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Início de ano é época de pensar na educação dos filhos. Fazer matrícula, comprar material escolar, providenciar uniforme são só algumas das responsabilidades que os pais enfrentam em janeiro. Quando se tem um filho autista, essas responsabilidades se juntam a uma outra muito importante: escolher uma escola adequada às necessidades dele.

É claro que muitos pais se preocupam em encontrar o melhor colégio para os filhos, mas, no caso das crianças com autismo, as exigências vão além da estrutura física ou da grade curricular. A disponibilidade em incluir, acolher e ensinar uma criança com demandas diferente das outras é um aspecto muito importante.

Por mais que a Lei 12.764/2012 garanta a inclusão dos autistas, estabelecendo inclusive o atendimento especializado para crianças e adolescentes matriculados no ensino público, na prática a situação é um pouco mais complicada. Ainda que em alguns casos não haja boa vontade por parte das instituições de ensino, na maioria das vezes falta mesmo é capacitação para lidar com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Para te ajudar na busca pela melhor escola, separamos algumas dicas que você pode usar como critérios para escolher uma instituição de ensino. Confira abaixo.

1.Busque referências

A melhor maneira de encontrar uma boa escola é conversar com pais e profissionais. Esta atitude é fundamental para obter referências de bons colégios. Pais de crianças autistas poderão lhe falar sobre suas experiências com as instituições de ensino, processo de inclusão, dia a dia da criança na escola etc. Já os profissionais que atendem o seu filho poderão lhe dizer ao certo quais características são fundamentais para o desenvolvimento dele, e até mesmo dar dicas de instituições recomendadas por parentes de outros autistas.

2. Visite as escolas que despertaram seu interesse e busque informações sobre suas políticas de inclusão

Com as referências em mãos pesquise quais escolas atendem às necessidades do seu filho e as suas. A partir daí faça uma lista com aquelas que realmente te interessam e entre em contato para agendar uma visita. Vá ao local, sinta o ambiente e converse com professores, funcionários e a direção da escola. Você, melhor do que ninguém, sabe o que atenderá às demandas do seu filho. Não tenha receio de olhar tudo com atenção e fazer todas as perguntas que julgar necessárias, além de procurar informações que te ajudem a entender como acontece o processo de inclusão em cada instituição. Neste aspecto é fundamental que você sinta segurança quanto ao respeito da escola à condição do seu filho, bem como a vontade de diretores e professores em acolher e educar os alunos com necessidades especiais. É importante verificar a disposição da escola em se adaptar à rotina do aluno autista e integrar todos os grupos envolvidos na educação desse aluno, inclusive colegas de sala e os outros pais.

3. Diálogo é fundamental

Ninguém sabe tudo. Do momento do diagnóstico do seu filho até agora, você com certeza aprendeu muito sobre o autismo, não é mesmo? Por isso, não espere que todas as escolas saibam lidar com a condição TEA. Afinal, até para você essa é uma missão desafiadora. A inclusão é fruto de um esforço conjunto de pais, professores e estudantes. O mais importante é que a escola demonstre receptividade, flexibilidade e interesse genuíno em aprender sobre o autismo, incluir o seu filho e ajudá-lo a se desenvolver.

Por fim deixamos aqui duas dicas: a história inspiradora de inclusão do Matheus na escola pública; e uma lista atualizada de instituições que acolhem bem as crianças com deficiências, compilada pelo blog Lagarta Vira Pupa, a partir da indicação de pais de todo o Brasil.

Tem alguma dica para ajudar outros pais na busca por uma escola? Compartilhe com a gente nos comentários! 😉

Você sempre foi tratado como uma pessoa comum. Frequentou a escola sem grandes problemas. Teve uma vida normal em família. Fez algumas poucas amizades ao longo do tempo. Cresceu e se tornou independente, como qualquer pessoa jovem adulta. Mas ninguém imaginava que a essa altura da vida seria surpreendido por uma grande descoberta: você é autista.

Uma história muito parecida com essa que acabamos de contar aconteceu com o francês Guillaume Paumier. Em 2013, aos 31 anos, Guillaume recebeu o diagnóstico de autismo. Mas por que tão tarde? “Após algumas dificuldades no trabalho meu parceiro decidiu compartilhar a sua suspeita sobre eu estar no espectro autista. Eu sabia pouco sobre isso na época, mas era uma hipótese que explicava muitas coisas, e parecia que valia a pena explorá-la”, conta o jovem em seu blog.

Após alguns testes veio o resultado. A partir daí, Guillaume passou a ver muito mais sentido em aspectos da sua vida que ele até então não compreendia muito bem. E sentiu necessidade de compartilhar isso com as pessoas, não apenas pela descoberta tardia da condição, mas para demonstrar como cada pessoa pertencente ao espectro é única em suas características. O relato de Guillaume foi traduzido para o português e pode ser lido na íntegra em seu blog. Abaixo reproduzimos e destacamos em negrito os trechos que mais nos chamaram a atenção.

Minha vida como autista e wikipedista

“[…] meus pais contam que, embora eu não entusiasmasse com a ideia de ir à escola durante a semana, eu sempre pedia para ir aos sábados, porque a maioria das crianças não estava lá. Não é que não gostasse delas, mas a escola ficava muito mais silenciosa do que durante a semana, e eu tinha todos os brinquedos só para mim, eu não precisava interagir com as outras crianças, dividir os lápis, nem a sala. Eu podia fazer qualquer coisa sem ter que me preocupar com as outras crianças. Naquele momento eu ainda não sabia, mas quase 30 anos se passariam até que eu olhasse para trás e pudesse entender que tudo fazia sentido.

Agora eu tenho 32 anos, e muitas coisas mudaram. Há dois anos, após algumas dificuldades no trabalho, meu parceiro decidiu compartilhar a sua suspeita sobre eu estar no espectro autista. Eu sabia pouco sobre isso na época, mas era uma hipótese que explicava muitas coisas, e parecia que valia a pena explorá-la.

Sim, essa questão havia sido levantada algumas vezes antes, mas sempre em tom de piada, exagerando o meu tipo de comportamento. Eu nunca achei que aquela etiqueta pudesse ser aplicada no meu caso. Um dos problemas é que o autismo é apresentado de uma maneira muito uniforme na cultura popular. Filmes como Rain Man mostram autistas com síndrome de savantque, apesar de terem habilidades extraordinárias, vivem em um mundo completamente diferente, e algumas vezes não falam. O espectro autista é muito mais diverso do que esse tipo de exemplos estereotipados.

Após ter começado a pesquisar sobre o assunto, e a ler livros sobre autismo e biografias escritas por pessoas autistas, eu percebi o quanto encaixava comigo.

Demorou um pouco para que eu obtivesse uma confirmação de especialistas. Mas, após alguns testes, quando eu a recebi, muitas pessoas ainda tinham as suas dúvidas. A questão que surgiu repetidamente foi “Mas como é possível que não tenha sido detectado antes?” Geralmente o autismo é identificado em idades mais jovens, mas parecia que durante quase toda a minha vida eu havia conseguido me disfarçar de “neurotípico”, ou seja, de alguém que possui um cérebro cujo funcionamento é similar ao da maioria das pessoas.

[…]

Uma boa analogia para entender o que significa ser autista em um mundo de neurotípicos, é olhar para o Sr. Spock, da série original Star Trek; filho de um pai Vulcano e uma mãe humana, tecnicamente o Spock é meio humano, porém o seu lado Vulcano é o que mais se destaca quando ele interage com o resto da tripulação da Enterprise. […] Como Vulcano, a vida do Spock é regida pela lógica. Embora ele sinta emoções, elas são profundamente reprimidas. O padrão do seu discurso é desapegado, quase clínico.Devido à sua perspectiva lógica e utilitarista, frequentemente o Spock parece indiferente, sem coração, ou rude com os seus companheiros tripulantes.

As características do Spock se parecem às do autismo de muitas maneiras […] o filtro de percepção do Spock o impede de entender as decisões humanas baseadas em emoções. Essas ações lhe parecem tolas ou insensatas, porque o Spock as interpreta através da sua lente lógica. Faltam-lhe base cultural, normas sociais e premissas não ditas compartilhadas inconscientemente pelos humanos.

[…]

Pessoas autistas são caracterizadas por muitos traços diferentes, mas o mais presente é a cegueira social: nós temos dificuldade em ler as emoções das outras pessoas. […] Frequentemente entendemos as coisas literalmente porque não contamos com o texto subliminar: para nós é difícil ler as entrelinhas.

[…]

Acho que o Spock só foi capaz de construir relações ao longo do tempo porque as pessoas eram conscientes da sua diferença, e aprenderam a entendê-la e a abraçá-la. O Spock também aprendeu muito com os humanos ao longo do caminho.”

“O Mateus não me atende quando lhe chamo. Será que ele é surdo?”

“A Marina já tem 1 ano e 8 meses, mas ainda não fala nenhuma palavra. O que ela tem?”

“O Diogo entende tudo que acontece à sua volta na escola, mas não interage com os coleguinhas. Não sei porque isso acontece.”

“Autismo?! Meu filho?! Não, você está enganado. Ele só tem um pouco de atraso de desenvolvimento. Na hora certa ele vai ser igual às outras crianças.”

Se você é mãe/pai de um autista é bem provável que se identificou com alguma das falas acima. Afinal, esses são apenas alguns dos primeiros questionamentos que as famílias fazem quando percebem o comportamento diferente da criança. Daí até o diagnóstico, o caminho é longo e repleto de dúvidas, medo, desconfiança, negação, tristeza, esperança. Mas toda e qualquer ajuda que surge nesse trajeto pode ser útil.

Reunimos abaixo algumas informações retiradas da legislação brasileira que tratam da questão do autismo. Leia, compartilhe, ajude outras famílias de pessoas com autismo a conhecerem seus direitos.

Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista

Em 2012 foi sancionada pela presidenta Dilma Rousseff a Lei 12.764/2012, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA. Desde então, para todos os efeitos legais, o autista é considerado pessoa com deficiência, fazendo jus às garantias que a legislação prevê para os deficientes. A Lei 12.764/2012 também instituiu diretrizes para o tratamento da questão do autismo no âmbito do poder público, e estabeleceu direitos específicos para os autistas, como o acesso a ações e serviços de saúde que visem atender integralmente suas necessidades. É esta lei quem determina também o direito a acompanhamento especializado para crianças e adolescentes autistas matriculados no ensino público e que comprovarem a necessidade de assistência.

Estatuto da Pessoa com Deficiência

Instituído pela Lei 13.146/2015, a Lei de Inclusão da Pessoa com Deficiência (ou Estatuto da Pessoa com Deficiência) estabelece os direitos das pessoas deficientes. Como desde 2012, para efeitos legais, os autistas são considerados deficientes, eles estão incluídos nessa legislação. Portanto, direitos previstos nesta lei, como atendimento prioritário, atenção integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e acesso às vagas de trabalho compatíveis com sua deficiência, são extensíveis às pessoas com autismo.

Horário especial de trabalho para servidores federais

O Estatuto dos Servidores Públicos Federais, também conhecido como Lei 8.112/1990, prevê em seu artigo 97, parágrafo 2º, que “será concedido horário especial ao servidor portador de deficiência, quando comprovada a necessidade por junta médica oficial, independentemente de compensação de horário”. Esse horário especial também está previsto no parágrafo 3º para servidores federais que tenham cônjuge, filho ou dependente portador de deficiência — mas neste caso o servidor deverá compensar o tempo que se ausentou do trabalho.

Benefício de Prestação Continuada

Famílias de pessoas com deficiência, inclusive autistas, que tenham renda per capita de até ¼ do salário mínimo, têm direito ao Benefício de Prestação Continuada, garantido no Capítulo IV da Lei 8.742/1993. Esse benefício dá direito ao recebimento de um salário mínimo por mês à pessoa deficiente que comprove não ter condições de se sustentar ou de ser sustentada por sua família.

Se você acessou este texto em busca de uma resposta pronta, ou de um apanhado de sugestões sobre o que comprar para uma criança com autismo, precisamos dizer que você encontrará bem mais do que isso. As dicas que reunimos aqui vão te mostrar que, na hora de comprar um presente para uma pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), você precisa pensar mais nela do que na condição em si.

Perguntar para os pais “qual brinquedo seu filho autista gosta” é o mesmo que perguntar “qual brinquedo sua filha de x anos gosta?” ou “qual brinquedo seu filho com cabelos pretos gosta?”. O autismo é uma característica como qualquer outra, e não influencia no fator maior que você deve considerar na compra de um presente: a criança enquanto indivíduo, com gostos e preferências próprias. Afinal, a melhor maneira de acertar ao presentear alguém é pensar na pessoa com empatia, seja ela criança ou adulto, abrindo mão dos seus preconceitos e das suas próprias preferências para entender o que a deixaria feliz.

É claro que para agradar alguém vale pesquisar o que essa pessoa gostaria de ganhar, mas esqueça os limitadores. Quando você pensa no que “uma criança com autismo” poderia gostar, você não está pensando naquela criança em especial, mas em qualquer criança. Olhando por esse lado, o autismo parece uma condição limitadora para o fato dela ser, em primeiro lugar, apenas uma criança. Repare que até mesmo quando você pergunta “que tipo de brinquedo” aquela criança gosta, você limita as escolhas dela a um brinquedo. E se ela preferir um livro? Ou um outro objeto? Quem sabe até um passeio?

Um ótimo exemplo desta reflexão aconteceu com o apresentador Marcos Mion, no Natal de 2015, quando foi surpreendido pelo pedido de seu filho autista para o Papai Noel: uma escova de dentes azul, história que acabou virando livro infantil.

É importante também pensar no que você pode dar, e não no que pode comprar — afinal nem todo presente precisa ser adquirido. Seu filho pode querer apenas passar mais tempo junto com você, ou que você leia para ele, ou que vejam um filme comendo pipoca em casa.

A melhor maneira de presentear uma criança, independente de suas características, é perguntar com sinceridade o que ela gosta e o que não gosta (de ganhar, de fazer, de ler), sem limitar suas escolhas. E isso vale também na hora de receber as respostas. Permita que seu filho se expresse da maneira que ele preferir: falando, desenhando, cantando, fazendo gestos, mostrando em um tablet, na TV ou num livro… Tenha paciência para compreendê-lo.

Se você está com dificuldade em escolher presentes para uma criança com autismo, e não se sente à vontade ou não sabe como conversar com ela, pode perguntar aos pais o que aquela criança gosta ou não gosta. Procure se informar também sobre as sensibilidades dela que devem ser evitadas — este é um dos aspectos mais importantes a considerar na hora de escolher um presente para uma pessoa que tem TEA. Levar em conta suas características pessoais ajudará a evitar desconforto, confusão, ansiedade, raiva… sentimentos reais e dolorosos para o autista. Afinal, como qualquer outra pessoa, ele tem sua própria opinião sobre o que é interessante, divertido, gostoso, bom ou ruim. E isso não deve ser encarado como estranho ou desrespeitoso. Uma criança (inclusive a criança autista) não é obrigada a gostar de um brinquedo só porque ele está na moda ou porque você iria gostar se ganhasse.

Por fim, escolhido e entregue o presente, não se sinta frustrado nem ofendido se a criança não der atenção a ele ou não se empolgar tanto quanto você gostaria. O que hoje não a atrai pode ser extremamente interessante daqui algum tempo. A mesma dica vale se a criança gostar mais da embalagem do que do presente em si. Isso é perfeitamente natural para ela, então não a obrigue a agir de forma diferente. Aliás, vale ter atenção redobrada nesse aspecto: brilhos, fitas, laços e amarrações nas embalagens podem desencadear desconfortos visuais ou táteis, gerando sobrecarga sensorial em algumas crianças autistas. Não encare nada disso como frescura ou birra, pois são situações que realmente incomodam e fazem mal a elas. Seja paciente, sempre.

Joana tem um casal de filhos em idade adulta: Pedro e Ana. Pedro é autista, Ana não é. Ana tem uma filha de 3 anos, a Sara, que sempre fica com a vovó Joana quando a mãe precisa fazer hora extra ou viajar a trabalho. Joana já percebeu que a neta apresenta comportamentos muito parecidos com o do seu filho Pedro quando ele tinha a mesma idade: Sara não olha nos olhos, não demonstra interesse pelos desenhos animados na TV e na hora da birra só se acalma quando lhe entregam seu brinquedo preferido. Sara não tem autismo, mas seu comportamento é sempre um ponto de muita atenção para a avó.

Essa situação fictícia provavelmente acontece em muitos lares mundo afora. E foi pensando nisso que um psiquiatra infantil americano desenvolveu um projeto para compreender a questão da hereditariedade no autismo e o risco da condição se estabelecer entre diferentes gerações. Para isso, John Constantino e sua equipe se reúnem frequentemente com cinco mulheres que têm pelo menos um filho(a) autista, um filho(a) sem a condição e netos(as) gerados por este filho fora do espectro. Mas por que as avós?

Os cientistas que se dedicam a estudar o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) normalmente concentram suas atenções nos autistas. Mas nos Estados Unidos uma nova corrente vem se formando, propondo pesquisas que levem em conta também o comportamento dos parentes das pessoas diagnosticadas no espectro. Foi aí que surgiu a possibilidade de encontrar nas avós uma enorme contribuição. O objetivo de estudos como o de Constantino é colher as observações dessas mulheres sobre o comportamento de seus descendentes: por serem mães de autistas, a equipe do psiquiatra acredita que elas estão mais preparadas para verem sinais do espectro na geração seguinte. “Elas estão muito envolvidas com seus netos, assistindo-os, interagindo com eles, e são boas avaliadoras do comportamento deles”, afirma o psiquiatra. “O desconhecimento não é páreo para um exército de avós”, completa.

A história contada no primeiro parágrafo é ainda mais interessante para os estudos de Constantino, uma vez que seu grupo está preocupado em estudar irmãs de homens com autismo não afetadas pelo espectro. Isso porque algumas pesquisas sugerem que as irmãs de autistas tendem a ter mais traços da condição do que a população em geral, e são até 4 vezes mais propensas a ter um histórico de dificuldades na linguagem, que é ultrapassado quando crescem. Essa característica típica do autismo pode ser um sinal de que as irmãs de autistas carregam fatores de risco genéticos para a condição, podendo transmiti-los para os filhos.

Estudos como esse, focados nos parentes tanto quanto na pessoa autista, desafiam as formas convencionais de pensar o espectro. Cada vez mais há uma aceitação entre os cientistas que as características do TEA existem em todos nós — o que vai definir o diagnóstico é a quantidade e a intensidade dessas características.

Se você quiser saber mais sobre esse assunto acesse o artigo original (em inglês).

Se o diagnóstico do autismo ainda é um caminho desconhecido, a cura dos sintomas é uma grande incógnita. Mas um estudo divulgado no Journal of Autism and Developmental Disorders, uma publicação mensal destinada a promover o entendimento das causas e tratamentos do autismo, sugere que a síndrome pode regredir muito, a ponto da criança deixar de apresentar características típicas do espectro.

Para comprovar a possibilidade de regressão do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), os pesquisadores formaram três grupos com meninos e meninas de 8 a 18 anos de idade. Em um grupo reuniram 23 crianças e adolescentes sem nenhum diagnóstico da síndrome, o chamado “grupo típico”; noutro, estavam 27 diagnosticadas com autismo; e num terceiro grupo 22 crianças e adolescentes com uma condição que eles chamaram de “resultado ideal” — elas foram diagnosticadas com autismo antes dos 5 anos de idade, mas não apresentam mais nenhum sintoma do TEA.

A partir daí foi feito um teste de diagnóstico padrão, que envolveu a análise do comportamento das crianças para identificar as características do espectro. Assim, atitudes simples, como contar histórias e escovar os dentes, foram assistidas por estudantes universitários que desconheciam o diagnóstico de cada criança e não tinham conhecimento para distinguir características típicas do autismo. O que eles tinham que fazer era usar uma escala para classificar o quanto cada criança parecia agradável, consciente, extrovertida, neurótica e aberta à experiência.

Tanto nesse, quanto em outros testes realizados, a pontuação do grupo “resultado ideal” foi semelhante à do “grupo típico”. Um resultado que surpreendeu os pesquisadores foi que as crianças que não apresentavam mais as características do autismo foram classificadas como mais falantes e assertivas e menos reservadas do que as outras do grupo típico.

Esse segundo resultado conduziu a um outro, também intrigante: as crianças do grupo “resultado ideal” demonstraram características típicas do Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), como ter mais facilidade para se distrair durante uma conversa ou se comportar de forma mais animada quando falam de determinados assuntos. Essa constatação vai de encontro a estudos que sugerem que crianças que superam o autismo podem desenvolver comportamentos típicos do TDAH.

Não é a primeira vez que essa notícia animadora surge, mas é preciso ter cautela. “Os primeiros artigos mostrando que uma pequena porcentagem de autistas que conseguiram sair do espectro foram duramente criticados pela falta de controle ou por um possível erro no diagnóstico inicial. Em 2013 alguns trabalhos revisitaram essa questão, corrigindo os problemas iniciais. Eles apontaram que 1–5% dos autistas realmente conseguem sair do espectro. Agora foi publicado mais um trabalho confirmando essas observações: o autismo é reversível. A grande questão é: por que isso acontece com uns e não com outros?”, questiona o biólogo da equipe técnica da Tismoo, Dr. Alysson Muotri.

Não há uma explicação científica. Os próprios pesquisadores sugerem que “estudos que acompanham as crianças autistas desde o diagnóstico podem ajudar a confirmar ou refutar as novas descobertas”. Para o Dr. Muotri, essa seria uma importante revelação. “Terapias realmente ajudam muito, mas não nos ajudam a explicar o fenômeno. Nós trabalhamos com a hipótese de uma causa neuro-genética que predispõe alguns autistas a superar a própria condição. Entender isso nos permitiria ajudar aqueles menos favorecidos”, finaliza.

No mês passado fizemos uma postagem no Facebook sobre um atleta americano autista que conquistou medalha de ouro nas Paralimpíadas Rio 2016. Uma seguidora da nossa página levantou uma dúvida que resultou neste artigo: qual a relação entre a atividade física e a melhora do quadro de autismo?

A recomendação da Organização Mundial da Saúde (OMS) é que crianças e adolescentes de 5 a 17 anos pratiquem pelo menos uma hora de atividade física moderada a intensa por dia, para evitar o desenvolvimento das chamadas Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT), como diabetes, enfermidades respiratórias e cardiovasculares. Essa atividade pode ser incorporada à rotina da criança, como brincadeiras, corridas, jogos etc.

Para crianças autistas, seguir a recomendação da OMS é um pouco mais complicado. Algumas características típicas do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), como pouca habilidade motora, dificuldades de interação social, repetição e outras, podem desencorajar os pais a colocarem os filhos em aulas de esportes.

Não existem evidências científicas relacionando os dois temas. “O que sabemos é que o exercício físico auxilia na plasticidade neural e aumenta os níveis de IGF (um dos hormônios responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento dos tecidos), proporcionando também um aumento da capacidade cognitiva, memória, raciocínio e foco”, afirma Drª Graciela Pignatari, diretora e membro da equipe técnica da Tismoo. Contudo, o caso do atleta americano não é o primeiro a demonstrar a influência da atividade física no comportamento de pessoas com autismo

Se na teoria a ciência não comprova, na prática os resultados são percebidos pelas famílias. Silvia, autora do blog Autismo — uma vida em poucas palavrasvivenciou isso com seu filho Otávio. Interessada que o filho praticasse ginástica artística, Sílvia levou-o a um grande ginásio em Porto Alegre, cidade onde vivem. Segundo ela, o garoto se encantou com o espaço e os aparelhos. “Nos primeiros meses explorou à exaustão as camas elásticas, surpreendendo a todos pelos saltos, de altura incomum para um garoto de sua idade, e equilíbrio também impressionante. Passaram-se vários meses até ele se interessar por outros exercícios, aos poucos desbravou as barras, exibiu-se nas cambalhotas no chão e no rolo, e descobriu a sensação de liberdade ao se pendurar na corda presa ao teto, balançando-se como um Tarzan, orgulhoso de sua destreza e força”, conta em seu blog.

O resultado dessa nova atividade na vida do garoto foi percebido pela mãe com o passar do tempo. “O Otávio cada vez mais sente-se à vontade no ginásio de esportes, respeitando e dividindo o espaço com outras crianças e ginastas, observando o treino destes e podendo compartilhar suas habilidades na escola, durante as aulas de Educação Física. Uma grande conquista para quem todas as simples atividades cotidianas são um desafio assustador”, afirma Silvia.

Independente da condição autista, praticar exercícios estimula o cérebro e a autonomia, ajuda a melhorar o desenvolvimento motor e cognitivo, a noção de tempo e espaço, e ainda eleva a autoestima. Então mesmo que o impacto positivo no autismo não seja cientificamente comprovado, a prática de atividade física pode trazer inúmeros benefícios em outros aspectos da vida das crianças e jovens com a condição TEA. Na dúvida, converse com os terapeutas do seu filho e experimente. Vai que você descobre um atleta olímpico dentro do seu lar?

Na semana passada publicamos a primeira parte deste post. Se você não viu, clique aqui para ler. A seguir você confere os outros 5 itens que as crianças com autismo gostariam que você soubesse.

6. Sou visualmente orientado

“Como tenho dificuldades com a linguagem, eu me oriento muito pela visão. Então, mais do que apenas falar comigo, mostre-me como fazer alguma coisa. E por favor esteja preparado para me mostrar muitas vezes — repetições insistentes me ajudam a aprender.

Organizar uma “agenda visual” pode me ajudar muito ao longo do dia: ela me salva do stress de precisar lembrar o que vem depois, ajudando-me a transitar mais suavemente entre as atividades, controlar meu tempo e assim atingir as suas expectativas. Essa é uma necessidade que não perco quando ficar mais velho, mas meu “nível de representação” pode mudar. Antes de poder ler eu preciso de orientações visuais com fotografias ou desenhos simples. Na medida em que envelheço, uma combinação de imagens e palavras pode funcionar, e depois só as palavras.”

7. Priorize o que eu posso fazer mais do que aquilo que não posso fazer

“Como qualquer outro ser humano, eu não consigo aprender em um ambiente que constantemente me faz sentir que ‘não sou bom o bastante e preciso me corrigir’. Tentar qualquer coisa nova quando estou quase certo de que vou encontrar críticas, ainda que ‘construtivas’, se torna algo a ser evitado. Procure pelas minhas virtudes e você vai encontrá-las. Existe muito mais do que só um jeito ‘certo’ para fazer a maioria das coisas.”

8. Me ajude nas interações sociais

“Pode parecer que eu não queira brincar com as outras crianças no parquinho, mas algumas vezes eu simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar numa brincadeira. Se você encorajar as outras crianças a me convidarem para brincar, pode ser que eu fique muito feliz em estar incluído. Eu participo melhor em atividades com começo e fim bem definidos. Eu não sei ‘ler’ expressões faciais, linguagem corporal ou emoções das outras pessoas, e seria muito bom ter ajuda para responder de forma adequada. Se dou risada quando alguém cai no chão, não é porque achei isso engraçado, mas é que eu não sei a resposta apropriada. Nesse caso ensine-me a perguntar ‘Você está bem?’.”

9. Tente identificar o que inicia meus surtos

“Surtos, ataques, explosões, ou seja lá como você queira chamar, são ainda mais horríveis para mim do que parecem a você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos se sobrecarregou. Se você conseguir descobrir o porquê de meus surtos acontecerem, eles podem ser prevenidos. Faça anotações sobre as situações, horários, pessoas e atividades. Pode surgir um padrão.

Lembre-se que todo comportamento é uma forma de comunicação. Ele lhe mostra, quando minhas palavras não conseguem, como eu percebo algo que está acontecendo em meu ambiente. Comportamentos que persistem podem ter uma causa médica associada. Alergias a comidas e sensibilidades, distúrbios do sono e problemas gastrointestinais podem ter profundos efeitos no comportamento.”

10. Me ame incondicionalmente

“Elimine pensamentos negativos e frustrados. Não escolhi ter autismo, mas isso está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda minhas chances de sucesso e vida adulta independente são baixas. Com o seu apoio e orientação, as possibilidades são maiores do que imagina. Eu prometo a você, eu valho a pena.

E por último, três palavras: Paciência, paciência e paciência. Procure enxergar o meu autismo mais como uma habilidade diferente do que uma deficiência. Reveja o que você compreende como limitações e descubra as qualidades que o autismo me trouxe. É verdade que tenho dificuldades com contato visual e conversações, mas já percebeu que eu não minto, trapaceio, zombo de meus colegas ou julgo os outros? Também é verdade que provavelmente não serei o próximo Michael Jordan, mas com a minha atenção a detalhes finos e capacidade de foco intenso, posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh (já pensou que eles podem ter tido autismo também?).

Tudo no que posso me transformar não acontecerá sem você como minha base. Seja meu defensor, meu amigo e veremos o quão longe eu consigo caminhar.”

>> Se não leu, leia a Parte 1 deste texto.

Frustração, alívio, dúvidas, medos, ansiedade. Esses sentimentos são compartilhados por muitos pais quando um filho é diagnosticado com autismo. Por mais que não seja fácil, eles precisam ser fortes para ajudar os seus filhos a superarem juntos os obstáculos desse novo caminho. Afinal, as crianças também enfrentam uma avalanche de emoções.

Se o seu filho pudesse te dizer com clareza tudo o que sente, anseia e precisa, com certeza essa trajetória seria mais fácil. Bom, talvez ele não possa agora, mas existe muita gente no mundo preocupada em entender melhor como as crianças com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) se sentem. Para ajudar, a escritora Ellen Notbohm, mãe de uma criança autista, escreveu o livro Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew (Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse). Baseada nas informações que usou em sua obra, Ellen escreveu um artigo abordando de forma resumida esses dez itens. Reproduziremos os principais trechos em dois posts. Este é o primeiro; o segundo você confere aqui. Boa leitura!

1.Mais importante e antes de tudo: eu sou uma criança

“Meu autismo não me define enquanto pessoa, é apenas um aspecto de toda a minha personalidade. Sendo criança ainda estou me descobrindo, portanto nem eu, nem você sabemos ainda do que sou capaz. Me definir por apenas uma característica pode gerar expectativas muito pequenas. Se eu perceber que você não acha que sou capaz, minha resposta natural será: ‘Para que tentar?’.“

2. Minhas percepções sensoriais estão desorganizadas

“Todas as visões, sons, cheiros, gostos e toques do dia a dia que talvez você nem perceba podem ser extremamente dolorosas para mim. Até o próprio ambiente onde vivo pode ser frequentemente hostil. Por isso se eu aparentar estar ausente ou tenso, estou apenas tentando me defender. Minha audição pode ser hipersensível, meu olfato pode ser muito aguçado, minha visão pode estar superestimulada… Meu cérebro não consegue filtrar todos esses estímulos, e eu fico sobrecarregado.”

3. Por favor, lembre-se de distinguir “não quero” de “não consigo”

“Receptividade, linguagem expressiva e vocabulário podem ser grandes desafios para mim. Não é que eu não escute suas instruções, é que eu não consigo entender. Sempre fale comigo diretamente, usando palavras simples, me dizendo o que fazer e o que acontecerá em seguida. Assim fica bem mais fácil para eu cooperar.”

4. Eu penso concretamente, o que significa que interpreto tudo literalmente

“Por isso não me diga “Segure as pontas”, quando o que você quer dizer é “Espere até eu voltar”. Nem fale que uma coisa é “mamão com açúcar” para exemplificar que é “fácil de fazer”. Gírias, trocadilhos, duplos-sentidos, inferências, metáforas, alusões e sarcasmos não fazem sentido para mim.”

5. Meu vocabulário é limitado. Por favor, seja paciente

“É difícil dizer o que preciso quando não conheço as palavras para descrever meus sentimentos. Posso estar com fome, frustrado, amedrontado ou confuso, mas por enquanto estas palavras estão além da minha habilidade de expressão. Então fique atento à minha linguagem corporal, isolamento, agitação e outros sinais de que algo está errado.

Por outro lado, posso me expressar de formas incomuns para o meu nível de desenvolvimento. Estas mensagens eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar os meus déficits de linguagem, pois sei que esperam que eu responda quando falam comigo. Elas podem vir dos livros, da TV, da fala de outras pessoas… Esse comportamento é conhecido como “ecolalia”. Não necessariamente entendo o contexto ou os termos que estou usando, apenas sei que isto me tira de alguns incômodos por surgir como uma resposta.”

Continue lendo no próximo post.

Nós já contamos aqui no blog a história do autismo. Mas você já parou para pensar em como viveram (e vivem) os primeiros autistas diagnosticados? Dois jornalistas americanos resolveram falar sobre isso no livro In A Different Key: The Story of Autism (“Em um Tom Diferente: A História do Autismo”, ainda sem tradução para o português). Um dos personagens da publicação é Donald Grey Triplett, o chamado “caso 1” do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Do nascimento à internação

Donald Triplett nasceu em 1933, nos Estados Unidos. Seus pais logo perceberam que seu comportamento fugia dos padrões de uma criança da mesma idade: ele não correspondia aos sorrisos da mãe, nem demonstrava reação ao ouvir sua voz. Ao falar, muitas vezes o menino apenas repetia o que ouvia os outros dizerem. Quando seus pais levavam outras crianças para brincar com ele, o garoto não se interessava.

Apesar do comportamento diferente do filho, os pais nunca duvidaram da sua inteligência. Donald tinha uma memória surpreendente, que lhe permitia lembrar desde a ordem das miçangas colocadas aleatoriamente por seu pai em um cordão, até letras de canções que ouviu sua mãe cantar uma única vez — e cantou sozinho aos dois anos e meio de idade. Mas suas habilidades não impediram que em 1937 ele fosse internado por ordens médicas, com apenas 3 anos de idade. Felizmente, a internação não durou muito. Os pais o visitavam todos os meses, até decidirem levá-lo de volta para casa, em 1938.

O diagnóstico

Foi também em 1938 que Donald se consultou com o psiquiatra austríaco Leo Kanner, vindo a se tornar o “caso 1” entre as 11 crianças estudadas pelo médico e diagnosticadas em uma nova condição ainda não relatada em livros, batizada na época de “autismo infantil”. Essas consultas foram o ponto de partida para Kanner publicar um artigo pioneiro estabelecendo padrões para diagnóstico da sua descoberta.

Após as consultas com o psiquiatra, a família Triplett voltou para Forest, cidade onde o menino nasceu e vive até hoje, no estado do Mississippi. Aos 82 anos, Donald é um homem saudável e independente, que convive com amigos, dirige seu próprio carro e pratica golfe. Viajar também está entre seus hobbies: sozinho, ele já conheceu grande parte dos Estados Unidos e alguns outros países. Em resumo, Donald é um aposentado feliz — uma realidade bem diferente da que teria se tivesse continuado internado.

Acolhimento fundamental

Os autores do livro acreditam que a família e os moradores da pequena Forest têm um grande crédito na vida que Donald leva. A mãe sempre estimulou a independência do filho e tentou conectá-lo ao mundo à sua volta. O resultado desse esforço veio com a entrada de Donald em uma escola comum, durante a adolescência, e suas duas graduações em Francês e Matemática. E claro, graças à inteligência e capacidade de aprendizado dele.

O papel dos três mil habitantes de Forest na história de Donald foi percebido pelos autores do livro durante a visita que fizeram à cidade para conversar com ele. Mais do que aceito, Donald Triplett era tratado com um cidadão comum e muito querido pela comunidade local, que o vê como um grande amigo.

É importante lembrar que Donald ainda tem autismo, mas aprendeu a viver com essa condição e a superar o poder que ela poderia ter de limitar sua vida. Alguns comportamentos característicos do espectro ainda persistem, mas nada que o impeça de ser uma companhia agradável para os amigos e um homem independente, de personalidade formada e feliz.

“O que a história de Donald sugere é que pais que escutam pela primeira vez que seu filho é autista devem entender que, com este diagnóstico, o destino nunca está definitivamente traçado. Cada indivíduo tem uma capacidade própria de crescer e aprender, como Donald fez, mesmo que ele leve mais tempo para fazer certas coisas do que a maioria das pessoas”, dizem os autores do livro John Donvan e Caren Zucker. Concordamos totalmente.