Até os três anos de idade Owen Suskind foi um bebê como qualquer outro, apresentando desenvolvimento normal. Mas aos poucos e sem causa aparente ele foi perdendo suas habilidades motoras e se tornando uma criança quieta, triste, até parou de falar. Owen se fechou para o mundo e para as interações sociais.

Percebendo que havia algo errado, os pais foram em busca de respostas e especialistas. O diagnóstico veio em janeiro de 1994: autismo. Como lidar com essa ingrata surpresa? Como aceitar que uma criança até então “normal” tinha regredido em seu comportamento? De onde veio esse autismo? O que fazer para retomar a interação com o filho e ouvi-lo falar outra vez? Essas e outras inúmeras dúvidas, tão comuns a muitos pais quando recebem o diagnóstico, passavam pela cabeça de Ron e Cornelia, pais de Owen. As respostas, ou pelo menos o ponto de partida, vieram de onde eles menos esperavam: os desenhos animados da Disney.

A história resumida nos dois parágrafos acima é contada no documentário “Life, Animated”. Baseado no livro de Ron Suskind, pai de Owen, o filme mostra a relação que o garotinho autista desenvolveu com as obras dos estúdios Disney e como isso contribuiu para o seu desenvolvimento. Alternando clipes da Disney, animações personalizadas, entrevistas e vídeos reais gravados pela família, com depoimentos dos pais, do irmão e do próprio Owen, “Life, Animated” passa por todos os momentos do diagnóstico, desde a angústia e impotência da família diante da condição desconhecida, até as pequenas descobertas do dia a dia, além de trechos da vida de Owen aos 23 anos.

O que a Disney tem a ver com o autismo?

Ao longo do documentário os pais relatam como o processo foi lento e doloroso, tendo Cornelia que abdicar do trabalho para acompanhar o filho e cuidar da rotina de terapias. A repetição, característica típica das pessoas com autismo, se manifestou em Owen na sua obsessão pelos filmes e desenhos animados da Disney. Mesmo com problemas motores o garotinho conseguiu dominar as funções do controle remoto do gravador de vídeos, o que lhe permitia assistir os mesmos filmes repetidamente e rebobinar muitas e muitas vezes suas cenas preferidas. A atividade era uma das poucas que toda a família conseguia compartilhar com Owen e foi uma das grandes responsáveis por ele voltar a falar, conduzindo-o do mundo imaginário para as interações do mundo real.

Por orientação dos profissionais que cuidavam da criança, os pais reduziram o tempo que ele passava assistindo os filmes e desenhos, e intensificaram as terapias de fala. Ainda assim o progresso de Owen era lento: aos 6 anos ele conseguia falar apenas sentenças simples e parecia alheio ao mundo à sua volta. Mas o que os profissionais de saúde não sabiam, e os pais nem imaginavam, é que as animações da Disney não eram apenas uma mania ou uma forma de descomprimir.

O avanço foi percebido na noite do aniversário do filho mais velho, Walter. Vendo que o irmão estava um pouco triste, Owen disse: “Walter não quer crescer — como Peter Pan e Mogli”. A fala completa e cheia de significado para a ocasião deixou os pais espantados. Ron, então, resolveu fazer um teste: pegou um dos bonecos que o filho mais gostava (o Jafar, de Aladdin) e imitando a voz do personagem do filme perguntou para o filho: “Como é ser você?”. Owen, sem fazer nenhuma imitação, respondeu: “Não estou feliz. Eu não tenho amigos. Não consigo entender o que as pessoas dizem.” Nesse momento, Ron e Cornelia perceberam que uma porta se abria para eles entrarem no mundo do filho e trazê-lo para o mundo real. Os filmes e animações da Disney eram a ferramenta de Owen para interpretar a realidade.

A família Suskind decidiu então procurar um terapeuta que entendesse a situação sob esse ponto de vista — e encontraram apoio no psicólogo Dan Griffin. O profissional levou para as sessões de terapia a paixão de Owen pelas animações, aproveitando o envolvimento e a energia do garoto para tratá-lo. O resultado é visível no filme: um homem independente, hoje com 25 anos de idade, morando sozinho, tendo um relacionamento e trabalhando. Tudo o que qualquer pai e mãe sonha para seus filhos, não é mesmo?

Ficou curioso para ver o filme? A boa notícia é que ele está disponível na Netflix Brasil. Assista, curta e compartilhe esta dica. 😉

Se você não é e nem convive com uma pessoa autista, provavelmente não saberá responder essa pergunta ao pé da letra. Afinal, por mais que a gente conheça as características e desafios da condição, só quem tem o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) pode enxergar o mundo através do espectro.

Não ser ou não conviver com um autista não significa que a gente não possa exercitar a empatia. E para ajudar os neurotípicos a entenderem seu universo, várias pessoas com autismo (a maioria com Síndrome de Asperger) usaram a rede social Reddit para contar como é viver com a condição. O tópico já ultrapassou os 9 mil comentários e tem mais de 500 respostas. Selecionamos cinco delas, que mostram de uma forma bem didática o olhar de um autista sobre a vida e o convívio em sociedade. Confira abaixo:

Na rotina de terapias do seu filho, quais são os lugares onde ele frequentemente é atendido? Consultórios e clínicas de psicologia, fonoaudiologia e terapia ocupacional talvez sejam os mais comuns. Mas nos Estados Unidos um outro espaço vem sendo testado para oferecer tratamentos do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA): as escolas.

Pesquisadores da Universidade da Califórnia (EUA) iniciaram em 2014 um experimento para avaliar como o tratamento experimental JASPER funcionaria em salas de aula, ministrado por assistentes de ensino treinados e supervisionados por terapeutas profissionais. Após dois anos de testes, os resultados foram publicados no Journal of Child Psychology and Psychiatry.

JASPER é uma intervenção baseada em uma rotina de jogos em grupo que encoraja a criança com autismo a perceber seus colegas e participar de uma atividade compartilhada. O objetivo desse tratamento é melhorar as habilidades sociais e de comunicação dessas crianças, principalmente as não verbais ou pouco verbais já que estimula a atenção conjunta e habilidades ligadas ao desenvolvimento da fala. O método foi pensado para ser aplicado com facilidade por terapeutas e educadores treinados, tornando os tratamentos para o TEA mais acessíveis principalmente para as famílias de baixa renda. A técnica já havia demonstrado bons resultados quando testada por especialistas em laboratórios altamente estruturados. Mas os pesquisadores queriam testá-la em ambientes “reais”, com recursos limitados, num esforço de adequar os tratamentos do TEA à realidade dos diferentes públicos que poderiam implementá-los e das pessoas que mais necessitam das terapias.

O cenário escolhido para testar o método JASPER foi uma escola católica no Bronx, um dos distritos mais populosos de Nova Iorque (EUA). Vinte crianças com autismo foram divididas em grupos de dez e separadas em duas salas de aula, onde foram acompanhadas por assistentes de ensino durante duas horas. Esses assistentes foram treinados ao longo de quatro meses pela equipe da Universidade e começaram a aplicar o método JASPER diariamente, por 30 minutos, em sessões individuais. Após dois anos de implantação desse modelo de terapia, os pesquisadores da Universidade da Califórnia consideraram os resultados promissores, semelhantes àqueles obtidos na aplicação do método JASPER em laboratório.

Um aspecto muito importante desse experimento foi a escolha de crianças que representam minorias e raramente são incluídas nos estudos científicos sobre o autismo. No caso específico da escola no Bronx, a maioria das crianças autistas eram afro-americanas ou hispânicas, e de famílias de baixa renda. Para os pesquisadores esse era um ponto muito importante do estudo, já que as pessoas mais pobres normalmente têm um acesso bastante limitado aos tratamentos, seja por falta de dinheiro ou de oportunidade. Foi dessa dificuldade que surgiu o desejo dos pesquisadores de desenvolver um método que possa ser aplicado por professores, em escolas, tornando os tratamentos mais acessíveis para as crianças que mais precisam.

A grande maioria das pessoas no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) apresenta disfunções sensoriais. Para te ajudar a entender esse assunto, nossa equipe técnica buscou os estudos mais recentes para trazer até você dados clínicos e informações sobre a necessidade de terapias adequadas, os mecanismos e relações entre o autismo e as disfunções sensoriais.

A incidência das disfunções sensoriais em autistas varia entre 45% a 96%. Tais disfunções são clinicamente únicas, assim como são os casos das pessoas no TEA. Aliado à variedade de casos e à complexidade que cada um apresenta no espectro, esse cenário torna o diagnóstico um grande desafio. Além disso, ainda são poucos os profissionais de saúde que conhecem e consideram a importância e o impacto dos problemas sensoriais no desenvolvimento e na educação de crianças.

De acordo com alguns estudos, entre 56% a 80% das pessoas no TEA apresentem sinais de hipersensibilidade sensorial (HS), também chamada de defensividade sensorial. Diferente das pessoas típicas, pessoas com defensividade sensorial experimentam os estímulos sensoriais de formas negativas e distintas entre si. Uma sensação considerada normal e tolerável para uma pessoa neurotípica pode ser considerada como estímulo aversivo para um autista, a ponto de gerar angústias e sofrimentos incapacitantes.

Estudos sugerem que parte significativa das manifestações clínicas do TEA têm relação direta ou indireta com disfunções sensoriais, principalmente nos casos de HS, tornando-a parte significativa de disfunções de comunicação e socialização no TEA. Crianças com disfunções sensoriais táteis na boca ou gustativas, por exemplo, podem apresentar atraso de fala e/ou desenvolver problemas dietéticos. Uma pessoa que é hipersensível a estímulos auditivos, olfativos e visuais se sentirá desconfortável de uma forma tão grande que muitas vezes preferirá permanecer em casa ao invés de andar por uma cidade, visitar familiares ou ir a eventos com várias pessoas.

Estímulos táteis considerados aversivos podem reprimir a socialização de forma considerável ou desencadear estereotipias. Em alguns casos, movimentos repetitivos podem ser uma forma de buscar alívio de sensações aversivas causadas pela HS. No entanto é importante esclarecer que nem todas as disfunções sensoriais resultam em problemas comportamentais, e que movimentos repetitivos também ocorrem na ausência de hipersensibilidade sensorial.

Os efeitos negativos de HS em pessoas com autismo são tão significativos que a HS é um fator de estresse e comprometimento não só para os pacientes, mas também para suas famílias. Um estudo comparando crianças no TEA com HS e sem HS mostrou que essa característica tem efeito negativo superior e estatisticamente mais relevante do que prejuízos funcionais (como problemas cognitivos, de socialização e comunicação). Em pessoas sem nenhuma condição psiquiátrica, a HS por si só já foi considerada fator de risco significativo de baixa qualidade de vida familiar.

Fatos como esses nos mostram a necessidade de identificar e tratar de forma precisa as pessoas com disfunções sensoriais, em especial HS. Profissionais de Terapia Ocupacional e Fonoaudiologia atualizados e com boa formação técnica/acadêmica podem oferecer grande contribuição às pessoas nessa condição, através de terapias individualizadas. Estudos já mostraram que intervenções sensoriais desenvolvidas por terapeutas ocupacionais em crianças no TEA trazem um ganho significativo de socialização e melhoria dos cuidados pessoais.

Alguns cientistas têm se dedicado a entender as disfunções sensoriais no TEA, o que ocorre no sistema nervoso e os genes relacionados. Já se sabe que pessoas com disfunções sensoriais apresentam alterações em substância branca do sistema nervoso central (que representa as fibras nervosas que conectam os neurônios e estabelecem suas ligações) de formas diferentes das pessoas no TEA, que não manifestam algum tipo de problema sensorial.

Apesar dos avanços nas pesquisas, pouco se sabe sobre a genética das disfunções sensoriais no TEA. Recentemente, alguns genes foram relacionados à hipersensibilidade sensorial e autismo em modelo animal. Genes envolvidos no TEA, como MECP2, GABBR3, SHANK3 e FMR1, foram associados a problemas na discriminação tátil e hipersensibilidade tátil. Para chegar a essa conclusão, pesquisadores da Universidade de Harvard alteraram camundongos geneticamente, de forma específica no sistema nervoso central ou apenas nas terminações nervosas da pele no sistema nervoso periférico. Esses animais foram submetidos a testes comportamentais e sensoriais. Os resultados mostraram que animais sem os genes MECP2 ou GABBR3 nos nervos da pele apresentavam ansiedade e déficit de interação social. Esses dois genes participam de um processo chamado “inibição pré-sináptica”, importante nas interações neuronais para evitar estimulações excessivas desreguladas nos neurônios.

Outro dado interessante desse estudo é que animais submetidos às mesmas alterações genéticas em MECP2 e GABBR3, mas na fase adulta, não apresentaram problemas de socialização ou ansiedade, apesar de demonstrarem os mesmos problemas sensoriais. Isso sugere (e colabora com outros dados clínicos) que um padrão sensorial tátil saudável na infância é importante para o desenvolvimento cerebral e o aprendizado de interações sociais e comportamentais.

As disfunções sensoriais prejudicam o modo como essas pessoas interpretam o mundo físico ao seu redor e podem alterar o curso de uma vida toda dependendo de como forem as experiências com o mundo. Entender essas condições de saúde que afetam pessoas no espectro do Autismo é muito importante para a qualidade de vida não só delas, mas também de seus familiares e da sociedade como um todo.

Referências

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Ben-Sasson A, Hen L, Fluss R, Cermak SA, Engel-Yeger B, Gal E. A meta-analysis of sensory modulation symptoms in individuals with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord. 39(1):1–11, 2009.

Ben-Sasson A, Soto TW, Martínez-Pedraza F, Carter AS. Early sensory over-responsivity in toddlers with autism spectrum disorders as a predictor of family impairment and parenting stress. J Child Psychol Psychiatry 54(8):846–53, 2013.

Carter AS, Ben-Sasson A, Briggs-Gowan MJ. Sensory over-responsivity, psychopathology, and family impairment in school-aged children. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 50(12):1210–9, 2011.

Chang YS, Owen JP, Desai SS, Hill SS, Arnett AB, Harris J, Marco EJ, Mukherjee P. Autism and sensory processing disorders: shared white matter disruption in sensory pathways but divergent connectivity in social-emotional pathways. PLoS One. 9(7):e103038, 2014.

Davis NO, Carter AS. Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders: associations with child characteristics. J Autism Dev Disord. 38(7):1278–91, 2008.

Hilton C, Graver K, LaVesser P. Relationship between social competence and sensory processing in children with high functioning autism spectrum disorders. Res in Autism Spectrum Disord. 1(2), 164–173, 2007.

Orefice LL, Zimmerman AL, Chirila AM, Sleboda SJ, Head JP, Ginty DD. Peripheral Mechanosensory Neuron Dysfunction Underlies Tactile and Behavioral Deficits in Mouse Models of ASDs. Cell 166(2):299–313, 2016.

Schaaf RC, Benevides T, Mailloux Z, Faller P, Hunt J, van Hooydonk E, Freeman R, Leiby B, Sendecki J, Kelly D. An intervention for sensory difficulties in children with autism: a randomized trial. J Autism Dev Disord. 44(7):1493–506, 2014.

Tomchek SD, Dunn W. Sensory processing in children with and without autism: a comparative study using the short sensory profile. Am J Occup Ther. 61(2):190–200, 2007.

Primeiro a dúvida e a ansiedade. Depois do diagnóstico, o alívio. A partir daí medo e questionamentos que, aos poucos, vão dando lugar à busca por informações e às enormes alegrias diante das pequenas conquistas diárias. E quando você descobre que seu filho é capaz (e que você dá conta do recado) a felicidade não cabe no peito. Vem aquela vontade de ajudar outras pessoas que estão passando por isso, mostrar que elas também vão conseguir e compartilhar esses inúmeros sentimentos que se misturam dentro de você. É aí que as palavras transbordam. É assim que nasce um blog.

Em uma rápida busca pela internet você encontrará diversos sites e blogs que falam sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). São tantas opções que pode até ser difícil escolher por onde começar e quais acompanhar. Para te ajudar reunimos neste post 5 dicas de blogs para você ficar de olho, escritos por pais de pessoas com autismo. Confira:

Mundo da Mi

A história da Milena, uma adolescente que tem autismo, é contada há mais de 10 anos no blog Mundo da Mi, escrito por sua mãe, a Cris. Nesse diário virtual cheio de sentimentos você encontrará informações sobre o TEA a partir das experiências e descobertas que mãe e filha vivenciam no dia a dia. Você pode começar lendo o texto emocionante que a Cris escreveu sobre viver o momento do diagnóstico. Se você tem um filho autista, com certeza vai se identificar.

Espiral

Membro da nossa equipe técnica e pai de um garotinho autista, Dr. Alysson Muotri escreve há mais de 10 anos no blog Espiral, hospedado no portal de notícias G1. Por lá, o professor e pesquisador mostra curiosidades do dia a dia nos laboratórios de pesquisa e fala sobre diversos temas ligados ao autismo e outros transtornos neurológicos.

Meu filho era autista

Esse blog que virou livro traz informações, desabafos e casos do Nicolas, um garoto autista de 17 anos. Escrito pela mãe dele, a Anita, “Meu filho era autista” mostra como o Nicolas consegue levar uma vida normal independente da condição: ele frequenta a escola regular, trabalha como fotógrafo freelancer, dá palestras e convive com os garotos da sua idade. No blog Anita também dá dicas ligadas ao universo do TEA e compartilha suas experiências como mãe, escritora e palestrante.

Lagarta vira pupa

A Andrea é uma jornalista e escritora brasileira que criou esse espaço super sensível para falar do seu filho, o Theo. Segundo a própria Andrea, a motivação para criar o blog Lagarta Vira Pupa veio após a descoberta do autismo do filho e todas as dificuldades enfrentadas nessa fase. A ideia é inspirar e ajudar outras mães, mostrando que o caminho é cheio de obstáculos, mas também de muitas alegrias, vitórias e aprendizados. Neste texto emocionante ela fala sobre o diagnóstico e os caminhos que ela e sua família percorreram desde então.

Squidalicious

Shennon Des Roches é uma escritora especializada no tema paternidade e autismo. Ela compartilha seus conhecimentos no blog Squidalicious e no Blogher (ambos em inglês). Nesses espaços Shennon compartilha experiências adquiridas na convivência com seu filho autista, informações e dicas sobre o autismo. Seus conhecimentos do TEA são muito relevantes — no final do ano passado até postamos na nossa página no Facebook uma série de dicas criadas por ela para facilitar o relacionamento e o convívio com crianças e pessoas autistas. Você pode ver essas dicas aqui.

Gostou das nossas indicações? Conhece outros blogs sobre autismo? Compartilhe com os nossos leitores nos comentários.

Início de ano é época de pensar na educação dos filhos. Fazer matrícula, comprar material escolar, providenciar uniforme são só algumas das responsabilidades que os pais enfrentam em janeiro. Quando se tem um filho autista, essas responsabilidades se juntam a uma outra muito importante: escolher uma escola adequada às necessidades dele.

É claro que muitos pais se preocupam em encontrar o melhor colégio para os filhos, mas, no caso das crianças com autismo, as exigências vão além da estrutura física ou da grade curricular. A disponibilidade em incluir, acolher e ensinar uma criança com demandas diferente das outras é um aspecto muito importante.

Por mais que a Lei 12.764/2012 garanta a inclusão dos autistas, estabelecendo inclusive o atendimento especializado para crianças e adolescentes matriculados no ensino público, na prática a situação é um pouco mais complicada. Ainda que em alguns casos não haja boa vontade por parte das instituições de ensino, na maioria das vezes falta mesmo é capacitação para lidar com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Para te ajudar na busca pela melhor escola, separamos algumas dicas que você pode usar como critérios para escolher uma instituição de ensino. Confira abaixo.

1.Busque referências

A melhor maneira de encontrar uma boa escola é conversar com pais e profissionais. Esta atitude é fundamental para obter referências de bons colégios. Pais de crianças autistas poderão lhe falar sobre suas experiências com as instituições de ensino, processo de inclusão, dia a dia da criança na escola etc. Já os profissionais que atendem o seu filho poderão lhe dizer ao certo quais características são fundamentais para o desenvolvimento dele, e até mesmo dar dicas de instituições recomendadas por parentes de outros autistas.

2. Visite as escolas que despertaram seu interesse e busque informações sobre suas políticas de inclusão

Com as referências em mãos pesquise quais escolas atendem às necessidades do seu filho e as suas. A partir daí faça uma lista com aquelas que realmente te interessam e entre em contato para agendar uma visita. Vá ao local, sinta o ambiente e converse com professores, funcionários e a direção da escola. Você, melhor do que ninguém, sabe o que atenderá às demandas do seu filho. Não tenha receio de olhar tudo com atenção e fazer todas as perguntas que julgar necessárias, além de procurar informações que te ajudem a entender como acontece o processo de inclusão em cada instituição. Neste aspecto é fundamental que você sinta segurança quanto ao respeito da escola à condição do seu filho, bem como a vontade de diretores e professores em acolher e educar os alunos com necessidades especiais. É importante verificar a disposição da escola em se adaptar à rotina do aluno autista e integrar todos os grupos envolvidos na educação desse aluno, inclusive colegas de sala e os outros pais.

3. Diálogo é fundamental

Ninguém sabe tudo. Do momento do diagnóstico do seu filho até agora, você com certeza aprendeu muito sobre o autismo, não é mesmo? Por isso, não espere que todas as escolas saibam lidar com a condição TEA. Afinal, até para você essa é uma missão desafiadora. A inclusão é fruto de um esforço conjunto de pais, professores e estudantes. O mais importante é que a escola demonstre receptividade, flexibilidade e interesse genuíno em aprender sobre o autismo, incluir o seu filho e ajudá-lo a se desenvolver.

Por fim deixamos aqui duas dicas: a história inspiradora de inclusão do Matheus na escola pública; e uma lista atualizada de instituições que acolhem bem as crianças com deficiências, compilada pelo blog Lagarta Vira Pupa, a partir da indicação de pais de todo o Brasil.

Tem alguma dica para ajudar outros pais na busca por uma escola? Compartilhe com a gente nos comentários! 😉

Joana tem um casal de filhos em idade adulta: Pedro e Ana. Pedro é autista, Ana não é. Ana tem uma filha de 3 anos, a Sara, que sempre fica com a vovó Joana quando a mãe precisa fazer hora extra ou viajar a trabalho. Joana já percebeu que a neta apresenta comportamentos muito parecidos com o do seu filho Pedro quando ele tinha a mesma idade: Sara não olha nos olhos, não demonstra interesse pelos desenhos animados na TV e na hora da birra só se acalma quando lhe entregam seu brinquedo preferido. Sara não tem autismo, mas seu comportamento é sempre um ponto de muita atenção para a avó.

Essa situação fictícia provavelmente acontece em muitos lares mundo afora. E foi pensando nisso que um psiquiatra infantil americano desenvolveu um projeto para compreender a questão da hereditariedade no autismo e o risco da condição se estabelecer entre diferentes gerações. Para isso, John Constantino e sua equipe se reúnem frequentemente com cinco mulheres que têm pelo menos um filho(a) autista, um filho(a) sem a condição e netos(as) gerados por este filho fora do espectro. Mas por que as avós?

Os cientistas que se dedicam a estudar o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) normalmente concentram suas atenções nos autistas. Mas nos Estados Unidos uma nova corrente vem se formando, propondo pesquisas que levem em conta também o comportamento dos parentes das pessoas diagnosticadas no espectro. Foi aí que surgiu a possibilidade de encontrar nas avós uma enorme contribuição. O objetivo de estudos como o de Constantino é colher as observações dessas mulheres sobre o comportamento de seus descendentes: por serem mães de autistas, a equipe do psiquiatra acredita que elas estão mais preparadas para verem sinais do espectro na geração seguinte. “Elas estão muito envolvidas com seus netos, assistindo-os, interagindo com eles, e são boas avaliadoras do comportamento deles”, afirma o psiquiatra. “O desconhecimento não é páreo para um exército de avós”, completa.

A história contada no primeiro parágrafo é ainda mais interessante para os estudos de Constantino, uma vez que seu grupo está preocupado em estudar irmãs de homens com autismo não afetadas pelo espectro. Isso porque algumas pesquisas sugerem que as irmãs de autistas tendem a ter mais traços da condição do que a população em geral, e são até 4 vezes mais propensas a ter um histórico de dificuldades na linguagem, que é ultrapassado quando crescem. Essa característica típica do autismo pode ser um sinal de que as irmãs de autistas carregam fatores de risco genéticos para a condição, podendo transmiti-los para os filhos.

Estudos como esse, focados nos parentes tanto quanto na pessoa autista, desafiam as formas convencionais de pensar o espectro. Cada vez mais há uma aceitação entre os cientistas que as características do TEA existem em todos nós — o que vai definir o diagnóstico é a quantidade e a intensidade dessas características.

Se você quiser saber mais sobre esse assunto acesse o artigo original (em inglês).

No mês passado fizemos uma postagem no Facebook sobre um atleta americano autista que conquistou medalha de ouro nas Paralimpíadas Rio 2016. Uma seguidora da nossa página levantou uma dúvida que resultou neste artigo: qual a relação entre a atividade física e a melhora do quadro de autismo?

A recomendação da Organização Mundial da Saúde (OMS) é que crianças e adolescentes de 5 a 17 anos pratiquem pelo menos uma hora de atividade física moderada a intensa por dia, para evitar o desenvolvimento das chamadas Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT), como diabetes, enfermidades respiratórias e cardiovasculares. Essa atividade pode ser incorporada à rotina da criança, como brincadeiras, corridas, jogos etc.

Para crianças autistas, seguir a recomendação da OMS é um pouco mais complicado. Algumas características típicas do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), como pouca habilidade motora, dificuldades de interação social, repetição e outras, podem desencorajar os pais a colocarem os filhos em aulas de esportes.

Não existem evidências científicas relacionando os dois temas. “O que sabemos é que o exercício físico auxilia na plasticidade neural e aumenta os níveis de IGF (um dos hormônios responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento dos tecidos), proporcionando também um aumento da capacidade cognitiva, memória, raciocínio e foco”, afirma Drª Graciela Pignatari, diretora e membro da equipe técnica da Tismoo. Contudo, o caso do atleta americano não é o primeiro a demonstrar a influência da atividade física no comportamento de pessoas com autismo

Se na teoria a ciência não comprova, na prática os resultados são percebidos pelas famílias. Silvia, autora do blog Autismo — uma vida em poucas palavrasvivenciou isso com seu filho Otávio. Interessada que o filho praticasse ginástica artística, Sílvia levou-o a um grande ginásio em Porto Alegre, cidade onde vivem. Segundo ela, o garoto se encantou com o espaço e os aparelhos. “Nos primeiros meses explorou à exaustão as camas elásticas, surpreendendo a todos pelos saltos, de altura incomum para um garoto de sua idade, e equilíbrio também impressionante. Passaram-se vários meses até ele se interessar por outros exercícios, aos poucos desbravou as barras, exibiu-se nas cambalhotas no chão e no rolo, e descobriu a sensação de liberdade ao se pendurar na corda presa ao teto, balançando-se como um Tarzan, orgulhoso de sua destreza e força”, conta em seu blog.

O resultado dessa nova atividade na vida do garoto foi percebido pela mãe com o passar do tempo. “O Otávio cada vez mais sente-se à vontade no ginásio de esportes, respeitando e dividindo o espaço com outras crianças e ginastas, observando o treino destes e podendo compartilhar suas habilidades na escola, durante as aulas de Educação Física. Uma grande conquista para quem todas as simples atividades cotidianas são um desafio assustador”, afirma Silvia.

Independente da condição autista, praticar exercícios estimula o cérebro e a autonomia, ajuda a melhorar o desenvolvimento motor e cognitivo, a noção de tempo e espaço, e ainda eleva a autoestima. Então mesmo que o impacto positivo no autismo não seja cientificamente comprovado, a prática de atividade física pode trazer inúmeros benefícios em outros aspectos da vida das crianças e jovens com a condição TEA. Na dúvida, converse com os terapeutas do seu filho e experimente. Vai que você descobre um atleta olímpico dentro do seu lar?

Na semana passada publicamos a primeira parte deste post. Se você não viu, clique aqui para ler. A seguir você confere os outros 5 itens que as crianças com autismo gostariam que você soubesse.

6. Sou visualmente orientado

“Como tenho dificuldades com a linguagem, eu me oriento muito pela visão. Então, mais do que apenas falar comigo, mostre-me como fazer alguma coisa. E por favor esteja preparado para me mostrar muitas vezes — repetições insistentes me ajudam a aprender.

Organizar uma “agenda visual” pode me ajudar muito ao longo do dia: ela me salva do stress de precisar lembrar o que vem depois, ajudando-me a transitar mais suavemente entre as atividades, controlar meu tempo e assim atingir as suas expectativas. Essa é uma necessidade que não perco quando ficar mais velho, mas meu “nível de representação” pode mudar. Antes de poder ler eu preciso de orientações visuais com fotografias ou desenhos simples. Na medida em que envelheço, uma combinação de imagens e palavras pode funcionar, e depois só as palavras.”

7. Priorize o que eu posso fazer mais do que aquilo que não posso fazer

“Como qualquer outro ser humano, eu não consigo aprender em um ambiente que constantemente me faz sentir que ‘não sou bom o bastante e preciso me corrigir’. Tentar qualquer coisa nova quando estou quase certo de que vou encontrar críticas, ainda que ‘construtivas’, se torna algo a ser evitado. Procure pelas minhas virtudes e você vai encontrá-las. Existe muito mais do que só um jeito ‘certo’ para fazer a maioria das coisas.”

8. Me ajude nas interações sociais

“Pode parecer que eu não queira brincar com as outras crianças no parquinho, mas algumas vezes eu simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar numa brincadeira. Se você encorajar as outras crianças a me convidarem para brincar, pode ser que eu fique muito feliz em estar incluído. Eu participo melhor em atividades com começo e fim bem definidos. Eu não sei ‘ler’ expressões faciais, linguagem corporal ou emoções das outras pessoas, e seria muito bom ter ajuda para responder de forma adequada. Se dou risada quando alguém cai no chão, não é porque achei isso engraçado, mas é que eu não sei a resposta apropriada. Nesse caso ensine-me a perguntar ‘Você está bem?’.”

9. Tente identificar o que inicia meus surtos

“Surtos, ataques, explosões, ou seja lá como você queira chamar, são ainda mais horríveis para mim do que parecem a você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos se sobrecarregou. Se você conseguir descobrir o porquê de meus surtos acontecerem, eles podem ser prevenidos. Faça anotações sobre as situações, horários, pessoas e atividades. Pode surgir um padrão.

Lembre-se que todo comportamento é uma forma de comunicação. Ele lhe mostra, quando minhas palavras não conseguem, como eu percebo algo que está acontecendo em meu ambiente. Comportamentos que persistem podem ter uma causa médica associada. Alergias a comidas e sensibilidades, distúrbios do sono e problemas gastrointestinais podem ter profundos efeitos no comportamento.”

10. Me ame incondicionalmente

“Elimine pensamentos negativos e frustrados. Não escolhi ter autismo, mas isso está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda minhas chances de sucesso e vida adulta independente são baixas. Com o seu apoio e orientação, as possibilidades são maiores do que imagina. Eu prometo a você, eu valho a pena.

E por último, três palavras: Paciência, paciência e paciência. Procure enxergar o meu autismo mais como uma habilidade diferente do que uma deficiência. Reveja o que você compreende como limitações e descubra as qualidades que o autismo me trouxe. É verdade que tenho dificuldades com contato visual e conversações, mas já percebeu que eu não minto, trapaceio, zombo de meus colegas ou julgo os outros? Também é verdade que provavelmente não serei o próximo Michael Jordan, mas com a minha atenção a detalhes finos e capacidade de foco intenso, posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh (já pensou que eles podem ter tido autismo também?).

Tudo no que posso me transformar não acontecerá sem você como minha base. Seja meu defensor, meu amigo e veremos o quão longe eu consigo caminhar.”

>> Se não leu, leia a Parte 1 deste texto.

Frustração, alívio, dúvidas, medos, ansiedade. Esses sentimentos são compartilhados por muitos pais quando um filho é diagnosticado com autismo. Por mais que não seja fácil, eles precisam ser fortes para ajudar os seus filhos a superarem juntos os obstáculos desse novo caminho. Afinal, as crianças também enfrentam uma avalanche de emoções.

Se o seu filho pudesse te dizer com clareza tudo o que sente, anseia e precisa, com certeza essa trajetória seria mais fácil. Bom, talvez ele não possa agora, mas existe muita gente no mundo preocupada em entender melhor como as crianças com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) se sentem. Para ajudar, a escritora Ellen Notbohm, mãe de uma criança autista, escreveu o livro Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew (Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse). Baseada nas informações que usou em sua obra, Ellen escreveu um artigo abordando de forma resumida esses dez itens. Reproduziremos os principais trechos em dois posts. Este é o primeiro; o segundo você confere aqui. Boa leitura!

1.Mais importante e antes de tudo: eu sou uma criança

“Meu autismo não me define enquanto pessoa, é apenas um aspecto de toda a minha personalidade. Sendo criança ainda estou me descobrindo, portanto nem eu, nem você sabemos ainda do que sou capaz. Me definir por apenas uma característica pode gerar expectativas muito pequenas. Se eu perceber que você não acha que sou capaz, minha resposta natural será: ‘Para que tentar?’.“

2. Minhas percepções sensoriais estão desorganizadas

“Todas as visões, sons, cheiros, gostos e toques do dia a dia que talvez você nem perceba podem ser extremamente dolorosas para mim. Até o próprio ambiente onde vivo pode ser frequentemente hostil. Por isso se eu aparentar estar ausente ou tenso, estou apenas tentando me defender. Minha audição pode ser hipersensível, meu olfato pode ser muito aguçado, minha visão pode estar superestimulada… Meu cérebro não consegue filtrar todos esses estímulos, e eu fico sobrecarregado.”

3. Por favor, lembre-se de distinguir “não quero” de “não consigo”

“Receptividade, linguagem expressiva e vocabulário podem ser grandes desafios para mim. Não é que eu não escute suas instruções, é que eu não consigo entender. Sempre fale comigo diretamente, usando palavras simples, me dizendo o que fazer e o que acontecerá em seguida. Assim fica bem mais fácil para eu cooperar.”

4. Eu penso concretamente, o que significa que interpreto tudo literalmente

“Por isso não me diga “Segure as pontas”, quando o que você quer dizer é “Espere até eu voltar”. Nem fale que uma coisa é “mamão com açúcar” para exemplificar que é “fácil de fazer”. Gírias, trocadilhos, duplos-sentidos, inferências, metáforas, alusões e sarcasmos não fazem sentido para mim.”

5. Meu vocabulário é limitado. Por favor, seja paciente

“É difícil dizer o que preciso quando não conheço as palavras para descrever meus sentimentos. Posso estar com fome, frustrado, amedrontado ou confuso, mas por enquanto estas palavras estão além da minha habilidade de expressão. Então fique atento à minha linguagem corporal, isolamento, agitação e outros sinais de que algo está errado.

Por outro lado, posso me expressar de formas incomuns para o meu nível de desenvolvimento. Estas mensagens eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar os meus déficits de linguagem, pois sei que esperam que eu responda quando falam comigo. Elas podem vir dos livros, da TV, da fala de outras pessoas… Esse comportamento é conhecido como “ecolalia”. Não necessariamente entendo o contexto ou os termos que estou usando, apenas sei que isto me tira de alguns incômodos por surgir como uma resposta.”

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