Alison Singer, é mãe de uma menina de 23 anos e presidente da ONG Autismo Science Foundation, nos EUA

Alison Singer, cofundadora e presidente da ONG Autism Science Foundation (ASF), de New York (EUA), e mãe de uma mulher de 23 anos com “autismo severo”, propõe a mudança do termo para “autismo profundo”. Num artigo publicado no site Autism Spectrum News, no início deste ano (6.jan.2021), ela conta o surgimento do termo e sua argumentação a respeito do porquê mudar a forma como nos referimos a quem tem autismo com comprometimentos mais graves.

Ela começa o artigo citando uma série da Netflix: “Para muitas famílias que lutam com familiares que têm uma forma significativa de autismo, sua experiência não se parece em nada com o que é descrito na série ‘Amor no Espectro’. Seus filhos não farão parte do namoro e suas preocupações são mais agudas: como posso impedir que meu filho bata a cabeça no chão antes que sua retina se descole? Quem intervirá quando minha filha tentar roubar comida de uma lata de lixo? O que acontecerá com meu irmão adulto não-verbal de 110 quilos que se afasta de seus cuidadores e tem feito ligações para a polícia?”, argumenta Singer. E ainda destaca que, embora programas desse tipo sejam bem-intencionados, a realidade deles está muito longe do autismo com graves comprometimentos e limitações.

Para combater essa falsa percepção e fornecer suporte adicional para indivíduos e famílias que enfrentam essa realidade, segundo ela, pesquisadores proeminentes do autismo cunharam um novo termo para aqueles que estão neste extremo do espectro: “autismo profundo“.

Origem do termo

Alison conta que a dra. Catherine Lord, professora do Centro de Pesquisa e Tratamento do Autismo da Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA) e membro da Comissão Lancet para o Futuro do Cuidado e da Pesquisa em Autismo, cunhou o termo em setembro de 2020, numa palestra sua no evento anual da ASF. “A dra. Lord observou que o autismo é uma condição incrivelmente heterogênea, e há uma grande diferença entre uma pessoa com autismo de alto funcionamento, de alto QI, que ainda pode conseguir agir um tanto tipicamente na sociedade (e fazer coisas como aparecer em um reality show) em contraponto com uma pessoa com autismo grave o suficiente para exigir cuidados 24 horas por dia. De acordo com a doutora, a Comissão Lancet concluiu que ‘categorizações úteis podem chamar a atenção para as diversas necessidades de pessoas diferentes’ e que essas categorizações devem ser aplicadas ‘a toda etnia e classe social’, além de ser consistentes entre os profissionais que fazem diagnóstico em todo o mundo”.

Ela ainda argumenta que o termo “autismo profundo” não se destina a estigmatizar ainda mais as pessoas que se enquadram nesta categoria, mas a “fornecer a diferenciação necessária e apoio adicional para as pessoas e famílias que mais precisam”.

E Alison não escreve apenas como cofundadora e presidente da ASF, mas também como mãe. Sua filha, hoje com 23 anos, integra uma comunidade intencional para adultos com deficiências graves, onde ela trabalha numa fazenda e vive com colegas. “Ela está feliz e produtiva — muito longe do fiasco de anos perdidos tentando uma integração que se adaptasse a todos”, contou a mãe.

Apoio e amor

Alison Singer, encerra seu artigo de maneira muito realista: “Embora a maioria das pessoas com autismo profundo não sejam candidatos prováveis ​​para aparecer em um programa como ‘Amor no Espectro’, todos nós sabemos que todos nesse espectro merecem amor. Introduzir novas categorias no espectro e normalizar o termo ‘autismo profundo’ é um passo importante para fornecer às pessoas o apoio adequado — e o amor — de que precisam”, finalizou.

Veja o artigo original, em inglês: “‘Profound Autism’ Is the Term We Need to Provide Critical Specificity to a Broad Spectrum“. (numa tradução livre, algo como: “Autismo profundo” é o termo do qual precisamos para fornecer especificidade crítica a um amplo espectro).

Leia também nosso artigo: “Netflix estreia série ‘Amor no Espectro’ sobre jovens com autismo“.