Posts

Programa integrante do Papo de Mãe (UOL) mostra como a genética pode ser uma ferramenta poderosa para as pessoas com autismo

O programa Inclua Mundo, do Papo de Mãe (parceiro do UOL), desta semana teve como tema central a TISMOO e a medicina personalizada para o autismo e síndromes relacionadas. A apresentadora Thaissa Alvarenga mostra no programa, com reportagem de Julia Bandeira, os benefícios dos exames genéticos e ainda fala do aplicativo Tismoo.me.

Além de ouvir a empresa, o programa buscou referências de médicos e famílias de autistas que já fizeram o exame genético para contar sua experiência na prática, como a psicóloga Érica Resende Barbieri, que tem dois filhos autistas e, com um sequenciamento genético, descobriu uma síndrome rara na filha caçula. “Mudou a cobrança que a gente se fazia e até mesmo a cobrança para com minha filha, pois agora a gente compreende. Ela tem autismo sindrômico, mas tem também toda uma questão metabólica que é prejudicada e que precisamos respeitar ainda mais”, contou Érica, que criou o projeto “Autismo na Escola”, com intuito de levar conhecimento sobre autismo desde os primeiros anos escolares.

Papo de Mãe e Inclua Mundo

O Papo de Mãe foi criado em 2009, pelas jornalistas e amigas de infância, Mariana Kotscho e Roberta Manreza, inicialmente como um programa de TV e foi ao ar pela primeira vez pela TV Brasil, como um programa semanal, com uma hora de duração. Após passar pela TV Cultura, hoje, o Papo de Mãe é um site parceiro do UOL e está em todas as redes sociais, inclusive com vídeos no canal Papo de Mãe do Youtube. 

A mãe e empreendedora Thaissa Alvarenga, que comanda o programa Inclua Mundo, também lidera a ONG Nosso Olhar com programas e parcerias que visam à disseminação de informação sobre síndrome de Down e inclusão. “A nossa história começou com a chegada do Chico, ele transformou o nosso mundo, o meu (mãe) e o do pai. A partir daí, temos trabalhado para transformar o mundo de outras pessoas. A ONG Nosso Olhar surgiu para compartilhar as nossas experiências, acolher e informar a sociedade sobre a síndrome de Down (Trissomia21) e outras deficiências”, narrou Thaissa.

Vídeo

Assista ao vídeo completo do programa a seguir (e tem muito mais assunto interessante no canal deles!).

Com uma live nesta segunda-feira, 16.ago.2021, às 21h00 (horário de Brasília) — 5pm (Pacific Time) e 8pm (East Time) — a Tismoo vai lançar seu programa de genoma para famílias brasileiras nos Estados Unidos. O evento online terá a presença do neurocientista brasileiro Alysson Muotri, professor da faculdade de medicina da Universidade da Califórnia em San Diego (EUA). A programa é fruto de parceria da startup de biotecnologia com a “Autismo Juntos Mais Fortes“, que promove eventos sobre autismo em solo norte-americano.

No Instagram @_tismoo e @autismojuntosmaisfortes, o neurocientista irá explicar e responder dúvidas a respeito de genética e autismo, além de falar sobre seu trabalho com minicérebros (saiba mais lendo o artigo “Muotri envia 2ª etapa de sua pesquisa com minicérebros humanos para o espaço“).

O evento é gratuito e não precisa de inscrição, basta acessar o Instagram da Tismoo na noite de 16.ago.2021 e participar. Se você conhece algum autista ou familiar que mora nos EUA, não deixe de compartilhar esta informação para que participem.

Vídeo

Assista ao vídeo da gravação da live:

 

Ver essa foto no Instagram

 

Uma publicação compartilhada por Tismoo (@_tismoo)


Leia também: “Estudo reforça importância do sequenciamento do genoma completo em autistas“.

Sabia mais sobre o T-Gen, o sequenciamento completo do genoma da Tismoo.

E descubra as “7 dicas sobre autismo e exame genético“.

De estudos científicos a até inovações brasileiras que permitem saber mais sobre autismo

Fizemos um compilado com sete dicas que podem mudar sua visão a respeito de autismo e das possibilidades para uma medicina personalizado — sempre com dados baseados em robustos estudos científicos. Aqui falamos de casos que podem até alterar o tratamento por conta de um achado genético, encontrar um diagnóstico mais aprofundado (a segunda camada do diagnóstico), assim como quem conseguiu participar de pesquisa com minicérebros de graça. Vale conferir!

DICA NÚMERO 1

O que um estudo científico com mais de 2 milhões de pessoas descobriu sobre autismo?

Encontrar a causa, sem dúvida, é uma peça importante na busca por saber mais sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Um estudo publicado pelo JAMA Psychiatry (julho de 2019) confirmou que 97% a 99% dos casos de autismo têm causa genética, sendo 81% hereditário. O trabalho científico, com 2 milhões de indivíduos, de cinco países diferentes, sugere ainda que de 18% a 20% dos casos tem causa genética somática (não hereditária). E o restante, aproximadamente de 1% a 3%, devem ter causas ambientais, pela exposição de agentes intrauterinos — como drogas, infecções, trauma durante a gestação.

Ou seja, entender o autismo implica em entender a genética do TEA. E, se cada autista é único, cada genética é única também em cada autista.

 

Para se aprofundar no tema:

Tem mais informações no nosso artigo “Pesquisa confirma que autismo é quase totalmente genético; 81% é hereditário“.

Pesquisa confirma que autismo é quase totalmente genético; 81% é hereditário — Tismoo

DICA NÚMERO 2

Por que eu saber qual a mutação genética que causou o autismo pode alterar o tratamento? 

Como já dissemos na dica de ontem, encontrar a causa, sem dúvida, é uma peça importante na busca por saber mais sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Um bom exemplo disso foi o que aconteceu com Erica Barbieri e sua filha Isabeli. Ela sempre fez tratamento para autismo, porém, após fazer o sequenciamento do exoma completo detectou uma síndrome rara (com questões de sono, intestino, endocrinológicas) que mudaria o tratamento e deixaria o autismo em segundo plano. “Eu tive respostas que eu buscava há 14 anos e agora elas fazem sentido”, finalizou Érica em sua fala.

Ela deu esse depoimento numa live da Tismoo, em setembro do ano passado.

Portanto, saber quais alterações genéticas estão envolvidas, pode viabilizar um tratamento personalizado, dependendo do caso.

 

Para se aprofundar no tema:

Assista ao vídeo da live e o depoimento da Érica (quem quiser ir direto, assista a partir de 37 minutos e 30 segundos).

DICA NÚMERO 3

Quantos genes estão relacionados ao autismo?

Há muito tempo já se sabe que o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) tem causa genética. Mas o desafio é saber qual, ou melhor, quais genes estão envolvidos.

Com base num estudo que analisou o sequenciamento genético de mais de 35.000 pessoas autistas e familiares, pesquisadores identificaram 102 genes como sendo os principais relacionados ao autismo. Vale destacar que, se considerarmos todos os genes relacionados ao TEA, com todos os graus de importância, hoje (16.jul.2021), temos um total de 1.010 genes reportados, segundo o banco de dados da Simons Foundation, dos EUA — que é atualizado constantemente.

Quer dizer que mais de 1.000 genes estão associados ao autismo, sendo 102 deles com maior importância.

 

Para se aprofundar no tema:

Se quiser saber mais detalhes sobre o assunto, não deixe de ler nosso artigo “Análise identifica os 102 genes mais importantes para o autismo“.

Análise identifica os 102 genes mais importantes para o autismo — Tismoo

O estudo citado, no original completo, pode ser acessado neste link.

 

DICA NÚMERO 4

Se já tenho um diagnóstico de autismo, por que preciso de uma segunda camada do diagnóstico? 

O diagnóstico de autismo é clínico, feito por um médico especialista, um neurologista ou psiquiatra.

Mas o diagnóstico que você tem é de qual subtipo de autismo? Qual alteração genética? Tem alguma síndrome associada? Tem alguma outra condição de saúde que ainda não foi diagnosticada e não está sendo tratada?

A ciência moderna já tem uma maneira para dar resposta a muitas dessas perguntas: o sequenciamento genético, que permite saber a causa do autismo (alteração genética) e, dependendo do caso, pode mostrar outros diagnósticos ainda ocultos até hoje para a pessoa com autismo ou com síndromes relacionadas, uma segunda camada do diagnóstico.

Ou seja, com um mapeamento genético é possível identificar outras condições de saúde ou síndromes.

 

Para se aprofundar no tema:

Não deixe de ler a reportagem feita pela Revista Autismo a respeito deste assunto: “A ‘segunda camada’ do diagnóstico de autismo“.

Segunda camada do diagnóstico - Tismoo

 

DICA NÚMERO 5

Como posso participar de estudos científicos de autismo e me beneficiar gratuitamente?

Pesquisas científicas são feitas a todo momento, no mundo todo. Com autismo isso não é diferente. E, na maioria das vezes, essas pesquisas trazem benefícios a quem participa, como exames, avaliações ou mesmo a oportunidade de ter contato (antes de todo mundo) com alguma terapia nova, ou até mesmo um novo medicamento para um sintoma relacionado ao TEA, por exemplo.

Para participar de alguns estudos, porém, apesar de sempre serem gratuitos, as pessoas precisam saber qual alteração genética ou em qual gene há uma mutação para se credenciarem ao recrutamento.

Foi o que aconteceu com o professor Lucelmo Lacerda, que após um exame genético no seu filho soube que poderia participar de uma pesquisa com a criação de minicérebros na Universidade da Califórnia em San Diego (nos Estados Unidos) — sem nenhum custo, claro. Algo que custaria milhares de dólares, feito de graça e contribuindo com a ciência!

Em suma: saber quais alterações genéticas estão envolvidas no seu caso pode te ajudar a participar de ensaios clínicos personalizados.

 

Para se aprofundar no tema:

Veja, nestes dois vídeos, o próprio Lucelmo contando sua experiência com exame genético e farmacogenômica, além da participação no estudo com minicérebros nos Estados Unidos.

1. Exame genético no autismo – Exoma – Genoma – minha experiência – Prof. Dr. Lucelmo Lacerda

2. [EU FIZ] Os minicérebros do Dr. Alysson Muotri – exame genético e pesquisa para Autismo

DICA NÚMERO 6

Em qual país fica o primeiro laboratório do mundo dedicado ao autismo? No Brasil!?!😱 

Sim, é no Brasil que foi criado o primeiro laboratório do mundo dedicado exclusivamente ao estudo da genética do autismo e síndromes relacionadas, mais especificamente em São Paulo. E muitas pessoas de outros países fazem exames genéticos aqui!

A Tismoo é uma empresa de biotecnologia de relevância global, comprometida em melhorar a qualidade de vida de pacientes e famílias afetadas por transtornos do neurodesenvolvimento como TEA e outros transtornos neurológicos de origem genética relacionados ao espectro, tais como a síndrome de Rett, CDKL5, Timothy, X-Frágil, Angelman, Phelan-McDermid, ADNP, Syngap1, entre outras. Na Tismoo, buscamos oferecer tecnologias verdadeiramente inovadoras e que tenham o potencial de mudar efetivamente a qualidade de vida das pessoas.

Muitos genes envolvidos no TEA já foram identificados, porém muitos ainda são desconhecidos. Daí a importância de uma plataforma de bioinformática construída e pensada exclusivamente para transtornos neurológicos complexos como o autismo e as síndromes a ele associadas.

O Brasil, portanto, tem o primeiro laboratório do mundo dedicado exclusivamente ao TEA e conta com uma plataforma de bioinformática especialmente construída para o autismo.

 

Para se aprofundar no tema:

Assista ao vídeo abaixo e entenda por que a Tismoo foi criada:

 

E leia o artigo “Por que a Medicina Personalizada é tão importante para o autismo?“.

 

DICA NÚMERO 7

Onde você faz reunião com os cientistas para saber os detalhes do resultado do seu exame?

Num mundo ideal, todo laboratório deveria, além de entregar um laudo dos exames, explicar esses resultados para você com seus especialistas no assunto. É assim em todo lugar? Não, infelizmente.

Mas na Tismoo, sim! Não só é possível fazer o exame totalmente à distância, sem precisar vir a São Paulo (o que também facilita para muitas pessoas de outros países fazerem nossos exames), como a Tismoo trata a todos da forma mais humana possível. Aqui ninguém é um número ou um pedaço de papel. Após a entrega do laudo com os resultados do mapeamento genético, nós agendamos uma reunião online com a equipe técnica da Tismoo, formada por médicos, geneticistas e cientisas especialistas em autismo e síndromes relacionadas para explicar todos os detalhes do resultado para a família (em muitos casos, com a participação do seu médico, que solicitou os exames).

Isso sem falar no serviço Tismoo 24/7, em que você pode atualizar seu laudo todo ano, com o que a ciência descobrir de mais atual para seu caso. E, logicamente, ter uma nova reunião com os cientistas da Tismoo te explicarem o novo laudo.

Resumindo: além do laudo, a Tismoo faz uma reunião pós-teste com seus cientistas especialistas e explica detalhadamente os resultados para a família.

 

Para se aprofundar no tema:

Se quiser saber como a Tismoo tem feito os exames durante a pandemia, 100% à distância, não deixe de ler nosso artigo “Como a Tismoo está realizando os exames genéticos em meio à pandemia?” e assistir ao vídeo no final dele, mostrando como é fácil coletar a saliva para o exame genético.

Como a Tismoo está realizando os exames genéticos em meio à pandemia?

Exames genéticos

A Tismoo realiza 3 diferentes exames genéticos:

  • T-Array — CGH-SNP-Array
  • T-Exom — sequenciamento do exoma completo
  • T-Gen — sequenciamento do genoma completo

Para se aprofundar no tema:

Saiba mais com a explicação do Dr. Alysson Muotri a respeito da diferença entre cada exame, em 2019.

 

Série documental estreou sua segunda temporada na Austrália, seu país de origem, na ABC TV

Amor no Espectro (Love on the Spectrum, no nome original, em inglês) estreiou a segunda temporada no seu país de origem, a Austrália, na ABC TV. A série documental, que conta a história de autistas em busca de relacionamentos amorosos — e teve sua primeira temporada exibida no Brasil pela Netflix —, mantem alguns personagens nesta segunda temporada, e adiciona outros novos protagonistas autistas.

Alguns astros do elenco comentaram as expectativas e como foi participar da segunda temporada, em entrevista ao Autism Awareness Australia. “O programa ficou melhor e muito maior, e o fato de ter ido ao ar na Netflix fez eu sentir que Love on the Spectrum se tornou mundialmente conhecido. Sempre me senti confiante trabalhando na primeira temporada, na segunda não foi diferente”, destacou Mark.

Autoestima

Uma das novidades da segunda temporada, Ronan decidiu participar da série após assistir a primeira temporada e disse ter gostado da experiência. “Eu realmente não tinha certeza do que esperar porque era muito novo para mim, mas eu sempre gosto de tentar coisas novas e estava animado para fazer parte do show. Aprendi muito durante as filmagens e toda a equipe foi tão legal e me fez sentir valorizado”, comentou ele.

Judy Singer, socióloga, autora e palestrante internacional, atuou como consultora da série, fornecendo suporte, direção e feedback para orientar a abordagem na produção da série. A equipe de Amor no Espectro, porém, não buscou feedback e consultoria apenas de neurotípicos, eles tambem falaram com especialistas em neurodiversidade que estão no espectro do autismo. Por abordar namoro e relacionamento, a primeira temporada recebeu atenção e comentários de autistas, inclusive no Brasil. Ainda não há informações se a nova temporada também estará na Netflix.

Trailer

Veja o trailer original e outros vídeos de divulgação da nova temporada a seguir.

Dia 9 de julho será lançada a 4ª temporada de uma das séries de maior sucesso sobre autismo

A temporada final de uma das séries sobre autismo de maior popularidade da Netflix já tem data de lançamento: dia 9 de julho de 2021. Além disso, as primeiras imagens também foram reveladas no Twitter, mas ainda nada sobre o trailer da nova temporada.

“Já tenho data e imagens, mas ainda não tô preparada pra descobrir esse final. A 4ª e última temporada de Atypical estreia dia 9 de julho. 🐧”, tuitou a Netflix com um emoji de pinguim, o que faz todo o sentido para quem acompanha a série. “Quando um adolescente com traços de autismo resolve arrumar uma namorada, sua busca por independência coloca a família toda em uma aventura de autodescoberta”, diz a sinopse oficial da série, sobre Sam Gardner.

A temporada promete mostrar o desenvolvimento de Sam para uma autonomia total ao se mudar para um novo apartamento com seu melhor amigo, Zahid. Em paralelo, sua vida amorosa segue aberta, mas os fãs podem esperar um desfecho quanto à história com Paige, após ambos se reconectarem na última temporada

Twitter

Veja a revelação tuitada pela Netflix:

 

Leia mais sobre Atypical e as demais temporadas em:

Tecmundo ressaltou a importância na iniciativa da startup brasileira para o ecossistema do autismo

Um dos maiores portais de tecnologia do país, o Tecmundo destacou, nesta semana, a Tismoo.me com o título “Startup anuncia a 1ª rede social do mundo dedicada ao autismo”, falando sobre a inovação deste projeto dentro do ecossistema do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Na reportagem de Reinaldo Zaruvni, ele destaca “a ambiciosa meta de tornar os desafios de se conseguir diagnósticos, cuidados e tratamentos um processo cada vez mais rápido, eficiente e, principalmente, menos dolorido”, por meio da organização e estruturação de dados, usando a tecnologia para trazer benefícios à pessoa com autismo e outras síndromes relacionadas e seus familiares.

Acessibilidade para autistas

Outro ponto em destaque foi sobre a acessibilidade e inovação: “Dentre as características da Tismoo.me estão recursos de acessibilidade pensados para as pessoas com autismo, que permitem, por exemplo, desligar a exibição de emojis e ligar a visualização da descrição ao lado de cada ilustração, evitando que o público ao qual são direcionados se sinta hiperestimulado visualmente ou não entenda os significados”.

A reportagem completa está no site do Tecmundo (https://www.tecmundo.com.br/redes-sociais/217668-startup-anuncia-1-rede-social-mundo-dedicada-autismo.htm).

Convite para a Tismoo.me

Quem ainda não está na Tismoo.me, pode criar sua conta acessando, diretamente do seu celular, o convite exclusivo do Portal da Tismoo, no link: https://app.tismoo.me/hSsqKHSWq7NX55pTA.

Temporada começa mostrando efeitos da pandemia na trama, depois avança no tempo

No fim do mês passado (abr.2021), a Globoplay estreou os primeiros episódios da quarta temporada de “The Good Doctor”, série da qual o serviço de streaming da Globo tem exclusividade no Brasil. A nova temporada começa com a pandemia de Covid-19 afetando a história, além de introduzir novos personagens na trama. Os dois primeiros episódios colocam os médicos no ápice do evento, com o hospital St. Bonaventure atendendo diversos casos. Alguns deles, inclusive, irão contrair a doença e o próprio hospital enfrentará perdas pessoais.

Do terceiro episódio em diante, a série avança no tempo para uma época em que a pandemia já teria passado. Os novos episódios trazem novos residentes – serão seis candidatos disputando quatro vagas no hospital –, além de repercutir um fato grave do final da temporada anterior (para dar spoliers aqui!).

Médico autista

A série acompanha um jovem médico com autismo vindo da calma vida do interior começa a trabalhar em um famoso hospital. Além dos desafios da profissão, Shaun Murphy precisa provar sua capacidade a seus colegas e superiores.

Apenas a primeira parte da quarta temporada está disponível no Brasil. Posteriormente, segundo a Globoplay, quando a temporada terminar sua exibição nos Estados Unidos, a segunda parte será disponibilizada por aqui.

 

Leia também: “The Good Doctor terá pandemia na 4ª temporada

Projeto Mãe Musical encerrou o mês do autismo com o lançamento do videoclipe

Para dar voz à causa do autismo, a Mãe Musical, Elisa Gatti — cantora e compositora —, lançou no final do mês de Conscientização do Autismo (30.abr.2021), junto com 13 autistas a canção intituladaNossa Voz, que fala sobre a importância de dar espaço a essas pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e mostrando que “eles não têm cara, e sim muito a ensinar sobre o mundo deles e que escutam e dizem muito mais do que imaginamos”.

“Me emocionei muito com o resultado final. Nessa canção entrei apenas para ser ouvinte e como compositora coloquei tudo que ouvi e aprendi desse universo, com quem realmente entende. Meu papel dentro do Mãe Musical é dar espaço para que projetos e pessoas possam ser vistas. Por isso escolhi fazer isso no mês de abril, com a comunidade do autismo que me encantou tanto”, conta Elisa Gatti. 

Acompanhado de um videoclipe super emocionante, Elisa, além de contar com o total apoio de quem faz esse mês ser especial, traz no vídeo a participação de 13 autistas que soltaram a voz, são eles: Giovani de Sá Milhar, Artur Siqueira Mousquer,  Joaquim Hennemann Solana, João Pedro Ribeiro Barboni, Árthur Oliveira Nogueira, Fernando Pavone Cinelli, Rafael Cariatti, Fabiola Cariatti, Germano Brissac, Julia Magalhães Albrigo Guimarães, Bruno Caruso Caldatto, Israel Rodrigues Parreira e Fernando Pavone Cinelli. Esses são apenas alguns rostos que representam toda a grande comunidade do autismo, que merece espaço. 

Assista ao vídeo

Acompanhe a artista Elisa Gatti no Instagram @maemusical.

Como 2 pesquisadoras estão fazendo o primeiro estudo genético de crianças africanas com autismo

Uma pesquisadora e uma mãe estão, juntas, fazendo o primeiro estudo a respeito da genética do autismo em crianças da África. Unidas pelo acaso, as duas estão desenvolvendo um trabalho pioneiro e que pode ajudar a ciência a descobrir mais sobre o autismo.

A história começou assim. Em 2015, Maria Chahrour, professora assistente de genética e neurociência da University of Texas Southwestern Medical Center (UTSMC), em Dallas (EUA), começou a recrutar participantes para estudos sobre genética do autismo em seu laboratório. Entre os que responderam, estavam pais e famílias que recentemente imigraram da África Oriental para os Estados Unidos. Eles queriam participar do estudo, mas tinham algumas preocupações e dúvidas. Então, perguntaram se poderiam formar seu próprio grupo, no qual poderiam ajudar a criar as regras sobre como seus dados seriam coletados e usados.

Entre esses pais e mães, estava Leah Seyoum-Tesfa, nascida na Etiópia, mas morando em Irving, no estado do Texas (EUA). “Eu sou mãe de quatro filhos, dois deles com autismo. Em 2011, comecei uma organização sem fins lucrativos chamada Reaching Families Advocacy and Support Group. O objetivo da organização é trabalhar com famílias da África Oriental que têm filhos com deficiência intelectual e de desenvolvimento. A organização começou em Dallas, Texas, mas se espalhou para — temos várias organizações em todos os Estados Unidos. Por formação, sou enfermeira e praticante de enfermagem. Mas eu trabalho, atualmente sou uma defensora. Eu apoio famílias em vários sistemas — nos sistemas médico, educacional e social. Também forneço a conscientização da comunidade sobre deficiências de desenvolvimento em todos os Estados Unidos”, contou Seyoum-Tesfa.

Nasce uma parceria

A colaboração que floresceu a partir dessas conversas criou a primeira coorte (grupo específico de pacientes de um estudo científico) de crianças africanas com autismo — que continua a crescer e a recrutar famílias em todo o mundo. Chahrour e seu parceiro de pesquisa, Leah Seyoum-Tesfa, falaram com a Spectrum sobre suas experiências formando a coorte e porque o aumento da diversidade genética é vital para a pesquisa do autismo.

“Meu laboratório estuda a genética do autismo. Queremos encontrar os genes que causam o autismo e estudar sua função em profundidade, para que possamos compreender as vias biológicas específicas em que atuam. E, em última análise, esperamos que nosso trabalho forneça informações sobre diagnósticos e terapias”, explicou Maria Chahrour.

Segundo Chahrour, o recrutamento para o estudo foi muito lento no ano passado, por conta da pandemia de Covid-19. Até agora foram inscritas 30 famílias, o que significa mais de 120 indivíduos, mas a pesquisa ainda está em andamento e ativa.

No site Spectrum News, há uma entrevista bem detalhada com as duas parceiras neste estudo, que vale a leitura, inclusive abordando questões culturais que foram um obstáculo para o início da pesquisa, já que na cultura etíope (e de grande parte da África Oriental), para uma parte da população e dependendo da sua religião, há uma ligação entre condições de saúde relacionadas à mente com espíritos malignos, assim como a dúvida de como esses dados clínicos das pessoas seriam usados e se seriam expostos. “Sabe, vejo uma mudança no fato de que mesmo as famílias que não participaram do estudo estão agora muito interessadas em fazer isso. Inicialmente, as pessoas estavam preocupadas com o que aconteceria com os dados — meu nome estará disponível na Internet sobre o fato de meu filho ter autismo? — esses tipos de preocupações. Mas agora que eles sabem, e Maria veio e nos explicou como os dados são salvos, há mais famílias interessadas. Por causa da Covid-19, há muita coisa acontecendo com a comunidade de pessoas com deficiência. As famílias estão lutando com as crianças que não vão à escola. Então tem sido muito difícil. E encontrar até mesmo alguém para diagnosticar as crianças durante esse período tem sido complicado”, explicou Leah Seyoum-Tesfa, que ainda concluiu: “Mas eu vi uma mudança. Eu vi uma mudança no estigma, porque há tantos de nós, muitos centros em todo os Estados Unidos, que vamos às igrejas e conversamos sobre autismo. Estamos em um bom lugar; Acho que estamos indo na direção certa. As crianças estão recebendo ajuda mais cedo”, finalizou.

A entrevista completa pode ser vista no site da Spectrum News (neste link) ou ainda a versão traduzida automaticamente pelo Google Tradutor (neste link).

 

Veja também nosso artigo “Quantos autistas há no mundo?“, sobre um mapa online com todos os estudos de prevalência de autismo no planeta.

Com a nova versão do app, é possível convidar amigos para a rede social

Tismoo.me lança sua segunda fase — TismooNesta segunda (19.abr.2021), a Tismoo.me lança a segunda fase do seu projeto, em que as pessoas que já estão na rede social conseguem convidar seus amigos para também entrarem. O lançamento oficial desta fase 2 será numa live do Instagram @tismoo.me nesta segunda, às 18h00, com a presença do neurocientista Alysson Muotri, direto da Universidade da Califórnia, e outros convidados, como a CSO (chief scientific officer) da Tismoo Biotech, a cientista Graciela Pignatari e o CTO (chief technology officer) da Tismoo.me, Eduardo Guilhon, sócio da startup e responsável por toda tecnologia por trás da rede.

Na live serão apresentadas as novas funcionalidades do app, além do envio de convites, e deveremos ter alguns spoilers sobre o que ainda teremos pela frente na primeira rede social do mundo dedicada ao autismo e síndromes relacionadas.

Fase 1

Live de lançamento da FASE 2 da Tismoo.meNa primeira desde o lançamento (que aconteceu em 16.nov.2020) só pessoas convidadas podiam acessar a Tismoo.me, que se cadastraram em 2019, no anúncio do projeto. Agora todas as milhares de  pessoas que entraram na lista de espera já estão com convite e também poderão convidar seus amigos com uma funcionalidade no próprio aplicativo da Tismoo.me.

Para mais informações, acesse o site: www.tismoo.me.

Se quiser saber mais sobre o que é a Tismoo.me, assista ao vídeo do lançamento clicando abaixo:

Live de lançamento da Tismoo.me, 16.nov.2020