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Por que algumas pessoas defendem que o termo “Asperger” seja abandonado?

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Profissionais e especialistas têm evitado usar essa palavra para se referir a pessoas com diagnóstico da síndrome, dentro do espectro do autismo. Entenda o porquê.

Há algum tempo temos evitado usar no nosso dia a dia e nas nossas redes sociais o termo Asperger, mas muitas pessoas não sabem o porquê. Por isso, trouxemos uma tradução de um artigo do site Spectrum News, publicado em 19/04/2018, explicando algumas evidências de que o médico Hans Asperger — cujo nome foi dado à síndrome — tinha ligações com programas nazistas que matavam crianças com deficiência. Confira a seguir.

O artigo

“O médico austríaco Hans Asperger cooperou extensivamente com o regime nazista e pode ter enviado dezenas de crianças para a morte. Detalhes horríveis de seu envolvimento foram revelados ontem (18/04/2018) na revista científica Molecular Autism e serão contados em um livro inédito no Brasil, chamado Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna (“Crianças de Asperger: As Origens do Autismo na Viena Nazista”, em tradução livre). Asperger foi um dos primeiros médicos a descrever o autismo, e suas décadas de trabalho com crianças contribuíram, mais tarde, para o conceito de um ‘espectro’ do autismo.

Historiadores levantaram questões sobre suas associações com o Partido Nazista e seu envolvimento nos esforços nazistas para matar crianças com deficiências. O livro e o artigo sugerem que Asperger encaminhou dezenas de crianças para uma clínica chamada ‘Am Spiegelgrund’, em Viena, onde médicos fizeram experiências com elas ou as assassinaram. Quase 800 crianças, muitas delas deficientes ou doentes, foram mortas lá. A equipe da clínica dava barbitúricos a elas (uma espécie de medicamento de ação hipnótica e sedativa), o que as levavam à morte por pneumonia.

Reagindo a essa notícia, alguns especialistas dizem que o termo médico homônimo ‘Síndrome de Asperger’ deve ser descartado definitivamente. O ‘Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais’ (DSM-5) já dispensou a síndrome de Asperger por outras razões, observa David Mandell, professor de psiquiatria da Universidade da Pensilvânia. ‘O termo síndrome de Asperger foi colocado em um caixão com o DSM-5, e talvez essa informação seja o último prego em termos de evitar que ela volte’, diz ele.

Outros são mais cautelosos, dizendo que a mancha no nome de Asperger não deve apagar suas contribuições para o entendimento do autismo. ‘Não acho que apagar a história seja uma resposta’, diz Herwig Czech, historiador de Medicina na Universidade Médica de Viena e autor do artigo publicado na revista científica Molecular Autism. ‘Acho que também temos que nos separar da ideia de que um epônimo é uma honra absoluta da pessoa. É simplesmente um reconhecimento histórico que pode, em alguns casos, ser incômodo ou problemático’.

Revendo a história

A síndrome de Asperger entrou oficialmente no léxico médico em 1981, quando a psiquiatra britânica Lorna Wing descobriu a tese de Asperger de 1944 e popularizou seu trabalho. Em 1992, a Classificação Internacional de Doenças (CID) incluiu a síndrome e, dois anos depois, o DSM-4 fez o mesmo.

O termo ainda está listado na CID-10, a versão atual do manual. Mas a CID-11, prevista para maio, incluirá a síndrome de Asperger dentro do diagnóstico do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), assim como o DSM-5. No entanto, o termo ainda é amplamente usado para se referir a alguém no extremo mais leve do Espectro do Autismo.

Asperger nunca foi membro do Partido Nazista. E por décadas, livros e artigos acadêmicos o retrataram como uma figura benevolente que salvou crianças com autismo dos centros de extermínio. Mas, em 2005, um historiador médico chamado Michael Hubenstorf revelou que Asperger tinha um relacionamento próximo com o proeminente médico nazista Franz Hamburger. No livro de 2015, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity (“Neurotribos: O Legado do Autismo e o Futuro da Neurodiversidade”, em tradução livre), o jornalista Steve Silberman também ligou Asperger a Hamburger, mas ele não encontrou um link para a eugenia nazista.

Novas revelações

A clínica infantil onde Asperger trabalhava foi bombardeada pelas tropas Aliadas e, durante décadas, muitas pessoas acreditaram que os registros clínicos haviam sido destruídos.

Em 2009, Czech foi convidado a falar em um simpósio comemorativo dos 30 anos de morte de Asperger, que aconteceria em 2010. Isso o inspirou a começar a investigar os arquivos do governo em Viena para obter detalhes sobre o pediatra — onde descobriu os registros clínicos bem preservados. Czech encontrou um arquivo do Partido Nazista que garantiu a lealdade de Asperger ao regime nazista, embora ele não fosse membro. Ele também encontrou palestras que Asperger deu, assim como seus arquivos de casos médicos e anotações.

Dois anos depois, a historiadora Edith Sheffer visitou os mesmos arquivos de Viena. Sheffer tem um filho com TEA e há muito tempo estava curiosa sobre Asperger, que ela achava ter uma reputação ‘heroica’. ‘Desde o primeiro arquivo que encontrei, vi que ele estava implicado no programa nazista que realmente matou crianças deficientes’, diz Sheffer, pesquisadora sênior do Instituto de Estudos Europeus, da Universidade da Califórnia em Berkeley. Ela é a autora do novo livro, que deverá ser lançado em maio.

Asperger descreveu o comportamento de crianças com autismo como estando em oposição aos valores do Partido Nazista. Por exemplo, uma criança típica interage com os outros como um ‘membro integrado de sua comunidade’, ele escreveu, mas um autista segue seus próprios interesses ‘sem considerar restrições ou prescrições impostas de fora’.

Os arquivos clínicos de Asperger descrevem crianças com deficiências e condições psiquiátricas em termos muito mais negativos do que seus colegas faziam. Por exemplo, os médicos de Am Spiegelgrund descreveram um menino chamado Leo como ‘muito bem desenvolvido em todos os aspectos’. Asperger o descreveu como ‘um menino psicopata muito difícil, do tipo que não é frequente entre crianças pequenas’.

Os colegas e mentores mais próximos de Asperger foram os arquitetos do programa de eugenia de Am Spiegelgrund. ‘Ele estava viajando nos mais altos escalões do sistema de matança, então eu realmente o vejo como mais do que apenas um passivo seguidor’, diz Sheffer.

Czech encontrou evidências sugerindo que Asperger transferiu pessoalmente pelo menos duas crianças para Am Spiegelgrund e serviu em um comitê que encaminhou dezenas de outras crianças que foram mortas lá. Não existem evidências de que Asperger tenha salvado crianças dessa clínica.

‘Ele poderia ter mandado mais crianças para Spiegelgrund? Sim, claro’, diz Czech. ‘Mas ele se absteve em todos os casos? Não.’

Maior organismo

Os arquivos também revelam o desenvolvimento das descrições clínicas das crianças examinadas por Asperger. Em 1937, antes da Segunda Guerra Mundial, Asperger era cauteloso na classificação. Porém, meses depois da anexação da Áustria pela Alemanha Nazista, em 1938, ele começou a descrever crianças com autismo como um ‘grupo de crianças bem caracterizado’, diz Sheffer. Três anos depois, ele começou a chamá-las de ‘crianças anormais’ e, em 1944, ele as descreveu como ‘fora do organismo maior’ do ideal nazista.

‘Por que ele adotou esse estilo de escrita? Acho que ele estava em busca de promoção’, diz Sheffer. Ela diz que a carreira de Asperger disparou durante os anos de guerra. Quando seus colegas judeus foram removidos de suas posições, ele ascendeu profissionalmente. Depois da guerra, no entanto, ele se descreveu em entrevistas como um opositor da ideologia nazista e chamou o programa de eutanásia de ‘totalmente desumano’, segundo Sheffer.

Por mais perturbadoras que sejam as revelações, elas são uma parte importante da pesquisa sobre o autismo, dizem os especialistas. As informações sobre a vida de Asperger eram ‘escassas’ nos anos 90, quando Ami Klin, diretor do Marcus Autism Center em Atlanta, tentou localizá-las. ‘Não havia investimentos e bolsas de estudos para o assunto’, diz ele. Klin faz parte do comitê editorial da revista científica Molecular Autism.

Agora que os detalhes vieram à tona, no entanto, as pessoas estão divididas sobre o caminho apropriado a seguir. Até mesmo os dois historiadores discordam. Ao contrário de Czech, Sheffer diz que as pessoas deveriam parar de usar o termo “Asperger”. Acabar com o uso do termo ‘honraria as crianças mortas em seu nome, bem como aquelas pessoas que ainda estão rotuladas com esse diagnóstico’, escreveu ela no The New York Times.

Algumas pessoas que receberam um diagnóstico da síndrome de Asperger dizem que é hora de enterrar o termo, mas pedem cautela. ‘Eu ficaria muito chateado se houvesse algum tipo de consenso de que as descobertas em si estavam contaminadas e precisavam ser postas de lado por causa da natureza da pessoa que contribuiu para elas’, diz Phil Schwarz, engenheiro de software em Massachusetts, que foi diagnosticado com TEA.

No mínimo, dizem outros, manter o nome pode nos ajudar a lembrar as lições desse passado sombrio.”

A influência dos desenhos animados no comportamento de uma criança autista

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Até os três anos de idade Owen Suskind foi um bebê como qualquer outro, apresentando desenvolvimento normal. Mas aos poucos e sem causa aparente ele foi perdendo suas habilidades motoras e se tornando uma criança quieta, triste, até parou de falar. Owen se fechou para o mundo e para as interações sociais.

Percebendo que havia algo errado, os pais foram em busca de respostas e especialistas. O diagnóstico veio em janeiro de 1994: autismo. Como lidar com essa ingrata surpresa? Como aceitar que uma criança até então “normal” tinha regredido em seu comportamento? De onde veio esse autismo? O que fazer para retomar a interação com o filho e ouvi-lo falar outra vez? Essas e outras inúmeras dúvidas, tão comuns a muitos pais quando recebem o diagnóstico, passavam pela cabeça de Ron e Cornelia, pais de Owen. As respostas, ou pelo menos o ponto de partida, vieram de onde eles menos esperavam: os desenhos animados da Disney.

A história resumida nos dois parágrafos acima é contada no documentário “Life, Animated”. Baseado no livro de Ron Suskind, pai de Owen, o filme mostra a relação que o garotinho autista desenvolveu com as obras dos estúdios Disney e como isso contribuiu para o seu desenvolvimento. Alternando clipes da Disney, animações personalizadas, entrevistas e vídeos reais gravados pela família, com depoimentos dos pais, do irmão e do próprio Owen, “Life, Animated” passa por todos os momentos do diagnóstico, desde a angústia e impotência da família diante da condição desconhecida, até as pequenas descobertas do dia a dia, além de trechos da vida de Owen aos 23 anos.

O que a Disney tem a ver com o autismo?

Ao longo do documentário os pais relatam como o processo foi lento e doloroso, tendo Cornelia que abdicar do trabalho para acompanhar o filho e cuidar da rotina de terapias. A repetição, característica típica das pessoas com autismo, se manifestou em Owen na sua obsessão pelos filmes e desenhos animados da Disney. Mesmo com problemas motores o garotinho conseguiu dominar as funções do controle remoto do gravador de vídeos, o que lhe permitia assistir os mesmos filmes repetidamente e rebobinar muitas e muitas vezes suas cenas preferidas. A atividade era uma das poucas que toda a família conseguia compartilhar com Owen e foi uma das grandes responsáveis por ele voltar a falar, conduzindo-o do mundo imaginário para as interações do mundo real.

Por orientação dos profissionais que cuidavam da criança, os pais reduziram o tempo que ele passava assistindo os filmes e desenhos, e intensificaram as terapias de fala. Ainda assim o progresso de Owen era lento: aos 6 anos ele conseguia falar apenas sentenças simples e parecia alheio ao mundo à sua volta. Mas o que os profissionais de saúde não sabiam, e os pais nem imaginavam, é que as animações da Disney não eram apenas uma mania ou uma forma de descomprimir.

O avanço foi percebido na noite do aniversário do filho mais velho, Walter. Vendo que o irmão estava um pouco triste, Owen disse: “Walter não quer crescer — como Peter Pan e Mogli”. A fala completa e cheia de significado para a ocasião deixou os pais espantados. Ron, então, resolveu fazer um teste: pegou um dos bonecos que o filho mais gostava (o Jafar, de Aladdin) e imitando a voz do personagem do filme perguntou para o filho: “Como é ser você?”. Owen, sem fazer nenhuma imitação, respondeu: “Não estou feliz. Eu não tenho amigos. Não consigo entender o que as pessoas dizem.” Nesse momento, Ron e Cornelia perceberam que uma porta se abria para eles entrarem no mundo do filho e trazê-lo para o mundo real. Os filmes e animações da Disney eram a ferramenta de Owen para interpretar a realidade.

A família Suskind decidiu então procurar um terapeuta que entendesse a situação sob esse ponto de vista — e encontraram apoio no psicólogo Dan Griffin. O profissional levou para as sessões de terapia a paixão de Owen pelas animações, aproveitando o envolvimento e a energia do garoto para tratá-lo. O resultado é visível no filme: um homem independente, hoje com 25 anos de idade, morando sozinho, tendo um relacionamento e trabalhando. Tudo o que qualquer pai e mãe sonha para seus filhos, não é mesmo?

Ficou curioso para ver o filme? A boa notícia é que ele está disponível na Netflix Brasil. Assista, curta e compartilhe esta dica. 😉

Asperger: o que é e como detectar

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Marcela sabe tudo sobre astronomia. Desde criança, tinha fascínio em observar as estrelas e ler sobre os planetas. Aos 12 anos, já devorava livros científicos e sabia de cor nomes complicados de constelações. Ela poderia passar horas a fio observando o céu e se dedicando a estudar os corpos celestes. Com o passar dos anos, os pais da garota começaram a se preocupar — Marcela não tinha amigos. Mesmo em família, evitava situações sociais e tinha dificuldades de se comunicar. Não conseguia desenvolver conversas informais em festinhas da escola e era um pouco desajeitada. Seus pais a levaram ao médico quando a garota passou a ter com frequência episódios epiléticos. Marcela possui a Síndrome de Asperger, uma forma de autismo.

A pessoa que tem Asperger geralmente sofre com ansiedade e seu diagnóstico costuma ser tardio. O desenvolvimento da fala, um dos traços que marcam o autismo, acontece normalmente. Apesar disso, alguns podem falar em tons monótonos ou alto demais. Geralmente também não há retardo na leitura e aprendizado. Pelo contrário, crianças com Asperger tendem a ser muito inteligentes, algumas até autodidatas. A memória dessas pessoas é usualmente muito aguçada, o que faz com que elas lembrem de datas e fatos com precisão — mesmo que eles não tenham importância. Também é comum que desenvolvam interesses específicos e se aprofundem no tema.

O grande diferencial da síndrome é no aspecto social. Eles evitam olhar nos olhos e tem problemas para se relacionar. É comum ver pessoas com Asperger travando diálogos extensos onde só elas falam ou cujo interlocutor não demonstra nenhum interesse. Elas têm dificuldade de relacionar expressões faciais a sentimentos e perceber que sua fala causou algum tipo de “desconforto” no outro. Se colocar no lugar de outra pessoa é uma dificuldade, por exemplo. A linguagem costuma ser pomposa e complicada, ainda que não a domine totalmente.

Por se tratar de sintomas facilmente confundidos com outros problemas de saúde, os exames genéticos podem facilitar o diagnóstico. Com o tratamento adequado e acompanhamento médico, quem possui Asperger pode ter uma vida longa e “normal”. Inclusive usando traços da síndrome, como sua inteligência, de forma positiva.

1, 2, 3, 4, 5…como o autista lida com a repetição

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Abrir e fechar portas. Alinhar carrinhos de brinquedo por horas. Colocar a mão na boca o tempo todo. Balançar a cabeça para frente e para trás. Um dos comportamentos que sinalizam o autismo é a repetição.

Em geral, a partir dos dois anos, a criança já começa a apresentar alguns rituais repetitivos. Para pais que ainda estão aprendendo a lidar com o transtorno, esse tipo de característica pode ser perturbadora — e até prejudicial — na construção do relacionamento com os filhos. Como lidar com essa questão?

Primeiramente, é fundamental ter em vista que todos os autistas são diferentes entre si.

Isso quer dizer que dentro do espectro do autismo, existem registros de inúmeros comportamentos repetitivos — em maior e menor nível. Dentre os mais comuns: bater as mãos ou os braços em objetos, contrair algum músculo, repetir um ruído ou frase (também chamado de ecolalia), balançar o corpo para frente e para trás, bater a cabeça, repuxar os dedos, friccionar os dentes, coçar a pele. É importante observar esses comportamentos porque alguns podem prejudicar a saúde do autista, levando ao desgaste dos dentes ou a algum acidente.

E por que isso acontece?

A ciência ainda não tem clareza total sobre o assunto, mas pesquisas indicam que os autistas têm menor atividade em algumas áreas do cérebro que regulam as habilidades cognitivas. É possível tratar o problema com medicação, que deve ser orientada pela equipe médica que acompanha a criança, e também com terapia. O importante é entender o que está por trás do comportamento repetitivo, ou seja: qual é o gatilho?

Alguns autistas demonstram esse tipo de ação quando estão irritados ou insatisfeitos, outros quando se excitam sobre algum tema. Há casos em que o autista tem a repetição como forma de manter a atenção e fixar alguma informação que está aprendendo. Nem sempre é possível mapear o que causa o comportamento, mas é válido tentar observar se a criança não está tentando expressar uma mensagem que não consegue verbalizar. Talvez seja a forma dela dizer: “estou muito feliz” ou “não gosto disso”. Com paciência, é possível ensinar a ela outro caminho para se comunicar.

Meu filho é autista?

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Reconhecendo os sintomas

João sempre foi uma criança diferente. Ele não gostava das brincadeiras dos colegas da escola, preferia assistir um ventilador girar por horas a fio, como se ali houvesse um universo, que só ele era capaz de enxergar. De vez em quando, João chora sem parar e as lágrimas vão embora da mesma forma que começaram, assim, de repente. Os pais também choram, não sem explicação. Eles estão preocupados porque o filho agora quer tomar vários banhos por dia. Em 12 horas, ele entra embaixo do chuveiro por volta de 20 vezes. João não gosta de ser abraçado, mas faz desenhos carinhosos para a família. Uma tia disse que ele “vive no mundo da lua”, mas na verdade João só tem seu próprio jeito de ver as coisas.

Não existe um João. Existem vários meninos como João. Ele representa a rotina de milhares de crianças autistas e de suas famílias. É preciso muito amor e, sobretudo, paciência para compreender e se adaptar às tantas particularidades. O ideal é que o diagnóstico seja feito entre 18 e 36 meses de vida, mas como nessa idade a criança ainda fala, se expressa e interage de forma limitada — e essa é uma das principais formas de reconhecer o autismo — muitas vezes a síndrome só é confirmada quando ela está em idade escolar.

Você, eu, qualquer um é capaz de reconhecer os sintomas que podem indicar o autismo. Se você é pai, é importante que observe bem o comportamento do seu filho, caso ele:

– Não olhe nos olhos ou tenha dificuldade de manter contato visual;

– Não reaja quando é chamado pelo nome;

– Se incomoda se sai da sua rotina ou se está em um ambiente com muitos estímulos (um local barulhento, por exemplo);

– Não se sente a vontade com abraços e beijos;

– Apresenta atraso ou dificuldade no desenvolvimento da fala;

– Tem dificuldade de iniciar e manter um diálogo;

– Não consegue entender metáforas ou ironias;

– Tem ataques repentinos de raiva;

– Apresentam alguma dificuldade motora ou faz algum movimento repetitivo incessantemente (balançar a cabeça, por exemplo).

Se o seu filho se encaixa em alguns desses quadros, procure um especialista. É possível tratar os sintomas e melhorar a qualidade de vida da criança (e da sua família) de forma significativa. O autismo não é uma sentença, mas uma condição que exige adaptação.