Ser pai é uma missão de muito amor, companheirismo e responsabilidade, seja seu filho uma criança neurotípica ou com necessidades especiais.

Entre familiares e profissionais ainda persiste o boato de que 80% dos casamentos com filhos autistas terminam em divórcio. Contudo, pesquisas demonstram não existirem evidências de que pais de crianças no espectro têm mais chances de se separarem do que pais de crianças neurotípicas. Apesar disso, quem convive com o autismo provavelmente já ouviu histórias de homens que abandonaram suas famílias após o diagnóstico dos filhos. O motivo costuma ser o mesmo: “não tenho estrutura para lidar com o transtorno”.

Na contramão dessas estatísticas, temos histórias que merecem destaque. São pais que assumiram um papel de cuidado e amor na vida de seus filhos autistas, como realmente deve ser. Em homenagem ao Dia dos Pais, hoje vamos te apresentar algumas delas. Confira a seguir!

Pai fotógrafo

Créditos: Timothy Archibald

A frustração e o desespero com o diagnóstico de autismo do filho Eli levaram Timothy Archibald a criar arte. Assim nasceu Echolilia: Sometimes I Wonder, uma série de fotos que retratam Eli da forma mais natural e pura possível. O objetivo do fotógrafo é mostrar momentos reais vivenciados pelo filho, para além dos sorrisos e das poses. Por isso mesmo todas as fotografias são espontâneas, clicadas no momento em que Eli praticava a ação retratada. A série deu origem a um livro com o mesmo nome. Saiba mais e veja outras fotos aqui.

Pai escritor

Francisco Paiva Júnior é pai do Giovani, um garotinho autista de 10 anos. Desde 2010 escrevendo sobre o espectro na Revista Autismo — publicação que ele co-fundou e hoje comanda como editor-chefe -, Paiva decidiu reunir em um livro todo o conhecimento acumulado sobre o assunto. Assim nasceu “Autismo — não espere, aja logo!”, com texto da contra-capa assinado pelo Dr. Alysson Muotri, neurocientista da Universidade da Califórnia (EUA) e membro da nossa equipe técnica. No livro, Paiva fala sobre a paternidade e os sintomas do TEA, numa tentativa de auxiliar os pais a detectarem o transtorno logo nos primeiros sinais, para que os tratamentos comecem o mais breve possível. Você pode saber mais e comprar o livro aqui.

Pai anônimo

Você não precisa escrever um livro ou fazer uma série de fotos para ser um bom pai. Você só precisa dar muito amor para o seu filho e ser presente o máximo possível na vida dele. O Cleber Tourinho é um exemplo disso. E pra passar essa mensagem de amor e apoio a todos os pais de crianças autistas, ele gravou um vídeo muito sincero e bonito, ao lado do Samuel, seu filho. Assista aqui.

Você é ou conhece um pai que também é exemplo de amor e presença? Compartilhe nos comentários sua história!

A descoberta do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é sempre um momento de surpresa. Imagine quando ela acontece na vida de uma pessoa adulta.

Para qualquer mãe, receber o diagnóstico de autismo do filho já é uma situação muito difícil. Agora imagine descobrir anos depois que seu próprio pai, já adulto, passou toda a vida com a condição sem saber? Pois foi isso que aconteceu com a escritora e palestrante Anita Brito. Depois do diagnóstico do filho, Nicolas, ela passou a observar com mais cuidado as atitudes de seu pai, Arnaldo. A desconfiança dela foi o ponto de partida para o diagnóstico, recebido 10 anos depois através da médica Drª Sueli Paiva. Abaixo reproduzimos alguns trechos do relato da Anita, publicado originalmente no blog Falando um pouco de autismo.

“Após 72 anos, descubro que meu pai é autista…

Arnaldo, brasileiro, aposentado, 6 filhos, casado. Durante 72 anos, Arnaldo viveu sem saber que estava dentro do espectro autista. Nem a família desconfiava que seria isso, uma vez que, em sua infância nos anos 1940 e 1950, os estudos ainda estavam na fase inicial, tanto nos Estados Unidos quanto na Áustria.

Os diagnósticos de autismo no mundo só foram se popularizando a partir da década de 1980, mas no final da década de 1970 já haviam vários casos, ainda tidos como raros. No Brasil, o diagnóstico já existe desde a década de 1980 também, porém, o conhecimento sobre a síndrome só foi realmente popularizado, tanto no meio médico, quanto nas famílias, no final da década de 1990 e começo dos anos 2000.

Por que procurar o diagnóstico para alguém que está com 72 anos?

Nossa relação com nosso pai não foi das mais fáceis, pois não entendíamos o porquê de ele ser como era. Ninguém nunca entendeu: amigos, familiares próximos e mais distantes, colegas de trabalho. O que as pessoas geralmente faziam era se afastar dele e de nossa família.

Depois que soubemos o que era o autismo, fomos tratar de cuidar de nosso filho e fomos aprendendo dia a dia como lidar com ele. Com os avanços em pesquisas em todas as áreas e com muita leitura, fui percebendo traços em meu pai e comecei a observá-lo. Falei com minha mãe que, imediatamente, começou a perceber vários aspectos. Meus irmãos não concordaram muito, porque já estavam acostumados com o “jeito dele ser”.

Com o Nicolas crescido, fomos notando cada vez mais semelhanças no comportamento dos dois e fomos notando como meu pai preenchia várias características:

  • Não tem amigos e não tem laços fortes nem com familiares;
  • Quando gosta de alguém, é só daquela pessoa e não tem uma relação como a que qualquer um teria: cisma com uma pessoa e só conversa com essa pessoa sobre os mesmos assuntos;
  • Nunca olha diretamente para nós. Conversa muito pouco e olhando para as unhas ou para o teto. Às vezes, tem aquele olhar distante, mas nunca para nosso rosto;
  • Cada filho que nascia, ele se apegava àquele e não falava mais com os outros. Nunca foi de sentar e conversar para dar conselhos. Alguns de nossos amigos não sabiam que tínhamos pai ou, quando sabiam, achavam que ele era mudo;
  • Sua coordenação motora não é nada boa;
  • Guarda objetos por um longo tempo, sem o menor motivo e, quando se cansa, se desfaz de tudo, mas leva anos para que isso aconteça.
  • Fica sempre isolado em casa. Se estão todos na sala, ele fica no quarto, se tem alguém no quarto, ele vai para a sala e assim por diante. É nítido que ele se sente melhor quando está sozinho;
  • Nunca foi viajar conosco porque não gosta de ficar longe da casa dele;
  • Fala sempre dos mesmos assuntos. Sempre! A falta de repertório é gritante;
  • Tem sempre as mesmas roupas e se veste sempre do mesmo jeito. Só compra outra em caso de necessidade;
  • É metódico com suas coisas. Tudo tem que estar onde ele estabelece. Se sair dali, perde a cabeça e quebra alguma coisa. Já quebrou todas as cadeiras de casa quando éramos pequenos, porque saíamos da cadeira e não a colocávamos no lugar. Não suporta ver nada fora do lugar.

E muito mais…

Quando suspeitei que meu pai fosse autista, comecei a tratá-lo como tratava o Nicolas e nossa relação melhorou 1.000%. Para que eu pudesse entendê-lo, e até perdoá-lo por algumas faltas, precisei ver quem realmente era meu pai. Agora existe uma relação entre nós e eu tento estimulá-lo sempre.

Meu marido, sempre ao meu lado, me ajuda muito. Nós levamos meu pai para passear em alguns lugares, estamos sempre puxando assunto com ele e às vezes vamos à sua casa, quando ele fica sozinho. Aliás, ele adora meu marido.No dia 28 de fevereiro de 2014 tive a confirmação de uma psiquiatra de que meu pai está sim dentro do espectro autista.

Ele está de parabéns por ter formado uma família e, agora, essa família entende quem é seu patriarca, que já foi taxado de tantas coisas por vizinhos, pessoas próximas e por nós mesmos por falta de entendimento e conhecimento.

Eu achava que devia isso ao meu pai enquanto ele está vivo. Eu não queria que ele morresse incompreendido.

Alguns pontos a serem observados

  • Meu pai nasceu aos 30 de novembro de 1941, no estado da Bahia, em uma região de extrema pobreza. Nunca foi vacinado e nunca fez nenhuma dieta especial.
  • Sim, estamos mais felizes com esta descoberta. Explica muito e ajuda mais em nossa relação com ele. Ainda bem que, mais uma vez, Deus nos deu uma nova chance.”

O que aconteceu com a Anita é também um aprendizado para todos nós. Conhece uma história parecida? Quer ver o seu relato sobre o autismo publicado aqui? Mande um e-mail para info@tismoo.com.br

Muitos leitores do nosso blog perguntam sobre o autismo na vida adulta. É bem possível que esse tema já tenha passado pela cabeça de quase todos os pais de crianças autistas. Mas não vamos falar de pessoas que descobriram a condição depois dos 20 ou 30 anos. Hoje vamos contar uma história de um rapaz que cresceu com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), demonstrando seu grande potencial e usando as características do espectro a seu favor.

Robert Gagno é um jovem canadense de 27 anos que recebeu seu diagnóstico aos três. Foi a mãe, Kathy, quem primeiro percebeu que ele era uma criança diferente. Segundo ela, Robert tinha fascínio por objetos específicos, gostava de ficar girando o corpo e gritava durante encontros com outras crianças e adultos. A descoberta do autismo, contudo, não foi um alívio. “Não era algo conhecido naquela época. Os livros que encontrava na biblioteca diziam que era um problema ligado a deficiências na educação dada pelos pais, o que não fazia sentido para mim”, contou Kathy em entrevista à rede de notícias BBC.

O desenvolvimento de Robert não foi muito diferente de outras crianças autistas: ele demorou mais tempo que o normal para aprender a falar e suas palavras não seguiam uma ordem lógica, gerando frustração e um sentimento de incompreensão. Seus pais contam também que, apesar de ser uma criança doce, ele demandava muita atenção. O que eles nem imaginavam é que uma máquina seria a resposta para a inquietude de Robert. “Quando ele tinha cinco anos, uma vez eu o levei para comer um hambúrguer. Havia um fliperama e ele ficou mais interessado nele do que na comida. Minha mulher e eu percebemos que poderíamos sentar e relaxar um pouco enquanto Robert jogava”, conta Maurizio, pai do garoto. Mal sabiam eles que o brinquedo levaria Robert por um caminho de superação e conquistas.

Amor à primeira vista (e primeira audição)

Luzes coloridas e sons variados. Foram essas características que fizeram Robert se encantar pela máquina. Os pais investiram na paixão do garoto e, mais tarde, viram que deu certo: aos 10 anos de idade ele ganhou seu primeiro fliperama; aos 27 ganhou uma competição mundial.

Robert passava horas no brinquedo, em busca de resultados cada vez melhores. Quanto mais longe conseguia ir, mais ele confiava em seu potencial, o que foi um incentivo para jogar em locais públicos, como salões de jogos e boliches, e se socializar. A família apoiava, pois via na situação uma forma de aprendizado. Jogando e participando de competições Robert conseguia perceber quando era sua vez de falar, desenvolver espírito esportivo e fazer amigos. A experiência foi uma via de mão dupla: o alto poder de foco e a forte memória visual (características de sua condição autista) contribuíram para seu sucesso, enquanto o jogo e os campeonatos estimularam o desenvolvimento das suas habilidades sociais.

Ele não apenas se encontrou nos fliperamas, como teve a oportunidade de demonstrar todo o seu potencial. Aos 19 anos Robert começou a participar de competições em diversos países, até que aos 27 consagrou sua vitória no Campeonato Mundial de Fliperama da Associação Profissional e Amadora de Pinball, realizado em 2016 nos EUA. Hoje ele é um dos dez melhores jogadores de fliperama do mundo e o principal do Canadá. Sua história foi transformada no documentário Wizard Mode — uma prova viva de que pessoas autistas podem ir muito além das expectativas e frustrações de qualquer diagnóstico.

Sandra Bedrosian-Sermone é mãe. E mãe sabe quando tem alguma coisa “errada” com o filho. Dos problemas cardíacos e do atraso no desenvolvimento de Tony, seu filho caçula, ela já tinha conhecimento. O diagnóstico de autismo veio mais tarde, mas ainda assim não era suficiente. O filho tinha todos os sinais de uma síndrome genética — e Sandra sabia disso, mesmo que os médicos não conseguissem descobrir e os exames não mostrassem. Mas ela não desistiu.

A frustração com os inúmeros exames negativos, que não correspondiam à sua intuição, levou Sandra a viajar mais de 4.800 quilômetros até a Duke University, na Carolina do Norte (EUA). Foi lá que todos os genes do filho foram sequenciados por pesquisadores em busca de mutações genéticas não herdadas dos pais. A resposta, enfim, apareceu: Tony tinha uma mutação no ADNP, um dos principais genes afetados pelo autismo, responsável por regular a expressão de outros genes.

O trajeto até o diagnóstico percorrido por Sandra e sua família durou cerca de 6 anos, mas poderia ter sido mais curto e mais fácil. Foi com esse objetivo, e muita empatia por outras famílias na mesma situação, que Sandra mergulhou numa investigação por conta própria para entender a mutação. Ela também criou uma página no Facebook para conversar com as famílias de outras crianças afetadas. E foi assim que ela descobriu um fato curioso: a grande maioria dessas crianças apresentava um desenvolvimento muito precoce dos dentes de leite (inclusive os molares). Além de nascerem em grupos, esses dentes apareciam antes dos bebês completarem 1 ano, quando o normal é que surjam entre 2 e 3 anos de idade.

Essa descoberta chamou a atenção dos cientistas e ganhou espaço em um estudo divulgado no final de fevereiro no Translational Psychiatry, uma publicação médica do grupo Nature. Nele foram listados os dados de 54 crianças com mutações de ADNP, todas identificadas por Sandra — hoje esse número já saltou para 105 crianças, graças à fundação criada por ela para ajudar as famílias com filhos diagnosticados com a mutação. O nome de Sandra foi listado no estudo como pesquisadora, tamanha a relevância de sua contribuição.

A ciência já sabe que as mutações do gene ADNP são extremamente raras. Com a descoberta de Sandra os pesquisadores agora podem afirmar que uma criança de 1 ano que apresente atraso no desenvolvimento e uma boca cheia de molares tem grande chance de carregar a mutação. Essa condição pode inclusive facilitar o diagnóstico, desde que os profissionais de saúde e geneticistas se atentem para essa característica.

No fim das contas, Sandra não apenas encontrou as respostas que buscava sobre a saúde do filho, mas fez uma descoberta relevante para os pais e para a comunidade científica, demonstrando como o cuidado, a participação e as observações da família podem contribuir para as pesquisas. Esse é um dos papéis que procuramos desempenhar aqui na Tismoo: aproximar ciência e realidade, famílias e pesquisadores, conhecimento acadêmico e conhecimento prático. Afinal, quem disse que famílias e cientistas não podem trabalhar juntos?

Com informações do Spectrum News.

Hoje resolvemos mudar o foco. Não vamos falar da descoberta de um novo gene do autismo. Tampouco sobre os avanços da medicina no estudo do TEA. Muito menos sobre o que fazemos aqui na Tismoo. Hoje vamos falar com você que é mãe ou pai, irmão ou irmã, parente, amigo ou colega de uma pessoa autista. Você que não tem autismo, mas convive com a condição em casa, na escola, no consultório, e aprende com ela todos os dias. Você que é neurotípico e não conhece ninguém no espectro. Você que é “normal”.

Faith Judge é uma pessoa “normal” como tantos de nós. No vídeo do TED Talks abaixo ela compartilha sua experiência como irmã de dois rapazes autistas, mas não sob o ponto de vista das dificuldades de diagnóstico e tratamento. Em pouco mais de 5 minutos, Faith nos oferece uma perspectiva enriquecedora de como o autismo e suas características tão singulares pode nos proporcionar aprendizado e crescimento.

Sabemos que não é fácil lidar com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), pois junto com o diagnóstico vem também uma série de dúvidas, medos, obstáculos e descobertas. Mas hoje queremos apenas te oferecer um olhar bonito e otimista sobre uma condição que ainda não tem cura, mas tem muito a nos ensinar. Vem com a gente:

Quem tem criança em casa sabe da atração que os aparelhos tecnológicos exercem sobre elas. No caso dos pequenos no espectro do autismo, a tecnologia tem funções que vão muito além do mero entretenimento: pode melhorar a comunicação e diminuir o isolamento social. No nosso blog já falamos sobre pesquisas que estudam a interação entre robôs e crianças com autismo. Falamos também de um aplicativo voltado para elas, desenvolvido por estudantes de São Paulo. Hoje trazemos uma nova dica, ou melhor três.

Pensando na relevância dos jogos virtuais para crianças, e usando esse recurso como ferramenta de ensino e desenvolvimento, a Fundação Panda criou três jogos educacionais que podem ser instalados em tablets e smartphones, ou utilizados online, no computador. Em cada um deles, o personagem principal Nico tem um objetivo diferente. Em “A Hora do Nico” o jogador deve ajudá-lo a executar tarefas simples do dia a dia, como lavar as mãos, usar o banheiro, se alimentar e dormir. Para fazer tudo certinho a criança conta com a ajuda de um vídeo para cada atividade.

Em “Adivinhe com Nico” o jogo propõe brincadeiras que estimulam a criança a desenvolver habilidades de atenção compartilhada. Já em “Vestindo com o Nico” o jogador ajuda o personagem principal a escolher suas roupas de acordo com o clima, e também pode treinar a sequência correta para se vestir sozinho.

Ficou interessado? Baixe os jogos pela loja virtual do Android (Google Play)ou do iOS (App Store). Você pode também acessar aqui e jogar online pelo computador.

Sobre a Fundação

A Fundação Panda é uma iniciativa brasileira pautada no que existe de mais avançado e cientificamente eficaz na área de desenvolvimento infantil. Saiba mais no vídeo abaixo:

O mês de abril está recheado de ações e eventos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Um deles é a série “Autismo: como Diagnosticar, Acolher e Integrar”, realizada pelo blog Papo de Infância. Na série de vídeos e artigos sobre o autismo, a Tismoo marcou presença com a palestra online da bióloga Drª Graciela Pignatari, responsável técnica e membro da nossa equipe de cientistas.

A palestra “Autismo e os avanços da medicina personalizada” foi exibida no dia 06/04, através do YouTube. Nela foram abordados temas como diagnóstico, tratamento, mapeamento genético, projeto Fada do Dente e o surgimento da Tismoo.

Para quem perdeu ou deseja assistir de novo, publicamos abaixo o vídeo da palestra. Assista, aproveite, compartilhe!

No dia 02/04 foi comemorado o Dia Mundial do Autismo. A data criada pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2007 é um convite à reflexão e conscientização sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Para celebrar a data e contribuir na divulgação de informações úteis e de qualidade sobre o autismo, criamos um ebook reunindo os melhores conteúdos já produzidos pela nossa equipe. Nele você também encontrará histórias reais e depoimentos emocionantes de autistas e seu familiares.

Baixe, leia, compartilhe! Colabore na conscientização das pessoas sobre o TEA.

Clique aqui para fazer o download gratuito do ebook.

Até os três anos de idade Owen Suskind foi um bebê como qualquer outro, apresentando desenvolvimento normal. Mas aos poucos e sem causa aparente ele foi perdendo suas habilidades motoras e se tornando uma criança quieta, triste, até parou de falar. Owen se fechou para o mundo e para as interações sociais.

Percebendo que havia algo errado, os pais foram em busca de respostas e especialistas. O diagnóstico veio em janeiro de 1994: autismo. Como lidar com essa ingrata surpresa? Como aceitar que uma criança até então “normal” tinha regredido em seu comportamento? De onde veio esse autismo? O que fazer para retomar a interação com o filho e ouvi-lo falar outra vez? Essas e outras inúmeras dúvidas, tão comuns a muitos pais quando recebem o diagnóstico, passavam pela cabeça de Ron e Cornelia, pais de Owen. As respostas, ou pelo menos o ponto de partida, vieram de onde eles menos esperavam: os desenhos animados da Disney.

A história resumida nos dois parágrafos acima é contada no documentário “Life, Animated”. Baseado no livro de Ron Suskind, pai de Owen, o filme mostra a relação que o garotinho autista desenvolveu com as obras dos estúdios Disney e como isso contribuiu para o seu desenvolvimento. Alternando clipes da Disney, animações personalizadas, entrevistas e vídeos reais gravados pela família, com depoimentos dos pais, do irmão e do próprio Owen, “Life, Animated” passa por todos os momentos do diagnóstico, desde a angústia e impotência da família diante da condição desconhecida, até as pequenas descobertas do dia a dia, além de trechos da vida de Owen aos 23 anos.

O que a Disney tem a ver com o autismo?

Ao longo do documentário os pais relatam como o processo foi lento e doloroso, tendo Cornelia que abdicar do trabalho para acompanhar o filho e cuidar da rotina de terapias. A repetição, característica típica das pessoas com autismo, se manifestou em Owen na sua obsessão pelos filmes e desenhos animados da Disney. Mesmo com problemas motores o garotinho conseguiu dominar as funções do controle remoto do gravador de vídeos, o que lhe permitia assistir os mesmos filmes repetidamente e rebobinar muitas e muitas vezes suas cenas preferidas. A atividade era uma das poucas que toda a família conseguia compartilhar com Owen e foi uma das grandes responsáveis por ele voltar a falar, conduzindo-o do mundo imaginário para as interações do mundo real.

Por orientação dos profissionais que cuidavam da criança, os pais reduziram o tempo que ele passava assistindo os filmes e desenhos, e intensificaram as terapias de fala. Ainda assim o progresso de Owen era lento: aos 6 anos ele conseguia falar apenas sentenças simples e parecia alheio ao mundo à sua volta. Mas o que os profissionais de saúde não sabiam, e os pais nem imaginavam, é que as animações da Disney não eram apenas uma mania ou uma forma de descomprimir.

O avanço foi percebido na noite do aniversário do filho mais velho, Walter. Vendo que o irmão estava um pouco triste, Owen disse: “Walter não quer crescer — como Peter Pan e Mogli”. A fala completa e cheia de significado para a ocasião deixou os pais espantados. Ron, então, resolveu fazer um teste: pegou um dos bonecos que o filho mais gostava (o Jafar, de Aladdin) e imitando a voz do personagem do filme perguntou para o filho: “Como é ser você?”. Owen, sem fazer nenhuma imitação, respondeu: “Não estou feliz. Eu não tenho amigos. Não consigo entender o que as pessoas dizem.” Nesse momento, Ron e Cornelia perceberam que uma porta se abria para eles entrarem no mundo do filho e trazê-lo para o mundo real. Os filmes e animações da Disney eram a ferramenta de Owen para interpretar a realidade.

A família Suskind decidiu então procurar um terapeuta que entendesse a situação sob esse ponto de vista — e encontraram apoio no psicólogo Dan Griffin. O profissional levou para as sessões de terapia a paixão de Owen pelas animações, aproveitando o envolvimento e a energia do garoto para tratá-lo. O resultado é visível no filme: um homem independente, hoje com 25 anos de idade, morando sozinho, tendo um relacionamento e trabalhando. Tudo o que qualquer pai e mãe sonha para seus filhos, não é mesmo?

Ficou curioso para ver o filme? A boa notícia é que ele está disponível na Netflix Brasil. Assista, curta e compartilhe esta dica. 😉

Se você não é e nem convive com uma pessoa autista, provavelmente não saberá responder essa pergunta ao pé da letra. Afinal, por mais que a gente conheça as características e desafios da condição, só quem tem o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) pode enxergar o mundo através do espectro.

Não ser ou não conviver com um autista não significa que a gente não possa exercitar a empatia. E para ajudar os neurotípicos a entenderem seu universo, várias pessoas com autismo (a maioria com Síndrome de Asperger) usaram a rede social Reddit para contar como é viver com a condição. O tópico já ultrapassou os 9 mil comentários e tem mais de 500 respostas. Selecionamos cinco delas, que mostram de uma forma bem didática o olhar de um autista sobre a vida e o convívio em sociedade. Confira abaixo: