Conheça a história da primeira pessoa diagnosticada com autismo

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Nós já contamos aqui no blog a história do autismo. Mas você já parou para pensar em como viveram (e vivem) os primeiros autistas diagnosticados? Dois jornalistas americanos resolveram falar sobre isso no livro In A Different Key: The Story of Autism (“Em um Tom Diferente: A História do Autismo”, ainda sem tradução para o português). Um dos personagens da publicação é Donald Grey Triplett, o chamado “caso 1” do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Do nascimento à internação

Donald Triplett nasceu em 1933, nos Estados Unidos. Seus pais logo perceberam que seu comportamento fugia dos padrões de uma criança da mesma idade: ele não correspondia aos sorrisos da mãe, nem demonstrava reação ao ouvir sua voz. Ao falar, muitas vezes o menino apenas repetia o que ouvia os outros dizerem. Quando seus pais levavam outras crianças para brincar com ele, o garoto não se interessava.

Apesar do comportamento diferente do filho, os pais nunca duvidaram da sua inteligência. Donald tinha uma memória surpreendente, que lhe permitia lembrar desde a ordem das miçangas colocadas aleatoriamente por seu pai em um cordão, até letras de canções que ouviu sua mãe cantar uma única vez — e cantou sozinho aos dois anos e meio de idade. Mas suas habilidades não impediram que em 1937 ele fosse internado por ordens médicas, com apenas 3 anos de idade. Felizmente, a internação não durou muito. Os pais o visitavam todos os meses, até decidirem levá-lo de volta para casa, em 1938.

O diagnóstico

Foi também em 1938 que Donald se consultou com o psiquiatra austríaco Leo Kanner, vindo a se tornar o “caso 1” entre as 11 crianças estudadas pelo médico e diagnosticadas em uma nova condição ainda não relatada em livros, batizada na época de “autismo infantil”. Essas consultas foram o ponto de partida para Kanner publicar um artigo pioneiro estabelecendo padrões para diagnóstico da sua descoberta.

Após as consultas com o psiquiatra, a família Triplett voltou para Forest, cidade onde o menino nasceu e vive até hoje, no estado do Mississippi. Aos 82 anos, Donald é um homem saudável e independente, que convive com amigos, dirige seu próprio carro e pratica golfe. Viajar também está entre seus hobbies: sozinho, ele já conheceu grande parte dos Estados Unidos e alguns outros países. Em resumo, Donald é um aposentado feliz — uma realidade bem diferente da que teria se tivesse continuado internado.

Acolhimento fundamental

Os autores do livro acreditam que a família e os moradores da pequena Forest têm um grande crédito na vida que Donald leva. A mãe sempre estimulou a independência do filho e tentou conectá-lo ao mundo à sua volta. O resultado desse esforço veio com a entrada de Donald em uma escola comum, durante a adolescência, e suas duas graduações em Francês e Matemática. E claro, graças à inteligência e capacidade de aprendizado dele.

O papel dos três mil habitantes de Forest na história de Donald foi percebido pelos autores do livro durante a visita que fizeram à cidade para conversar com ele. Mais do que aceito, Donald Triplett era tratado com um cidadão comum e muito querido pela comunidade local, que o vê como um grande amigo.

É importante lembrar que Donald ainda tem autismo, mas aprendeu a viver com essa condição e a superar o poder que ela poderia ter de limitar sua vida. Alguns comportamentos característicos do espectro ainda persistem, mas nada que o impeça de ser uma companhia agradável para os amigos e um homem independente, de personalidade formada e feliz.

“O que a história de Donald sugere é que pais que escutam pela primeira vez que seu filho é autista devem entender que, com este diagnóstico, o destino nunca está definitivamente traçado. Cada indivíduo tem uma capacidade própria de crescer e aprender, como Donald fez, mesmo que ele leve mais tempo para fazer certas coisas do que a maioria das pessoas”, dizem os autores do livro John Donvan e Caren Zucker. Concordamos totalmente.

Museu americano tem projeto dedicado exclusivamente às crianças com autismo

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Você sabia que nos Estados Unidos algumas crianças e jovens autistas têm um interesse em comum por trens? Para o pessoal do Museu do Trânsito de Nova York essa não é uma novidade — e foi pensando nisso que em parceria com a organização Autism Speaks eles criaram o projeto extracurricular Subway Sleuths (“Detetives do Metrô” em tradução livre).

O Subway Sleuths tem como objetivo encorajar crianças entre 7 e 12 anos de idade, com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), a interagirem socialmente. O interesse que elas compartilham pelos trens é o gancho usado pelo programa para ajudá-las a desenvolverem suas habilidades sociais. Os participantes são incentivados a explorar a estação de metrô desativada onde funciona o museu, resolver mistérios do trânsito para se tornarem experts no assunto e compartilhar seu entusiasmo com os colegas. As crianças são divididas em turmas de acordo com suas idades, orientadas por um professor, uma fonoaudióloga e um educador do museu especialmente treinados para lidar com crianças com o espectro.

O programa existe desde 2011 e já colheu muitos resultados positivos. Consultores responsáveis por avaliar o projeto constaram que em 2012, por exemplo, todas as 11 crianças participantes demonstraram progresso na comunicação verbal ou não-verbal de suas lembranças da experiência vivenciada no museu. Essa conclusão é muito significativa, pois as pessoas com o espectro nem sempre guardam lembranças de suas experiências sociais positivas de uma forma que possam construir novas e mais profundas conexões. Ao recordar e destacar memórias compartilhadas anteriormente, as crianças aprendem a lembrar de experiências compartilhadas no passado e promover suas conexões com os demais colegas. Os consultores perceberam também que todas as crianças de 10 a 12 anos de idade tiveram progresso e mostraram interesse em fazer parte de um grupo durante as sessões. Todas demonstraram também novas habilidades na forma de se relacionarem com os colegas e compartilharem seus interesses em trens.

Segundo o jornal The New York Times, as crianças que participam do programa são tão fãs do sistema de transporte local que algumas sabem até o número exato de degraus de cada estação da cidade. Quem quiser saber mais sobre o Subway Sleuths pode acessar o guia do programa (em inglês) aqui.

A luz de um novo olhar: assista o evento da Tismoo

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No sábado, 24 de setembro, realizamos em São Paulo o evento “A luz de um novo olhar”, organizado para celebrar a conquista de sermos o primeiro laboratório do mundo dedicado exclusivamente a análises genéticas focadas em medicina personalizada para tratamento do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Durante o encontro, médicos e cientistas reconhecidos internacionalmente ofereceram a mais de 200 pessoas presentes no Museu de Arte Moderna, no Parque Ibirapuera, informações sobre a Tismoo e o TEA. A procura pelas vagas presenciais foi tão grande a ponto de se esgotaram rapidamente. Para atender a todos os pais e profissionais de saúde que desejavam assistir as palestras, foi feita uma transmissão online ao vivo, via Facebook. Através dela mais de 500 pessoas de todo o Brasil acompanharam o evento à distância. E agora você também pode assisti-lo, na íntegra, quantas vezes quiser:

Veja o que algumas pessoas comentaram sobre o evento no Facebook:

“Obrigada pela oportunidade maravilhosa e pela esperança que fizeram renascer em nós, família e autistas.” Aparecida Ribeiro

“A Tismoo representa o que sempre sonhei como terapeuta e neurocientista: a pesquisa translacional, trazer o conhecimento para quem precisa e se beneficia com ele — a população e os profissionais. Parabéns ao time Tismoo. Sinto-me honrada em participar deste evento-marco, ainda que online.” Vânia Canterucci

“Acompanho a Tismoo desde o início… Tenho dois filhos de 6 anos, autistas, e como sonho que essa realidade um dia seja acessível a eles. Oro por cada um de vocês.” Débora Gomes

“Estou fazendo com a Tismoo o mapeamento genético do meu Felipe. Ansiosa pelas novidades.” Aparecida Ribeiro

“Vejo na Tismoo um futuro melhor para meu filho.” Maia Renata Querlei De Almeida

“Tismoo obrigada pela oportunidade!! Eu estava lá!! Foi maravilhoso!!” Thais

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Toda ajuda necessária: conheça grupos de apoio e suporte às famílias

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O diagnóstico de um dos transtornos do espectro do autismo vem, inevitavelmente, acompanhado de uma bateria de idas a médicos, fisioterapeutas, psicólogos e fonoaudiólogos. É fundamental buscar as informações médicas e recomendações de terapias para ajudar no desenvolvimento do autista, já que quanto antes o paciente for acompanhado, melhores são as perspectivas de evolução de suas funções. No entanto, essa jornada não costuma ser acompanhada apenas por esses especialistas. Grande parte dos pais busca apoio em grupos e associações que compreendem a situação por vivê-la de dentro. Contar com a ajuda de pessoas que convivem com o mesmo problema é uma forma de amenizar aquela sensação de “estar perdido”.

Existem inúmeras organizações, blogs e grupos de pais, online e offline, que oferecem suporte às famílias que convivem com o autismo. Separamos algumas opções que podem compartilhar histórias e dar o apoio necessário tanto no momento do diagnóstico, quanto na adaptação às novas necessidades que o autista precisa:

  • Associação Brasileira de Autismo (ABRA): primeira associação de pais e amigos de autistas no Brasil, a ABRA oferece não apenas apoio às famílias, mas trabalha por políticas públicas de inclusão e possui uma série de entidades afiliadas em todo o Brasil.
  • Lagarta Vira Pupa: Andrea se tornou famosa por compartilhar sua rotina e aprendizados com o filho Théo, autista de 7 anos. O site virou referência e ela já publicou um livro sobre o assunto.
  • Fada do Dente: a ONG se dedica a pesquisar o autismo. Além de ser possível participar do projeto de pesquisa, o site reune notícias e informações importantes sobre o assunto.
  • TEApoio: Mariana, mãe de gêmeos autistas, começou o grupo para partilhar suas experiências com pais novatos. O objetivo é que as famílias possam conversar e trocar informações sobre suas vivências.

Essas são apenas alguns exemplos de onde você pode encontrar apoio de quem conhece — e vive — o autismo “de dentro”. O importante é saber que o autismo não afeta apenas uma pessoa, toda a família precisa de suporte para se adaptar a ele. Lembre-se que você não está sozinho e que falar (e ouvir) sobre o assunto é uma das melhores formas de aprender a conviver com o autismo.

A avalanche de sentimentos na descoberta de um filho autista

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Surpresa ou planejada, a chegada de um filho muda a vida dos pais antes mesmo do nascimento. Durante nove meses, criam-se planos para aquele novo ser. Esse é um processo de criação de laços da família que está nascendo — ou crescendo. A escalada de expectativas segue até que os pais percebem que a criança não é como o filho do amigo, do vizinho, do colega de trabalho. Aquele elemento importante da sua história, gerado e cuidado com tanto amor, está saindo fora do roteiro.

É iniciado o ciclo interminável de consultas, em busca de explicações para o comportamento da criança. “Autismo”. Como você se sentiu quando recebeu o diagnóstico? Para alguns pais, o sentimento é de alívio. Alívio por finalmente chegar a uma resposta depois de uma exaustiva busca. Para outros, a sensação é de perda. Aquele filho imaginário não existe mais e é preciso abandonar o enredo que você sonhou para ele. O próximo estágio dessa jornada é a aceitação. É como se voltasse a fita e os pais reaprendessem a ser pais. É preciso aprender a se comunicar, a disciplinar, a alimentar. A rotina entre pais e filhos é um pouco diferente quando o autismo está presente.

Com a adaptação da família, começa a buscam os melhores profissionais, tratamentos e novidades que podem ajudar a melhorar a qualidade de vida do filho. Alguns pais se tornam verdadeiros especialistas no assunto e participam ativamente de seminários e grupos de estudo. Aquele projeto de vida que você idealizou pode ter mudado, mas existem inúmeras possibilidades e momentos de alegria a serem descobertos. Cada evolução, cada risada, cada abraço, tudo é comemorado e vivenciado com intensidade. E isso é um trabalho para a vida inteira — e merece todo o respeito e admiração.

O autismo como protagonista

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Encontrar um livro com o qual você se identifica é como tomar um café com um amigo. É se sentir abraçado por um enredo ou instigado a compreender mais sobre um tema. Então, que tal aproveitar o tempo frio e passar um tempo na companhia de um bom livro? O autismo é um assunto com vasta literatura. Além de publicações técnicas, com abordagem científica, há romances e biografias que podem jogar luz em diversos pontos que intrigam quem convive com esta condição de algum membro na família. Selecionamos quatro obras que trazem olhares interessantes sobre o autismo:

1) O que me faz pular — Naoki Higashida

Ninguém melhor para falar sobre autismo do que alguém que vive essa realidade. Aos 13 anos, o japonês Naoki Higashida mostra com leveza o ponto de vista de um autista sobre situações cotidianas. Além de crônicas, o jovem autor responde a diversas questões que estão sempre presentes para quem convive com um autista. Desde as motivações por trás dos movimentos repetitivos passando pelos laços sociais e a necessidade de planejamento na rotina.

2) Memórias de um amigo imaginário — Matthew Dicks

Narrado por Budo, amigo imaginário de Max, o livro conta como o garoto se apoia na sua imaginação para lidar com dificuldades típicas de uma criança autista: isolamento social, comportamentos sistemáticos, aversão ao toque e dificuldade de se conectar com o mundo à sua volta. Apesar de não haver a menção clara de que Max é autista, suas características podem ser relacionadas ao transtorno. A narrativa é sensível e se apoia na ideia de que a diferença é só mais um jeito de ser.

3) O estranho caso do cachorro morto — Mark Haddon

Traduzido em mais de 15 idiomas, o livro tem como protagonista um jovem com síndrome de Asperger. Depois de ser injustamente acusado de ter matado o cachorro da vizinha, o personagem principal inicia uma saga para descobrir o que de fato aconteceu. Construído de forma inteligente e divertida, a obra toca em pontos clássicos relacionados ao transtorno.

4) Passarinha — Kathryn Erskine

A síndrome de Aspeger também é um dos traços definidores desse livro. Depois de perder uma pessoa querida, a protagonista começa uma jornada de redescobrimento de significados. Se antes o mundo era definido em duas oposições claras (claro e escuro, bom e ruim), a jovem começa a compreender que a vida é feita de nuances. A autora descreve com sensibilidade essa virada da personagem, que aprende a desconstruir diversos comportamentos clássicos do seu transtorno.

5) Nascido em um dia azul — Daniel Tammet

O livro autobiográfico de Daniel Tammet contrapõe seu presente bem sucedido como professor e celebridade de um programa de televisão britânico, com uma infância difícil de isolamento. É interessante acompanhar como o autor superou as barreiras sociais do autismo — sem perder sua identidade, respeitando suas limitações e valorizando seus talentos.

Conhecendo o assunto: filmes sobre autismo

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Uma simples sessão de cinema se transforma em uma experiência profunda quando nos identificamos com o enredo do filme. Aquela protagonista que vive dúvidas profissionais, um casal que passa por uma crise, uma família que convive com alguma condição que a define. Quando vemos nossos dramas na tela, a sensação é de que não estamos sozinhos. Selecionamos longas-metragens e documentários que falam sobre o autismo. Muitos narram histórias inspiradoras, outros dão voz a sentimentos de frustração diante do desconhecido, mas todos têm algo importante a dizer. Olha só:

  1. Sounding the alarm — o documentário produzido nos Estados Unidos acompanha a rotina de 12 famílias que convivem com o autismo. Uma produção bem feita que mostra de forma realista os dramas e as alegrias do dia a dia de quem precisa vencer os desafios do transtorno.
  2. A história de Luke — o filme narra a história de Luke, um autista de 25 anos que vive com os avós. Quando a avó falece, ele precisa cuidar do avô e lidar com o irmão, que não sabe lidar com Luke.
  3. Um time especial — o treinador de uma liga de beisebol escolhe um garoto autista para ser o lançador do time. A escolha desperta polêmica e a dupla precisa vencer os preconceitos e mostrar que a condição não é uma barreira para o sucesso.
  4. Adam — premiado no Sundance Film Festival, o filme gira em torno de um rapaz com síndrome de Asperger. Depois da morte do pai, Adam passa a morar sozinho e inicia um relacionamento com sua vizinha.
  5. Sei que vou te amar — Thomas tem 16 anos e precisa cuidar do irmão mais velho, Charlie. Autista, Charlie precisa de cuidado e atenção quando eles mudam de casa e de escola. O contexto acaba afetando a vida pessoal de Thomas, que precisa aprender a lidar com essa responsabilidade.

Tem alguma indicação de filme sobre o assunto? Compartilha com a gente nos comentários!

Autismo: a jornada até um diagnóstico preciso

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Com o nascimento de uma criança, também nascem pais.

Para muitas famílias, essa jornada de descoberta é impactada pelo diagnóstico do autismo. Ao mesmo tempo em que há a sensação de alívio por finalmente se ter uma resposta para o comportamento da criança, o que possibilita traçar o plano de tratamento, é natural que os pais passem por momentos de tristeza e frustração. Muitos chegam a esse estágio esgotados emocionalmente, depois de passar por diversos médicos e ouvirem opiniões conflitantes antes de terem o diagnóstico. Por que é difícil diagnosticar o autismo?

Neurologista, psiquiatra, psicólogo, pediatra, clínico geral.

A lista de especialidades visitadas pela família é extensa. Alguns médicos podem falar em “retardo mental”, outros reduzir o quadro descrito pelos pais como “manha”, uma fase pela qual a criança está passando. Por se manifestar de formas diferentes, identificar o transtorno pode ser um desafio.

As causas ainda intrigam os cientistas, mas sabe-se que a genética tem um papel importante. É um universo singular e consideravelmente desconhecido, onde uma criança autista pode desenvolver habilidades geniais, enquanto outra não aprende a falar, por exemplo.

Essa diversidade significa que há um conjunto de autismos, com vários sintomas e implicações diferentes.

Dentro dessa variabilidade, pode-se agrupar três indicadores comuns: dificuldade na comunicação, prejuízo na interação social e comportamentos repetitivos e peculiares.

É importante que o profissional converse com os pais para conhecer marcos do desenvolvimento do paciente. Outro ponto fundamental é observar a criança em diversos cenários — sozinha, com os pais, com desconhecidos, no consultório e na escola, por exemplo. O ideal é que a família seja acompanhada por uma equipe multiprofissional.

Hoje, soluções como o mapeamento genético permitem o diagnóstico preciso e a identificação de alterações particulares. O grande benefício é a possibilidade de tratar de forma individualizada — focando em sintomas específicos do paciente. A Tismoo oferece esse tipo de acompanhamento e quer fazer a diferença no estudo do autismo. Vamos fazer juntos?