Com o Dia Mundial de Conscientização do Autismo se aproximando, selecionamos alguns dos principais eventos que estão envolvendo a nossa equipe.

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo é celebrado em 02/04 e nós não poderíamos deixar essa data passar em branco. Por isso, selecionamos alguns eventos que aconteceram e vão acontecer sobre o tema em diferentes lugares do país. Nossa equipe marca presença em alguns deles, sempre contribuindo nos diálogos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Acompanhe.

Eventos de março

O mês foi super movimentado. Nos dias 22 e 23 aconteceu em Ribeirão Preto (SP) o VII Seminário sobre Rotas Tecnológicas da Biotecnologia. Na tarde da quinta-feira, dia 22, nossa Diretora Executiva, Drª Graciela Pignatari, fez uma palestra apresentando a Tismoo e seu trabalho na área de biotecnologia.

Nos dias 23 e 24 a cidade de São Paulo recebeu o I Congresso Brasileiro de Neurogenética, um evento que contou com a visita de quase 600 médicos, entre neurologistas, neuropediatras, geneticistas e outros profissionais da área de saúde. A Tismoo marcou presença com um stand, onde a equipe apresentou as soluções de genômica que oferecemos através da plataforma exclusiva de bioinformática GENIOO, especialmente construída para análises genéticas ligadas ao TEA, e nosso exclusivo processo de curadoria genética. Recebemos a visita de muitos médicos, a quem agradecemos pelo interesse em nosso trabalho. Confira algumas fotos:

Na segunda-feira, dia 26, começamos a semana com uma palestra no Colégio Piaget, em São Paulo, onde a Drª Graciela Pignatari falou sobre TEA, inclusão e sobre a Tismoo para professores e funcionários da escola. Esse convite em particular nos alegrou muito, pois reforça a importância de discutirmos o tema fora dos consultórios, clínicas e espaços acadêmicos, envolvendo também a comunidade escolar e a sociedade como um todo no debate sobre o TEA.

No dia 28 tivemos outra palestra da Drª Graciela Pignatari, dessa vez no lançamento oficial do Movimento UniTEA e pré-lançamento do 1º Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha. No evento, realizado na cidade de Caxias do Sul (RS), nossa Diretora Executiva falou sobre autismo, genética e modelagem de doenças. Aproveitando o assunto, deixamos uma dica para você: o seminário acontecerá no dia 12/09 e vai ter uma palestra do Dr. Alysson Muotri. As inscrições já estão abertas e podem ser feitas aqui.

Próximos eventos

No dia 02, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, a Associação de Amigos do Autista — AMA vai promover em sua sede, no bairro Cambuci em São Paulo, um evento para apresentar o projeto da nova unidade Vila Ré. Localizado na zona leste da cidade, esse novo local vai atender gratuitamente pessoas autistas e suas famílias. Durante o evento da AMA haverão muitas atrações, como palestras e apresentações artísticas. Para saber mais entre em contato com a associação pelo telefone (11) 3376–4400 ou através do site.

Nos dias 04 e 05, quarta e quinta-feira, o Rio de Janeiro abre as portas do Museu do Amanhã para o I Seminário Rio TEAMA. Nosso Chief Medical Officer, Dr. Carlos Gadia, vai fazer duas palestras no dia 04: uma às 9h15, sobre diagnóstico do TEA (com 15 minutos de perguntas no final), e outra às 11h15, quando ele vai falar dos mitos e verdades sobre tratamento e medicação. Já na quinta-feira, dia 05, a palestra dele será às 15h30, sobre a genética do TEA. Nos dois dias, das 17h às 18h, Dr. Gadia também participará da seção “Pergunte ao especialista”, respondendo junto com outros profissionais as dúvidas dos participantes do seminário. As inscrições são gratuitas e podem ser feitas no site do museu.

Gostou das nossas dicas? Sabe de algum outro evento sobre autismo que vai acontecer no Brasil nas próximas semanas? Compartilhe com a gente nos comentários!

Retratado na novela teen Malhação e recentemente na série Atypical, na Netflix, o autismo também já marcou presença no cinema, na literatura e até nos quadrinhos.

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) está longe de ter toda a repercussão que merece e precisa, mas não foi esquecido pelo mundo do entretenimento. Retratada há muitos anos em obras que vão do cinema à literatura, ele ganhou destaque em 2017 no papel do protagonista da série Atypical, da Netflix, e da novelinha teen Malhação, da Rede Globo. Relembramos agora outros momentos em que o transtorno ganhou espaço e voz na arte e na cultura.

Cinema

Desde a década de 1970 até hoje muitos títulos cinematográficos com o temaforam produzidos, tanto documentários quanto obras de ficção. Separamos alguns, que podem ser encontrados facilmente nas plataformas de streaming:

Meu Filho, Meu Mundo (1979)

Uma das referências no cinema sobre autismo, “Meu filho, meu mundo” narra a terceira gravidez de um jovem casal. Depois de conceber duas meninas, Barry e Suzie Kaufman descobrem que vão ter um filho. Ao perceber que o garoto é autista, eles iniciam uma jornada para encontrar tratamentos disponíveis, até que criam seus próprios métodos.

Rain Man (1988)

O insensível Charlie Babbitt espera receber uma grande herança após a morte de seu pai, que ele não vê há anos. Mas é Raymond, seu irmão mais velho, internado em uma instituição médica e cuja existência Charlie ignorava até então, quem recebe toda a fortuna. Raymond é um “autista sábio”, com habilidades mentais seriamente limitadas em algumas áreas, mas com capacidade de gênio em outras. Quando Charlie rapta Raymond, uma longa e maluca viagem atravessando o país rumo a Los Angeles ensina aos dois algumas lições sobre a vida.

Um Amigo Inesperado (2006)

A obra conta a história do autista Kyle Gram. Seus pais fazem de tudo para tentar se comunicar com ele, até que o garoto ganha um cachorro e passa a chamá-lo de Thomas (o mesmo nome do trenzinho de um desenho animado que ele gosta). Através do cão, os pais conseguem criar uma relação com o menino, que o ajudará a escapar do seu silêncio.

O Contador (2016)

O ator Ben Affleck interpreta Christian Wolff, homem com autismo que se revela um gênio da matemática. Assim como o personagem de Dustin Hoffman no filme “Rain man” (1988), Christian é capaz de cálculos impressionantes em poucos segundos. Ao investigar a contabilidade de uma empresa, encontra fraudes que podem colocar sua vida em risco.

Farol das Orcas (2016)

Produzido pela Netflix e baseado em fatos reais, esse filme argentino-espanhol conta a história de Lola, mãe do garoto autista Tristán. O filho só demonstra reações quando vê baleias orcas na televisão. Para ajudar Tristán, Lola vai à Patagônia Argentina em busca do guardafaunas Beto, na esperança de que o contato do filho com as orcas desperte suas emoções.

Life Animated (2016)

Baseado no livro de Ron Suskind, o filme mostra a relação do garotinho autista Owen com as obras dos estúdios Disney e como isso contribuiu para o seu desenvolvimento. Alternando clipes da Disney, animações personalizadas, entrevistas e vídeos reais gravados pela família, com depoimentos dos pais, do irmão e do próprio Owen, “Life, Animated” passa por todos os momentos do diagnóstico, desde a angústia e impotência da família diante da condição desconhecida, até as pequenas descobertas do dia a dia, além de trechos da vida adulta de Owen. Já dedicamos um texto inteiro para falar sobre esse filme. Clique aqui para ler.

Quadrinhos

A diferença invisível (2017)

Escrita por Mademoiselle Caroline e Julie Dachez, a história em quadrinhos narra a vida de Marguerite. Ela tem 27 anos, é bonita, inteligente, trabalha e tem um namorado. Mas se sente deslocada e luta para manter as aparências: ruídos a atrapalham, conversas dos colegas a assolam. Ao descobrir que é autista, sua vida se transforma.

Literatura

Dibs: em busca de si mesmo (1964)

Com edições em português esgotadas, o livro escrito pela psicóloga norte-americana Virginia Mae Axline se tornou um artigo raro: é encontrado apenas em sebos. A obra conta a história real de um garoto que consegue se reconstruir através de uma terapia baseada em conceitos lúdicos, que lhe proporcionou condições para explorar seus pensamentos.

Peças teatrais

Da Desordem Que Não Anda Só (2017)

Apresentada em novembro, na cidade de São José do Rio Preto, a peça mostra a vida de uma família de classe média que tem um pai ausente, uma mãe que trabalha demais e dois filhos: Stevie, portador da síndrome de Asperger; e Julie, sua irmã adolescente. A partir do ponto de vista de Stevie, o protagonista, a peça faz um retrato da vida das pessoas “diferentes”, reforçando a importância de se respeitar a individualidade e não apagá-la em busca de aceitação. Você pode saber mais sobre a peça aqui.

O Som e a Sílaba (2017)

Também apresentada no mês de novembro, dessa vez em São Paulo, essa peça escrita por Miguel Falabella conta a história da amizade e cumplicidade entre uma professora de canto e sua aluna, Sarah, uma autista funcional que encontra na música uma maneira de se relacionar com o mundo. Leia aqui mais informações sobre a peça.

The Curious Incident of the Dog in the Night-Times (2014)

Sucesso na Broadway, esse monólogo baseado em um livro percorreu o mundo e voltou aos teatros americanos em 2017, dessa vez com uma grande surpresa: o papel do protagonista Christopher Boone, um jovem autista de 15 anos, é interpretado por um ator também autista, Mickey Rowe. Nesta entrevista traduzida pelo Estadão, Rowe defende que pessoas com autismo são muito capazes de fazer qualquer coisa, inclusive atuar, desde que tenham oportunidades.

Concerto

Concerto Azul (2017)

No início do ano, 29 pessoas autistas promoveram no teatro Miguel Falabella (RJ) a 2ª edição do Concerto Azul. No evento gratuito, crianças e jovens entre 3 e 24 anos dançaram, cantaram e tocaram instrumentos para celebrar a diversidade, sensibilizar o público sobre o TEA e dar visibilidade aos talentos musicais dos participantes. O concerto foi idealizado pela musicoterapeuta Michele Senra e contou com o trabalho voluntário de outros profissionais e estudantes dessa área.

Além dos títulos dessa lista, já falamos aqui no blog também sobre livros brasileiros que abordam o autismo e outras obras onde o TEA é o protagonista. Gostou das nossas dicas? Tem alguma para compartilhar? Conte pra gente nos comentários!

Muitos leitores do nosso blog perguntam sobre o autismo na vida adulta. É bem possível que esse tema já tenha passado pela cabeça de quase todos os pais de crianças autistas. Mas não vamos falar de pessoas que descobriram a condição depois dos 20 ou 30 anos. Hoje vamos contar uma história de um rapaz que cresceu com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), demonstrando seu grande potencial e usando as características do espectro a seu favor.

Robert Gagno é um jovem canadense de 27 anos que recebeu seu diagnóstico aos três. Foi a mãe, Kathy, quem primeiro percebeu que ele era uma criança diferente. Segundo ela, Robert tinha fascínio por objetos específicos, gostava de ficar girando o corpo e gritava durante encontros com outras crianças e adultos. A descoberta do autismo, contudo, não foi um alívio. “Não era algo conhecido naquela época. Os livros que encontrava na biblioteca diziam que era um problema ligado a deficiências na educação dada pelos pais, o que não fazia sentido para mim”, contou Kathy em entrevista à rede de notícias BBC.

O desenvolvimento de Robert não foi muito diferente de outras crianças autistas: ele demorou mais tempo que o normal para aprender a falar e suas palavras não seguiam uma ordem lógica, gerando frustração e um sentimento de incompreensão. Seus pais contam também que, apesar de ser uma criança doce, ele demandava muita atenção. O que eles nem imaginavam é que uma máquina seria a resposta para a inquietude de Robert. “Quando ele tinha cinco anos, uma vez eu o levei para comer um hambúrguer. Havia um fliperama e ele ficou mais interessado nele do que na comida. Minha mulher e eu percebemos que poderíamos sentar e relaxar um pouco enquanto Robert jogava”, conta Maurizio, pai do garoto. Mal sabiam eles que o brinquedo levaria Robert por um caminho de superação e conquistas.

Amor à primeira vista (e primeira audição)

Luzes coloridas e sons variados. Foram essas características que fizeram Robert se encantar pela máquina. Os pais investiram na paixão do garoto e, mais tarde, viram que deu certo: aos 10 anos de idade ele ganhou seu primeiro fliperama; aos 27 ganhou uma competição mundial.

Robert passava horas no brinquedo, em busca de resultados cada vez melhores. Quanto mais longe conseguia ir, mais ele confiava em seu potencial, o que foi um incentivo para jogar em locais públicos, como salões de jogos e boliches, e se socializar. A família apoiava, pois via na situação uma forma de aprendizado. Jogando e participando de competições Robert conseguia perceber quando era sua vez de falar, desenvolver espírito esportivo e fazer amigos. A experiência foi uma via de mão dupla: o alto poder de foco e a forte memória visual (características de sua condição autista) contribuíram para seu sucesso, enquanto o jogo e os campeonatos estimularam o desenvolvimento das suas habilidades sociais.

Ele não apenas se encontrou nos fliperamas, como teve a oportunidade de demonstrar todo o seu potencial. Aos 19 anos Robert começou a participar de competições em diversos países, até que aos 27 consagrou sua vitória no Campeonato Mundial de Fliperama da Associação Profissional e Amadora de Pinball, realizado em 2016 nos EUA. Hoje ele é um dos dez melhores jogadores de fliperama do mundo e o principal do Canadá. Sua história foi transformada no documentário Wizard Mode — uma prova viva de que pessoas autistas podem ir muito além das expectativas e frustrações de qualquer diagnóstico.

Você costuma ler para os seus filhos? Os incentiva a praticar a leitura? Se a sua resposta é não, está tudo bem. Afinal, nunca é tarde para explorar o gosto pelos livros. E adotar esse hábito fica ainda mais fácil quando buscamos informações sobre assuntos do nosso interesse.

O autismo, por exemplo, é um tema abordado em muitas obras nacionais e estrangeiras, reais e de ficção. As opções são muitas, para adultos e crianças, sendo uma oportunidade perfeita para você e seus filhos praticarem a leitura juntos, enquanto aprendem mais sobre a condição TEA.

Se você está empolgado para se aventurar no mundo das obras que falam do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), selecionamos alguns títulos nacionais para você começar esse percurso. Confira:

Eu Falo Sim

Baseado na vida do menino autista Tomás, este livro infantil conta uma história que se passa na sala de aula, onde as crianças aprendem juntas uma nova maneira de se comunicar e conviver com o coleguinha que tem um comportamento diferente. Ilustrado pela mãe do garoto, o livro é muito atraente para as crianças, não apenas pelas cores e desenhos, mas pela forma como a história é contada. Você pode comprá-lo aqui.

Autismo além do diagnóstico

Diagnosticado com autismo ainda na infância, Marco, um adolescente de 17 anos, passou por diversas escolas e terapias, mas nunca conseguiu se comunicar com o mundo exterior. Até que em suas sessões de análise ele estabelece contato com seu terapeuta através de desenhos, frases, poesias, redações e cartas, trazendo à tona um mundo muito rico de emoções e pensamentos. Fruto de uma história real, o livro apresenta as produções de Marco e as conclusões clínicas de seu analista, abordando o autismo no âmbito das terapias e sob o olhar do próprio autista. Você pode saber mais sobre esta obra aqui.

Autista com muito orgulho — A síndrome vista pelo lado de dentro!

Este livro em particular é muito interessante para quem quer entender como o autista enxerga o mundo ao seu redor. Cristiano Camargo, o autor do livro, é portador da Síndrome de Asperger e convida o leitor a fazer uma “intensa viagem ao mundo da Mente Asperger”. Através de seus relatos, Cristiano fala sobre a síndrome e seu convívio com outras pessoas na mesma condição. A versão digital desta obra pode ser encontrada aqui.

Não fala comigo! A história de um autista

Escrito pelo autor Romulo Netto, o livro conta como um casal do sertão brasileiro enfrentou as dificuldades de comunicação com o filho autista, superando o sofrimento e as diferenças para amarem e serem amados pelo garoto. Apesar de ser uma obra de ficção, o autor conseguiu abordar o autismo com naturalidade, usando uma linguagem simples que transmite informação, esperança, diversão e emoção aos leitores. Para adquirir o livro, clique aqui.

Autismo — Não espere, aja logo!

O livro de Paiva Junior descreve os sinais e sintomas de autismo em crianças. Um alerta para pais e profissionais iniciarem logo o tratamento, ainda que não tenha um diagnóstico definitivo e seja só uma suspeita clínica. Com uma linguagem bem acessível, a obra traz também uma boa dose de otimismo para pais que estão iniciando sua caminhada no mundo do autismo. No site do autor, há links para adquirir o livro em promoções de livrarias online.

Meu filho ERA autista

Este livro conta a história real do Nicolas, um adolescente de 17 anos que faz palestras em todo o Brasil sobre como é ser autista. O livro foi escrito por sua mãe, Anita Brito, que também o acompanha nas palestras. Na obra Anita relata sua experiência como mãe de um autista e sua luta para “resgatar” o filho do seu próprio mundo para integrá-lo ao mundo em que todos vivemos. Nicolas ainda é autista, mas leva uma vida normal: está matriculado no ensino regular, faz trabalhos como fotógrafo freelancer e já está escrevendo um livro para contar suas experiências. “Meu filho ERA autista” está à venda no site da autora.

Gostou das dicas? Quer indicar outros livros? Escreva nos comentários!

Você sabia que nos Estados Unidos algumas crianças e jovens autistas têm um interesse em comum por trens? Para o pessoal do Museu do Trânsito de Nova York essa não é uma novidade — e foi pensando nisso que em parceria com a organização Autism Speaks eles criaram o projeto extracurricular Subway Sleuths (“Detetives do Metrô” em tradução livre).

O Subway Sleuths tem como objetivo encorajar crianças entre 7 e 12 anos de idade, com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), a interagirem socialmente. O interesse que elas compartilham pelos trens é o gancho usado pelo programa para ajudá-las a desenvolverem suas habilidades sociais. Os participantes são incentivados a explorar a estação de metrô desativada onde funciona o museu, resolver mistérios do trânsito para se tornarem experts no assunto e compartilhar seu entusiasmo com os colegas. As crianças são divididas em turmas de acordo com suas idades, orientadas por um professor, uma fonoaudióloga e um educador do museu especialmente treinados para lidar com crianças com o espectro.

O programa existe desde 2011 e já colheu muitos resultados positivos. Consultores responsáveis por avaliar o projeto constaram que em 2012, por exemplo, todas as 11 crianças participantes demonstraram progresso na comunicação verbal ou não-verbal de suas lembranças da experiência vivenciada no museu. Essa conclusão é muito significativa, pois as pessoas com o espectro nem sempre guardam lembranças de suas experiências sociais positivas de uma forma que possam construir novas e mais profundas conexões. Ao recordar e destacar memórias compartilhadas anteriormente, as crianças aprendem a lembrar de experiências compartilhadas no passado e promover suas conexões com os demais colegas. Os consultores perceberam também que todas as crianças de 10 a 12 anos de idade tiveram progresso e mostraram interesse em fazer parte de um grupo durante as sessões. Todas demonstraram também novas habilidades na forma de se relacionarem com os colegas e compartilharem seus interesses em trens.

Segundo o jornal The New York Times, as crianças que participam do programa são tão fãs do sistema de transporte local que algumas sabem até o número exato de degraus de cada estação da cidade. Quem quiser saber mais sobre o Subway Sleuths pode acessar o guia do programa (em inglês) aqui.

Encontrar um livro com o qual você se identifica é como tomar um café com um amigo. É se sentir abraçado por um enredo ou instigado a compreender mais sobre um tema. Então, que tal aproveitar o tempo frio e passar um tempo na companhia de um bom livro? O autismo é um assunto com vasta literatura. Além de publicações técnicas, com abordagem científica, há romances e biografias que podem jogar luz em diversos pontos que intrigam quem convive com esta condição de algum membro na família. Selecionamos quatro obras que trazem olhares interessantes sobre o autismo:

1) O que me faz pular — Naoki Higashida

Ninguém melhor para falar sobre autismo do que alguém que vive essa realidade. Aos 13 anos, o japonês Naoki Higashida mostra com leveza o ponto de vista de um autista sobre situações cotidianas. Além de crônicas, o jovem autor responde a diversas questões que estão sempre presentes para quem convive com um autista. Desde as motivações por trás dos movimentos repetitivos passando pelos laços sociais e a necessidade de planejamento na rotina.

2) Memórias de um amigo imaginário — Matthew Dicks

Narrado por Budo, amigo imaginário de Max, o livro conta como o garoto se apoia na sua imaginação para lidar com dificuldades típicas de uma criança autista: isolamento social, comportamentos sistemáticos, aversão ao toque e dificuldade de se conectar com o mundo à sua volta. Apesar de não haver a menção clara de que Max é autista, suas características podem ser relacionadas ao transtorno. A narrativa é sensível e se apoia na ideia de que a diferença é só mais um jeito de ser.

3) O estranho caso do cachorro morto — Mark Haddon

Traduzido em mais de 15 idiomas, o livro tem como protagonista um jovem com síndrome de Asperger. Depois de ser injustamente acusado de ter matado o cachorro da vizinha, o personagem principal inicia uma saga para descobrir o que de fato aconteceu. Construído de forma inteligente e divertida, a obra toca em pontos clássicos relacionados ao transtorno.

4) Passarinha — Kathryn Erskine

A síndrome de Aspeger também é um dos traços definidores desse livro. Depois de perder uma pessoa querida, a protagonista começa uma jornada de redescobrimento de significados. Se antes o mundo era definido em duas oposições claras (claro e escuro, bom e ruim), a jovem começa a compreender que a vida é feita de nuances. A autora descreve com sensibilidade essa virada da personagem, que aprende a desconstruir diversos comportamentos clássicos do seu transtorno.

5) Nascido em um dia azul — Daniel Tammet

O livro autobiográfico de Daniel Tammet contrapõe seu presente bem sucedido como professor e celebridade de um programa de televisão britânico, com uma infância difícil de isolamento. É interessante acompanhar como o autor superou as barreiras sociais do autismo — sem perder sua identidade, respeitando suas limitações e valorizando seus talentos.

Uma simples sessão de cinema se transforma em uma experiência profunda quando nos identificamos com o enredo do filme. Aquela protagonista que vive dúvidas profissionais, um casal que passa por uma crise, uma família que convive com alguma condição que a define. Quando vemos nossos dramas na tela, a sensação é de que não estamos sozinhos. Selecionamos longas-metragens e documentários que falam sobre o autismo. Muitos narram histórias inspiradoras, outros dão voz a sentimentos de frustração diante do desconhecido, mas todos têm algo importante a dizer. Olha só:

  1. Sounding the alarm — o documentário produzido nos Estados Unidos acompanha a rotina de 12 famílias que convivem com o autismo. Uma produção bem feita que mostra de forma realista os dramas e as alegrias do dia a dia de quem precisa vencer os desafios do transtorno.
  2. A história de Luke — o filme narra a história de Luke, um autista de 25 anos que vive com os avós. Quando a avó falece, ele precisa cuidar do avô e lidar com o irmão, que não sabe lidar com Luke.
  3. Um time especial — o treinador de uma liga de beisebol escolhe um garoto autista para ser o lançador do time. A escolha desperta polêmica e a dupla precisa vencer os preconceitos e mostrar que a condição não é uma barreira para o sucesso.
  4. Adam — premiado no Sundance Film Festival, o filme gira em torno de um rapaz com síndrome de Asperger. Depois da morte do pai, Adam passa a morar sozinho e inicia um relacionamento com sua vizinha.
  5. Sei que vou te amar — Thomas tem 16 anos e precisa cuidar do irmão mais velho, Charlie. Autista, Charlie precisa de cuidado e atenção quando eles mudam de casa e de escola. O contexto acaba afetando a vida pessoal de Thomas, que precisa aprender a lidar com essa responsabilidade.

Tem alguma indicação de filme sobre o assunto? Compartilha com a gente nos comentários!