A sub-representação de grupos minoritários pode afetar o entendimento de todas as suas particularidades com TEA. Saiba mais sobre esse importante tema no artigo desta semana.
Nas escolas, nas empresas, nos filmes, nos esportes, na política… Em várias áreas a diversidade vem ganhando uma importância cada vez maior, com muitas pessoas percebendo que ela deve ser garantida e preservada. No caso das pesquisas sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), isso não é diferente.
Segundo as professoras da Universidade de Connecticut, Stormy Chamberlain e Louisa Kalsner, grande parte dos bancos de dados com informações genéticas não representa adequadamente minorias, como negros e hispânicos. Considerando que vários estudos são feitos com pessoas brancas, os resultados podem não representar todos os grupos étnicos e raciais da melhor forma possível. Com isso, a sub-representação acaba afetando resultados de estudos e até o atendimento clínico.
Por isso, incluir minorias nas pesquisas é mais do que ético — é vital para entender todas as particularidades do TEA, principalmente porque cada grupo pode apresentar sintomas distintos. De acordo com o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), por exemplo, crianças negras e hispânicas com TEA têm maior probabilidade que as brancas de apresentar déficit intelectual.
O que explica a sub-representação?
Nos Estados Unidos, uma barreira para a inclusão ainda é o idioma. A ausência de sites e materiais informativos em espanhol e outras línguas, além de médicos que dominam apenas o inglês, podem afastar famílias.
Sem acesso à informação de qualidade, pais em grupos minoritários não conhecem os sintomas do TEA e não percebem os primeiros sinais da condição em seus filhos. Isso faz com que muitas crianças fiquem sem diagnóstico, algo que seria o primeiro passo antes da participação em pesquisas ou do tratamento em si.
Em seus estudos, o diretor do Centro de Políticas de Saúde Mental e Pesquisa de Serviços da Universidade da Pensilvânia, David Mandell, percebeu que crianças negras têm mais chances de receberem um diagnóstico errado ou atrasado de TEA: em média, mais de um ano e meio após crianças brancas.
Além disso, crianças negras com essa condição têm 2,6 vezes menos chances de serem diagnosticadas corretamente na primeira visita a um médico especialista. Muitas delas acabam recebendo diagnósticos como Transtorno de Conduta, por exemplo.
Mas é claro que a principal causa é financeira. Infelizmente, vários grupos minoritários não possuem condições de participar das pesquisas sobre o TEA. Se há custos altos demais envolvidos ou dificuldades relacionadas à ausência de transporte e horas de trabalho pouco flexíveis, essas famílias podem acabar sendo excluídas dos estudos.
Por outro lado, o avanço da tecnologia está favorecendo empresas como a Tismoo, que reconhecem a importância da diversidade e trabalham para reduzir cada vez mais os custos dos sequenciamentos genéticos. Neste ano, por exemplo, houve uma diminuição significativa nos preços de vários exames genéticos, tornando-os muito mais acessíveis para o público (confira aqui).
A diversidade nos bancos de dados genéticos é algo que a comunidade científica luta para conquistar. No futuro, os sequenciamentos genéticos serão uma ferramenta bem útil para o diagnóstico do TEA e favorecerão todas as pessoas, inclusive os grupos minoritários.
(Com informações do site Spectrum News).
Elisa Gatti / Mãe Musical / divulgação 
divulgação / copyleft 
Alysson Muotri 
