Uma visita da Revista Autismo ao laboratório do Dr. Alysson Muotri, cofundador da Tismoo, na Universidade da Califórnia em San Diego (UCSD), nos Estados Unidos, mostrou os bastidores do ambiente em que são produzidas as principais pesquisas científicas do mundo quando o assunto é autismo, síndromes relacionadas e a relação entre a genética e o neurodesenvolvimento humano.

O jornalista Francisco Paiva Jr. esteve no Muotri Lab, na UCSD, e fez uma longa entrevista com Dr. Muotri sobre as atualizações no mundo da genética e do autismo e condições de saúde relacionadas ao espectro. Entre um passeio por todo o laboratório e a entrevista, foram abordados temas importantes como: pesquisa com canabidiol (CBD), “minicérebros”, Estação Espacial Internacional, o próximo evento de neurociência (em novembro/2022, increva-se aqui), como são “produzidos” os organoides cerebrais, investimento em ciência e o que podemos esperar das mais modernas pesquisas na área do transtorno do espectro do autismo (TEA).

O vídeo tem 38 minutos e pode ser visto neste link: materiais.tismoo.us/inscricao-tour-laboratorio-muotri.

Visita no Muotri Lab, em San Diego (EUA), mostra bastidores da pesquisa científica — Portal da Tismoo

O portal Terra lançou “NÓS, autistas”, uma websérie sobre autismo com o objetivo de, segundo eles, mostrar “que uma pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), nem sempre corresponde ao estereótipo que habita o nosso imaginário”.

Dividida em quatro episódios — cada um com 5 a 7 minutos, em média —, a série começa com a psicóloga Tatiana Perecin, que foi diagnosticada com autismo depois dos 40 anos, apesar de desconfiar disso desde os 20. O segundo episódio apresenta Amanda Ribeiro e seu filho, Arthur, de 6 anos. O terceiro mostra Luciana Viegas, autista e mãe de autista, que discutiu aspectos de raça, gênero e classe no diagnóstico de autismo. No quarto episódio, “Eu não sabia dar nome ao que eu sentia”, a história é sobre Talita Vieira e Claiti Cortes.

A série está disponível no site do Terra NÓS.

‘NÓS, autistas’: Terra lança websérie sobre autismo - Canal Autismo / Revista Autismo

Episódios

Seguem os links para cada episódio:

Autor afirma que reality show leva mais conhecimento sobre autismo ao público

A série documental australiana Amor no Espectro fez tanto sucesso que teve duas temporadas do seu original, foi além-mar e ganhou uma versão norte-americana: Amor no Espectro: EUA (Love on the Spectrum: US). No Brasil, a série, chegou em maio último (2022). Para quem não sabe do que estou falando, a série da Netflix traz autistas em encontros e relacionamentos amorosos. A versão estadunidense tem produção da Northern Pictures com direção de Karina Holden e Cian O’Clery.

A série segue uma premissa básica de outros programas de romance, porém, neste caso, somente com neurodivergentes. No fim, o que todos querem é encontrar o amor, mas essa tarefa pode ser árdua dependendo da realidade de cada um. A cada capítulo, é mostrada a rotina de pessoas que estão dentro do espectro do autismo e procuram por um parceiro. 

Primeiro romance

Sempre com um olhar otimista, os episódios seguem uma série de autistas que desejam viver um romance (muitos pela primeira vez!), indo além de apenas uma amizade ou de compartilhar interesses em comum.

“Tivemos muitas pessoas que entraram em contato de todo o mundo, escrevendo e nos dizendo o quão grande eles achavam que esta série era e eu acho que isso é a coisa mais importante. E eu acho que a razão pela qual as pessoas estão realmente felizes com isso é porque dá voz aos nossos participantes”, disse o criador da série, Cian O’Clery, ao site CinemaBlend

Mais conscientização

E o autor não para por aí. Ele destaca a conscientização trazida pela série: “São eles contando suas histórias em suas vozes, conhecemos pessoas reais no espectro. Há muita gente no espectro e se o público não conhece pessoas no espectro, então eles se prendem ao que está no mundo do entretenimento, o que está na TV e nos filmes”, arrematou.

Trailer

Assista ao trailer oficial da série:

Programa integrante do Papo de Mãe (UOL) mostra como a genética pode ser uma ferramenta poderosa para as pessoas com autismo

O programa Inclua Mundo, do Papo de Mãe (parceiro do UOL), desta semana teve como tema central a TISMOO e a medicina personalizada para o autismo e síndromes relacionadas. A apresentadora Thaissa Alvarenga mostra no programa, com reportagem de Julia Bandeira, os benefícios dos exames genéticos e ainda fala do aplicativo Tismoo.me.

Além de ouvir a empresa, o programa buscou referências de médicos e famílias de autistas que já fizeram o exame genético para contar sua experiência na prática, como a psicóloga Érica Resende Barbieri, que tem dois filhos autistas e, com um sequenciamento genético, descobriu uma síndrome rara na filha caçula. “Mudou a cobrança que a gente se fazia e até mesmo a cobrança para com minha filha, pois agora a gente compreende. Ela tem autismo sindrômico, mas tem também toda uma questão metabólica que é prejudicada e que precisamos respeitar ainda mais”, contou Érica, que criou o projeto “Autismo na Escola”, com intuito de levar conhecimento sobre autismo desde os primeiros anos escolares.

Papo de Mãe e Inclua Mundo

O Papo de Mãe foi criado em 2009, pelas jornalistas e amigas de infância, Mariana Kotscho e Roberta Manreza, inicialmente como um programa de TV e foi ao ar pela primeira vez pela TV Brasil, como um programa semanal, com uma hora de duração. Após passar pela TV Cultura, hoje, o Papo de Mãe é um site parceiro do UOL e está em todas as redes sociais, inclusive com vídeos no canal Papo de Mãe do Youtube. 

A mãe e empreendedora Thaissa Alvarenga, que comanda o programa Inclua Mundo, também lidera a ONG Nosso Olhar com programas e parcerias que visam à disseminação de informação sobre síndrome de Down e inclusão. “A nossa história começou com a chegada do Chico, ele transformou o nosso mundo, o meu (mãe) e o do pai. A partir daí, temos trabalhado para transformar o mundo de outras pessoas. A ONG Nosso Olhar surgiu para compartilhar as nossas experiências, acolher e informar a sociedade sobre a síndrome de Down (Trissomia21) e outras deficiências”, narrou Thaissa.

Vídeo

Assista ao vídeo completo do programa a seguir (e tem muito mais assunto interessante no canal deles!).

A série documental Amor no Espectro estreia sua segunda temporada no próximo dia 26 de setembro de 2021, na Netflix. A primeira temporada da produção australiana, que mostra autistas adultos em encontros amorosos, foi originalmente lançada em 2019 pela ABC TV e, transmitida no Brasil pela Netflix em 2020. Já exibida na Austrália, a nova temporada apresenta personagens já introduzidos na primeira temporada, mas também inclui novas pessoas, todas dentro do espectro do autismo.

Em entrevista ao Autism Awareness Australia, parte do cast comentou as expectativas e como foi participar da segunda temporada. Mark, por exemplo, disse que “o programa ficou melhor e muito maior, e o fato de ter ido ao ar na Netflix fez eu sentir que Love on the Spectrum se tornou mundialmente conhecido. Sempre me senti confiante trabalhando na primeira temporada, na segunda não foi diferente”, destacou.

Novidades

Ronan é uma das novidades da segunda temporada. Ele decidiu participar da série após assistir a primeira temporada e disse ter gostado da experiência. “Eu realmente não tinha certeza do que esperar porque era muito novo para mim, mas eu sempre gosto de tentar coisas novas e estava animado para fazer parte do show. Aprendi muito durante as filmagens e toda a equipe foi tão legal e me fez sentir valorizado”, comentou.

Assista ao trailer da nova temporada a seguir:

Série documental estreou sua segunda temporada na Austrália, seu país de origem, na ABC TV

Amor no Espectro (Love on the Spectrum, no nome original, em inglês) estreiou a segunda temporada no seu país de origem, a Austrália, na ABC TV. A série documental, que conta a história de autistas em busca de relacionamentos amorosos — e teve sua primeira temporada exibida no Brasil pela Netflix —, mantem alguns personagens nesta segunda temporada, e adiciona outros novos protagonistas autistas.

Alguns astros do elenco comentaram as expectativas e como foi participar da segunda temporada, em entrevista ao Autism Awareness Australia. “O programa ficou melhor e muito maior, e o fato de ter ido ao ar na Netflix fez eu sentir que Love on the Spectrum se tornou mundialmente conhecido. Sempre me senti confiante trabalhando na primeira temporada, na segunda não foi diferente”, destacou Mark.

Autoestima

Uma das novidades da segunda temporada, Ronan decidiu participar da série após assistir a primeira temporada e disse ter gostado da experiência. “Eu realmente não tinha certeza do que esperar porque era muito novo para mim, mas eu sempre gosto de tentar coisas novas e estava animado para fazer parte do show. Aprendi muito durante as filmagens e toda a equipe foi tão legal e me fez sentir valorizado”, comentou ele.

Judy Singer, socióloga, autora e palestrante internacional, atuou como consultora da série, fornecendo suporte, direção e feedback para orientar a abordagem na produção da série. A equipe de Amor no Espectro, porém, não buscou feedback e consultoria apenas de neurotípicos, eles tambem falaram com especialistas em neurodiversidade que estão no espectro do autismo. Por abordar namoro e relacionamento, a primeira temporada recebeu atenção e comentários de autistas, inclusive no Brasil. Ainda não há informações se a nova temporada também estará na Netflix.

Trailer

Veja o trailer original e outros vídeos de divulgação da nova temporada a seguir.

Médico e neurocientista discutem as principais questões relacionando o TEA e a vacinação contra o novo coronavírus

Dois dos cofundadores da Tismoo, os doutores Carlos Gadia (médico neuropediatra, especialista em autismo) e Alysson Renato Muotri (neurocientista, professor da faculdade de medicina da Universidade da Califórnia em San Diego, nos EUA) farão uma live, neste domingo (17.jan.2021), às 20h30, para falar a respeito de vacinas.

A live será aberta a todos e transmitida no Instagram do projeto EyeContact (@eyecontactlivesshapedbyautism). Logicamente o papo será sobre as vacinas pensando no autismo e toda a amplitude do espectro.

Qual vacina é melhor para autistas? Quais são as informações científicas para essa análise? O que fazer antes e depois de se vacinar? Há alguma questão genética envolvendo as vacinas? Devemos ter algum cuidado a mais na vacinação de pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)? Enfim, todas essas questões deverão ser debatidas nessa live imperdível.

Aliás a vacinação de autistas e demais pessoas com deficiência contra o novo coronavírus tem sido assunto nas redes sociais. Tem surgido um movimento crescente pedindo a priorização de autistas e demais pessoas com deficiência na vacinação contra o novo coronavírus no Brasil, coisa que já acontece em países como a Holanda. Outro exemplo são os Estados Unidos: em diversos estados, como por exemplo na Califórnia, as escolas de educação especial entraram na prioridade número um (Tier 1) no plano de vacinação. Vale debater o tema.

Live no Instagram

Onde?: Instagram EyeContact — @eyecontactlivesshapedbyautism
Que dia?: 17.jan.2021, domingo
Que horas?: 20h30
Para quem?: Aberto a todos
Participantes: Carlos Gadia, Grazi Gadia e Alysson Muotri

Vídeo da live

[ATUALIZAÇÃO em 18/01/2021]

Perdeu a live ou quer revê-la? O vídeo está abaixo, direto do IGTV do EyContact:

Cada palavra dita era comemorada pela família como um gol em final de campeonato no vídeo

Quando se trata de crianças, um dos sinais mais comuns de autismo é a ausência da fala, ao menos nos primeiros anos de vida. Meu filho mesmo começou a falar aos 4 anos de idade. E o momento das primeiras palavras é sempre marcante para os pais. Foi exatamente um vídeo desse momento que viralizou no TikTok há algumas semanas:  o garoto Micah, de 5 anos, falando pela primeira vez e a comemoração da família toda a cada palavra dita, no estado de Ohio, nos Estados Unidos.

Hoje com quase 14 milhões de visualizações, o vídeo emocionou muita gente — basta conferir a quantidade de likes e comentários (emocionados e emocionantes). A autora da postagem foi a mãe, Haley McGuire, (@haley_mcguire_photo) que descreveu o vídeo com “Micah ? #autisim #speak #ohio #words #proudparents” (em português: o nome do menino, autismo, fala, Ohio (estado), palavras, pais orgulhoso).

Aquisição de fala

Nas imagens compartilhadas, o garoto aparece repetindo os nomes dos familiares enquanto todos comemoram a cada palavra correta, como se fosse um gol em final de campeonato. “Já faz um dia e meio e tudo o que pedimos a ele para dizer, ele está repetindo!”, disse a mãe ao site Razões para Acreditar.

Micah ainda não usa a fala para se comunicar, só repete o que pedem a ele. Mas foi exatamente isso que aconteceu com meu filho, Giovani. Com um pouco mais de 3 anos e meio, começou a repetir palavras que pedíamos a ele. Mas nada de falar espontaneamente. Depois de completar 4 anos, começou a usar a fala para se comunicar efetivamente. Isso é parte do processo de aquisição de fala de alguns autistas. A ecolalia (repetir palavras ou frases ouvidas anteriormente) é outra fase que pode preceder a fala — há, inclusive, uma charge sobre isso com o André, o personagem autista da Turma da Mônica (veja aqui).

Vídeo

Assista ao vídeo e toda a comemoração da família:

@haley_mcguire_photo

Micah ? #autisim #speak #ohio #words #proudparents

♬ original sound – haleymcguire23

Vídeo da live ficou gravado no Instagram e tem diversos esclarecimentos sobre os benefícios do mapeamento genético para o TEA

Uma live muito esclarecedora aconteceu no Instagram, na manhã do último dia 6 de novembro de 2020. A jornalista Fátima de Kwant, brasileira radicada na Holanda há mais de 20 anos e mãe de autista, convidou a cofundadora e diretora-executiva da Tismoo, Graciela Pignatari, bióloga com mestrado e doutorado em biologia molecular, para falar sobre mapeamento genético

Fátima, que, ao lado do apresentador Marcos Mion, é administradora do maior grupo de Facebook de uma comunidade ligada ao autismo — a “Comunidade Pró Autismo“, com mais de 240 mil membros —, fez um live abordando o tema da genética e dos exames de mapeamento genético para o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

“Tive o privilégio de participar de uma análise pós-sequenciamento, e fiquei encantada com o tratamento que a Tismoo deu à família do autista, respondendo a todas as perguntas com eficiência, atenção e carinho. Espetacular!”, contou a mãe jornalista, a respeito da sua experiência de ter participado, alguns dias atrás, de uma consulta de pós-teste da Tismoo (coisa que nenhum outro laboratório faz!), depois do exame de uma amiga. Isso foi o que despertou o interesse em convidar a bióloga para uma live.

Benefícios

Inúmeros benefícios de se fazer um exame genético em um laboratório especializado em autismo foram citados na live, seguem alguns tópicos e, em qual ponto do vídeo da live está cada um deles:

  • A importância de saber a etiologia, a causa do autismo daquela pessoa, além disso é possível dizer ainda se a alteração encontrada foi herdado ou não e quais os riscos ligados ao autismo para o restante da família (aos 0:08:21s do vídeo);
  • Ajudar no diagnóstico, sobretudo na segunda camada do diagnóstico, como síndromes ou outras condições de saúde associadas ao autismo que ainda não foram diagnósticas — ajudando, inclusive, na formação de grupos de famílias com as mesmas mutações genéticas para se ajudarem mutuamente (aos 0:9:19s);
  • Estratificação de pacientes, a divisão de grupos de pacientes conforme suas alterações genéticas, para organizar e estimular pesquisas científicas direcionadas para cada subtipo de autismo, o que já é uma realidade fora do Brasil — veja informações no Simons Search Light (0:11:50s);
  • Avaliação de risco de outros casos de autismo ou síndromes na família — e até mesmo levantar suspeita de outras questões psiquiátricas nos pais ou outros parentes —; e, neste tópico, Graciela explicou do modelo de copo, que representa o modelo para elucidar a genética do autismo (0:14:45s);

Além do papo descontraído entre as duas, e uma verdadeira aula sobre o assunto, Graciela também respondeu perguntas da audiência, como, por exemplo, quais são os fatores ambientais de risco de autismo (0:33:27s) — como a idade paterna (acima de 45 anos), a síndrome metabólica materna relacionada a questões de obesidade, diabetes gestacional, o uso de ácido valpróico como fator de risco, além de: baixo peso ao nascer, prematuridade, hipóxia neonatal (falta de oxigenação no cérebro), curto intervalo entre gestações, ter outros irmãos autistas, infecção durante a gestação, entre outros. Outro fator que impressionou Fátima foi o aumento do risco de ter outros filhos autistas pelo fato de ter uma primeira filha (mulher) com autismo.

Após uma explicação rápida sobre os tipos de exames de mapeamento genético (0:45:03s), Fátima de Kwant convidou Graciela para uma próxima live que acontecerá no final deste mês — dia 27.nov.2020, às 11h00 da manhã — só para falar deste assunto. Com mais lives como esta, quem ganha é sempre o público! ?

Vídeo da live

Assista ao vídeo completo da live, que ficou gravada no Instagram da Fátima de Kwant (@fatimadekwant):Importância da genética para o autismo é tema de live de Fátima de Kwant — TismooOutras lives

Veja também nosso artigo “Em 3 lives, Tismoo explica sobre autismo e genética, exames genéticos e farmacogenômica” e assista os vídeos das lives de setembro/2020.

Joshua Beckford está hoje com 15 anos de idade: “Eu quero mudar o mundo!”

Internacionalmente reconhecido, Joshua Beckford, um menino autista de 15 anos, quer ser neurocirurgião (decisão tomada aos 4 anos de idade, segundo ele) e gerar mais acessibilidade para populações carentes. “Eu quero salvar a terra. Quero mudar o mundo e mudar as ideias das pessoas para fazer as coisas certas sobre a Terra”, disse ele sobre o futuro, após receber o prêmio National Diversity Awards, em 2017.

O pequeno nigeriano foi matriculado na Universidade de Oxford aos 6 anos de idade, para cursar filosofia, além de ter sido aceito para integrar um projeto de pesquisa de história, sobre a peste de 1665 (peste bubônica na Inglaterra), numa plataforma online da mesma universidade.

Matriculado aos 6 anos, garoto autista é o aluno mais jovem da Universidade de Oxford: Joshua Beckford — TismooAutismo

Joshua tem autismo leve de alto funcionamento. O pai dele conta que ele tem hipersensibilidade auditiva e é muito ligado a rotinas. “Ele não gosta de barulhos altos, muitas vezes anda na ponta dos pés e sempre come do mesmo prato, usando os mesmos talheres e, para beber, usa sempre o mesmo copo“, narrou o pai, que ainda contou que, aos 2 anos, o filho aprendeu a falar (inglês, sua língua nativa) e aos 3, já era fluente em japonês. Antes disso, aos 10 meses, o pai percebeu que Joshua conseguiu memorizar cada letra do teclado de seu computador após ter dito uma a uma ao garoto. Histórias estas contadadas diversas vezes em todo o mundo, como nesta reportagem da BBC (em iorubá, idioma local da região da Nigéria) ou no site Face2Face Africa.

Ele ainda recebeu um certificado de excelência em Oxford, após obter a maior nota em todos os as disciplinas que cursou na plataforma de educação online para crianças superdotadas.

Joshua já foi convidado para dar diversas palestras. Ele fala sobre a anatomia humana, sobre autismo e, logicamente, sobre sua história, inclusive falou para 3 mil pessoas, em uma conferência TEDx em Viena (Áustria), aos 11 anos, quando estava escrevendo um livro sobre o Egito antigo.

Atualmente ele está levantando fundos para construir uma escola no estado de Kaduna, na Nigéria.

TEDx Vienna

Assista, à seguir, a apresentação de Joshua no TEDx Vienna (na realidade foi uma entrevista) e o poema (de sua autoria) que ele declama ao final, em novembro de 2016.