Na rotina de terapias do seu filho, quais são os lugares onde ele frequentemente é atendido? Consultórios e clínicas de psicologia, fonoaudiologia e terapia ocupacional talvez sejam os mais comuns. Mas nos Estados Unidos um outro espaço vem sendo testado para oferecer tratamentos do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA): as escolas.

Pesquisadores da Universidade da Califórnia (EUA) iniciaram em 2014 um experimento para avaliar como o tratamento experimental JASPER funcionaria em salas de aula, ministrado por assistentes de ensino treinados e supervisionados por terapeutas profissionais. Após dois anos de testes, os resultados foram publicados no Journal of Child Psychology and Psychiatry.

JASPER é uma intervenção baseada em uma rotina de jogos em grupo que encoraja a criança com autismo a perceber seus colegas e participar de uma atividade compartilhada. O objetivo desse tratamento é melhorar as habilidades sociais e de comunicação dessas crianças, principalmente as não verbais ou pouco verbais já que estimula a atenção conjunta e habilidades ligadas ao desenvolvimento da fala. O método foi pensado para ser aplicado com facilidade por terapeutas e educadores treinados, tornando os tratamentos para o TEA mais acessíveis principalmente para as famílias de baixa renda. A técnica já havia demonstrado bons resultados quando testada por especialistas em laboratórios altamente estruturados. Mas os pesquisadores queriam testá-la em ambientes “reais”, com recursos limitados, num esforço de adequar os tratamentos do TEA à realidade dos diferentes públicos que poderiam implementá-los e das pessoas que mais necessitam das terapias.

O cenário escolhido para testar o método JASPER foi uma escola católica no Bronx, um dos distritos mais populosos de Nova Iorque (EUA). Vinte crianças com autismo foram divididas em grupos de dez e separadas em duas salas de aula, onde foram acompanhadas por assistentes de ensino durante duas horas. Esses assistentes foram treinados ao longo de quatro meses pela equipe da Universidade e começaram a aplicar o método JASPER diariamente, por 30 minutos, em sessões individuais. Após dois anos de implantação desse modelo de terapia, os pesquisadores da Universidade da Califórnia consideraram os resultados promissores, semelhantes àqueles obtidos na aplicação do método JASPER em laboratório.

Um aspecto muito importante desse experimento foi a escolha de crianças que representam minorias e raramente são incluídas nos estudos científicos sobre o autismo. No caso específico da escola no Bronx, a maioria das crianças autistas eram afro-americanas ou hispânicas, e de famílias de baixa renda. Para os pesquisadores esse era um ponto muito importante do estudo, já que as pessoas mais pobres normalmente têm um acesso bastante limitado aos tratamentos, seja por falta de dinheiro ou de oportunidade. Foi dessa dificuldade que surgiu o desejo dos pesquisadores de desenvolver um método que possa ser aplicado por professores, em escolas, tornando os tratamentos mais acessíveis para as crianças que mais precisam.

A grande maioria das pessoas no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) apresenta disfunções sensoriais. Para te ajudar a entender esse assunto, nossa equipe técnica buscou os estudos mais recentes para trazer até você dados clínicos e informações sobre a necessidade de terapias adequadas, os mecanismos e relações entre o autismo e as disfunções sensoriais.

A incidência das disfunções sensoriais em autistas varia entre 45% a 96%. Tais disfunções são clinicamente únicas, assim como são os casos das pessoas no TEA. Aliado à variedade de casos e à complexidade que cada um apresenta no espectro, esse cenário torna o diagnóstico um grande desafio. Além disso, ainda são poucos os profissionais de saúde que conhecem e consideram a importância e o impacto dos problemas sensoriais no desenvolvimento e na educação de crianças.

De acordo com alguns estudos, entre 56% a 80% das pessoas no TEA apresentem sinais de hipersensibilidade sensorial (HS), também chamada de defensividade sensorial. Diferente das pessoas típicas, pessoas com defensividade sensorial experimentam os estímulos sensoriais de formas negativas e distintas entre si. Uma sensação considerada normal e tolerável para uma pessoa neurotípica pode ser considerada como estímulo aversivo para um autista, a ponto de gerar angústias e sofrimentos incapacitantes.

Estudos sugerem que parte significativa das manifestações clínicas do TEA têm relação direta ou indireta com disfunções sensoriais, principalmente nos casos de HS, tornando-a parte significativa de disfunções de comunicação e socialização no TEA. Crianças com disfunções sensoriais táteis na boca ou gustativas, por exemplo, podem apresentar atraso de fala e/ou desenvolver problemas dietéticos. Uma pessoa que é hipersensível a estímulos auditivos, olfativos e visuais se sentirá desconfortável de uma forma tão grande que muitas vezes preferirá permanecer em casa ao invés de andar por uma cidade, visitar familiares ou ir a eventos com várias pessoas.

Estímulos táteis considerados aversivos podem reprimir a socialização de forma considerável ou desencadear estereotipias. Em alguns casos, movimentos repetitivos podem ser uma forma de buscar alívio de sensações aversivas causadas pela HS. No entanto é importante esclarecer que nem todas as disfunções sensoriais resultam em problemas comportamentais, e que movimentos repetitivos também ocorrem na ausência de hipersensibilidade sensorial.

Os efeitos negativos de HS em pessoas com autismo são tão significativos que a HS é um fator de estresse e comprometimento não só para os pacientes, mas também para suas famílias. Um estudo comparando crianças no TEA com HS e sem HS mostrou que essa característica tem efeito negativo superior e estatisticamente mais relevante do que prejuízos funcionais (como problemas cognitivos, de socialização e comunicação). Em pessoas sem nenhuma condição psiquiátrica, a HS por si só já foi considerada fator de risco significativo de baixa qualidade de vida familiar.

Fatos como esses nos mostram a necessidade de identificar e tratar de forma precisa as pessoas com disfunções sensoriais, em especial HS. Profissionais de Terapia Ocupacional e Fonoaudiologia atualizados e com boa formação técnica/acadêmica podem oferecer grande contribuição às pessoas nessa condição, através de terapias individualizadas. Estudos já mostraram que intervenções sensoriais desenvolvidas por terapeutas ocupacionais em crianças no TEA trazem um ganho significativo de socialização e melhoria dos cuidados pessoais.

Alguns cientistas têm se dedicado a entender as disfunções sensoriais no TEA, o que ocorre no sistema nervoso e os genes relacionados. Já se sabe que pessoas com disfunções sensoriais apresentam alterações em substância branca do sistema nervoso central (que representa as fibras nervosas que conectam os neurônios e estabelecem suas ligações) de formas diferentes das pessoas no TEA, que não manifestam algum tipo de problema sensorial.

Apesar dos avanços nas pesquisas, pouco se sabe sobre a genética das disfunções sensoriais no TEA. Recentemente, alguns genes foram relacionados à hipersensibilidade sensorial e autismo em modelo animal. Genes envolvidos no TEA, como MECP2, GABBR3, SHANK3 e FMR1, foram associados a problemas na discriminação tátil e hipersensibilidade tátil. Para chegar a essa conclusão, pesquisadores da Universidade de Harvard alteraram camundongos geneticamente, de forma específica no sistema nervoso central ou apenas nas terminações nervosas da pele no sistema nervoso periférico. Esses animais foram submetidos a testes comportamentais e sensoriais. Os resultados mostraram que animais sem os genes MECP2 ou GABBR3 nos nervos da pele apresentavam ansiedade e déficit de interação social. Esses dois genes participam de um processo chamado “inibição pré-sináptica”, importante nas interações neuronais para evitar estimulações excessivas desreguladas nos neurônios.

Outro dado interessante desse estudo é que animais submetidos às mesmas alterações genéticas em MECP2 e GABBR3, mas na fase adulta, não apresentaram problemas de socialização ou ansiedade, apesar de demonstrarem os mesmos problemas sensoriais. Isso sugere (e colabora com outros dados clínicos) que um padrão sensorial tátil saudável na infância é importante para o desenvolvimento cerebral e o aprendizado de interações sociais e comportamentais.

As disfunções sensoriais prejudicam o modo como essas pessoas interpretam o mundo físico ao seu redor e podem alterar o curso de uma vida toda dependendo de como forem as experiências com o mundo. Entender essas condições de saúde que afetam pessoas no espectro do Autismo é muito importante para a qualidade de vida não só delas, mas também de seus familiares e da sociedade como um todo.

Referências

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No mês passado fizemos uma postagem no Facebook sobre um atleta americano autista que conquistou medalha de ouro nas Paralimpíadas Rio 2016. Uma seguidora da nossa página levantou uma dúvida que resultou neste artigo: qual a relação entre a atividade física e a melhora do quadro de autismo?

A recomendação da Organização Mundial da Saúde (OMS) é que crianças e adolescentes de 5 a 17 anos pratiquem pelo menos uma hora de atividade física moderada a intensa por dia, para evitar o desenvolvimento das chamadas Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT), como diabetes, enfermidades respiratórias e cardiovasculares. Essa atividade pode ser incorporada à rotina da criança, como brincadeiras, corridas, jogos etc.

Para crianças autistas, seguir a recomendação da OMS é um pouco mais complicado. Algumas características típicas do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), como pouca habilidade motora, dificuldades de interação social, repetição e outras, podem desencorajar os pais a colocarem os filhos em aulas de esportes.

Não existem evidências científicas relacionando os dois temas. “O que sabemos é que o exercício físico auxilia na plasticidade neural e aumenta os níveis de IGF (um dos hormônios responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento dos tecidos), proporcionando também um aumento da capacidade cognitiva, memória, raciocínio e foco”, afirma Drª Graciela Pignatari, diretora e membro da equipe técnica da Tismoo. Contudo, o caso do atleta americano não é o primeiro a demonstrar a influência da atividade física no comportamento de pessoas com autismo

Se na teoria a ciência não comprova, na prática os resultados são percebidos pelas famílias. Silvia, autora do blog Autismo — uma vida em poucas palavrasvivenciou isso com seu filho Otávio. Interessada que o filho praticasse ginástica artística, Sílvia levou-o a um grande ginásio em Porto Alegre, cidade onde vivem. Segundo ela, o garoto se encantou com o espaço e os aparelhos. “Nos primeiros meses explorou à exaustão as camas elásticas, surpreendendo a todos pelos saltos, de altura incomum para um garoto de sua idade, e equilíbrio também impressionante. Passaram-se vários meses até ele se interessar por outros exercícios, aos poucos desbravou as barras, exibiu-se nas cambalhotas no chão e no rolo, e descobriu a sensação de liberdade ao se pendurar na corda presa ao teto, balançando-se como um Tarzan, orgulhoso de sua destreza e força”, conta em seu blog.

O resultado dessa nova atividade na vida do garoto foi percebido pela mãe com o passar do tempo. “O Otávio cada vez mais sente-se à vontade no ginásio de esportes, respeitando e dividindo o espaço com outras crianças e ginastas, observando o treino destes e podendo compartilhar suas habilidades na escola, durante as aulas de Educação Física. Uma grande conquista para quem todas as simples atividades cotidianas são um desafio assustador”, afirma Silvia.

Independente da condição autista, praticar exercícios estimula o cérebro e a autonomia, ajuda a melhorar o desenvolvimento motor e cognitivo, a noção de tempo e espaço, e ainda eleva a autoestima. Então mesmo que o impacto positivo no autismo não seja cientificamente comprovado, a prática de atividade física pode trazer inúmeros benefícios em outros aspectos da vida das crianças e jovens com a condição TEA. Na dúvida, converse com os terapeutas do seu filho e experimente. Vai que você descobre um atleta olímpico dentro do seu lar?

Duzentos e quinze milhões. De dólares. Essa é a quantia investida pelo governo americano em um programa voltado para a medicina de precisão. A gestão Obama colocou o assunto como prioridade na sua pauta de saúde, o que sinaliza uma tendência mundial. Ao sequenciar o genoma de 1 milhão de voluntários, os Estados Unidos esperam criar um banco de dados sobre diversas doenças e entender como os hábitos e a genética atuam em cada uma delas. Isso mostra que o desenvolvimento das tecnologias de informática e processamento de dados não está afastado do futuro da medicina.

Especialistas acreditam que em uma ou duas décadas, a ida ao médico será completamente diferente. Em vez de perguntas amplas — com respostas completamente subjetivas — sobre o estado do paciente, os profissionais de saúde vão ter acesso a um verdadeiro mapa. Análises genéticas cada vez mais rápidas e acessíveis vão mostrar quais são os problemas de cada um, o que vai facilitar o entendimento de suas causas e, por consequência, a visão de soluções efetivas para cada um deles. Se lembra daquele conhecido que tomou um remédio para uma doença, mas o medicamento acabou trazendo outras complicações? A tendência é que, com a medicina de precisão, essas histórias fiquem no passado.

Um dos aliados para tornar esse cenário possível é o armazenamento em nuvem. Antigamente se você perdesse seu celular, as fotos e contatos iam embora. Hoje, basta plugar o novo aparelho em um computador e recuperar as informações que foram guardadas nas chamadas “nuvens”. Essa possibilidade já está sendo usada por milhares de laboratórios de pesquisa, que salvam bilhares de informações nesses espaços online. Além de permitir um volume astronômico de informações, essa tecnologia torna possível o compartilhamento de dados. Ou seja, se um registro feito por pesquisadores na Suíça for útil para você, no Brasil, esse dado estará disponível.

A Tismoo se apoia nessas tecnologias novas para pensar formas de tornar essa medicina de ponta acessível. Quando a televisão de tela plana foi lançada, seu preço afastava a maioria dos consumidores. Hoje, quase não se vê aparelhos de tubo. O mesmo deve acontecer com os exames de sequenciamento genético. Apesar dos custos dos exames genéticos ainda serem altos, em breve essa tecnologia estará mais barata — e isso será uma verdadeira revolução.

Em algum momento da sua vida, você deve ter tido uma dor de cabeça. É possível que você tenha tomado o mesmo remédio que sua tia, que sofre de enxaqueca crônica. Também é provável que alguém do seu prédio, também tomou o medicamento quando torceu o pé. O que tem de errado nesse cenário fictício? Três pessoas diferentes, com problemas diferentes, foram receitadas a tomar a mesma coisa. Hoje, boa parte dos medicamentos são usados para fins diferentes daqueles para os quais foram desenvolvidos. Existe um motivo para isso, vários, na verdade.

Você sabia que, para desenvolver um medicamento, os pesquisadores partem em média de 10 mil fórmulas? Cerca de dez anos e 2 bilhões de dólares depois, o estudo conduz a uma única droga, que é liberada pelos órgãos do governo responsável pela liberação de medicamentos no mercado. Ou seja, é preciso muito investimento de tempo e dinheiro para chegar à formula vencedora. É como atingir uma mosca com um arco e flecha. Outro ponto importante é entender que para algumas condições de saúde, o diagnóstico é uma jornada — que pode ser longa e tortuosa. Muitas vezes essa conclusão passa por critérios subjetivos, que podem ser mal avaliados ou mal explicados ao médico.

Qual a solução? A resposta não está distante. A medicina personalizada é uma verdadeira revolução científica. Não é possível estimar em quanto tempo será uma realidade para todos, mas a ciência aponta para esse destino. Quando chegarmos lá, será possível entender qual o problema específico de um paciente, mas a história não para por aí. Com essa informação em mãos, o médico poderá atacar o “vilão” de forma certeira, minimizando o risco de efeitos colaterais indesejados. Sabendo exatamente onde está a fragilidade de saúde de uma pessoa, será desenhado um tratamento individualizado, levando em consideração todas as particularidades daquele paciente. Isso significa que as pessoas não precisarão mais “jogar na loteria” em assuntos de saúde, ou seja, experimentar medicamentos e acompanhar a evolução do quadro — correndo o risco de ter outras complicações vindas de efeitos colaterais.

Esse “conto de fadas” já é, em partes, real. O sequenciamento genético é o exame que dá início a esse processo. É como se o médico passasse a ter uma lupa para investigar o DNA do paciente, conseguindo identificar a origem genética de determinada condição ou doença. Com o “endereço” do problema, fica mais fácil que ele mande seu recado, usando os remédios certos, nas doses precisas. Há clínicas de nutrição desenhando dietas de acordo com as respostas fisiológicas individuais e a análise da composição genética, por exemplo. Nesse primeiro momento, como toda nova tecnologia, o custo é mais alto. No entanto, com sua disseminação e com o tempo, ela vai se tornar mais acessível. A Tismoo acredita na medicina personalizada e está trabalhando para torná-la inclusiva. Vamos conversar?