contexto de troca entre pessoas. De forma geral, indivíduos neurotípicos podem apresentar dificuldades com a fala e com a linguagem, mas são os autistas que mais enfrentam desafios na hora de interagir. A boa notícia é que se atrasos como os citados acima forem detectados rapidamente por pais ou professores, as chances de desenvolvimento com a ajuda de terapias específicas aumentam. Até lá, é papel de cada um se adaptar para aceitar as diferenças na maneira como os autistas se expressam.

Temple Grandin, Rosie King e Carina Morillo apresentam suas experiências com o autismo e promovem reflexões valiosas para qualquer um. Confira!

Talvez você conheça alguém com TEA (Transtorno do Espectro Autista): um amigo, um colega de trabalho ou um membro da família. Ou talvez é você mesmo que se encaixa nesse perfil e saiba muito bem como é viver assim. Independentemente da sua situação, acreditamos que é fundamental para qualquer um refletir sobre o autismo, estudar seus diversos aspectos e, principalmente, conversar sobre ele.

Algo que pode inspirar você a fazer exatamente isso são as palestras que selecionamos para o artigo de hoje. O conhecimento reunido nesses vídeos é valioso: temos a chance de ver pessoas reais, cada uma com suas particularidades, falando sobre suas experiências com o autismo e apresentando ideias que merecem ser compartilhadas.

O motivo de termos escolhido apenas palestras do TED é simplesmente porque essa conferência anual é referência absoluta em reunir pessoas incríveis de vários países para discutir diferentes tópicos com propriedade. Os vídeos do evento são postados na internet e muitos chegam a atingir milhões de visualizações. Esperamos que goste!

Dica: todas as palestras abaixo foram legendadas em português. Basta clicar nas reticências que estão no canto direito inferior para selecionar o idioma!

Como o autismo me libertou para ser eu mesma

Rosie King, diagnosticada com TEA aos nove anos de idade, desafia a noção de normalidade imposta pela sociedade e convida todos a celebrarem as particularidades de cada um. Para ela, as pessoas têm tanto medo da diversidade que tentam pôr tudo em pequenas caixinhas com rótulos. Nesta palestra esclarecedora, Rosie também apresenta as vantagens de uma imaginação fértil e conta como encontrou formas de se comunicar com seus dois irmãos autistas.

Para entender o autismo, não desvie o olhar

Carina Morillo é defensora da inclusão social e presidente da Fundación Brincar, organização sem fins lucrativos da Argentina que trabalha desde 2010 para melhorar a qualidade de vida de pessoas com autismo. Em sua delicada e emocionante palestra, ela apresenta seu ponto de vista como mãe de um filho autista e conta como aprendeu a ajudá-lo no dia a dia.

O mundo precisa de todos os tipos de mentes

Temple Grandin dispensa apresentações. Psicóloga, PhD em Zootecnia, escritora e ativista, ela é uma das profissionais mais bem-sucedidas com autismo. Toda a sua energia é percebida nessa palestra em que ela explica o funcionamento da sua mente, capaz de “pensar em imagens”. Temple defende que autistas são importantes para a sociedade justamente por enxergarem o mundo de maneiras bem diferentes e resolverem problemas que muitas pessoas neurotípicas não conseguiriam.

Um jogo de palavras para se comunicar em qualquer língua

Ajit Narayanan é um inventor responsável por criar tecnologias, como o Avaz, que ajudam crianças com TEA a se comunicarem. Nesta palestra, ele explica que pessoas com essa condição têm dificuldades em entender as abstrações e simbolismos da linguagem. Por isso, Ajit começou a pensar em um sistema baseado principalmente em imagens.

No tom de um gênio

Essa impressionante palestra traz o professor Adam Ockelford explicando sua relação única com Derek Paravicini, que é cego e tem autismo severo, mas também possui um talento inato para tocar o piano. Aos sete anos de idade, ele deu seu primeiro concerto e hoje, com 38 anos, continua impressionando audiências de vários lugares do mundo.

O autismo realmente tem muito para nos ensinar, não é mesmo? Conte pra gente nos comentários abaixo qual foi a sua palestra favorita!

Síndrome de Asperger - Tismoo

Profissionais e especialistas têm evitado usar essa palavra para se referir a pessoas com diagnóstico da síndrome, dentro do espectro do autismo. Entenda o porquê.

Há algum tempo temos evitado usar no nosso dia a dia e nas nossas redes sociais o termo Asperger, mas muitas pessoas não sabem o porquê. Por isso, trouxemos uma tradução de um artigo do site Spectrum News, publicado em 19/04/2018, explicando algumas evidências de que o médico Hans Asperger — cujo nome foi dado à síndrome — tinha ligações com programas nazistas que matavam crianças com deficiência. Confira a seguir.

O artigo

“O médico austríaco Hans Asperger cooperou extensivamente com o regime nazista e pode ter enviado dezenas de crianças para a morte. Detalhes horríveis de seu envolvimento foram revelados ontem (18/04/2018) na revista científica Molecular Autism e serão contados em um livro inédito no Brasil, chamado Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna (“Crianças de Asperger: As Origens do Autismo na Viena Nazista”, em tradução livre). Asperger foi um dos primeiros médicos a descrever o autismo, e suas décadas de trabalho com crianças contribuíram, mais tarde, para o conceito de um ‘espectro’ do autismo.

Historiadores levantaram questões sobre suas associações com o Partido Nazista e seu envolvimento nos esforços nazistas para matar crianças com deficiências. O livro e o artigo sugerem que Asperger encaminhou dezenas de crianças para uma clínica chamada ‘Am Spiegelgrund’, em Viena, onde médicos fizeram experiências com elas ou as assassinaram. Quase 800 crianças, muitas delas deficientes ou doentes, foram mortas lá. A equipe da clínica dava barbitúricos a elas (uma espécie de medicamento de ação hipnótica e sedativa), o que as levavam à morte por pneumonia.

Reagindo a essa notícia, alguns especialistas dizem que o termo médico homônimo ‘Síndrome de Asperger’ deve ser descartado definitivamente. O ‘Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais’ (DSM-5) já dispensou a síndrome de Asperger por outras razões, observa David Mandell, professor de psiquiatria da Universidade da Pensilvânia. ‘O termo síndrome de Asperger foi colocado em um caixão com o DSM-5, e talvez essa informação seja o último prego em termos de evitar que ela volte’, diz ele.

Outros são mais cautelosos, dizendo que a mancha no nome de Asperger não deve apagar suas contribuições para o entendimento do autismo. ‘Não acho que apagar a história seja uma resposta’, diz Herwig Czech, historiador de Medicina na Universidade Médica de Viena e autor do artigo publicado na revista científica Molecular Autism. ‘Acho que também temos que nos separar da ideia de que um epônimo é uma honra absoluta da pessoa. É simplesmente um reconhecimento histórico que pode, em alguns casos, ser incômodo ou problemático’.

Revendo a história

A síndrome de Asperger entrou oficialmente no léxico médico em 1981, quando a psiquiatra britânica Lorna Wing descobriu a tese de Asperger de 1944 e popularizou seu trabalho. Em 1992, a Classificação Internacional de Doenças (CID) incluiu a síndrome e, dois anos depois, o DSM-4 fez o mesmo.

O termo ainda está listado na CID-10, a versão atual do manual. Mas a CID-11, prevista para maio, incluirá a síndrome de Asperger dentro do diagnóstico do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), assim como o DSM-5. No entanto, o termo ainda é amplamente usado para se referir a alguém no extremo mais leve do Espectro do Autismo.

Asperger nunca foi membro do Partido Nazista. E por décadas, livros e artigos acadêmicos o retrataram como uma figura benevolente que salvou crianças com autismo dos centros de extermínio. Mas, em 2005, um historiador médico chamado Michael Hubenstorf revelou que Asperger tinha um relacionamento próximo com o proeminente médico nazista Franz Hamburger. No livro de 2015, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity (“Neurotribos: O Legado do Autismo e o Futuro da Neurodiversidade”, em tradução livre), o jornalista Steve Silberman também ligou Asperger a Hamburger, mas ele não encontrou um link para a eugenia nazista.

Novas revelações

A clínica infantil onde Asperger trabalhava foi bombardeada pelas tropas Aliadas e, durante décadas, muitas pessoas acreditaram que os registros clínicos haviam sido destruídos.

Em 2009, Czech foi convidado a falar em um simpósio comemorativo dos 30 anos de morte de Asperger, que aconteceria em 2010. Isso o inspirou a começar a investigar os arquivos do governo em Viena para obter detalhes sobre o pediatra — onde descobriu os registros clínicos bem preservados. Czech encontrou um arquivo do Partido Nazista que garantiu a lealdade de Asperger ao regime nazista, embora ele não fosse membro. Ele também encontrou palestras que Asperger deu, assim como seus arquivos de casos médicos e anotações.

Dois anos depois, a historiadora Edith Sheffer visitou os mesmos arquivos de Viena. Sheffer tem um filho com TEA e há muito tempo estava curiosa sobre Asperger, que ela achava ter uma reputação ‘heroica’. ‘Desde o primeiro arquivo que encontrei, vi que ele estava implicado no programa nazista que realmente matou crianças deficientes’, diz Sheffer, pesquisadora sênior do Instituto de Estudos Europeus, da Universidade da Califórnia em Berkeley. Ela é a autora do novo livro, que deverá ser lançado em maio.

Asperger descreveu o comportamento de crianças com autismo como estando em oposição aos valores do Partido Nazista. Por exemplo, uma criança típica interage com os outros como um ‘membro integrado de sua comunidade’, ele escreveu, mas um autista segue seus próprios interesses ‘sem considerar restrições ou prescrições impostas de fora’.

Os arquivos clínicos de Asperger descrevem crianças com deficiências e condições psiquiátricas em termos muito mais negativos do que seus colegas faziam. Por exemplo, os médicos de Am Spiegelgrund descreveram um menino chamado Leo como ‘muito bem desenvolvido em todos os aspectos’. Asperger o descreveu como ‘um menino psicopata muito difícil, do tipo que não é frequente entre crianças pequenas’.

Os colegas e mentores mais próximos de Asperger foram os arquitetos do programa de eugenia de Am Spiegelgrund. ‘Ele estava viajando nos mais altos escalões do sistema de matança, então eu realmente o vejo como mais do que apenas um passivo seguidor’, diz Sheffer.

Czech encontrou evidências sugerindo que Asperger transferiu pessoalmente pelo menos duas crianças para Am Spiegelgrund e serviu em um comitê que encaminhou dezenas de outras crianças que foram mortas lá. Não existem evidências de que Asperger tenha salvado crianças dessa clínica.

‘Ele poderia ter mandado mais crianças para Spiegelgrund? Sim, claro’, diz Czech. ‘Mas ele se absteve em todos os casos? Não.’

Maior organismo

Os arquivos também revelam o desenvolvimento das descrições clínicas das crianças examinadas por Asperger. Em 1937, antes da Segunda Guerra Mundial, Asperger era cauteloso na classificação. Porém, meses depois da anexação da Áustria pela Alemanha Nazista, em 1938, ele começou a descrever crianças com autismo como um ‘grupo de crianças bem caracterizado’, diz Sheffer. Três anos depois, ele começou a chamá-las de ‘crianças anormais’ e, em 1944, ele as descreveu como ‘fora do organismo maior’ do ideal nazista.

‘Por que ele adotou esse estilo de escrita? Acho que ele estava em busca de promoção’, diz Sheffer. Ela diz que a carreira de Asperger disparou durante os anos de guerra. Quando seus colegas judeus foram removidos de suas posições, ele ascendeu profissionalmente. Depois da guerra, no entanto, ele se descreveu em entrevistas como um opositor da ideologia nazista e chamou o programa de eutanásia de ‘totalmente desumano’, segundo Sheffer.

Por mais perturbadoras que sejam as revelações, elas são uma parte importante da pesquisa sobre o autismo, dizem os especialistas. As informações sobre a vida de Asperger eram ‘escassas’ nos anos 90, quando Ami Klin, diretor do Marcus Autism Center em Atlanta, tentou localizá-las. ‘Não havia investimentos e bolsas de estudos para o assunto’, diz ele. Klin faz parte do comitê editorial da revista científica Molecular Autism.

Agora que os detalhes vieram à tona, no entanto, as pessoas estão divididas sobre o caminho apropriado a seguir. Até mesmo os dois historiadores discordam. Ao contrário de Czech, Sheffer diz que as pessoas deveriam parar de usar o termo “Asperger”. Acabar com o uso do termo ‘honraria as crianças mortas em seu nome, bem como aquelas pessoas que ainda estão rotuladas com esse diagnóstico’, escreveu ela no The New York Times.

Algumas pessoas que receberam um diagnóstico da síndrome de Asperger dizem que é hora de enterrar o termo, mas pedem cautela. ‘Eu ficaria muito chateado se houvesse algum tipo de consenso de que as descobertas em si estavam contaminadas e precisavam ser postas de lado por causa da natureza da pessoa que contribuiu para elas’, diz Phil Schwarz, engenheiro de software em Massachusetts, que foi diagnosticado com TEA.

No mínimo, dizem outros, manter o nome pode nos ajudar a lembrar as lições desse passado sombrio.”

Com o Dia Mundial de Conscientização do Autismo se aproximando, selecionamos alguns dos principais eventos que estão envolvendo a nossa equipe.

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo é celebrado em 02/04 e nós não poderíamos deixar essa data passar em branco. Por isso, selecionamos alguns eventos que aconteceram e vão acontecer sobre o tema em diferentes lugares do país. Nossa equipe marca presença em alguns deles, sempre contribuindo nos diálogos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Acompanhe.

Eventos de março

O mês foi super movimentado. Nos dias 22 e 23 aconteceu em Ribeirão Preto (SP) o VII Seminário sobre Rotas Tecnológicas da Biotecnologia. Na tarde da quinta-feira, dia 22, nossa Diretora Executiva, Drª Graciela Pignatari, fez uma palestra apresentando a Tismoo e seu trabalho na área de biotecnologia.

Nos dias 23 e 24 a cidade de São Paulo recebeu o I Congresso Brasileiro de Neurogenética, um evento que contou com a visita de quase 600 médicos, entre neurologistas, neuropediatras, geneticistas e outros profissionais da área de saúde. A Tismoo marcou presença com um stand, onde a equipe apresentou as soluções de genômica que oferecemos através da plataforma exclusiva de bioinformática GENIOO, especialmente construída para análises genéticas ligadas ao TEA, e nosso exclusivo processo de curadoria genética. Recebemos a visita de muitos médicos, a quem agradecemos pelo interesse em nosso trabalho. Confira algumas fotos:

Na segunda-feira, dia 26, começamos a semana com uma palestra no Colégio Piaget, em São Paulo, onde a Drª Graciela Pignatari falou sobre TEA, inclusão e sobre a Tismoo para professores e funcionários da escola. Esse convite em particular nos alegrou muito, pois reforça a importância de discutirmos o tema fora dos consultórios, clínicas e espaços acadêmicos, envolvendo também a comunidade escolar e a sociedade como um todo no debate sobre o TEA.

No dia 28 tivemos outra palestra da Drª Graciela Pignatari, dessa vez no lançamento oficial do Movimento UniTEA e pré-lançamento do 1º Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha. No evento, realizado na cidade de Caxias do Sul (RS), nossa Diretora Executiva falou sobre autismo, genética e modelagem de doenças. Aproveitando o assunto, deixamos uma dica para você: o seminário acontecerá no dia 12/09 e vai ter uma palestra do Dr. Alysson Muotri. As inscrições já estão abertas e podem ser feitas aqui.

Próximos eventos

No dia 02, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, a Associação de Amigos do Autista — AMA vai promover em sua sede, no bairro Cambuci em São Paulo, um evento para apresentar o projeto da nova unidade Vila Ré. Localizado na zona leste da cidade, esse novo local vai atender gratuitamente pessoas autistas e suas famílias. Durante o evento da AMA haverão muitas atrações, como palestras e apresentações artísticas. Para saber mais entre em contato com a associação pelo telefone (11) 3376–4400 ou através do site.

Nos dias 04 e 05, quarta e quinta-feira, o Rio de Janeiro abre as portas do Museu do Amanhã para o I Seminário Rio TEAMA. Nosso Chief Medical Officer, Dr. Carlos Gadia, vai fazer duas palestras no dia 04: uma às 9h15, sobre diagnóstico do TEA (com 15 minutos de perguntas no final), e outra às 11h15, quando ele vai falar dos mitos e verdades sobre tratamento e medicação. Já na quinta-feira, dia 05, a palestra dele será às 15h30, sobre a genética do TEA. Nos dois dias, das 17h às 18h, Dr. Gadia também participará da seção “Pergunte ao especialista”, respondendo junto com outros profissionais as dúvidas dos participantes do seminário. As inscrições são gratuitas e podem ser feitas no site do museu.

Gostou das nossas dicas? Sabe de algum outro evento sobre autismo que vai acontecer no Brasil nas próximas semanas? Compartilhe com a gente nos comentários!

Segundo dados do Centro para Controle e Prevenção de Doenças (CDC), uma em cada 59 crianças é diagnosticada com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) nos Estados Unidos. Estimativas apontam que só no Brasil podem existir aproximadamente 2 milhões de autistas. Será que a nossa legislação está atenta a essa parcela da sociedade, garantindo a ela direitos básicos?

Muita gente não sabe, mas sim: já existem leis brasileiras prevendo esses e outros aspectos. A Lei 12.764/2012, por exemplo, instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, dando a ela os mesmos direitos legais previstos para as pessoas com deficiência.

Apesar disso, vários pais ainda têm dúvidas quando a criança com TEA começa a crescer. Ela tem direitos diferenciados nos quesitos previdência, impostos e transporte? Se ela fizer 18 anos e não tiver condições de ser totalmente independente, como a família deve proceder? Há alguma lei que permita aos pais uma jornada de trabalho reduzida para cuidar dos filhos autistas? Explicaremos tudo isso agora. Confira!

Curatela

Sim! Há segurança jurídica para os autistas com mais de 18 anos. Chama-se curatela e nada mais é que um ato tomado por um juiz de estender a responsabilidade dos pais para os cuidados com o filho quando este atinge a maioridade e não tem autonomia para gerir as diferentes situações da vida civil (relacionadas a questões financeiras e decisões sobre sua saúde, por exemplo). Vale ressaltar que o instituto da curatela só é concedido mediante pedido judicial.

Jornada de trabalho

Esse é um dos principais pontos de dúvida e preocupação de pais de filhos com TEA. Uma pessoa autista precisa de atenção especial e isso, claro, demanda tempo de quem é responsável por ela. Por isso, no final de 2016 foi lançada a Lei 13.370/2016, que reduz a jornada de trabalho dos pais de filhos autistas. A autorização tira a necessidade de compensação ou redução de vencimentos para os funcionários públicos federais que são pais de pessoas com TEA. A legislação ainda só comporta os cargos públicos e, para solicitar a redução da jornada, é preciso requerimento administrativo junto ao órgão gestor, apresentando a comprovação das necessidades do dependente.

Impostos

O autista tem como benefício o não pagamento de impostos na compra de um automóvel. Através de uma autorização judicial para a venda, com laudo preenchido e assinado por um médico, um psicólogo e o representante de serviço médico vinculado ao SUS, a compra pode ser efetuada dessa forma.

Transporte

Outro benefício da pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo é o Passe Livre. A Lei 8.899/94 garante a gratuidade no transporte interestadual à pessoa autista que comprove renda de até dois salários mínimos. A solicitação é feita através do Centro de Referência de Assistência Social (CRAS).

Em caso de viagens aéreas, o autista que precisa de auxílio durante o trajeto pode ser acompanhado de uma pessoa maior de 18 anos, que terá um desconto médio de 80% em sua passagem. O pedido deve ser feito diretamente à empresa aérea do vôo.

Previdência

O INSS só estará disponível para quem contribuir ao longo dos anos antes de se aposentar. O que o Governo faz de especial para as pessoas autistas é o que consta na Lei 8.742/93, a Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), que oferece o Benefício da Prestação Continuada (BPC). Para ter direito a um salário mínimo por mês, o TEA deve ser permanente e a renda mensal per capita da família deve ser inferior a ¼ (um quarto) do salário mínimo. Para requerer o BPC, é necessário fazer a inscrição no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico) e o agendamento da perícia no site do INSS.

Essas são as principais leis que abordam o Transtorno do Espectro do Autismo em caráter principal. Caso tenha alguma dúvida ou sugestão, mande pra gente! E vamos continuar torcendo para que o nosso país seja cada vez mais inclusivo e capacitado a todos.

Retratado na novela teen Malhação e recentemente na série Atypical, na Netflix, o autismo também já marcou presença no cinema, na literatura e até nos quadrinhos.

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) está longe de ter toda a repercussão que merece e precisa, mas não foi esquecido pelo mundo do entretenimento. Retratada há muitos anos em obras que vão do cinema à literatura, ele ganhou destaque em 2017 no papel do protagonista da série Atypical, da Netflix, e da novelinha teen Malhação, da Rede Globo. Relembramos agora outros momentos em que o transtorno ganhou espaço e voz na arte e na cultura.

Cinema

Desde a década de 1970 até hoje muitos títulos cinematográficos com o temaforam produzidos, tanto documentários quanto obras de ficção. Separamos alguns, que podem ser encontrados facilmente nas plataformas de streaming:

Meu Filho, Meu Mundo (1979)

Uma das referências no cinema sobre autismo, “Meu filho, meu mundo” narra a terceira gravidez de um jovem casal. Depois de conceber duas meninas, Barry e Suzie Kaufman descobrem que vão ter um filho. Ao perceber que o garoto é autista, eles iniciam uma jornada para encontrar tratamentos disponíveis, até que criam seus próprios métodos.

Rain Man (1988)

O insensível Charlie Babbitt espera receber uma grande herança após a morte de seu pai, que ele não vê há anos. Mas é Raymond, seu irmão mais velho, internado em uma instituição médica e cuja existência Charlie ignorava até então, quem recebe toda a fortuna. Raymond é um “autista sábio”, com habilidades mentais seriamente limitadas em algumas áreas, mas com capacidade de gênio em outras. Quando Charlie rapta Raymond, uma longa e maluca viagem atravessando o país rumo a Los Angeles ensina aos dois algumas lições sobre a vida.

Um Amigo Inesperado (2006)

A obra conta a história do autista Kyle Gram. Seus pais fazem de tudo para tentar se comunicar com ele, até que o garoto ganha um cachorro e passa a chamá-lo de Thomas (o mesmo nome do trenzinho de um desenho animado que ele gosta). Através do cão, os pais conseguem criar uma relação com o menino, que o ajudará a escapar do seu silêncio.

O Contador (2016)

O ator Ben Affleck interpreta Christian Wolff, homem com autismo que se revela um gênio da matemática. Assim como o personagem de Dustin Hoffman no filme “Rain man” (1988), Christian é capaz de cálculos impressionantes em poucos segundos. Ao investigar a contabilidade de uma empresa, encontra fraudes que podem colocar sua vida em risco.

Farol das Orcas (2016)

Produzido pela Netflix e baseado em fatos reais, esse filme argentino-espanhol conta a história de Lola, mãe do garoto autista Tristán. O filho só demonstra reações quando vê baleias orcas na televisão. Para ajudar Tristán, Lola vai à Patagônia Argentina em busca do guardafaunas Beto, na esperança de que o contato do filho com as orcas desperte suas emoções.

Life Animated (2016)

Baseado no livro de Ron Suskind, o filme mostra a relação do garotinho autista Owen com as obras dos estúdios Disney e como isso contribuiu para o seu desenvolvimento. Alternando clipes da Disney, animações personalizadas, entrevistas e vídeos reais gravados pela família, com depoimentos dos pais, do irmão e do próprio Owen, “Life, Animated” passa por todos os momentos do diagnóstico, desde a angústia e impotência da família diante da condição desconhecida, até as pequenas descobertas do dia a dia, além de trechos da vida adulta de Owen. Já dedicamos um texto inteiro para falar sobre esse filme. Clique aqui para ler.

Quadrinhos

A diferença invisível (2017)

Escrita por Mademoiselle Caroline e Julie Dachez, a história em quadrinhos narra a vida de Marguerite. Ela tem 27 anos, é bonita, inteligente, trabalha e tem um namorado. Mas se sente deslocada e luta para manter as aparências: ruídos a atrapalham, conversas dos colegas a assolam. Ao descobrir que é autista, sua vida se transforma.

Literatura

Dibs: em busca de si mesmo (1964)

Com edições em português esgotadas, o livro escrito pela psicóloga norte-americana Virginia Mae Axline se tornou um artigo raro: é encontrado apenas em sebos. A obra conta a história real de um garoto que consegue se reconstruir através de uma terapia baseada em conceitos lúdicos, que lhe proporcionou condições para explorar seus pensamentos.

Peças teatrais

Da Desordem Que Não Anda Só (2017)

Apresentada em novembro, na cidade de São José do Rio Preto, a peça mostra a vida de uma família de classe média que tem um pai ausente, uma mãe que trabalha demais e dois filhos: Stevie, portador da síndrome de Asperger; e Julie, sua irmã adolescente. A partir do ponto de vista de Stevie, o protagonista, a peça faz um retrato da vida das pessoas “diferentes”, reforçando a importância de se respeitar a individualidade e não apagá-la em busca de aceitação. Você pode saber mais sobre a peça aqui.

O Som e a Sílaba (2017)

Também apresentada no mês de novembro, dessa vez em São Paulo, essa peça escrita por Miguel Falabella conta a história da amizade e cumplicidade entre uma professora de canto e sua aluna, Sarah, uma autista funcional que encontra na música uma maneira de se relacionar com o mundo. Leia aqui mais informações sobre a peça.

The Curious Incident of the Dog in the Night-Times (2014)

Sucesso na Broadway, esse monólogo baseado em um livro percorreu o mundo e voltou aos teatros americanos em 2017, dessa vez com uma grande surpresa: o papel do protagonista Christopher Boone, um jovem autista de 15 anos, é interpretado por um ator também autista, Mickey Rowe. Nesta entrevista traduzida pelo Estadão, Rowe defende que pessoas com autismo são muito capazes de fazer qualquer coisa, inclusive atuar, desde que tenham oportunidades.

Concerto

Concerto Azul (2017)

No início do ano, 29 pessoas autistas promoveram no teatro Miguel Falabella (RJ) a 2ª edição do Concerto Azul. No evento gratuito, crianças e jovens entre 3 e 24 anos dançaram, cantaram e tocaram instrumentos para celebrar a diversidade, sensibilizar o público sobre o TEA e dar visibilidade aos talentos musicais dos participantes. O concerto foi idealizado pela musicoterapeuta Michele Senra e contou com o trabalho voluntário de outros profissionais e estudantes dessa área.

Além dos títulos dessa lista, já falamos aqui no blog também sobre livros brasileiros que abordam o autismo e outras obras onde o TEA é o protagonista. Gostou das nossas dicas? Tem alguma para compartilhar? Conte pra gente nos comentários!

A inclusão e a empatia são mais fáceis de serem praticadas quando as pessoas conhecem o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e perdem o medo sobre o tema. Afinal, se para os pais e profissionais de saúde o assunto já é complicado e gera muitas dúvidas, imagine para aqueles que nunca tiveram contato com a condição.

Para mostrar um pouco da realidade dos autistas listamos dois filmes estrangeiros muito inspiradores. Que tal aproveitar as férias de final de ano para assisti-los em família? Vale também indicar para as pessoas que têm interesse no tema ou para os parentes do seu filho que precisam entender melhor o universo do autismo. Confira:

Uma viagem Inesperada (2004)

Também conhecido pelo título “Missão Especial”, este filme, inspirado em fatos reais, conta a história de Steven (interpretado por Zac Efron) e Philip, irmãos gêmeos e autistas. A obra aborda os principais momentos da história dos garotos, do diagnóstico de autismo à busca de uma vida normal e independente. No filme destaca-se também a personagem Corrine, mãe dos garotos, cuja trajetória de dor e superação é marcada pelo abandono do marido e a mudança de cidade com as crianças em busca de uma nova vida. Com garra, amor e persistência, Corrine luta para garantir que seus filhos sejam incluídos na sociedade e na escola com respeito e dignidade.

O filme pode ser encontrado na internet, e o trailer você pode assistir aqui.

O nome dela é Sabine (2007)

Este documentário conta a história real de Sabine, uma jovem francesa que na juventude foi diagnosticada com autismo. Sandrine Bonnaire, diretora da obra e irmã da protagonista, reuniu imagens reais captadas ao longo de 25 anos para demonstrar como a internação de Sabine em uma instituição psiquiátrica prejudicou seu desenvolvimento. Após cinco anos de internação, Sabine enfrentou grandes desafios para recomeçar e reaprender a viver, sempre amparada por sua irmã. Profundo e comovente, o filme aborda o autismo de forma real, com todas as dificuldades que ele acarreta e toda a superação que ele exige das famílias e dos autistas. O filme mostra também o despreparo da sociedade e das instituições em abordar e tratar o autismo. Premiado no Festival de Cannes 2007, o longa-metragem também está disponível na internet. Veja o trailer.