Alimentação no Autismo

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A alimentação de pessoas autistas pode ser um assunto delicado para os pais e cuidadores, acompanhe nossa matéria sobre o assunto!

A alimentação pode ser um desafio para os autistas e seus cuidadores, devido às dificuldades em manter uma alimentação saudável, o que aumenta o risco de deficiências nutricionais. 

As questões ligadas aos distúrbios alimentares se apresentam em cerca de 51% a 89% das crianças com TEA. Alguns dos problemas apresentados são:

  • seletividade alimentar; 
  • postura de inquietude e ansiedade durante as refeições;
  • repertório alimentar limitado; 
  • ingestão restrita ou exagerada;
  • dificuldade em permanecer à mesa durante as refeições. ¹

As barreiras alimentares são extremamente comuns dentro do espectro, sendo a seletividade a mais relatada pelos pais. As dificuldades em aceitar novos alimentos pode estar ligada a questões sensoriais e a necessidade de manter rotinas, padrões ritualizados e repetitivos. 

Seletividade Alimentar

Trata-se da recusa frequente de alimentos novos pelo repertório limitado de alimentos aceitos, a seletividade é considerada algo comum na infância. Porém, quando trata-se do TEA, falamos de um desafio para o autista e o motivo de preocupações para seus cuidadores. Isso ocorre devido às complicações atreladas à alimentação extremamente restrita, como atraso no desenvolvimento, problemas ósseos, anemia, desnutrição, baixo peso e obesidade. Além do risco aumentado para o desenvolvimento de hipertensão e diabetes. 

A recusa em alimentos pode nem sempre estar relacionada ao gosto do mesmo, mas sim a textura, cores, cheiros, temperos e a forma como a comida é apresentada.

Dicas:

Uma das formas de conseguir aumentar o repertório alimentar da pessoa, é oferecendo os alimentos de diferentes formas, assim como tentando identificar o motivo por trás da recusa. Às vezes a pessoa pode não aceitar bem alimentos moles como purê de batatas, por exemplo, então uma alternativa seriam batatas cozidas ao dente ou assadas no forno.

Além das dificuldades sensoriais, outros fatores podem influenciar como, habilidades motoras orais que resultam em um maior esforço para mastigação, problemas gastrointestinais e comportamentais, e a necessidade de manter uma rotina e rituais. 

As barreiras podem ser superadas independentemente da idade da pessoa autista, é importante lembrar que o processo de introdução a novos alimentos é feito com calma e pode ser apoiado por terapias que a pessoa faça em seu cotidiano, como a Terapia Ocupacional e a Fonoaudiologia, por exemplo.  

Referências

TISMOO. A seletividade alimentar e o autismo. Disponível em:   A seletividade alimentar e o autismo – Tismoo Acesso em 21 de Junho de 2024

SCIELO. Comportamento alimentar de crianças com transtorno do espectro autista. Disponível em:  ¹ SciELO – Brasil – Comportamento alimentar de crianças com transtorno do espectro autista Comportamento alimentar de crianças com transtorno do espectro autista Acesso em 21 de Junho de 2024

/por Equipe Tismoo.me

A temporada de gripes e alergias já começou e inspira mais cuidados para autistas!

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Temporada de gripe e alergias - Portal da TismooTismoo.me

Com a chegada do clima frio vem a necessidade de maiores cuidados em relação a prevenção de gripes, resfriados e alergias respiratórias principalmente para pessoas autistas. Baixas temperaturas e o clima mais seco podem provocar lesões na mucosa nasal, facilitando a entrada de vírus pelas vias respiratórias e a sua proliferação.

A maior ocorrência de gripe nos meses frios também está relacionada às aglomerações em locais fechados e mal ventilados. Esses espaços concentram cargas virais, facilitando a disseminação das doenças respiratórias, além de serem possíveis locais de depósito de poeira e ácaro, o que também pode desencadear alergias, ainda mais do ponto de vista das pessoas com TEA, que naturalmente já apresentam uma predisposição maior à despertar alergias respiratórias.

Como o organismo precisa manter a temperatura corporal em 37,5ºC para o bom funcionamento dos sistemas, a sensação de frio estimula diversas reações no corpo. Uma dessas reações é a contração dos vasos sanguíneos da mucosa nasal, o que gera a diminuição da secreção de fluidos que contêm diversos mediadores antivirais. Isso deixa o organismo mais suscetível à contaminação. 

Hipossensibilidade

Ademais, pessoas autistas também podem apresentar hipossensibilidade em relação a sintomas gripais como febre, dor de cabeça e dor no corpo, e ao não conseguir identificar e relatar adequadamente esse sintomas, o diagnóstico pode ser realizado mais tardiamente, o que agrava o quadro. Sendo assim, a atenção em relação à possíveis alterações comportamentais da pessoa autista nesta época do ano deve ser redobrada, sempre em busca de possíveis sinais de adoecimento.

Seguindo essa linha, aqui estão algumas dicas para evitar esses quadros tão inconvenientes para todo espectro:

  • Evite exposição aos alérgenos e gatilhos conhecidos. Exemplos: baixas temperaturas por tempo prolongado, ácaros, poeira, pelos de animais, produtos com cheiro forte etc.;
  • Evite aglomerações em ambientes fechados! Além de evitar o desconforto do autista por sobrecarga sensorial, também previne contra a disseminação de doenças respiratórias;
  • Cuidado com a higiene do seu ambiente! Mantenha a casa limpa, arejada e livre de poeira. Evite: tapetes, carpetes, cortinas de pano e materiais de pelúcia;
  • Deixe a luz entrar! Abra as janelas e coloque roupas de cama, vestimentas e outras peças de tecido no Sol para eliminar os ácaros;
  • Use soro fisiológico para lavar o nariz com frequência;
  • Se estiver doente, lembre-se de usar máscaras para evitar a transmissão, mas caso a pessoa autista não se sinta confortável com o uso de máscara, trabalhe essa questão de aceitação aos poucos com a terapia ocupacional;
  • Beba água! A ingesta hídrica auxilia na fluidificação de secreções para eliminá-las;
  • Certifique-se de seguir o calendário vacinal e tomar as vacinas antialérgicas e de influenza para melhorar a imunidade.

Alerta!

Atenção: Em caso de sintomas agravados ou febre alta persistente (maior que 39°C) procure ajuda médica e nunca se automedique.

/por Equipe Tismoo.me

Festa Junina e Autismo

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Tismoo.me

Junho é mês de comemoração e festa junina, um evento cheio de música, dança, comidas típicas e para os autistas, uma festa de estímulos. Separamos esse momento para falar sobre como tornar esta data mais leve para os autistas. Afinal, todos nós merecemos a alegria de festejar e a paz de estar bem consigo mesmo. 

Assim como outras festas e eventos comemorativos o ambiente irá estar repleto de pessoas, música e estímulos vindos de sons, cores e a própria vivência de estar lá, para isso, é importante se planejar para o evento e deixar a pessoa preparada para o dia. Sendo assim, é interessante mostrar vídeos de como será a festa, colocar a música típica para tocar alguns dias antes para se acostumar com alguns sons. No caso de precisar vestir alguma fantasia, deixe que a pessoa experimente a roupa antes e use ao longo do dia para que ela possa se acostumar com as texturas e para que você consiga identificar eventuais gatilhos para crises. 

Preparar e planejar não eliminam as chances de haver a sobrecarga sensorial (uma das causas da crise no TEA) mas ajudam a tornar a experiência previsível para o autista, ajudando com a adaptação social, não apenas nesse evento como também aos próximos.

Crises e frustrações:

É comum se frustrar quando não se ganha o brinquedo na brincadeira, ou mesmo não consegue brincar, explique com antecedência como a brincadeira funciona e que não existe problema em perder ou não conseguir o brinquedo que deseja. Tenha em mãos um objeto ou brinquedo de conforto para ajudar a contornar a frustração e se necessário, se afaste do local da brincadeira para tentar mudar o foco da atenção da criança. Ir a outro local com menos pessoas, música e estímulos (como uma sala de descanso) pode ajudar muito. 

Hipersensibilidade auditiva: 

Músicas altas e fogos de artifício podem incomodar e serem gatilhos para crises. Procure permanecer em locais mais afastados das caixas de som e evite o horário de queima de fogos. Outra possibilidade é optar por protetores auriculares e abafadores, caso a criança esteja acostumada (teste previamente).

Clima frio e o choque térmico: 

Cuidado com a fogueira! O clima frio pode contribuir para o desenvolvimento de gripes e resfriados, assim como ficar muito perto do fogo para se esquentar e posteriormente se expor ao vento gelado, pode agravar esses quadros devido ao choque térmico. Saia de casa bem agasalhado, assim não precisará da fogueira para se aquecer! 

Seletividade alimentar: 

Poder saborear as comidas típicas é bom demais, mas sabemos como pode ser difícil inovar no paladar de pessoas com TEA. Apresente as comidas, deixe que a criança as veja e participe na escolha dos alimentos. O interesse por algo novo pode surgir após a exposição visual e tátil. Contudo, tenha sempre uma alternativa de um alimento aceito pela pessoa autista, no caso dela não aceitar nenhum dos disponíveis nas festividades, e cuidado com o excesso de doces e sódio. 

Aglomerações: 

Ambientes festivos têm uma concentração maior de pessoas, por isso fique atento aos espaços mais tranquilos! Opte por um local um pouco mais afastado das aglomerações, que seja mais calmo e seguro, ou saia do ambiente por alguns momentos para outro com menos estímulos sensoriais, tornando a experiência mais prazerosa e menos estressante para a pessoa com TEA. 

 

 

/por Equipe Tismoo.me

IA e serviço de saúde da Tismoo.me são destaques na revista Exame

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IA e serviço de saúde da Tismoo.me são destaques na revista Exame — Portal da Tismooreprodução / Revista Exame

Numa reportagem nesta sexta-feira, 07.jun.2024, a revista Exame destacou a health tech Tismoo.me, com sua inteligência artificial (IA) e um serviço de saúde de Gestão de Saúde Populacional (GSP) especializados em autismo, atualmente vendido a médias e grandes empresas, operadoras de saúde e clínicas de autismo.

O texto de Miguel Fernandes enfatiza enfatiza que “o modelo de negócios da Tismoo.me é vender seu serviço de gestão de saúde populacional para empresas, que é oferecido como benefício a seus funcionários neurodivergentes ou com familiares nessa condição. Para as corporações, o valor agregado vai muito além da economia nos custos de saúde. Ao promover a diversidade e inclusão, elas atraem e retêm talentos, fortalecem sua marca empregadora e demonstram responsabilidade social”, escreveu Fernandes, que é chief artificial intelligence officer da Exame.

A reportagem cita a trajetória do cofundador e CEO da Tismoo.me, Francisco Paiva Jr., incluindo a criação da Revista Autismo até chegar na health tech e na IA especializada em autismo recentemente lançada para o público, o Genioo, além do serviço de saúde inovador que a startup criou.

Inteligência artificial e autismo

A IA está revolucionando a vida de pessoas autistas, com tecnologias inovadoras que oferecem suporte personalizado e autonomia. Ferramentas baseadas em IA, como aplicativos de comunicação aumentativa, ajudam na interação social, enquanto sistemas de monitoramento avançados auxiliam na gestão de comportamentos e rotinas. Segundo especialistas, essas tecnologias promovem maior independência e qualidade de vida para pessoas com transtorno do espectro do autismo (TEA).

Pesquisas recentes destacam que a IA pode identificar padrões comportamentais e prever crises, permitindo intervenções antecipadas e personalizadas. Isso representa um avanço significativo em comparação com métodos tradicionais, oferecendo um suporte mais eficiente e adaptado às necessidades individuais.

Para as informações completas, acesse a reportagem da revista Exame, na íntegra, neste link.

 

CONTEÚDO EXTRA

/por paiva

Os primeiros sinais do autismo: como a suspeita contribui para o diagnóstico precoce

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Os primeiros sinais do autismo: como a suspeita contribui para o diagnóstico precoce / Portal da TismooPXfuel / Creative Commons

Identificar sinais precoces do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) nos comportamentos de crianças é um passo fundamental para uma compreensão mais profunda e intervenções eficazes. Muitos pais se questionam sobre como sua suspeita pode contribuir para o diagnóstico, especialmente quando observam comportamentos atípicos na primeira infância.

O diagnóstico de TEA, geralmente, é realizado por especialistas quando a criança tem entre 1 e 3 anos de idade. No entanto, em alguns casos, pais e familiares próximos que convivem diariamente com a criança podem identificar os primeiros sinais a partir dos 8 meses de vida, dependendo das peculiaridades do caso.

O diagnóstico precoce do autismo desempenha um papel crucial no desenvolvimento da criança dentro do espectro. Ele não apenas proporciona uma melhor qualidade de vida, mas também ajuda a desenvolver habilidades sociais essenciais e a promover a autonomia e independência da criança em diversos ambientes.

A Intervenção Precoce e Seu Papel Significativo

A intervenção precoce refere-se à terapia estimulativa que é iniciada assim que os primeiros sinais de TEA são identificados. Uma abordagem notável é o Modelo Denver, desenvolvido após duas décadas de estudos e pesquisas, sendo reconhecido pela revista Times em 2012 como uma das maiores descobertas médicas.

Essa intervenção terapêutica é especialmente benéfica para crianças com até 5 anos de idade. Ela auxilia no desenvolvimento de habilidades de comunicação, fortalece competências sociais, promove o crescimento cognitivo e aprimora habilidades motoras. Quando iniciada nos primeiros anos de vida, a intervenção tende a ser mais eficaz, reduzindo as chances de surgimento de problemas adicionais.

O Modelo Denver adota princípios da Análise do Comportamento Aplicada, e envolve pais e terapeutas que utilizam atividades lúdicas e brincadeiras para reforçar comportamentos positivos.

Identificando os Primeiros Sinais

É crucial que todos os pais estejam atentos aos primeiros sinais do autismo. Irmãos de crianças já diagnosticadas com autismo têm maior probabilidade de desenvolver a condição e, portanto, requerem atenção especial. Embora o diagnóstico de TEA não possa ser feito apenas com base em observações visuais, alguns sinais comuns que merecem atenção incluem:

  • Repetição de ações contínuas.
  • Respostas limitadas quando chamados pelo nome.
  • Reações incomuns a situações cotidianas.
  • Dificuldade em lidar com mudanças na rotina.
  • Repetição de palavras ou frases ouvidas.
  • Dificuldade em estabelecer relacionamentos sociais.
  • Pouca capacidade de contato físico e visual.
  • Limitada compreensão das próprias emoções.
  • Dificuldade em participar de brincadeiras imaginativas.

É fundamental que os pais compartilhem suas preocupações com profissionais de saúde, permitindo um direcionamento adequado.

Geralmente, os sinais do autismo em crianças são mais evidentes até os 5 anos de idade.

Primeiros Sinais de Autismo na Primeira Infância

Aqui estão alguns exemplos que podem ajudar os pais a identificar mudanças significativas no comportamento de seus filhos nos primeiros meses de vida:

  • Aos 12 meses: Crianças com autismo podem não responder quando chamadas pelo nome, embora possam reagir a outros sons.
  • Aos 18 meses: Muitas crianças com autismo não tentam compensar o atraso na fala por meio de expressões faciais. Ecolalia, a repetição excessiva de frases e palavras, pode ser mais comum nessa fase.
  • Aos 24 meses: Crianças autistas, em sua maioria, não têm o hábito de levar objetos aos pais como forma de interação e, quando o fazem, geralmente não mantêm contato visual

Os Primeiros Passos na Jornada com o Autismo

O diagnóstico precoce do autismo pode inicialmente trazer incertezas e inseguranças para a família. É essencial acolher esses sentimentos e buscar apoio para fortalecer a família durante essa nova jornada.

A paciência é fundamental, uma vez que pessoas com autismo podem não compreender todos os sinais sociais, tornando importante simplificar a comunicação por meio de frases curtas, figuras e formas para facilitar a interação.

Demonstrar interesse pelos interesses da criança com autismo pode criar vínculos e desenvolver confiança, além de promover o crescimento das habilidades sociais.

Não se desespere com o diagnóstico. Embora inesperado, buscar ajuda para a criança e para si mesmo é crucial.

O amor é sempre o melhor remédio. Cada pessoa com autismo é única, e é importante aprender como expressar carinho de maneira que seja compreensível para a criança.

Diagnóstico do Autismo

O diagnóstico do autismo é um processo individualizado. Embora haja padrões de sintomas e comportamentos, a orientação de profissionais qualificados e a documentação adequada desempenham um papel significativo, devido à variedade de sinais de TEA.

A Tismoo é uma empresa de biotecnologia globalmente reconhecida e comprometida em melhorar a qualidade de vida de pacientes e famílias afetadas por transtornos do neurodesenvolvimento, incluindo o TEA e transtornos neurológicos relacionados. Seu trabalho inovador busca proporcionar soluções que impactam positivamente a vida dessas pessoas. Conheça mais sobre o nosso trabalho e como podemos ajudar.

/por Juan de Maria Alves

Dormindo com Desafios: Explorando as Dificuldades de Sono no Transtorno do Espectro do Autismo

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Pxhere / Licenças Creative Commons

Em meio ao tecido intrincado da saúde humana, a busca por noites de sono reparador revela-se uma jornada desafiadora para muitos. Para aqueles que vivenciam o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), o sono se torna uma questão complexa que repercute profundamente nas preocupações das famílias. O sono, um tesouro que traz vantagens valiosas ao corpo, pode ser elusivo para indivíduos no espectro, gerando indagações sobre suas causas e possíveis soluções.

Explorando as Fronteiras do Sono no Autismo

O TEA, um espectro diversificado de experiências, reflete-se em uma variedade de sintomas únicos que afetam cada indivíduo de maneira distinta. Enquanto a ciência ainda desvenda os segredos por trás das dificuldades de sono no autismo, alguns padrões começam a emergir, oferecendo insights preciosos.

1. Complexidades do Sono

A relação entre sono e autismo é complexa e multifacetada. Pesquisas revelam que muitos indivíduos dentro do espectro enfrentam dificuldades para iniciar o sono e mantê-lo, em comparação com aqueles sem o transtorno. Questões como insônia e distúrbios respiratórios durante o sono, como apneia, são comuns entre indivíduos no espectro.

2. Sono REM e Seus Impactos

Um aspecto notável é a tendência de pessoas autistas passarem menos tempo na fase REM (Rapid Eye Movement, em inglês), uma fase crucial para o sono restaurador e para a consolidação da memória. A privação desse estágio do sono pode impactar negativamente o aprendizado e a retenção de memórias.

3. Complexas Intersecções

Os desafios de sono no TEA podem ser influenciados por condições coexistentes, como distúrbios gastrointestinais, Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e ansiedade. Além disso, medicamentos utilizados para tratar essas condições podem afetar negativamente o sono, como é o caso de estimulantes que podem causar insônia.

4. Explorando Causas Genéticas

Estudos sugerem que mutações genéticas podem desempenhar um papel nas dificuldades de sono em indivíduos autistas. Pesquisas da Universidade Médica de Jichi apontam para mutações em genes associados aos padrões de sono e vigília, sugerindo que aspectos genéticos podem estar ligados à dificuldade de adormecer e de se manter desperto de acordo com a rotina.

Buscando Soluções

Para muitos, soluções podem ser encontradas por meio da criação de rotinas consistentes e preparatórias para o sono. Estabelecer atividades relaxantes antes de dormir, evitar eletrônicos próximos à hora de dormir e ajustar a temperatura e a iluminação do ambiente são práticas que podem beneficiar o sono.

Em situações mais complexas, intervenções médicas como o uso de CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) ou suplementos de melatonina podem ser consideradas, sob orientação médica.

Qualidade de Vida e Sono

Embora não haja respostas definitivas, estudos sugerem que um sono restaurador pode ter impactos positivos nas habilidades sociais e comportamentais de indivíduos no espectro. Embora não seja uma cura para o TEA, uma melhora na qualidade do sono pode contribuir para uma vida mais equilibrada e gratificante para as pessoas no espectro.

Enquanto a ciência continua a desvendar os segredos do sono no autismo, cada descoberta traz alívio e esperança para famílias e indivíduos, lançando luz sobre uma jornada única e valiosa.

/por Juan Alves

Tismoo aumenta acesso a exames genéticos através de planos de saúde

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Tismoo aumenta acesso a exames genéticos através de planos de saúde — Portal da TismooTismoo Biotech / divulgação

Mais um passo em direção à acessibilidade: Tismoo Biotech agora aceita planos de saúde para sequenciamentos genéticos pioneiros para autismo

Além de ser a única empresa no mundo a realizar exames genéticos especializados em autismo e neurodesenvolvimento, agora a Tismoo Biotech deu mais um passo para aumentar o acesso da população brasileira a seus sequenciamentos genéticos avançados ao anunciar nesta semana uma conquista importante: a empresa passou a aceitar diversos planos de saúde, tanto de operadoras nacionais como regionais, para seus exames.

Ao alinhar sua missão de democratizar o acesso à informação genética crucial com essa iniciativa, a Tismoo Biotech pretende facilitar a vida de muitos autistas e famílias que buscam respostas em relação ao autismo e outras condições de neurodesenvolvimento e síndromes relacionadas.

Ampla gama de operadoras

Iniciando já com diversas operadoras de saúde, a Tismoo Biotech busca atingir um público mais diversificado, tornando os exames genéticos acessíveis a uma variedade maior de pessoas autistas e seus familiares.

A biotech é conhecida por seus sequenciamentos genéticos especializados no transtorno do espectro do autismo (TEA) e síndromes relacionadas, mas aumentou seu portfólio ao passar a oferecer outros exames genéticos tradicionais, mais comuns, a fim de atender aos requisitos das operadoras de saúde, como cariótipo e FRM1 (X-Frágil), além dos já conhecidos produtos especializados da empresa — T-Array (CGH-Array ou SNP-Array), T-Exom (sequenciamento do exoma completo, ou “WES” na sigla em inglês) e T-Gen (sequenciamento do genoma completo ou “WGS” na sigla em inglês).

Simplicidade e Conveniência

Uma das inovações da empresa durante a pandemia foi a coleta de amostras sem sair de casa. A Tismoo Biotech envia um kit de coleta de saliva pelo correio, acompanhado de um guia de instruções detalhado e um vídeo de orientações. Esse procedimento, que já foi utilizado por mais de mil famílias, permite que os pacientes de qualquer lugar do planeta realizem o exame no conforto de seu lar, sem precisar descolarem-se.

Vale ressaltar que o Cariótipo, embora oferecido, requer a coleta de sangue e, portanto, a disponibilidade da coleta domiciliar de sangue em sua região deve ser confirmada diretamente com a Tismoo Biotech.

Para esclarecimentos adicionais ou para agendar um exame, a empresa disponibiliza atendimento por meio do número de Whatsapp +55 (11) 93761-0013, além de uma página no site com todos os detalhes (tismoo.us/operadoras).

Com a aceitação de planos de saúde, a Tismoo Biotech chega ainda mais perto de cumprir sua missão de usar ciência e tecnologia para promover uma compreensão mais profunda do autismo, síndromes relacionadas e outras condições do neurodesenvolvimento, possibilitando intervenções mais assertivas e rumo a uma medicina cada vez mais personalizada.

 

Mais informações:

/por paiva

‘Caso 1’ do autismo, Donald Triplett morre aos 89 anos

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'Caso 1' do autismo, Donald Triplett morre aos 89 anos — Portal da TismooYlevental / Wikimedia Commons

Donald Triplett, a primeira pessoa a ser diagnosticada com autismo, faleceu na semana passada em sua cidade natal, Forest, Mississippi, aos 89 anos, vítima de câncer, de acordo com informações do The New York Times. Sua história teve um impacto significativo no estudo do autismo em adultos mais velhos, tornando-se um símbolo dessa luta.

Donald Triplett chamou a atenção da mídia quando já estava na fase adulta e se tornou um exemplo na pesquisa sobre a vida de pessoas mais velhas com autismo. Joseph Piven, professor de psiquiatria e pediatria da Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill, afirma que Triplett foi abraçado pela sua comunidade local, o que certamente “fez uma grande diferença em sua vida e deve incentivar o campo a explorar todos os aspectos do autismo na terceira idade para maximizar a qualidade de vida das pessoas que seguem seus passos”.

Donald Gray Triplett nasceu em 8 de setembro de 1933, filho de Mary e Beamon Triplett, uma família abastada. Durante a infância, Donald era conhecido por se sentir mais feliz quando estava sozinho, vivendo em seu próprio mundo e alheio ao que acontecia ao seu redor, como descreveu seu pai. Em 1937, ele foi enviado para uma instituição infantil estadual no Mississippi.

Arrependidos dessa decisão, seus pais retiraram-no da instituição um ano depois, indo contra as recomendações médicas, e o levaram para conhecer o psiquiatra Leo Kanner, na Universidade Johns Hopkins, em Baltimore, Maryland. Beamon Triplett era conhecido por sua atenção aos detalhes e intensidade, tendo passado por dois colapsos mentais. Ele enviou a Kanner 33 páginas de anotações sobre os comportamentos e a história de vida de seu filho, inclusive mencionando que Donald podia “cantar e entoar muitas músicas com precisão” desde a idade de um ano, além de ter colapsos emocionais se suas rotinas fossem interrompidas, de acordo com o artigo pioneiro de Kanner, intitulado “Distúrbios autísticos do contato afetivo”, publicado em 1943. Triplett foi uma das 11 crianças descritas por Kanner naquele artigo, sendo referido como “Donald T.” no “Caso 1”.

Aos 9 anos, Triplett foi morar em uma fazenda da família, localizada a cerca de 16 quilômetros de sua casa de infância. O casal proprietário da fazenda não tinha filhos e direcionou sua energia para atividades como cavar poços e contar fileiras de milho enquanto ele ajudava na lavoura.

Ele passou quatro anos na fazenda, concluiu o ensino médio e ingressou na faculdade, onde estudou francês e matemática no Millsaps College, no Mississippi. Durante esse período, ele também cantou em um coral a capella e se juntou a uma fraternidade. Após a formatura, retornou à casa de seus pais. Na vida adulta, Donald era um viajante entusiasmado e trabalhava como contador em um banco local.

Embora seus pais tenham falecido na década de 1980, Triplett continuou a viver na casa onde cresceu, levando uma vida relativamente discreta. Sua história só voltou à tona quando dois jornalistas rastrearam o “Caso 1” por meio de antigos registros médicos, descobrindo que “Donald T.” ainda vivia no Mississippi.

O artigo resultante, publicado em 2010 no The Atlantic, retratou a vida de Triplett como um aposentado apaixonado por golfe. Sua história também foi apresentada pelos mesmos jornalistas no livro de 2016, intitulado “In a Different Key: The Story of Autism”, que foi finalista do Prêmio Pulitzer e gerou um documentário exibido pela PBS em 2022.

/por Juan de Maria Alves

CDC anuncia prevalência de ‘autismo profundo’: 26,7% dos autistas

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Após divulgar a prevalência total de autismo nos Estados Unidos (de 1 em 36, a maior já registrada naquele país), o CDC (Centro de Controle de Prevenção e Doenças, do governo dos EUA) divulgou um estudo — publicado nesta quarta (19.abr.2023), no Public Health Reports — que aponta o número de pessoas com “autismo profundo” (ou autismo severo) que é de 26,7% dos autistas. Ou seja, mais de 1 em cada 4 autistas, tem a forma mais intensa do transtorno do espectro do autismo (TEA) — ou 1 em cada 135 pessoas em geral.

Para o estudo, foram analisados dados da rede de Monitoramento do Autismo e Deficiências do Desenvolvimento (ADDM, na sigla em inglês) do CDC (EUA), de um total de 20.135 crianças autistas com 8 anos de idade, entre os anos de 2000 a 2016 — excluindo 2012 e 2014, pois não tinham informações sobre as habilidades verbais das crianças naqueles anos. Eles classificaram as crianças como tendo autismo profundo se um clínico revisando seus registros determinasse que elas se encaixavam nos critérios diagnósticos para autismo e seus registros indicassem que eram “não verbais” (ou não oralizadas), “minimamente verbais” ou tinham um “QI (quociente de inteligência) abaixo de 50”. “Aplicamos uma nova definição proposta de autismo profundo aos dados de vigilância para estimar a porcentagem de crianças autistas que se encaixam no conceito de autismo profundo e descrever suas características sociodemográficas e clínicas”, escreveram os pesquisadores ao descreverem o objetivo desse trabalho científico.

O CDC continua rastreando a prevalência do autismo nas regiões atuais dos EUA e anunciou nesta semana que planeja expandir sua vigilância para 5 locais adicionais — incluindo um em Porto Rico — para o próximo ciclo de financiamento.

O termo ‘autismo profundo’

A expressão “autismo profundo” — não necessariamente equivalente a pessoas com laudo de autismo com nível 3 de suporte —, em detrimento do termo “autismo severo”, foi proposta a partir de um relatório publicado em dezembro de 2021 pela Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in Autism. Em linhas gerais, o termo tem o objetivo de se referir especificamente a pessoas autistas que precisam de apoio substancial de adultos 24 horas por dia e que não têm autonomia para cuidar de suas necessidades diárias. (Leia “Conceito de ‘autismo profundo’ provoca debates na comunidade do autismo“, de fev.2023, no Canal Autismo; e também o artigo “Mãe defende o uso do termo ‘autismo profundo’, ao invés de ‘severo’“, do Portal da Tismoo, de jan.2021)

Os resultados se alinham com a ideia de que mudanças no diagnóstico culminaram em grande parte do dramático aumento da prevalência de autismo nas últimas três décadas. “Agora estamos encontrando pessoas com autismo que não têm deficiência intelectual e que têm uma linguagem mais fluente” — e que podem não ter sido diagnosticadas 20 ou 30 anos atrás, disse (ao Spectrum News)  Catherine Lord, professora de psiquiatria e educação na Universidade de Califórnia, Los Angeles, que não esteve envolvida nesse trabalho científico do CDC e foi uma das profissionais que propuseram o termo “autismo profundo” em 2021, na Lancet Commission.

Características

Assim como a prevalência total, essa pesquisa do CDC também refere-se apenas a crianças de 8 anos de idade. Em comparação com as demais crianças autistas, as com autismo profundo apresentavam mais as seguintes características: há mais crianças do sexo feminino, de grupos raciais e étnicos minoritários, de classes socioeconômicas menos privilegiadas, crianças nascidas prematuras ou com baixo peso ao nascer, mais crianças com comportamentos autolesivos e mais crianças com distúrbios convulsivos.

Segundo o estudo, crianças autistas não-brancas são mais propensas a ter autismo profundo que as brancas. A prevalência é 76% maior para crianças negras, 55% maior para crianças de origem asiática ou nativa havaiana ou de outras ilhas do Pacífico, 50% maior para crianças hispânicas e 33% maior para índios americanos (nativos dos EUA) e crianças nativas do Alasca. Crianças com autismo profundo também são mais propensas a vir de contextos socioeconômicos menos privilegiados em comparação com as demais crianças autistas. Essas diferenças apontam para disparidades na forma como os médicos diagnosticam o autismo em diferentes comunidades, disse Lord.

O estudo conclui que “como a população de crianças com autismo continua a mudar, descrever e quantificar a população com autismo profundo é importante para o planejamento. Políticas [públicas] e programas poderiam considerar as necessidades de pessoas com autismo profundo ao longo da vida para garantir que suas necessidades sejam atendidas”.

‘Autismo profundo’ no Brasil

Fazendo uma analogia proporcional com nosso país, de maneira semelhante com que fiz a projeção de que o Brasil poderia ter uma estimativa de 6 milhões de autistas, usando a mesma lógica, ouso dizer que há a possibilidade de termos mais de 1,6 milhão de autistas que atendam o critério de “autismo profundo” como no estudo do CDC.

 

>> Publicado originalmente no Canal Autismo / Revista Autismo: “Prevalência de ‘autismo profundo’ (ou severo) nos EUA é de 1 em cada 4 autistas, diz CDC”

 

CONTEÚDO EXTRA

/por Francisco Paiva Jr.Sobre o autor: editor-chefe da Revista Autismo

Prevalência de autismo: 1 em 36 é o novo número do CDC nos EUA

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Atualizada a cada 2 anos nos Estados Unidos, pesquisa considera apenas crianças com 8 anos de idade

Temos um novo número: 1 em cada 36 crianças de 8 anos são autistas nos Estados Unidos, o que significa 2,8% daquela população. O dado divulgado hoje (23.mar.2023) vem da principal referência mundial a respeito da prevalência de autismo, o CDC (Centro de Controle de Prevenção e Doenças), do governo dos EUA, que divulgou sua atualização bienal, com dados de 2020, um retrato daquele ano. O número desse estudo científico, com mais de 226 mil crianças, é 22% maior que o anterior, divulgado em dezembro de 2021 — que foi de 1 em 44 (com dados de 2018). No Brasil, não temos números de prevalência de autismo. Se fizermos a mesma proporção desse estudo do CDC com a população brasileira, poderíamos ter cerca de 5,95 milhões de autistas no Brasil.

Pela primeira vez, a porcentagem de diagnósticos de autismo entre asiáticos (3,3%), hispânicos (3,2%) e negros (2,9%) foram maiores do que entre as crianças brancas de 8 anos (2,4%). Isso é o oposto das diferenças raciais e étnicas observadas nos estudos anteriores do CDC. Essas mudanças podem refletir uma melhor triagem, conscientização e mais acesso a serviços entre grupos historicamente mal atendidos nos EUA.

Para o neurocientista brasileiro Alysson R. Muotri, que é professor da faculdade de medicina da Universidade da Califórnia em San Diego (EUA), “Os novos números do CDC mostram que a prevalência de autismo continua subindo, o que não acreditamos ser algo biológico, mas sim uma melhoria no diagnóstico, pois o autismo tem aparecido mais, está mais conhecido. Acredita-se que essa realidade seja a de todos países do mundo, pois não há evidência de que essa variabilidade ou que as mutações genéticas aconteçam de forma diferentes em outras regiões do planeta. Nesse aspecto, o que acontece nos EUA, deve ser uma representação do que acontece no resto do mundo”. Ele ainda continuou: “Outra parte interessante do estudo é o aumento da prevalência entre minorias aqui nos EUA, como asiáticos, latinos e negros. Isso mostra que o diagnóstico está chegando nessas populações, que estavam sendo excluídas e, portanto, apareciam menos nos dados anteriores do CDC. De novo, essa relação entre minorias e diagnósticos provavelmente aconteça nos outros países do mundo, inclusive o Brasil”, disse Dr. Muotri, que também é cofundador da Tismoo Biotech e da Tismoo.me.

Homens x mulheres: 3,8 para 1

A divisão entre gêneros na prevalência de pessoas com diagnóstico de autismo continua apresentando um número bem maior de homens. A relação do estudo apresentado hoje é muito próximo dos anos anteriores, de 3,8 homens para cada mulher (variando de 3,2 a 4,3 entre as 11 regiões do estudo). Há discussões mundo afora a cerca dos critérios diagnósticos sempre terem sido direcionados às características mais comuns no sexo masculino e também nas habilidades femininas de mascarar alguns sinais de autismo, o que indicaria a possibilidade de termos números diferentes dessa relação de gênero.

Vale lembrar que a pesquisa aponta pessoas com diagnóstico de autismo e não pessoas autistas — ou seja, o acesso ao diagnóstico médico formal, seja por questões sociais ou aspectos ligados ao gênero, interfere nesse resultado. No geral, a prevalência de autismo nas 11 regiões estudadas continua quase quatro vezes maior para meninos (4,3% dos homens avaliados no estudo) do que para meninas (1,1% das mulheres). Ainda assim, este é o primeiro relatório do CDC em que a prevalência de autismo entre meninas de 8 anos excedeu 1%.

Do total de crianças autistas no estudo, há 4.984 homens e 1.255 mulheres, além de 6 registros sem informação do sexo biológico.

Um retrato de 2020

Como de praxe, esses estudos bienais do CDC tratam de dados de 3 a 4 anos atrás, com todo o rigor científico exigido para isso. Os novos números têm como base dados de 2020, a respeito de crianças nascidas no ano de 2012, de 11 comunidades diferentes (em 11 estados dos EUA) da rede de Monitoramento do Autismo e Deficiências do Desenvolvimento (ADDM na sigla em inglês). O estudo, que, portanto, é um retrato do ano de 2020, encontrou 6.245 autistas entre 226.339 crianças nascidas em 2012. As taxas de autismo nessas comunidades variaram de 1 em 43 (2,31% — em Maryland) a 1 em 22 (4,49% — na Califórnia). Essas discrepâncias, de acordo com o CDC, podem ser atribuídas à maneira como as diferentes comunidades identificam crianças autistas, além do fato de algumas dessas comunidades terem acesso a mais serviços de saúde (e, portanto, de diagnóstico) e educação destinados a crianças autistas e suas famílias. As 11 comunidades estudadas estão nos seguintes estados norte-americanos: Arizona, Arkansas, Califórnia, Geórgia, Maryland, Minnesota, Missouri, Nova Jersey, Tennessee, Utah e Wisconsin.

Nessa pesquisa, cada um dos 11 comunidades selecionou uma área geográfica de seu estado para monitorar o transtorno do espectro do autismo (TEA) em crianças nascidas em 2012 que moravam nesses locais em 2020. Foram utilizados registros e dados de saúde e educação anonimizados dessas crianças, conforme as leis nos EUA.

Mais abrangente: 1 em 30

Em julho de 2022, um estudo publicado na Jama Pediatrics, realizado com 12.554 pessoas, com dados de 2019 e 2020, com dados do CDC, revelou um número de prevalência de autismo nos Estados Unidos de 1 autista a cada 30 crianças e adolescentes entre 3 e 17 anos naquele país.

A principal diferença entre esse estudo e o divulgado hoje é a abrangência deles: um limita-se a crianças de 8 anos; o outro, pessoas de 3 a 17 anos de idade. São pesquisas, portanto, diferentes e não devem ser comparadas como iguais.

Crianças de 4 anos

Um segundo relatório sobre crianças de 4 anos nas mesmas 11 comunidades destaca o impacto da pandemia de Covid-19, mostrando interrupções na detecção precoce do autismo, o que coincide com com as interrupções nos serviços de assistência à infância e saúde durante a pandemia nos Estados Unidos. “Interrupções devido à pandemia na avaliação oportuna de crianças e atrasos em conectar essas crianças aos serviços e apoio de que precisam podem ter efeitos a longo prazo”, disse a médica Karen Remley, diretora do Centro Nacional de Defeitos Congênitos e Deficiências de Desenvolvimento do CDC. “Os dados deste relatório podem ajudar as comunidades a entender melhor como a pandemia afetou a identificação precoce de autismo em crianças mais novas e antecipar as necessidades futuras à medida que essas crianças vão ficando mais velhas”, completou Remley.

Adultos autistas

Sobre autismo em adultos, o CDC publicou um estudo no ano passado (2022) que estima haver 2,2% da população dos Estados Unidos no espectro do autismo acima dos 18 anos, com dados referentes ao ano de 2017 (quase 5,5 milhões de autistas). Essa prevalência de adultos norte-americanos com TEA variou de 1,97% no estado de Louisiana a 2,42%, em Massachusetts. Os estados com o maior número absoluto estimado de adultos autistas são: Califórnia (701.669), Texas (449.631), Nova York (342.280) e Flórida (329.131).

Assim como as estimativas de autismo em crianças em idade escolar nos EUA, a prevalência foi maior em homens do que em mulheres. Estima-se que aproximadamente 4.357.667 (3,62%) homens adultos sejam autistas — com estimativas estaduais variando de 3,17% (Dakota do Sul) a 4,01% (Massachusetts). Enquanto há aproximadamente 1.080.322 (0,86%) mulheres autistas adultas naquele país, com estimativas por estado variando de 0,72% das mulheres (Arkansas) a 0,97% (Virgínia).

No ano passado o CDC anunciou investimento em suporte para acompanhar jovens de 16 anos que foram identificados com TEA aos 8 anos de idade em estudos anteriores, em 5 regiões dos EUA. Essa é uma nova atividade para o CDC e fornecerá informações valiosas sobre o planejamento de transição em serviços de educação especial e necessidades potenciais de serviços após o ensino médio nos Estados Unidos.

O Estudo do CDC para Explorar o Desenvolvimento Precoce (SEED, na sigla em inglês) começou a identificar crianças autistas em meados dos anos 2000 (nascidas em 2008) e essas crianças agora estão iniciando a transição da adolescência para a idade adulta. Por meio do SEED Teen (uma versão do estudo em adolescentes), o CDC está acompanhando, nos Estados Unidos, as mudanças que ocorrem durante esse período de transição para aprender sobre os fatores que podem promover transições mais bem-sucedidas e melhores resultados em jovens adultos autistas.

Brasil

No Brasil não há números oficiais de prevalência de autismo, temos apenas um pequeno estudo de prevalência de TEA até hoje, um estudo-piloto, de 2011, em Atibaia (SP), de 1 autista para cada 367 habitantes (ou 27,2 por 10.000) — a pesquisa foi feita apenas em um bairro de 20 mil habitantes da cidade.

No Censo 2022, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) fez a inclusão de uma pergunta sobre autismo no seu Questionário de Amostra, que é mais detalhado e utilizado numa parcela menor da população (11%). A pergunta é a seguinte: “Já foi diagnosticado(a) com autismo por algum profissional de saúde?”, tendo sim ou não como resposta. A coleta de dados do Censo estava programada para terminar em outubro do ano passado, mas ainda está em andamento e deve ser finalizada nas próximas semanas. O resultado final do Censo está previsto para até 2025.

Um mapa online, do site Spectrum News, traz todos os estudos científicos de prevalência de autismo publicados em todo o planeta.

CONTEÚDO EXTRA

Estudo completo de prevalência do CDC: Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years, 2020
Estudo com crianças de 4 anos do CDC: Early Identification of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 4 Years, 2020
Estudo de 2022 mais abrangente, com prevalência de autismo em pessoas de 3 a 17 anos
Página de autismo do CDC: CDC – Autism Spectrum Disorder (ASD)
Página de dados do CDC: Autism Data Visualization Tool | CDC
Estudo anterior do CDC (de 2018, divulgado em 2021): Prevalence of ASD: 1 in 44
Estudo de autismo em adultos lançado em 2022 (com dados de 2017): ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9128411/
Mapa online do Spectrum News: todos os estudos científicos de prevalência de autismo publicados.

[Publicado originalmente no Canal Autismo/Revista Autismo]

/por Francisco Paiva Junior

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