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Brasil terá movimento nacional unificado, lançado pela Revista Autismo, para o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 2 de abril

Todos unidos em 2020: ‘Respeito para todo o espectro’

Segundo os organizadores da campanha, “ao mencionar ‘todo o espectro’ no tema, a campanha deixa claro que há uma extensa diversidade, um espectro, na maneira como o autismo afeta cada indivíduo, havendo desde pessoas com graves comprometimentos e comorbidades (outras condições de saúde associadas, como epilepsia e deficiência intelectual) até os chamados ‘autistas de alto funcionamento’, com sinais e sintomas muito leves do transtorno (antigamente diagnosticados com síndrome de Asperger). Por isso o nome técnico ganhou a palavra ‘espectro’, Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), pela grande variação de características e intensidades”.

#RESPECTRO

O pedido é simples: “respeito nas políticas públicas (quase inexistentes no país), respeito no tratamento e terapias por meio do SUS (sem previsão do mínimo aceitável), respeito na inclusão no mercado de trabalho, na educação, em eventos, na sociedade de um modo geral e, logicamente, mais informação e menos preconceito”. Mais conteúdo a respeito de autismo e o “2 de abril” podem ser obtidas aqui no Portal da Tismoo e no site da Revista Autismo. A ONU também disponibiliza informações sobre a data e seu site (www.un.org/en/events/autismday).

No 2 de abril e principalmente no fim de semana dos dias 4 e 5 de abril, haverá eventos e caminhadas em todo o Brasil para promover a conscientização a respeito do TEA. Em 2019, o maior evento aconteceu em São Paulo (SP), na Avenida Paulista, onde 10 mil pessoas caminharam para chamar a atenção pela causa. Outros destaques de público foram o Rio de Janeiro (RJ), Brasília (DF) e Manaus (AM). Em 2020, as tradicionais caminhadas do Dia Mundial de Conscientização do Autismo de São Paulo e Rio de Janeiro acontecerão no domingo 5 de abril.

Leia também nosso artigo (constantemente atualizado) “O que é autismo ou Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)?” e “Quais os sinais e sintomas de autismo?”.

A edição de dezembro/2019 traz como destaque a rede social exclusiva para o autismo

Em evidência na capa da edição número 7 da Revista Autismo, com lançamento em 1º de dezembro de 2019, a nova rede social exclusiva para o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é o assunto da reportagem de capa da publicação nacional. Em cinco páginas, a publicação explica o que será a Tismoo.me e mostra, com exclusividade, telas do protótipo do aplicativo. 

Grande ênfase foi dada aos aspectos de segurança e privacidade, pois tratam-se de dados extremamente sensíveis, como os de saúde e, em muitos casos, de crianças. A possibilidade de ligar e desligar o compartilhamento de dados, que ficarão locais no celular de cada um, é um dos principais recursos que garantem a confiabilidade no serviço.

Houve um cadastro (já encerrado) para os primeiro interessados, que receberão convite para acessar a rede assim que for lançada — prevista para o primeiro trimestre semestre de 2020 (leia mais neste artigo). Atualmente há um formulário para uma lista de espera, para a segunda fase de convites. Para cadastrar-se, basta acessar o site tismoo.me e preencher o cadastro com seus dados básicos.

Para assinar a Revista Autismo — que é gratuita — pagando somente o frete, acesse Assine.RevistaAutismo.com.br.

Conteúdo

Confira abaixo o início da reportagem publicada:

Um dos pilares do diagnóstico de autismo é o déficit na comunicação social, em algum nível. Mas parece que não são apenas as pessoas com autismo que têm esse déficit. Os grupos que formam o ecossistema envolvendo o autismo parecem não se comunicar de forma eficaz — entre si e uns com os outros. Falo de familiares, médicos, terapeutas, educadores, escolas, cientistas, universidades, indústria farmacêutica, clínicas, hospitais, planos de saúde, e por aí vai.

Uma plataforma digital, porém, está vindo com a proposta de resolver esse problema: a Tismoo.me. É um projeto ambicioso e audacioso — a ser lançado no Brasil e Estados Unidos — que pretende unir, por meio de uma rede social, os públicos ligados ao Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), sejam profissionais, pessoas com autismo ou seus familiares. E gratuitamente.

Mais que isso, a ideia da plataforma é entregar conteúdo de qualidade para os diferentes participantes, como um artigo sobre comunicação alternativa para quem tem filho não verbal, ou um estudo sobre genética e fármacos a um médico, assim como dicas de empregabilidade a uma pessoa jovem ou adulta com autismo. Enfim, saber identificar o perfil de cada um e poder oferecer informação relevante e personalizada, além de conteúdo com curadoria.

(Colocaremos aqui o link da reportagem completa assim que for publicada online)

[Atualizado em 17/02/2020 com o lançamento para o 1º semestre de 2020]

Revista Autismo enfatiza a importância de ir além do diagnóstico, abrindo, com isso, um leque de possibilidades de tratamentos

Ninguém tem dúvida de que o diagnóstico de autismo é clínico. E quem o faz são médicos especialistas, como um neuropediatra ou um psiquiatra da infância e da adolescência — ou ainda, nos casos de diagnóstico tardio, em adultos, um médico psiquiatra. A reportagem publicada na edição número 6 (em setembro de 2019) da Revista Autismo cita, porém, uma “segunda camada” do diagnóstico, enfatizando com isso a importância de um estudo aprofundado caso a caso: é autismo, mas qual? Que tipo? Monogênico (causado por mutação em um único gene)? Sindrômico (causado por uma síndrome)? Com comorbidades? Quais? E isso é possível com a realização de  exames genéticos.

A importância de se saber mais — e, por consequência, abrir o leque de possibilidades de tratamento e de estudos científicos — tem ganhado destaque e relevância. A reportagem cita, por exemplo, o caso do  professor Lucelmo Lacerda, palestrante bem conhecido no meio do autismo. Ele fez um exame de sequenciamento do genoma completo do seu filho e descobriu uma variante genética que o permitiu entrar gratuitamente num estudo científico da Universidade da Califórnia em San Diego (EUA), liderado pelo neurocientista brasileiro e cofundador da Tismoo Alysson Muotri. E este é só um exemplo das possibilidades ao descobrir exatamente que tipo de autismo uma pessoa tem.

Comorbidades também são muito comuns no autismo (leia o artigo de Paulo Liberalesso para nosso portal sobre este assunto), mas em muitos casos essas outras condições de saúde nem estão sendo tratadas, por estarem ainda ocultas. Até mesmo casos de mais comprometimento, como os de epilepsia, podem se manifestar na adolescência e, se uma família sabe por antecipação dessa possibilidade, ainda na infância, o tratamento e o cuidado muda radicalmente.

Mais informação só pode trazer mais possibilidades e mais formas e caminhos para lidar com alguma questão, ainda mais quando estamos falando de saúde. E somente a “segunda camada” do diagnóstico pode nos aproximar da medicina personalizada, que tanto defendemos.

Reportagem da Revista Autismo

Revista Autismo de setembro de 2019 — Tismoo

Capa da sexta edição da Revista Autismo.

Leia o início da reportagem e acesse o texto completo no link ao final deste texto:

Imaginemos ser possível reunir, numa mesma sala, algumas famílias de pessoas com três diferentes síndromes raras que estão no espectro do autismo. Imaginemos ainda que as síndromes tenham nomes bem complexos como Helsmoortel-Van Der Aa, Phelan-McDermid e Syngap1. Parece um bem elaborado roteiro de ficção científica, não é? Mas foi o que fizemos. Reunirmos pais para um bate papo a respeito do que poderíamos chamar de uma “segunda camada” do diagnóstico de autismo. 

Todos têm filhos com autismo, porém, mais que isso, descobriram que seus filhos têm alguma síndrome que está dentro do espectro. E eles se juntaram a outros pais em associações ligadas a cada uma destas síndromes, para trocar experiências, ideias, dicas e ajudar a ciência a descobrir mais sobre o que seus filhos têm.

Keli Melo é mãe do Idryss, autista de 20 anos. Ele tem a síndrome do Syngap1, definida por uma variante genética no gene de mesmo nome. Claudia Spadonni é mãe da Isabela, autista de 14 anos, que tem a síndrome de Phelan-McDermid (PMS, na sigla em inglês, como é mais conhecida), causada por alterações no cromossomo 22, envolvendo a região 22q13. Fernando Kraljevic é pai da Maria Eduarda, autista de 4 anos. Ela tem a síndrome de Helsmoortel-Van Der Aa, ou simplesmente chamada também de ADNP — nome do gene que tem a mutação causal. Marcos Tomé e Fabiane Machado são pais da Sofia, autista de 5 anos, também com a síndrome de ADNP. No papo, também contamos com o cientista molecular Diogo Lovato, autoridade na genética do autismo, para enriquecer a conversa.

Leia o texto completo da reportagem no site da Revista Autismo, em https://www.revistaautismo.com.br/noticias/a-segunda-camada-do-diagnostico-adnp-syngap1-phelan-mcdermid/.

 

Capa de setembro tem o desenhista de mãos dadas com André, personagem autista da Turma da Mônica

Revista Autismo de setembro de 2019 — TismooDestacando a inclusão e o acolhimento da Turma da Mônica — não só dentro das histórias, mas também dentro dos Estúdios da Mauricio de Sousa Produções (MSP) —, a edição deste trimestre (set/out/nov.2019) da Revista Autismo traz uma capa desenhada pelo próprio Mauricio de Sousa.

A reportagem principal da edição, lançada dia 1º de setembro último, mostra um dia especial para fãs autistas, que foram convidados a conhecer os Estúdios da MSP em São Paulo (SP). Segundo a reportagem, “a visita e foi incrível” e pode-se ver “por dentro e nos bastidores, o quão inclusivo eles são, assim como as histórias que publicam”. Um ambiente que não tem valores que aparecem só no marketing da empresa.

André e a Turma da Mônica

Outro destaque é a história em quadrinhos do André (veja abaixo), que aparece, desde fevereiro, quando o Instituto Mauricio de Sousa fez parceria com a Revista Autismo, em histórias exclusivas em toda edição da publicação. No número de setembro, André estrela o que o editor chamou de “a mais inclusiva de todas histórias”. Com seu “sincericídio”, ele deixa a Mônica muito brava. E como criança tem que ser criança — independente de ter autismo ou não —, ela sai correndo atrás do André, furiosa, girando seu famoso coelhinho. “Claro que ela não vai bater no André, mas é importante o autismo aparecer nas histórias de forma natural, como acontece no dia a dia com meu filho, por exemplo. Não apenas nas importantes cartilhas educativas ou informativos sobre o transtorno.

A revista, que é totalmente gratuita, pode ser retirada numa das mais de 70 cidades em que há a distribuição, em todos os estados do Brasil, ou é possível baixar em arquivo digital com 100% do conteúdo no site RevistaAutismo.com.br. Outra forma de conseguir a revista impressa é fazer assinatura (em Assine.RevistaAutismo.com.br) e recebê-la pelo correio, pagando-se apenas o frete. Todas as informações estão no site ou nas redes sociais da publicação.

André e a Turma da Mônica na Revista Autismo — Tismoo