Este seu olhar

Quando encontra o meu

Fala de umas coisas

Que eu não posso acreditar

(…)

Ah!, se eu pudesse entender

O que dizem os teus olhos

Elis Regina nem desconfiava, quando escreveu a música “Esse seu olhar”, o quanto a troca de olhares para crianças com Transtorno do Espectro do Autismo tem um significado maior até que os cantados em seus versos.

Pesquisadores da Universidade de Vermont, nos Estados Unidos, reuniram um grupo de crianças com e sem a condição TEA para analisar seus olhares e reconhecer sinais do espectro. Através do Skype eles conversaram com 37 crianças com idades entre 6 e 12 anos, sendo 18 delas autistas. Durante o diálogo os cientistas usaram o Mirametrix S2, um software que utiliza luzes infravermelhas para identificar a localização das posições oculares.

Os pesquisadores e as crianças falaram sobre gostos e rotina. Em um segundo momento a conversa foi direcionada para assuntos emocionais (o que deixa a criança feliz, assustada ou triste). O objetivo era analisar se haveria ou não movimentação do olhar à medida que a conversa fluísse de um tema ao outro. E foi aí que eles perceberam as diferenças.

No início da conversa todas as crianças mantiveram contato visual com os entrevistadores. Já quando o assunto mudou para os sentimentos, as crianças autistas desviaram o foco do olho para a boca de quem falava. Segundo Tiffany Hutchins, autora do estudo, essa movimentação aconteceu porque as conversas emocionais exigem mais das funções cognitivas. Sobrecarregadas, as crianças com a condição TEA reagiram buscando um ponto com menos informações a processar do que os olhos.

Segundo os cientistas responsáveis pela análise, pessoas com o espectro dão muito importância ao que é falado, mas a mudança de direção ocular prejudica a captação de informações subjetivas transmitidas pelo olhar e pelas expressões faciais. Com essa descoberta os pesquisadores esperam influenciar positivamente as terapias para estudantes autistas, ao demonstrar que forçar as crianças a manterem contato visual na interação com outras pessoas pode deixá-las nervosas, dispersas e ansiosas, trazendo resultados opostos aos esperados. Nem sempre olhos nos olhos é o melhor ponto de partida.

O diagnóstico de um dos transtornos do espectro do autismo vem, inevitavelmente, acompanhado de uma bateria de idas a médicos, fisioterapeutas, psicólogos e fonoaudiólogos. É fundamental buscar as informações médicas e recomendações de terapias para ajudar no desenvolvimento do autista, já que quanto antes o paciente for acompanhado, melhores são as perspectivas de evolução de suas funções. No entanto, essa jornada não costuma ser acompanhada apenas por esses especialistas. Grande parte dos pais busca apoio em grupos e associações que compreendem a situação por vivê-la de dentro. Contar com a ajuda de pessoas que convivem com o mesmo problema é uma forma de amenizar aquela sensação de “estar perdido”.

Existem inúmeras organizações, blogs e grupos de pais, online e offline, que oferecem suporte às famílias que convivem com o autismo. Separamos algumas opções que podem compartilhar histórias e dar o apoio necessário tanto no momento do diagnóstico, quanto na adaptação às novas necessidades que o autista precisa:

  • Associação Brasileira de Autismo (ABRA): primeira associação de pais e amigos de autistas no Brasil, a ABRA oferece não apenas apoio às famílias, mas trabalha por políticas públicas de inclusão e possui uma série de entidades afiliadas em todo o Brasil.
  • Lagarta Vira Pupa: Andrea se tornou famosa por compartilhar sua rotina e aprendizados com o filho Théo, autista de 7 anos. O site virou referência e ela já publicou um livro sobre o assunto.
  • Fada do Dente: a ONG se dedica a pesquisar o autismo. Além de ser possível participar do projeto de pesquisa, o site reune notícias e informações importantes sobre o assunto.
  • TEApoio: Mariana, mãe de gêmeos autistas, começou o grupo para partilhar suas experiências com pais novatos. O objetivo é que as famílias possam conversar e trocar informações sobre suas vivências.

Essas são apenas alguns exemplos de onde você pode encontrar apoio de quem conhece — e vive — o autismo “de dentro”. O importante é saber que o autismo não afeta apenas uma pessoa, toda a família precisa de suporte para se adaptar a ele. Lembre-se que você não está sozinho e que falar (e ouvir) sobre o assunto é uma das melhores formas de aprender a conviver com o autismo.

Na última semana, começamos a jornada pela evolução no entendimento do autismo. Os 70 anos que separam 1908 e 1978 foram significativos para que a condição fosse reconhecida e descrita. Outro marco importante foi a admissão do papel da genética como uma das causas principais. Hoje seguimos essa trajetória a partir da década de 80. Veja os principais marcos da comunidade científica em relação ao autismo até hoje:

Novo tipo de transtorno ­- na década de 80 aumentaram vertiginosamente os trabalhos científicos sobre o autismo. Chegou­-se a conclusão que a condição afetava diversas áreas do cérebro, impactando o desenvolvimento de múltiplas funções. Isso fez com que ele fosse classificado pela comunidade médica como uma nova classe de transtornos, os Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TIDs).

Lorna Wing -­ A psiquiatra inglesa é um dos nomes mais importantes na história dos estudos sobre autismo. Estudando o assunto desde os anos 1970, ela desenvolveu a ideia do autismo como espectro, se manifestando em condições e graus variados. Mãe de uma criança autista, ela defendeu uma nova visão social para os autistas e suas famílias e fundou a National Autistic Society (NAS) no Reino Unido.

Terapia comportamental ­- um estudo publicado em 1988 pelo psicólogo americano Ivar Lovaas revoluciona o tratamento do autismo. Um grupo de 19 crianças autistas, entre 4 e 5 anos de idade, passou por 40 horas de terapia comportamental. Depois de dois anos, elas apresentaram um aumento de 20 pontos no quociente de inteligência (QI). Um grupo de controle que não havia passado pelas sessões de terapia não apresentaram nenhuma melhora.

Vacina -­ Em 1998, a revista Lancet publicou um artigo afirmando que algumas vacinas, como a contra rubéola e sarampo, causariam autismo. A hipótese foi comprovadamente errada por mais de 20 estudos e a publicação precisou se retratar. A polêmica terminou com a cassação do registro médico do cientista inglês Andrew Wakefield.

2 de abril ­- em 2007 a ONU institui a data como Dia Mundial da Conscientização do Autismo. A ação tem impacto global e chama a atenção da sociedade para o autismo e discute propostas para inclusão.

TEA -­ O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM), que guia a comunidade médica e científica, passa a agrupar todos os subtipos do autismo dentro do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e passa a incluir a Síndrome de Asperger.

Recorrência -­ O relatório publicado em 2014 pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) traz a tona números reveladores. Segundo o estudo, 1 a cada 59 crianças nos Estados Unidos seriam autistas. Estima-­se que o transtorno atinja 1% da população mundial, ou seja, 70 milhões de pessoas. No Brasil, o número fica em torno de 2 milhões.

Minicérebros – ­ a tecnologia proposta pela Tismoo promete revolucionar a forma com o autismo é tratado. A partir da simulação do cérebro do indivíduo em laboratório, é possível testar medicações e acompanhar os efeitos de forma customizada.

O autismo percorreu uma longa estrada ­ e o caminho ainda é longo. Com o esforço coletivo de instituições, cientistas e sociedade, a Tismoo acredita que novas descobertas podem ampliar nossos conhecimentos. Agora que você conhece melhor o assunto, que tal assinar nossa newsletter para não perder nenhuma atualização?

(Atualizado em abril/2018 com novos números do CDC)

Como boa parte das questões que são relacionadas às “desordens” do comportamento, durante muito tempo o autista foi marginalizado ou colocado na “caixa” das doenças psiquiátricas. Graças ao desenvolvimento dos estudos sobre o assunto, hoje o autismo é tratado com mais sensibilidade, por médicos, pais, familiares e pela sociedade, que no fim, são pessoas como você e eu. Se ainda não descobrimos todas as chaves dos mistérios genéticos por trás dos transtornos do espectro, precisamos reconhecer que já demos grandes passos em relação a forma de enxergar o autista. Gostaríamos de te apresentar alguns momentos importantes nessa história. Essa visão ampliada, certamente, aumentará seu entendimento sobre o tema e a sua evolução ao longo dessa história.

O termo “autismo”

A palavra foi usada pela primeira vez em 1908, quando o psiquiatra suíço Eugen Bleuler estudava um grupo de pessoas com sintomas ligados à esquizofrenia. Segundo suas anotações, a palavra foi originada na etmologia grega “autos”, que significa “eu”.

Dificuldades emocionais

Em 1943, o psiquiatra austríaco Leo Kanner usou a palavra autista para descrever o comportamento de indivíduos com distúrbios emocionais. Ele os descreveu como indiferentes a outras pessoas, emocionalmente frios, distanciado e retraídos. No entanto, nos últimos anos essas dificuldades emocionais foram consideradas apenas uma parte dos déficits sociais envolvidos no autismo.

Asperger

A síndrome foi descrita em 1944, pelo pesquisador austríaco Hans Asperger. Ele observou um grupo de crianças, majoritariamente meninos, que tinham dificuldade de fazer amizades, apresentavam baixa empatia e descoordenação motora. Chamou a atenção do psiquiatra a capacidade dessas crianças de conversar detalhadamente sobre temas específicos, o que o levou a chama-las de “pequenos professores”.

Culpabilidade dos pais

Até os anos 60, o autismo não era diagnosticado separadamente, mas como um subgrupo da esquizofrenia infantil. Durante a década de 50, era forte a linha que associava a questão à falta de emotividade dos pais — a teoria da “mãe geladeira”.

Genética

No início da década de 60, a biologia e a genética passam a serem percebidas como os principais fatores causais do autismo. Diversas pesquisas evidenciam que o autismo é um transtorno presente desde a infância e que está presente em diversos países, etnias e grupos sociais. A atribuição do autismo ao distanciamento materno é completamente abandonada.

Descrição dos comportamentos

Em 1978 o psiquiatra britânico Michael Rutter classifica o autismo com base em quatro comportamentos-base: desvio social; problemas de comunicação; movimentos repetitivos; surgimento dos sintomas antes de 3 anos de idade.

A evolução do entendimento do autismo não para por aí. Ficou curioso com os próximos desdobramentos? Continue conosco nessa jornada, na próxima semana.

Abrir e fechar portas. Alinhar carrinhos de brinquedo por horas. Colocar a mão na boca o tempo todo. Balançar a cabeça para frente e para trás. Um dos comportamentos que sinalizam o autismo é a repetição.

Em geral, a partir dos dois anos, a criança já começa a apresentar alguns rituais repetitivos. Para pais que ainda estão aprendendo a lidar com o transtorno, esse tipo de característica pode ser perturbadora — e até prejudicial — na construção do relacionamento com os filhos. Como lidar com essa questão?

Primeiramente, é fundamental ter em vista que todos os autistas são diferentes entre si.

Isso quer dizer que dentro do espectro do autismo, existem registros de inúmeros comportamentos repetitivos — em maior e menor nível. Dentre os mais comuns: bater as mãos ou os braços em objetos, contrair algum músculo, repetir um ruído ou frase (também chamado de ecolalia), balançar o corpo para frente e para trás, bater a cabeça, repuxar os dedos, friccionar os dentes, coçar a pele. É importante observar esses comportamentos porque alguns podem prejudicar a saúde do autista, levando ao desgaste dos dentes ou a algum acidente.

E por que isso acontece?

A ciência ainda não tem clareza total sobre o assunto, mas pesquisas indicam que os autistas têm menor atividade em algumas áreas do cérebro que regulam as habilidades cognitivas. É possível tratar o problema com medicação, que deve ser orientada pela equipe médica que acompanha a criança, e também com terapia. O importante é entender o que está por trás do comportamento repetitivo, ou seja: qual é o gatilho?

Alguns autistas demonstram esse tipo de ação quando estão irritados ou insatisfeitos, outros quando se excitam sobre algum tema. Há casos em que o autista tem a repetição como forma de manter a atenção e fixar alguma informação que está aprendendo. Nem sempre é possível mapear o que causa o comportamento, mas é válido tentar observar se a criança não está tentando expressar uma mensagem que não consegue verbalizar. Talvez seja a forma dela dizer: “estou muito feliz” ou “não gosto disso”. Com paciência, é possível ensinar a ela outro caminho para se comunicar.

H1N1 e autismo - Tismoo

Basta o verão acabar para se iniciarem as rotinas nos postos de saúde: nariz escorrendo, febre, dores de garganta e no corpo. A gripe é velha conhecida da mudança de estação, mas nos últimos anos uma “versão” tem causado alerta. O vírus H1N1, também conhecido como “Influenza A” é responsável por 75% dos casos de doenças respiratórias registrados esse ano.

A epidemia requer atenção, mas não é motivo para pânico.

Por ser um vírus novo, o nosso organismo ainda não está completamente preparado para combatê-lo, o que pode resultar em alguns casos mais graves. No geral, as pessoas se recuperam bem da doença — crianças e portadores de doenças que afetam o sistema imunológico são mais vulneráveis. Basta se proteger e conhecer as formas de transmissão e sintomas, buscando tratamento o mais rápido possível em caso de contágio.

A transmissão ocorre principalmente pelas mãos, quando tocamos algo contaminado e levamos a mão à boca, nariz ou olhos. O vírus também pode ser transmitido por espirros, tosse ou qualquer forma contato com a saliva de quem está doente. Dentre os sintomas, febre acima de 38ºC, tosse, dor de garganta e pelo corpo, calafrios, falta de apetite, vômito e diarreia. Ou seja, bem parecido com a gripe comum. A única diferença é que o vírus H1N1 deixa você mais abatido.

A vacina gratuita está disponível nos postos de saúde para pessoas dos grupos de risco: crianças de 6 meses a 5 anos; gestantes; idosos; profissionais de saúde; povos indígenas e pacientes com doenças do sistema imunológico. Ela tem validade de um ano, ou seja, quem tomou ano passado precisa tomar novamente. Isso acontece porque os vírus se adaptam e ficam mais resistentes A vacina, na rede privada, custa entre R$ 70 e 110.

Mas e o autismo? Para entender melhor como o H1N1 pode afetar pessoas com síndromes dentro do espectro autista, conversamos com o Dr. Carlos Gadia, especialista no assunto.

Crianças autistas estão mais suscetíveis ao H1N1?

Não existe qualquer evidência que sugira que crianças autistas são mais suscetíveis ao H1N1.

A vacina é segura para autistas?

A vacina para o H1N1, assim como todas as vacinas, é segura para autistas. Existem inúmeros estudos no mundo todo que mostram claramente que não existe qualquer relação entre imunização e autismo. Ao contrário, existe uma desinformação muito grande a esse respeito, o que tem levado famílias de crianças autistas a não imunizarem seus filhos e, por consequência, ao reaparecimento de miniepidemias de doenças que já não eram vistas nos países desenvolvidos do mundo há muito tempo (como sarampo, por exemplo).

Você recomenda aos pais algum tipo de cuidado especial para enfrentar esse surto?

Os mesmos cuidados que estão sendo recomendados para crianças típicas da mesma idade. Lavar as mãos com água e sabão ao chegar da rua e evitar colocar as mãos nos olhos, boca e nariz. Além disso, manter a alimentação e a rotina de sono saudáveis contribuem para o sistema imunológico estar bem preparado.

Caso meu filho contraia a gripe, o medicamento do tratamento do autismo deve ser descontinuado?

Nenhuma medicação deve ser descontinuada. Procure um médico para diagnosticar a gripe. No caso do H1N1, deve ser ministrado o antiviral Tamiflu. O remédio, distribuído de graça pelo governo, também é encontrado em farmácias. A posologia deve seguir a receita médica.