ABA intervenção para autismo - Tismoo

Por Lucelmo Lacerda

Este portal é de uma empresa de avaliação genética, este é um campo novo e intrigante da ciência. Quando se quer saber os mínimos detalhes de toda a sequência genética de alguém, recorremos a este laborioso trabalho de decodificação dessa criptografia incrível que é nosso corpo. A genética pode também dizer, por exemplo, se um homem é, ou não, pai de uma criança, e todos confiamos nestes resultados (o Ratinho que o diga). Esta tal de ciência é ou não é maravilhosa?

Mas, por algum motivo que me foge, quando as pessoas descobrem que uma criança tem autismo e precisam correr para realizar uma estimulação o quanto antes (já que quanto mais novo, melhor a eficiência), muitas vezes não levam em consideração as informações advindas do arcabouço científico.

A ciência é uma forma de produzir conhecimento em que se entende que uma afirmação só é legítima se for testada. Pense em todas as intervenções para pessoas com autismo, só algumas podemos dizer que funcionam, aquela que é indicada pela Organização Mundial de Saúde – OMS1, que é a mais bem demonstrada é a intervenção baseada em Análise do Comportamento Aplicada (ABA)2, em que se atua para mudar comportamento, reduzindo ou eliminando comportamentos em excesso, como agressão, autolesivos, estereotipias que podem trazer prejuízo (as que não trazem, não há motivo para intervir), entre outros, e aumentar ou ensinar comportamentos em déficits ou inexistentes, como falar, ter fluidez verbal, comer só e assim por diante.

A ABA não é um método, isto é, um roteiro de coisas a se fazer com o sujeito, e sim uma ciência, assim como a química, a física e a biologia, um campo enorme de estudos,  o qual permite que se conheça profundamente o comportamento humano, a ponto de poder mudá-lo para melhorar a qualidade de vida das pessoas. Mas não sendo um método, e sim uma ciência, é necessário que ela seja conhecida com profundidade para a criação de uma intervenção individualizada, talhada para cada um dos sujeitos que se servem dela.

Mobilizar os conhecimentos de uma ciência para cada indivíduo (é por isso que ela funciona tanto) é interessantíssimo, mas isso também exige um enorme conhecimento na intervenção em si e como no Brasil não há regulamentação para essa intervenção, muito ainda é preciso esclarecer, como por exemplo, o papel dos pais em todo esse processo,  tornando imprescindível que os mesmos tenham uma boa noção do assunto, tanto para optar de maneira consciente, quanto para selecionar um bom profissional e acompanhar com lupa o processo. Leia mais

Autismo e o mercado de trabalho - Tismoo

Conheça algumas possibilidades profissionais num mercado ainda minúsculo, mas em expansão para todo o espectro

Por Francisco Paiva Junior

Temos visto mais diversidade nas contratações como uma tendência do mercado de trabalho. Muitos podem pensar que isso refere-se tão somente a diferenças raciais, de gênero ou orientação sexual. Mas vai além. Abrange também a neurodiversidade – conceito que considera o desenvolvimento neurológico atípico uma diferença humana, que deve ser respeitada. E é isso o que algumas empresas estão fazendo ao contratarem profissionais com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Dois bons exemplos são as histórias de Iago Brunherotto e de Eryk Nakamura, com 24 e 25 anos respectivamente. Os dois trabalham no Itaú Unibanco há mais de um ano, em sua primeira experiência profissional, e se formaram na área de tecnologia da informação — Iago é graduado em ciência da computação, Eryk, em banco de dados. E não é só isso que eles têm em comum: ambos tem autismo.

As coincidências não param por aí. Os dois jovens já implementaram mudanças no banco que resultaram em ganho de eficiência gerando lucro para a empresa. Iago, que já venceu duas edições da Olimpíada Brasileira de Matemática, reduziu o tempo para a realização de uma operação complexa dentro do banco, que foi revertida em resultados financeiros reais e em aumento de eficiência na área. Eryk realizou a alteração de um complexo código SQL (de banco de dados) e transformou um processo que rodava em 48 horas e passou a rodar em apenas 7 horas. “A identificação e exclusão de processos desnecessários ao sistema resultaram em ganho de eficiência para a empresa”, contou Amandha Cortes, superintendente da área de pessoas do Itaú, ao jornal Estadão.

As histórias de Iago e Eryk são exceção? São. Mas cada vez menos. Leia mais

Seletividade alimentar de pessoas com autismo - Tismoo

Por Fernanda Monteiro

Alimentação é um assunto muito delicado e uma queixa muito frequente dos pais com filhos com autismo. Não apenas pela angústia, pelo risco de deficiências nutricionais mas, pelo momento da refeição se tornar um momento de estresse.

Para pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), essa dificuldade na alimentação é bem comum, pois recebem interferência direta de estímulos sensoriais.

Segundo Dra Danielle  Dolezal – Supervisora Clínica do Programa de Alimentação Pediátrica do Centro de Autismo Infantil de Seattle- “Comer é uma das experiências mais sensoriais que você pode ter”.

As crianças com TEA podem apresentar comportamentos restritivos, seletivos e ritualísticos que afetam diretamente seus hábitos alimentares resultando em desinteresse e recusa para alimentação.

Uma pesquisa realizada pela University of Massachusetts Medical School, definiu o grau de seletividade alimentar e comparou estes índices entre crianças com autismo e crianças com desenvolvimento típico de acordo com três domínios: recusa alimentar; repertório alimentar limitado e ingestão alimentar única de alta frequência.Esta pesquisa constatou que as crianças com TEA apresentaram mais recusa alimentar que as crianças com desenvolvimento típico (41,7% vs. 18,9% dos alimentos oferecidos). Além disso, exibiram um repertório alimentar mais limitado do que as crianças com desenvolvimento típico (19,0% vs. 22,5% alimentos apresentados). Já a recusa alimentar foi observada nos dois grupos (Cermak, Curtin, Bandini,  2010).

Alguns fatores podem contribuir para a seletividade alimentar, um deles está relacionado à sensibilidade sensorial — também chamada de defensiva sensorial ou super responsividade sensorial, é a reação exagerada a certas experiências de toque, muitas vezes resultando em uma aversão ou uma resposta comportamental negativa (Cermak, Curtin, Bandini,  , 1994).

A alimentação pode ser negativamente afetada pela sensibilidade sensorial a texturas, gostos, cheiros e temperaturas dos alimentos. especialmente em crianças com autismo. Leia mais

Meninos e meninas podem ser não diagnosticados em testes de autismo - Tismoo

Estudo com 68 mil crianças mostrou que a maioria das não-diagnosticadas foram meninas

Pesquisa recente publicada pela Academia Americana de Pediatria demonstrou que algumas crianças autistas não foram detectadas por um dos testes mais usados mundialmente para o risco de autismo, o M-CHAT, algumas delas com atrasos visíveis em habilidades motoras, sociais e de comunicação — a maioria, meninas (leia nosso texto sobre o difícil diagnóstico de autismo em mulheres). M-CHAT é a sigla para Modified Checklist for Autism in Toddlers — em português: Lista de Verificação Modificada para Autismo em Crianças.

O estudo, que avaliou mais de 68 mil crianças na Noruega — todas com um ano e meio de idade —, foi publicado em maio deste ano e sugere que melhorias nesse teste e em outros que ajudam a detectar o risco de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) podem auxiliar os médicos a captar esses sinais iniciais para encurtar o caminho do tão buscado diagnóstico precoce.

Crianças que tiveram risco de autismo descartado no teste do M-CHAT (aos 18 meses de idade) e que mais tarde foram diagnosticadas com a síndrome (falso negativo) mostraram-se com visíveis atrasos nas habilidades sociais, motoras e de comunicação comparados com o grupo que em nenhum momento foi diagnosticado com TEA. Ou seja, havia atrasos perceptíveis que poderiam ter sido alertados como risco de autismo com um ano e meio de idade e chegarem a um diagnóstico de autismo mais rapidamente. Essa diferenças foram maiores em meninas, que na maioria dos casos eram menos tímidas que as meninas neurotípicas (sem autismo).

Foram avaliadas 68.197 crianças classificadas como sem risco de ter autismo pelo M-CHAT. Dessas, 228 foram categorizadas como falsos negativos pelos seus médicos, que as diagnosticaram com autismo posteriormente. Leia mais

Cartilha de saúde bucal para autistas - Tismoo

Professor da USP une-se a especialista em odontologia e autismo para criar material de apoio visual para higiene bucal

Atividades corriqueiras, aparentemente simples, podem se tornar um desafio para pessoas com autismo, sejam crianças ou adultos. Dependendo do nível de ajuda exigido para atividades como escovar os dentes, por exemplo, cada pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) pode demandar cuidados e estratégias diferentes. Como a maioria dos autistas são muito visuais, ilustrações com imagens simples podem ser bem úteis nessa tarefa diária de fazer a higiene bucal. A cartilha “Higiene Bucal para Pessoas com TEA“, lançada há algumas semanas, vem ajudar nesta tarefa, tendo, inclusive, cartões para serem recortados e usados na pia do banheiro a fim de auxiliar na atividade de escovar os dentes, com a sequência de cada etapa da escovação.

Capa da cartilha sobre saúde bucal para autistas - TismooEspecialista em autismo e odontologia, a cirurgiã-dentista Adriana Gledys Zink foi a responsável pelo conteúdo da cartilha de saúde bucal para autistas. A ideia de criar o manual veio do professor Eder Cassola Molina, do IAG (Instituto de Astronomia, Geofísica e Ciências Atmosféricas) da USP (Universidade de São Paulo), inspirado pelo convívio com o filho Enzo, que tem autismo. Pai e dentista se uniram e criaram o material que já tem ajudado muitas famílias. Ele contou ao Jornal da USP um dos motivos que o inspirou, a ida do filho ao dentista: “Desde a primeira vez que o levei ao consultório, percebi as diversas dificuldades que meu filho enfrentava”. “O manual aborda uma necessidade importante: explicar à criança, antes da escovação ou da consulta, o passo a passo dos procedimentos que serão feitos. A prática resulta em uma maior confiança e estimula a colaboração do paciente”, explicou Eder.

Dentista do menino Enzo, Adriana é especialista na relação da odontologia com o autismo e é uma das autoras da cartilha. “Existem crianças que precisam que os pais só orientem: ‘Filho você precisa escovar o dente’; ou que o pai tem que fazer junto; e tem aquele que não fará sem um apoio maior”, exemplifica a dentista. As ilustrações são de Filipe Pessoa de Andrade e a diagramação, de Gabriel Jardim de Souza, da ECA (Escola de Comunicação de Artes) da USP.

Adriana Zink contou ainda que o conteúdo que produziu para a cartilha “Higiene Bucal para Pessoas com TEA” está baseado na última especialização que concluiu, com Maria Elisa Granchi Fonseca, sobre educação na perspectiva do ensino estruturado para autistas. “Adaptei tudo para odontologia”, resumiu ela.

A produção das cartilhas foi financiada pelo 3º Edital Santander/USP/FUSP (Fundação de apoio à USP) de Direitos Fundamentais e Políticas Públicas que objetivou apoiar financeiramente projetos de cultura e extensão universitária sobre o tema. A criação, elaboração e diagramação do material foi feita toda de forma voluntária pela equipe, e a verba liberada foi utilizada exclusivamente para imprimir 500 exemplares de cada uma das duas cartilhas, que foram solicitadas por diversos profissionais, entidades assistenciais e pais, e já se esgotaram. Leia mais

Autismo poderia ser diagnosticado por um computador? - Tismoo - diagnóstico por inteligência artificial

A aposta é de que inteligência artificial e aprendizado de máquina poderão ajudar médicos a chegar num diagnóstico mais fácil e mais rápido

Diagnosticar autismo não é uma tarefa fácil. A ciência não conhece hoje um biomarcador para que se faça um exame simples para o detectar o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Sim, há um estudo britânico em andamento para um exame de sangue para detectar autismo, mas ainda precisa ser testado e validado com muitos pacientes para ter algum resultado conclusivo — ou seja, é só uma possibilidade que ainda precisará de muitos anos de testes e estudos a respeito disso. O diagnóstico hoje é clínico, feito por um médico especialista — e tem acontecido, em média, aos quatro anos de idade nos Estados Unidos. No Brasil, não temos números sobre isso.

Com o aprimoramento da inteligência artificial e do aprendizado de máquina, alguns pesquisadores dizem que o atraso no diagnóstico de autismo pode diminuir num futuro muito próximo. O aprendizado de máquina (em inglês: machine learning) ou aprendizagem automática é um subcampo da ciência da computação que evoluiu do estudo de reconhecimento de padrões e da teoria do aprendizado computacional em inteligência artificial — ou AI, como é globalmente citada, pelo termo em inglês: Artificial Intelligence.

A aposta vem da versão mais recente do aprendizado de máquina, o aprendizado profundo (em inglês: deep learning) que, segundo especialistas, seus métodos e aplicações nunca foram tão efetivos para realmente ter um impacto clínico como é o deep learning.

Segundo Martin Styner, professor associado de psiquiatria e ciência da computação na Universidade da Carolina do Norte, em Chapel Hill, nos Estados Unidos, o poder do deep learning vem da descoberta de padrões sutis, com combinações de recursos, que a princípio podem não parecer relevantes ou óbvios para o olho humano. Isso significa que é muito mais adequado para identificar a natureza heterogênea do TEA. Onde a intuição humana e as análises estatísticas podem procurar por um único traço, possivelmente inexistente, que diferencie consistentemente todas as crianças com autismo daquelas que não estão no espectro, os algoritmos de deep learning procuram, em vez disso, agrupamentos de diferenças.

Esses algoritmos, porém, dependem muito do “ensino” humano. Para aprender novas tarefas, eles “treinam” em conjuntos de dados que normalmente incluem centenas ou até milhares de modelos “certos” e “errados”, como, por exemplo, uma criança sorrindo ou não, classificada anteriormente por uma pessoa. Com todo esse exaustivo “treinamento” intensivo, softwares de deep learning acabaram tendo a precisão dos especialistas humanos — em algumas situações, até melhor que nós, de carne e osso.

Ceticismo

Nem todo mundo, porém, está otimista com essa promessa. Muitos especialistas destacam que há obstáculos técnicos e éticos que essas ferramentas computacionais dificilmente conseguiram transpor. Para Shrikanth Narayanan, professor de engenharia elétrica e ciência da computação na Universidade do Sul da Califórnia, em Los Angeles, nos EUA, essas tecnologias não são “varinhas mágicas” e ele tem uma posição cética sobre o assunto. “Quando se trata de fazer um diagnóstico há a chance de um computador errar, o que traz implicações graves para crianças com autismo e suas famílias”, disse ele ao site Spectrum News. O professor, porém, compartilha do otimismo que muitos na área expressam a respeito de que essas tecnologias de inteligência artificial poderiam reunir pesquisas sobre genética, imagens cerebrais e observações clínicas. O potencial é enorme para casos em todo o espectro do autismo.

Para esse tipo de tecnologia “aprender”, porém, é necessário uma grande quantidade de dados de treinamento e é um grande desafio na área do TEA, pois a maioria dos dados relevantes para diagnósticos vem de observações clínicas meticulosas — e, portanto, limitadas. Alguns pesquisadores estão começando a reunir conjuntos de dados maiores usando dispositivos móveis com câmeras (celulares e tablets) ou sensores vestíveis para rastrear comportamentos e sinais fisiológicos, como os movimentos dos membros e o olhar.

Robôs e apps

Em 2016, na Europa, iniciou o projeto DE-Enigma para reunir um banco de dados em grande escala baseado no comportamento de 128 crianças autistas. Hoje eles já têm 152 horas de vídeos de crianças interagindo com adultos ou robôs com o objetivo de “ensinar” a AI a reconhecer emoções e expressões faciais. Ao mesmo tempo, os robôs tentam ensinar habilidades sociais para as crianças com autismo usando inteligência artificial e redes neurais, as deep neural networks.

Outro projeto é o Autism & Beyond, da Duke University, nos EUA, que está coletando vídeos de crianças com autismo através de um aplicativo para iPhone, usando o Research Kit, uma biblioteca de desenvolvimento de código aberto da Apple dedicado à pesquisa científica. No primeiro ano do projeto, em 2017, mais de 1.700 famílias participaram, enviando quase 4.500 vídeos de comportamento de seus filhos e respondendo a um questionário de pesquisa. Segundo Guilherme Sapiro, professor de engenharia elétrica e de computação da Duke University, que está trabalhando na próxima fase do aplicativo, o grupo conseguiu em um ano a quantidade de dados que os especialistas obtêm em uma vida. O aplicativo não está mais disponível, pois esta primeira fase da pesquisa se encerrou, mas enquanto o estudo estava sendo realizado, esteve disponível na App Store (a loja de aplicativos online da Apple) dos EUA.

Humanos + robôs

O programa dominical de TV “Fantástico” (Rede Globo) exibiu reportagem (assista ao vídeo) recentemente falando da possibilidade de colaboração ou de substituição de humanos por robôs em certas funções, especialmente os diagnóstico médicos, como a interpretação de uma mamografia, citada por Lily Peng, pesquisadora do Google. Para Alexandre Chiavegatto Filho, professor da Faculdade de Saúde Pública da USP, a aposta é de que a inteligência artificial deve mudar muita coisa na medicina, não só no diagnóstico, mas de maneira colaborativa. “Humano mais algoritmo mais inteligência artificial toma decisões melhores”, resumiu ele.

Fantástico Robôs - Tismoo

Com informações do Spectrum News, Apple e Fantástico.

 

Livros infantis sobre autismo - Tismoo - crianças

Literatura consegue, de forma lúdica e suave, discutir questões complexas, como preconceito

Escrever a respeito do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) não é tarefa fácil. Não só pela complexidade desta condição de saúde, mas também pelo emaranhado de situações ao redor do autismo. Explicar sobre TEA para criança, então, é tarefa hercúlea, ainda mais se for abordar questões como preconceito e tolerância.

Mas há gente que se dispôs a isso. A escrever de maneira suave e de fácil compreensão, para atingir esse público tão importante: as crianças. Nosso futuro. E semear um mundo com mais tolerância e menos preconceito. Em todos os livros há link para onde é possível comprá-los online.

Um livro diferente

Um livro diferente

Com 28 páginas, “Um livro diferente“, de Anita Brito, é um material paradidático que trabalha a inclusão desde os primeiros anos escolares. Toda em rimas, a historinha ajuda a criança a entender que todos somos diferentes. O material vem com uma parte de apoio aos professores e aos pais. É um livro que traz conscientização a todos sobre a importância da inclusão. A principal mensagem da obra é: “Ser diferente é normal, e ser normal é ser feliz!”.

Meu amigo autista

Pode uma criança de nove anos escrever sobre autismo? Pode! Maria Eduarda Loureiro Grund o fez! Escreveu um livro sobre sua amizade com João Pedro, seu novo colega de classe, um menino com autismo. Em “Meu amigo autista“, a criança poderá despertar um interesse por esses amigos especiais e verá que suas limitações não os impedem de ser e ter amigos legais. Maria Eduarda, a autora, esteve inclusive no programa Encontro com Fátima Bernardes (Globo) para falar sobre seu livro e sua amizade.

Meu amigo autista

O menino só

O livro “O menino só”, de Andrea Viviana Taubman, é um bom exemplo na literatura infantil. Com 36 páginas, publicado pela Escrita Fina, em 2015, a autora fala que há muitos meninos sós no mundo. “‘O menino só’ fala de forma poética sobre o complexo e pouco conhecido mundo das crianças autistas, que não apresentam estigmas físicos visíveis, mas têm necessidades muito específicas para poder se desenvolver. Os meninos e as meninas sós podem apresentar comportamentos similares, mas cada um deles possui um universo emocional e psíquico próprio”, escreveu a autora. As ilustrações são de Anielizabeth.

O livro fez parte do Kit Leiturinha em 2017. A coordenadora da Equipe de Curadoria da Leiturinha, Cynthia Spaggiari, conversou com Andrea sobre a obra — tem um áudio com esse papo no Blog da Leiturinha. “A sensibilidade das palavras de Andrea Taubman tecem a história de um menino em seu próprio mundo de introspecção e transformação”, escreveu Carolina Lara para o blog.

Meu amigo faz iiiii

Meu amigo faz iiiii

Em seu livro infantil, a jornalista Andréa Werner conta a história de dois coleguinhas de escola. Bia, a narradora, percebe que seu colega Nil tem alguns comportamentos diferentes. Orientada pela professora, começa a observá-lo para tentar compreendê-lo. Uma ótima forma de ensinar as crianças a encararem a diversidade como algo natural e positivo! Ilustrado por Kelly Vaneli, o livro “Meu amigo faz iiiii” está à venda no site da autora.

Andréa em nenhum momento usa a palavra ‘autismo’ na história. “O livro é voltado para as crianças e para elas isso não importa. O interessante é entenderem que, mesmo tendo amigos diferentes, dá para brincar, aprender e se divertir”, explica a escritora.

A escova de dentes azul

A escova de dentes azul

Não tem como não citar nesta seleção o livro de Marcos Mion, apresentador do programa Legendários, da TV Record, que tem um filho com autismo. “Esse é um livro que escrevi com o objetivo de ajudar meu filho a viver num mundo mais consciente, mais tolerante, mais respeitador e menos desinformado e menos preconceituoso”, escreveu Mion a respeito de seu livro infantil.

A escova de dentes azul” é uma referência a um episódio que aconteceu num Natal da família, quando Romeo pediu um presente de Natal para o pai e ele escreveu o texto “Lições que aprendi com meu filho autista”, que publicou na sua página no Facebook. A quarta capa do livro conta o mote da história: “O Natal está chegando! E com ele o momento de escrever a cartinha para o Papai Noel. O que será que as crianças vão pedir de presente? Donatella tinha uma lista organizada com vários itens, e Stefano queria os brinquedos mais modernos. Romeo, por sua vez, queria algo muito simples, o que surpreendeu toda a família”.

E se uma criança fizesse um review sobre o livro para outras crianças? Então, foi o que fez a Alyssa Tomiyama, num vídeo de 3 minutos e meio em seu canal no Youtube (imperdível!) “Alyssa e a magia da leitura“. É de explodir o “fofurômetro”! Veja aqui abaixo.

A onda azul

A onda azul

Maira Alves e Adriano Machado são os pais de um menino com autismo, Bernardo. Junto com a amiga e escritora infantil Marismar Borém, tiveram a ideia: “Que tal escrever um livro infantil sobre uma criança autista?”. A seis mãos, decidiram tratar de forma leve uma questão complexa que ainda precisa ser desvendada. Então nasceu “A onda azul – Azul da cor do mar”, livro infantil publicado pela Editora Cora, em parceria com a Associação Educore.

Segundo Adriano contou para o site Canguru, o livro elucida o tema e tem um importante papel social. “Ele pode atrair a atenção para o autismo, a fim de que tanto a sociedade quanto os governos compreendam melhor os desafios do transtorno e viabilizem leis e projetos que possam subsidiar os autistas e suas famílias nos complexos e caros tratamentos de cunho multidisciplinar”, contou entusiasmado.

É um livro que narra, através de relatos de vida e com linguagem simples, como os sintomas do TEA podem ser observados para o diagnóstico precoce do problema.

Para todos os gostos

E não para por aqui! Há várias outras opções de livros infantis a respeito de autismo. Seguem mais algumas delas.

Cadê a criança que estava aqui?Cadê a criança que estava aqui? — A história, escrita por Tania Dourado, gira em torno de Pablo, um belo menino autista, e conta suas peripécias e idiossincrasias. É um livro infantil, mas pode ajudar crianças de todas as idades a compreender que os autistas não vivem em um mundo paralelo. Eles estão aqui e ajudam a tornar o nosso mundo mais colorido e melhor.

A jornada de OlíviaA jornada de Olívia — escrita por Eliane Gomes e lançada pela editora Novo Século — dentro do selo Novo Século Criança —, “A Jornada de Olívia – a menina que não se fechou para o mundo” tem ilustrações de Bruna Assis Brasil. A inspiração da obra é Olivia, sobrinha e afilhada da autora, que foi diagnosticada com dificuldade relacional na primeira infância, muitas vezes confundida com traços autistas. “Muitas famílias se fecham em um diagnóstico errôneo e a criança acaba tendo um único destino: ser objeto de técnicas e remédios. A história de Olívia mostra como é possível uma criança pequena surpreender seus pais e os que nela acreditam”, explica a autora.

Enquanto isso… no mundo do autismo — Na história de Tito, mostram-se características de uma realidade que é mais comum do que se imagina, num livro criado para que crianças com TEA possam ser mais compreendidas. Leitura destinada a todas as crianças, aos seus pais e professores. Com texto de Renata Julianelli, ilustrações de Nana Sievers, o livro foi publicado pela editora Memnon, com supervisão técnica e idealização do neuropediatra José Salomão Schwartzman.

Na minha escola todo mundo é igualNa minha escola todo mundo é igual — Rossana Ramos cita o autismo nas suas rimas, mas o livro fala da diversidade de um modo geral, com belas ilustrações de Priscila Sanson. Uma escola em que todos os alunos convivem em harmonia, procurando superar as diferenças e dificuldades, inclusive físicas, faz com que todos sejam, realmente, iguais.

Especial mente azulEspecial mente azul — Comercializado em versão digital e em papel, este livro paradidático é indicado para professores, pais, crianças e adultos que querem interagir e aprender com pessoas com autismo. Escrito por Viviani Guimarães, a obra tem ilustrações e capa de Keyle Barbosa de Menezes.

Tem sugestão para todos os gostos.

Em artigos anteriores, já destacamos escritores brasileiros que escreveram sobre TEA e a presença do autismo na arte e cultura, além de pais que expressaram seu amor em fotos, livro e vídeo. Vale (re)ler!

 

Estudo sobre autismo e síndrome do X Frágil SXF - Tismoo

Pesquisadores relatam associação de alterações genéticas do gene SETD5 com TEA e outras condições de saúde dentro do espectro

Uma relação do gene SETD5 com a presença de sintomas de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e outros transtornos relacionados ao neurodesenvolvimento, entre eles a Síndrome do X Frágil (SXF), foi encontrada no estudo liderado pelos neurocientistas Roberto Herai e Alysson Muotri, ambos co-fundadores da Tismoo. O trabalho, publicado na revista americana Developmental Neurobiology, foi desenvolvido em colaboração pelos pesquisadores.

Na pesquisa, uma parceria Brasil-EUA, entre a Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR) e a Universidade da Califórnia em San Diego (UCSD), foram avaliados dados de 42 indivíduos com diferentes tipos de alterações genéticas, todas envolvendo o gene SETD5. Foi observado que em 23,8% dos casos os indivíduos apresentaram características de autismo. A compreensão de tais alterações poderá fornecer pistas na busca de drogas que atuem nas mesmas vias — que estejam modificadas em outras condições de saúde relacionadas — que interferem no correto funcionamento do cérebro, como por exemplo, na SXF. O estudo fez uma detalhada revisão sistemática da literatura e análise de bancos de dados público.

Segundo Herai, bioinformata e doutor em genética e biologia molecular, o estudo permitiu identificar que alterações no gene SETD5 sempre apresentam alta penetrância em pessoas do sexo masculino, isto é, estão associadas com problemas neurológicos, como aqueles encontrados em TEA e condições correlatas. Porém, quando as alterações foram encontradas em mulheres, os sintomas foram variados ou até mesmo ausentes. “Há casos de pessoas do sexo feminino que não apresentaram manifestações da condição, mesmo possuindo alterações no gene SETD5. Contudo, em alguns dos casos, as mães neurotípicas (e que tinham esta alteração) transmitiram a mesma mutação genética para seus filhos do sexo masculino, que passaram a apresentar sintomas de autismo ou outras condições relacionadas. Esta observação reforça a ideia de que alterações neste gene causam autismo e outras condições dentro do espectro nos homens”, conta o cientista que liderou os estudos pela PUCPR. A tese mais aceita atualmente que explica o porquê do autismo se manifestar mais nos homens — e é corroborada por este estudo — é o “modelo dos copos“, que mostra geneticamente a prevalência maior de TEA entre pessoas do sexo masculino e uma certa “resistência” de autismo em mulheres.

O gene SETD5 codifica para uma proteína epigenética, ou seja, que controla a atividade de outros genes. “A descoberta de mutações em indivíduos autistas em genes que codificam proteínas epigenéticas é uma das grandes surpresas do sequenciamento genético”, diz Muotri. “Antigamente os cientistas acreditavam que apenas proteínas sinápticas estariam implicadas no autismo. Nosso estudo, entre outros, mostra que a regulação da estrutura do DNA através de mecanismos epigenéticos têm papel crítico durante o desenvolvimento neural”, concluiu.

Alterações diferentes, problemas similares

Esta pesquisa sugere que a compreensão do efeito de mutações epigenéticas do gene SETD5 com o neurodesenvolvimento pode trazer pistas indiretas para condições dentro do espectro do autismo, como a Síndrome do X Frágil, principalmente pelo fato de apresentarem sintomas em comum. “Isso pode mostrar que alterações genéticas em diferentes partes do DNA podem ocasionar problemas clínicos similares. Assim, poderemos ter uma visão global das diferentes alterações genéticas causando problemas similares”, explicou Herai que ainda destaca que não é algo específico apenas para X Frágil, mas também a várias outras condições de saúde. “Ainda entendemos muito pouco a respeito das condições neurológicas em geral, portanto qualquer melhoria na compreensão de uma pode ajudar a outra, inclusive no TEA”, resumiu ele.

Desde 2016, mutações de perda de função no gene SETD5 foram identificadas como uma causa relativamente frequente de deficiência intelectual e autismo. Além disso, a deleção deste gene já foi observada em pacientes com Síndrome de Microdeleção 3p25.3 e foi responsável por muitas das características clínicas associadas a esta síndrome.

Síndrome do X Frágil

A SXF é uma condição do neurodesenvolvimento associada com TEA que afeta aproximadamente 1 em cada 4 mil homens e 1 em cada 6 mil mulheres (estimativas variam de acordo com a região onde os dados são coletados). “Podemos dizer que as mulheres ficam mais ‘protegidas’ que os homens, pois elas apresentam dois cromossomos X (um herdado da mãe e outro do pai), enquanto os homens recebem apenas um X, que é herdado da mãe, e do pai, um cromossomo Y. Desta forma, nos homens, caso o cromossomo X herdado da mãe esteja afetado pela síndrome, não existirá um segundo X para compensar o cromossomo com a alteração”, explicou Herai.

Esta síndrome, que ganhou este nome por causa do cromossomo X, é uma condição genética de caráter dominante, hereditária e ainda pouco conhecida, em que apresenta alguns sinais de autismo, como problemas socioemocionais, além de deficiência intelectual, atraso no desenvolvimento motor e algumas características físicas.

A pesquisa completa está em https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29484850

Cena da série Atypical da Netflix - segunda temporada - trata a respeito de um adolescente com autismo - Tismoo

Série, que retrata adolescente com autismo, é transmitida pelo Netflix e terá lançamento mundial

Os pinguins voltaram! Sim, Atypical estreia sua segunda temporada continuando a contar a história de Sam, um garoto com autismo, que trabalha e estuda, vivendo a efervescência e o amadurecimento de seus 18 anos, tentando ser cada vez mais independente. A série, produção original da Netflix, terá dez episódios — dois a mais que a temporada anterior — e estará disponível na plataforma de streaming a partir de 7 de setembro de 2018, a estreia mundial. Ah, o porquê dos pinguins? O protagonista é aficcionado pela Antártica e, mais especificamente, pelos pinguins que vivem naquele continente, principalmente o pinguim-imperador — os machos desta espécie são um dos poucos animais que passam o inverno na “terra de gelo”.

Sam, interpretado pelo ator Keir Gilchrist, além de buscar mais independência e autoconhecimento, também começa a se ver envolvido na sua primeira história de amor, enquanto vários problemas ocorrem em torno do dia a dia da família. O sucesso da temporada inicial garantiu a renovação junto à Netflix.

Na primeira temporada, Sam está em busca de uma namorada e pede conselhos a sua psicóloga Júlia. Cursando o ensino médio, ele não tem muitas amizades, além de Zahid, seu amigo de trabalho — um galanteador muito divertido — e sua irmã, corredora e um tanto protetora.

Em 2017, Atypical — que tem episódios de 29 a 38 minutos cada — foi a décima série mais assistida pelos brasileiros em sessões curtas (de menos de 2 horas por dia), segundo a retrospectiva da Netflix. E foi a oitava em recomendação para se assistir com a família. No site especializado em cinema IMDB, a série está com nota 8,3. No Rotten Tomatoes, a nota é 7,8 (ou 78%) para a primeira temporada. Atypical foi indicada ao prêmio Satellite Awards em 2017, na categoria melhor série de TV, comédia ou musical.

Quem não é atípico?

Atípico, em inglês, é a palavra que dá nome a esta série de comédia — cujo tema central é: o que significa ser uma pessoa normal, típica? — e tenta mostrar o quão similar é uma família com alguém que tem Transtorno do Espectro do Autismo (TEA); e, ao mesmo tempo, o quão diferente — atípica — cada família é, com suas particularidades, sua história de vida, seus anseios, suas falhas e sua humanidade. Não é à toa que o slogan de Atypical é “Every family is atypical”— em tradução literal para o português: “Toda família é atípica”.

A história foi escrita por Robia Rashid, que teve a consultoria de Michelle Dean a respeito do Transtorno do Espectro do Autismo — ela é professora da Universidade do Estado da Califórnia e trabalhou no centro de tratamento e pesquisa sobre autismo da Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA), ambos nos EUA. A série aborda também outros temas da adolescência, como a iniciação ao sexo, a entrada na faculdade, inimizades e adultério.

Gilchrist disse, em entrevista ao site Vulture (da revista New Yorker), que após Rashid escrever a série, eles conversaram bastante, além dele ter feito muita pesquisa, assistiu a filmes e leu livros sobre autismo. Ainda nas gravações desta segunda temporada, o protagonista falou a respeito dos novos desafios que Sam deverá enfrentar: “Na primeira temporada vimos como Sam se adaptava ao novo universo do amor e da independência. Agora, ele buscará novos desafios para sua vida, deixando cada vez mais a dependência de sua irmã na escola, e de sua família”. Segundo o ator, para melhorar sua experiência com o personagem para a segunda temporada, ele começou a interagir mais com amigos autistas. “Por alguma razão – eu não acho que foi proposital ou algo assim – eu simplesmente tenho muitos amigos com irmãos ou amigos crescendo ou até mesmo vizinhos… [que] têm autismo”, contou ele.

Em entrevista ao canal online Autism Live, a criadora da série Robia Rashid afirmou que que já tem a história inclusive para a terceira temporada: “Acho esse universo muito amplo, e a possibilidade de apresentarmos novas fases da vida de Sam, como a faculdade, serão muito importantes para a série”.

Nesta segunda temporada, os pais de Sam — Elsa e Doug — encaram os desdobramentos de uma crise no casamento. Caisey tenta se adaptar à nova escola e fazer novos amigos. Sam se prepara para a fase pós-formatura.

Ficha técnica

Além do protagonista, Gilchrist, o elenco — confirmado para a segunda temporada — ainda tem Jennifer Jason Leigh (mãe de Sam, Elsa), Michael Rapaport (pai, Doug), Brigette Lundy-Paine (Caisey, a irmã) e Amy Okuda (Julia, a terapeuta de Sam). A série é co-produzida pela Sony Pictures Television e tem história e roteiro de Robia Rashid (que escreveu episódios de “How I Met Your Mother”, “Will & Grace” e “The Goldbergs” antes de criar “Atypical”). Os produtores executivos são: Robia Rashid, Seth GordonMary Rohlich, juntamente com Jennifer Jason Leigh.

Veja o trailer da segunda temporada.

Quais os sinais e sintomas de autismo - Tismoo - diagnóstico de autista

Ainda que haja somente suspeita clínica, quanto mais precoce se inicia o tratamento, maior a qualidade de vida

Em geral, a partir de um ano e meio de idade, alguns sinais de autismo — ou Transtorno do Espectro do Autismo, seu nome técnico — já podem aparecer, até mesmo mais cedo em casos mais graves. Há uma grande importância de se iniciar o tratamento o quanto antes, objetivando intervenção terapêutica adequada, mesmo que haja somente uma suspeita clínica, pois quanto antes iniciem-se as intervenções, maior será a qualidade de vida da pessoa. (saiba mais no nosso artigo “O que é autismo?”)

O tratamento psicológico com evidência de eficácia, segundo a Associação Americana de Psiquiatria, é a terapia de intervenção comportamental — aplicada por psicólogos. A mais usada delas é o ABA (sigla em inglês para Applied Behavior Analysis — em português, análise aplicada do comportamento), embora existam outros. Como o tratamento para autismo é interdisciplinar e adequado as necessidades especificas do individuos, ou seja, além da psicologia, pacientes podem se beneficiar com intervenções de fonoaudiologia, terapia ocupacional, entre outros profissionais.

Sinais em crianças

Estes são alguns dos sinais de autismo em crianças, mas é importante destacar que apenas três desses sinais já justificam uma suspeita para se consultar um médico neuropediatra ou um psiquiatra da infância e da juventude. Testes como o M-CHAT (inclusive a versão em português) estão disponíveis na internet para serem aplicados por profissionais.

Contato Visual —Um sinal muito comum na maioria das pessoas com autismo, é não manter contato visual, ou pelo menos não olhar nos olhos por mais de 2 segundos.

Alinhar objetos — Como mostra a foto que ilustra este artigo, alinhar objetos, muitas vezes classificá-los por cor, por tamanho, ou categoria, por exemplo, é muito comum entre a maior das crianças com Transtorno do Espectro do Autismo.

Atender pelo nome — Muitas vezes confundido por surdez ou algum nível de deficiência auditiva, muitos autistas costumam não atender pelo nome quando são chamados.

Isolamento — Não se interessar por outras crianças ou isolar-se, ainda que estejam num ambiente com outras pessoas, é um dos mais comuns comportamentos entre as pessoas que estão dentro do espectro do autismo.

Rotinas — Ser muito preso a rotinas, querem sempre fazer as mesmas coisas, nos mesmos horários, ou ainda, ter os objetos nas mesmas posições e ordem é outra característica muito comum na maioria dos autistas. A rotina traz segurança e previsibilidade para todos nós. A maioria das pessoas com autismo, porém, tem isso potencializado e pode ficar preso a rotinas, de maneira inflexível.

Brincar — Não brincar com brinquedos de forma convencional, como, por exemplo, jogar um carrinho como se fosse uma bola, ao invés de colocá-lo no chão e fazê-lo andar como um carro de verdade, pode ser comum entre crianças no espectro do autismo. Ou ainda, focar em apenas uma parte do brinquedo, como ficar girando apenas a rodinha do carrinho, é muito comum acontecer com autistas.

Movimentos repetitivos — Fazer movimentos repetitivos sem função aparente é outro sinal importante em muitas crianças com Transtorno do Espectro do Autismo. Os mais comuns são o movimento de balançar rapidamente as duas mãos soltas, chamado de “flapping”, e o balançar do tronco para frente e para trás. Muitas crianças também mudam seus movimentos repetitivos de tempos em tempos, como se fossem fases que se alteram.

Fala — Não falar ou não fazer gestos para se expressar é outra característica presente em muitos autistas. Estatísticas dão conta de que um terço das pessoas com TEA são não-verbais, ou seja, não usam a fala para se comunicar — apesar de, muitas vezes, terem a capacidade de falar, mas não se comunicam através da fala. Se expressar por comunicação não-verbal também, como um gesto mostrar algo, também é um prejuízo notado em vários casos no espectro. Técnicas de comunicação alternativa — até mesmo aparelhos para esse fim — ajudam de maneira significativa essas pessoas.

Ecolalia — Repetir frases ou palavras em momentos inadequados, sem a devida função é a chamada ecolalia, presente também no rol de sinais de autismo, presente tanto em autistas que estão adquirindo a fala até em indivíduos pouco verbais que se comunicam somente com frases prontas que ouviram em filmes, programas de TV, propagandas, músicas ou que escutaram alguém dizer muitas vezes exatamente da mesma forma — em alguns casos, até a entonação é a mesma —, porém sem contexto ou sem função. Há autistas que se comunicam com contexto correto, mas usando frases prontas e são extremamente rígidos em usá-las exatamente da mesma forma, sem flexibilidade, como, por exemplo, responder a uma pergunta simples: “Você quer suco?” — e responde “Suco é muito bom pra saúde!”; e se você perguntar outra coisas sobre suco, como: “Tem suco na geladeira?” — responde a mesma frase: “Suco é muito bom pra saúde!”.

Compartilhar interesses e atenção — Mostrar para alguém algo que você está interessado, achou legal, bonito ou trouxe algum incômodo é uma atitude entre as pessoas, faz parte da interação social. Não compartilhar seus interesses ou não olhar quando apontamos algo, por exemplo, é outro sinal bem significativo entre as pessoas que estão dentro do espectro do autismo.

Fazer referência com adulto — Emocionalmente é importante a criança olhar para o outro para fazer referência e co-regular suas emoções com um adulto frente a algo incerto, algo com o qual não sabemos lidar e esse é um déficit notado em muitos autistas. Um exemplo pode ajudar melhor: imagine a cena de uma criança de um ano brincando sentada no chão e o adulto, seja o pai ou a mãe, numa poltrona no mesmo cômodo; e cada um entretido com uma atividade diferente, sem estarem interagindo. De repente, um objeto cai fazendo um barulho alto. O bebê não sabe como reagir, não sabe se aquilo é bom ou ruim, engraçado ou assustador. O comportamento esperado é que o bebê olhe para o adulto para se co-regular emocionalmente, decidir que reação terá. Se o adulto cair na gargalhada, é bem provável que o bebê dará risada também. Se o adulto se assustar, ficar preocupado ou ainda chorar, é bem provável que o bebê terá a mesma reação do adulto. Uma criança com autismo pode ignorar o barulho e poderá nem olhar para o adulto, ainda que o pai ou a mãe tenham uma reação de susto ou espanto. Muitas vezes confunde-se esse comportamento com déficit auditivo, quando na realidade é comportamento ligado a dificuldade na habilidade socioemocional.

Girar objetos — Alguns autistas têm uma obsessão em girar coisas, sem uma função aparente. Outro relato comum é o de crianças que gostam de ficar observando objetos que giram, como ventiladores, rodas de carros ou trem em movimentos e máquinas de lavar roupas.

Interesses restritos, hiperfoco — uma quase obsessão por um assunto específico é muito comum na maioria das pessoas com autismo, que querem ler, se informar, falar sobre determinado tema — alguns chegam a tornar-se praticamente um especialista no assunto. Por muitos, essa característica é considerada uma vantagem em algumas áreas profissionais, a depender do assunto de interesse.

Não imitar — É imitando que se aprende. E, não ter essa habilidade, pode dificultar o aprendizado de muitas crianças com autismo, o que não é raro. Até mesmo um bebê de dias de vida, instintivamente, imita — se você ficar abrindo sua boca várias vezes, o bebê tenderá a abrir a boca também. Imitar é inato do ser humano.

Faz-de-conta — Várias pessoas com autismo têm dificuldade em pensamentos abstratos, são muito presas a conceitos concretos — o que explica o fato de muitos adultos terem dificuldades com significados de duplo sentido ou figuras de linguagem, como a ironia. Não brincar de faz-de-conta é uma consequência desse déficit em crianças com autismo, que, por exemplo, não simulam estar tomando café numa xícara de brinquedo vazia: “Não tem nada dentro da xícara para eu tomar!”.

Há outros sinais relatados por famílias com crianças autistas, como andar nas pontas dos pés; ser resistente (ou não demonstrar reação) à dor; não reagir emocionalmente às emoções dos outros, como o sorriso motivado (sorrir de volta para um sorriso), seletividade alimentar; mas ainda sem estudos que os coloquem como sinais de autismo em volume significativo.

Autismo em adultos

No caso de adultos, alguns sinais são semelhantes, como não manter contato visual por alguns segundos ou ser muito preso a rotinas. Porém, a maturidade e o desenvolvimento ao longo do tempo trazem sinais diferentes, como ser muito literal ao interpretar as expressões e não entender quando se usa duplo sentido ou sentido figurado — por exemplo: dizer que aquela garota “é uma gata”, referindo-se a sua beleza – ou não compreender o uso de ironia.

No caso de adultos, também é determinante o nível de comprometimento e quanto de ajuda a pessoa necessita no seu dia a dia. Saber se um adulto que tem uma vida independente tem autismo, é uma tarefa que comumente envolve múltiplos especialistas, tais como;  psicólogo, psiquiatra, neurologista, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo além de possibilidade de uma investigação genética.