Estudo no Reino Unido foi retomado com consulta à comunidade

Spectrum 10k: site do estudo científico publicou uma lista de compromissos levantados pelo projeto

O Spectrum 10k, um estudo genético a ser realizado no Reino Unido, alguns meses atrás, causou polêmica entre ativistas do autismo naquele país. No mês passado, o site do estudo publicou uma atualização da consulta que buscou saber as opiniões das pessoas sobre o projeto. A consulta teve a participação de autistas, familiares e profissionais ligados ao Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

A consulta prevê a participação plena de autistas no processo de pesquisa e transparência total. No site Spectrum 10k, há uma lista de compromissos levantados pelo projeto. O anúncio provocou reações mistas da comunidade, contra e a favor.

Para o cientista Diogo Lovato, doutor em biologia molecular e especialista em modelos genéticos do TEA, é importante envolver a comunidade nos estudos: “Iniciativas semelhantes em genética de populações precisam ser comunicadas de maneira efetiva com as comunidades estudadas para que elas realmente entendam esses esforços. Da genética que estuda populações ancestrais e isoladas até grupos de doenças raras, as pessoas envolvidas e que auxiliam esse trabalho com suas amostras biológicas e seus dados precisam ver que os resultados desses trabalhos são infinitamente superiores aos riscos associados. Sem trabalhos dessa natureza feitos no passado, a genética que auxilia diagnósticos e tratamento de doenças raras não existiria, assim como o entendimento de tantas condições de saúde fortemente associadas a fatores genéticos como diferentes tipos de câncer e a forma de tratar essas condições de maneira precisa e específica para cada caso. Como exemplo, o Autism Sequencing Consortium e o SPARK, duas grandes iniciativas de pesquisa em genética de autismo desenvolvidas nos EUA, já resultaram em dados importantíssimos para a compreensão do TEA e transtornos do desenvolvimento. É justamente para evitar o uso indevido da ciência que as comunidades envolvidas em pesquisas precisam de conscientização e de participação ativa nessas iniciativas”, argumentou Lovato, que é geneticista molecular da Tismoo.

Spectrum 10k

A pesquisa pretende coletar amostras de DNA de cerca de 10 mil autistas do Reino Unido e está sendo desenvolvida por pesquisadores da Universidade de Cambridge, da qual um dos mais importantes pesquisadores da área, Simon Baron-Cohen, é professor e pesquisador, juntamente com o Autism Research Center, o Wellcome Sanger Institute e a Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA). Apesar disso, autistas ativistas e organizações relevantes do Reino Unido, como a National Autistic Society, recusaram-se a contribuir com o estudo e se posicionaram contra o seu desenvolvimento.

O jornalista Liam O’Dell, que também é autista, divulgou uma série de matérias baseadas em emails de profissionais e documentos de hospitais e organizações que estariam envolvidas no estudo, por meio da Lei de Liberdade de Informação do Reino Unido.

Agora, com a participação de autistas na consulta, espera-se que o estudo possa seguir em frente, sendo construído com uma participação mais efetiva da comunidade.Comprar exame