A seletividade alimentar e o autismo

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Seletividade alimentar de pessoas com autismo - Tismoo

Por Fernanda Monteiro

Alimentação é um assunto muito delicado e uma queixa muito frequente dos pais com filhos com autismo. Não apenas pela angústia, pelo risco de deficiências nutricionais mas, pelo momento da refeição se tornar um momento de estresse.

Para pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), essa dificuldade na alimentação é bem comum, pois recebem interferência direta de estímulos sensoriais.

Segundo Dra Danielle  Dolezal – Supervisora Clínica do Programa de Alimentação Pediátrica do Centro de Autismo Infantil de Seattle- “Comer é uma das experiências mais sensoriais que você pode ter”.

As crianças com TEA podem apresentar comportamentos restritivos, seletivos e ritualísticos que afetam diretamente seus hábitos alimentares resultando em desinteresse e recusa para alimentação.

Uma pesquisa realizada pela University of Massachusetts Medical School, definiu o grau de seletividade alimentar e comparou estes índices entre crianças com autismo e crianças com desenvolvimento típico de acordo com três domínios: recusa alimentar; repertório alimentar limitado e ingestão alimentar única de alta frequência.Esta pesquisa constatou que as crianças com TEA apresentaram mais recusa alimentar que as crianças com desenvolvimento típico (41,7% vs. 18,9% dos alimentos oferecidos). Além disso, exibiram um repertório alimentar mais limitado do que as crianças com desenvolvimento típico (19,0% vs. 22,5% alimentos apresentados). Já a recusa alimentar foi observada nos dois grupos (Cermak, Curtin, Bandini,  2010).

Alguns fatores podem contribuir para a seletividade alimentar, um deles está relacionado à sensibilidade sensorial — também chamada de defensiva sensorial ou super responsividade sensorial, é a reação exagerada a certas experiências de toque, muitas vezes resultando em uma aversão ou uma resposta comportamental negativa (Cermak, Curtin, Bandini,  , 1994).

A alimentação pode ser negativamente afetada pela sensibilidade sensorial a texturas, gostos, cheiros e temperaturas dos alimentos. especialmente em crianças com autismo. Leia mais

Pai e dentista lançam cartilha sobre saúde bucal para autistas

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Cartilha de saúde bucal para autistas - Tismoo

Professor da USP une-se a especialista em odontologia e autismo para criar material de apoio visual para higiene bucal

Atividades corriqueiras, aparentemente simples, podem se tornar um desafio para pessoas com autismo, sejam crianças ou adultos. Dependendo do nível de ajuda exigido para atividades como escovar os dentes, por exemplo, cada pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) pode demandar cuidados e estratégias diferentes. Como a maioria dos autistas são muito visuais, ilustrações com imagens simples podem ser bem úteis nessa tarefa diária de fazer a higiene bucal. A cartilha “Higiene Bucal para Pessoas com TEA“, lançada há algumas semanas, vem ajudar nesta tarefa, tendo, inclusive, cartões para serem recortados e usados na pia do banheiro a fim de auxiliar na atividade de escovar os dentes, com a sequência de cada etapa da escovação.

Capa da cartilha sobre saúde bucal para autistas - TismooEspecialista em autismo e odontologia, a cirurgiã-dentista Adriana Gledys Zink foi a responsável pelo conteúdo da cartilha de saúde bucal para autistas. A ideia de criar o manual veio do professor Eder Cassola Molina, do IAG (Instituto de Astronomia, Geofísica e Ciências Atmosféricas) da USP (Universidade de São Paulo), inspirado pelo convívio com o filho Enzo, que tem autismo. Pai e dentista se uniram e criaram o material que já tem ajudado muitas famílias. Ele contou ao Jornal da USP um dos motivos que o inspirou, a ida do filho ao dentista: “Desde a primeira vez que o levei ao consultório, percebi as diversas dificuldades que meu filho enfrentava”. “O manual aborda uma necessidade importante: explicar à criança, antes da escovação ou da consulta, o passo a passo dos procedimentos que serão feitos. A prática resulta em uma maior confiança e estimula a colaboração do paciente”, explicou Eder.

Dentista do menino Enzo, Adriana é especialista na relação da odontologia com o autismo e é uma das autoras da cartilha. “Existem crianças que precisam que os pais só orientem: ‘Filho você precisa escovar o dente’; ou que o pai tem que fazer junto; e tem aquele que não fará sem um apoio maior”, exemplifica a dentista. As ilustrações são de Filipe Pessoa de Andrade e a diagramação, de Gabriel Jardim de Souza, da ECA (Escola de Comunicação de Artes) da USP.

Adriana Zink contou ainda que o conteúdo que produziu para a cartilha “Higiene Bucal para Pessoas com TEA” está baseado na última especialização que concluiu, com Maria Elisa Granchi Fonseca, sobre educação na perspectiva do ensino estruturado para autistas. “Adaptei tudo para odontologia”, resumiu ela.

A produção das cartilhas foi financiada pelo 3º Edital Santander/USP/FUSP (Fundação de apoio à USP) de Direitos Fundamentais e Políticas Públicas que objetivou apoiar financeiramente projetos de cultura e extensão universitária sobre o tema. A criação, elaboração e diagramação do material foi feita toda de forma voluntária pela equipe, e a verba liberada foi utilizada exclusivamente para imprimir 500 exemplares de cada uma das duas cartilhas, que foram solicitadas por diversos profissionais, entidades assistenciais e pais, e já se esgotaram. Leia mais

Pais criam aplicativos para ajudar filhos com autismo

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Uso da tecnologia é também objeto de estudos científicos na área

Gabriel é autista e não-verbal. A dificuldade com a linguagem, típica na maioria das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), foi o que estimulou seu pai, Wagner Yamuto, a estudar programação de aplicativos e criar um app de comunicação alternativa, o “Matraquinha“, sem jamais ter programado. Além de ajudar o filho, hoje com 9 anos, Wagner disponibilizou o aplicativo gratuitamente nas lojas para equipamentos iOS, da Apple (App Store), e para Android, do Google (Play Store) — o lançamento foi em julho de 2018.

Antes de ter o aplicativo, o Gabriel usava o sistema de comunicação alternativa chamado PECS (sigla em inglês para Picture Exchange Communication System — um sistema de comunicação alternativa por troca de figuras), que utiliza uma pasta pesada e desconfortável para ser levada a todo lugar. “Ter um aplicativo para isso, ajuda muito, não só pela mobilidade como pelo fato de muitas vezes perdermos alguns cartões de figuras, o que não ocorre no aplicativo”, explicou Wagner, que é gerente de operações. O Matraquinha oferece uma gama de opções de imagens que, quando o usuário toca, o smartphone ou tablet emite o som da mensagem relacionada à imagem, como: “quero brincar”, ou “estou com fome”, além de objetos de uso do dia-a-dia.

Para o desenvolvimento desse seu primeiro app — que levou cerca de três meses de estudo e mais três semanas de codificação —, Wagner teve a ajuda do irmão, Adriano Yamuto, analista de sistemas, que também estudou como programar e desenvolver apps, sem ter nenhum conhecimento prévio. Além disso, os dois contaram com a assessoria da esposa de Wagner, a administradora de empresas Grazyelle Yamuto, que foi fundamental, já que é ela quem tem mais prática com o uso e o manuseio do PECS — afinal a mãe fica com Gabriel grande parte do dia e sabe as necessidades reais do filho. Esta não foi a primeira vez que a família se une para compartilhar algum benefício com o próximo, eles criaram uma ONG para dar suporte a famílias que pretendem adotar uma criança, a Adoção Brasil, desde 2007. O app Matraquinha foi só mais um passo nesse propósito de vida.

Outras iniciativas

Outro exemplo é o de Carlos Pereira, pai de Clara e analista de sistemas, de Recife (PE). Ele também criou um aplicativo para mudar a vida da filha, que tem paralisia cerebral e hoje está com dez anos de idade. O app, chamado “Livox“, ganhou prêmios no exterior e já ajuda na comunicação de milhares de pessoas. Foram prêmios importantes: da ONU (Organização das Nações Unidas) como o melhor aplicativo de inclusão do mundo; do Banco Interamericano de Desenvolvimento, de inovação tecnológica, como maior impacto em 2014; o primeiro lugar na Copa do Mundo de Tecnologia do Vale do Silício, na Califórnia, em 2015; além do Prêmio Empreendedor Social, da Folha de São Paulo, em 2016. Traduzido para 25 idiomas, dois terços das pessoas que usam o Livox são autistas.

Outro premiado foi Pablo Ramon de Lima Pinheiro, pai e empresário de João Pessoa (PB), da área de tecnologia, que desenvolveu o app “Descobertas de Albert” para seu filho Heitor. Ele desenvolveu um jogo para ajudar o garoto a expandir suas percepções cognitivas. “Comecei a estudar o assunto e como fazer para desenvolver as percepções dos autistas e surgiu o edital do Ministério das Comunicações que estava premiando projetos de educação, saúde e várias categorias. Foram premiados 100 projetos no Brasil todo e 20 de cada linha. E o Descobertas de Albert  ficou entre eles”, contou Pablo. O app tem versões para iOS, Android e para Windows.

Fora do Brasil

Não só no Brasil temos histórias para contar, mas muitos pais foram em buscas de alternativas para seus filhos mundo a fora. Nos Estados Unidos, Rob Laffan é pai de Sadie, uma menina não-verbal que está no Transtorno do Espectro do Autismo. Ele desenvolveu o app Tippy Talk para auxiliar na comunicação. Em 2015 ele recebeu o prêmio Enterprise Ireland Student Entrepreneur Awards, como empreendedor do ano, além de 11 mil dólares. O app tem versões para iOSAndroid e Kindle Fire.

Uma história mais antiga, também nos EUA, é a de Ian Jones, que em 2013 criou um app para sua filha Nieve, então com nove anos de idade. O aplicativo era para crianças com autismo ou dislexia (ou ambos), o “Visual Reading”. O objetivo era facilitar a leitura de Nieve, que tinha dificuldade, mas era muito visual. O app tem versão apenas para iPad, mas não é atualizado desde 2015.

Apps em estudos científicos

O “Otsimo” é outro exemplo de aplicativo, porém este é turco. Trata-se de um jogo educativo baseado em técnicas de ABA (em inglês, Applied Behavior Analysis — análise aplicada do comportamento), criado por Zafer Elcik inspirado não no filho, mas no irmão mais novo, diagnosticado com TEA. O app, que foi tema de um estudo científico, publicado em 2014 na Turquia, tem versão para AndroidiOS.

Mais um aplicativos para pessoas com TEA também foi tema de uma pesquisa científica, publicada em 2012, quando um casal de cientistas da computação nos Estados Unidos estava aguardando uma longa lista de espera para tratamento de seu filho, que tem autismo. Com experiência em aprendizado de máquina, os dois se juntaram a outros profissionais — incluindo analistas de comportamento, fonoaudiólogos e psicólogos — para encontrar uma solução automatizada para o problema. O resultado foi o desenvolvimento de um aplicativo para iPad chamado TOBY (Therapy Outcomes by You), mais tarde objeto de um estudo científico, que sugere que o aplicativo para tablets pode ajudar crianças com autismo a melhorar diversas habilidades.

O app não é um substituto para a terapia comportamental, mas pode ser útil para famílias aguardando tratamento. O aplicativo incorpora os elementos mais importantes da terapia comportamental, usando tarefas na tela para ensinar imitação, discriminação sensorial, linguagem e habilidades sociais. Cada criança recebe um programa individualizado conforme seu progresso e um adulto precisa supervisionar o uso do aplicativo, mas não precisa de um treinamento especializado. O TOBY tem versão apenas para iPad e está disponível somente nos EUA. Também foi lançado um livro de atividades, que seria a “versão em papel” do app.

Em um artigo para o site Spectrum News, a professora de Psicologia Educacional da Universidade de Monash, em Melbourne, na Austrália, explica também sobre o uso de tecnologias como a realidade virtual no tratamento de TEA, o que também é o objeto de estudo científico: “O uso da realidade virtual na terapia do autismo pode ajudar a preencher a lacuna que existe entre o jogo (na tela) e a vida real. Ambientes simulados proporcionam às crianças um local seguro para a prática de vários tipos de habilidades para a vida diária. No final, podemos ser capazes de reunir várias tecnologias para criar uma abordagem automatizada para uso doméstico, a fim de ensinar às crianças com autismo as habilidades necessárias para serem produtivas, independentes e felizes”.

Leia também nossos textos sobre os aplicativos brasileiros da Fundação Panda e Chups, além dos 5 aplicativos para crianças com autismo.

Como é o mercado de trabalho para pessoas com autismo?

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Profissionais com TEA enfrentam várias dificuldades no dia a dia, mas são totalmente capazes de atuar dentro de uma empresa com qualidade

Imprevisível e não-linear. Infelizmente é assim o desenvolvimento de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Isso acaba sendo motivo de preocupação por parte dos pais, que não conseguem ter certeza de como serão seus filhos no futuro. Médicos e especialistas não são capazes de garantir nada e as diferentes terapias funcionam de um jeito bem específico para cada indivíduo.

Assim, as dúvidas só aumentam nas cabeças dos pais: “Será que meu filho conseguirá ser independente? Será que ele poderá arrumar um emprego para se sustentar e ter uma vida adulta feliz?”. Bem, as respostas para essas perguntas variam muito. Mas a boa notícia é que diversas pessoas com TEA, mesmo com todas as suas particularidades de comportamento, já estão conseguindo uma chance no mercado de trabalho.

Há desafios a serem enfrentados, claro, mas possuir uma carreira não é algo impossível. Quer saber mais? No artigo desta semana, discutimos como é o cenário profissional para quem tem essa condição.

A situação atual do mercado

Um estudo realizado com 248 adultos com TEA dos Estados Unidos, Suécia e Austrália apontou que 22.5% deles possuía um emprego em tempo integral. No Reino Unido, a pesquisa do The National Autistic Society chegou a um número ainda menor: apenas 16% dos adultos com essa condição trabalha de forma remunerada durante várias horas ao dia.

Uma barreira para que esses dados não sejam um pouco mais favoráveis é a dificuldade que empregadores têm de entender o que podem esperar de pessoas dentro do espectro e o que fazer para garantir as melhores condições de trabalho para elas. Há também certa insegurança de achar que funcionários com TEA não vão conseguir lidar com a pressão e a rigidez de determinadas tarefas e processos.

Para que isso mude, empregadores precisam se conscientizar e assumir o compromisso de contratar e manter pessoas com TEA na equipe. Afinal, muitas vezes elas possuem habilidades que podem ser uma vantagem para diferentes tipos de negócios, como uma facilidade maior de enxergar problemas por outros ângulos, permanecer focado, ter mais atenção a detalhes e até realizar com qualidade atividades um pouco mais repetitivas.

Como a PhD em Zootecnia, escritora e ativista Temple Grandin defendeu em sua palestra no TED, algo que pode estimular pessoas com essa condição é oferecer a elas tarefas específicas, porque suas mentes tendem a ser especialistas em algo. Existem, por exemplo, aquelas que pensam por imagens (e que são ótimas como designers e fotógrafas); aquelas que pensam por padrões (e que são bem-sucedidas como engenheiras e programadoras); e aquelas que pensam por palavras (e que se dão bem nas redações de jornais e nos palcos de teatro).

Ou seja, a pessoa com TEA e seus familiares precisam entender o que é mais adequado para ela, considerando suas características, habilidades e interesses.

Mudando o cenário

Para vermos mais profissionais dentro do espectro em empresas, algumas mudanças simples no ambiente de trabalho devem acontecer para torná-lo mais inclusivo. É necessário, por exemplo, reduzir a quantidade de estímulos excessivos (barulhos altos e luzes fortes demais) e entender que profissionais com TEA podem precisar de mais pausas durante o dia.

Colegas de equipe também são importantes para apoiá-los e deixá-los o mais à vontade possível, tendo em mente que nem sempre eles saberão lidar com todas as regras sociais do dia a dia. Para um rendimento ainda melhor de quem tem essa condição, o serviço deve ser organizado e ter rotinas bem estruturadas, sem muitas variações e com cargas horárias não muito extensas.

Algumas organizações já praticam o bom exemplo. A empresa Specialisterne, por exemplo, onde a maioria dos funcionários está dentro do espectro, oferece cursos de cinco meses que capacitam pessoas com essa condição para que elas trabalhem na área da tecnologia da informação. Já a Autism Speaks lançou o portal The Spectrum Careers, que reúne diferentes oportunidades de trabalho para profissionais com TEA e torna mais fácil o processo de encontrar e ser encontrado por empregadores nos Estados Unidos.

As conquistas dos indivíduos com TEA no mercado de trabalho são positivas para a sociedade e muitas viram até notícias de televisão e jornais. É o que aconteceu com Jeanine Lazili, que há 20 anos é assistente administrativa na mesma empresa; Carlos Alberto Jorge Junior, o Caco, de Santos (SP), que tornou-se inspetor de alunos na escola onde estudou; e Heitor Melo, que desde 2012 trabalha em uma empresa multinacional de São Paulo.

Esperamos que exemplos como esses não parem de surgir e que o potencial de pessoas com TEA seja cada vez mais aproveitado pelas organizações.

Como lidar com a criança com TEA durante as férias escolares?

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As férias de julho estão se aproximando e pais logo precisarão descobrir formas de ocuparem os dias de seus filhos. Confira nossas dicas no artigo desta semana.

Quando as férias escolares finalmente chegam, muitos pais começam a pensar em como serão as atividades de seus filhos nas próximas semanas. Pais de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) também passam por isso, mas com um desafio a mais, já que tudo deve ser planejado com um cuidado especial.

Isso porque, para quem está dentro do espectro, o recesso escolar representa uma grande quebra de ritmo no dia a dia. Se a criança está acostumada com a familiaridade e a consistência da rotina, ela pode ter dificuldade de lidar com a sensação de liberdade proporcionada pelas férias.

Por isso, hoje queremos dar algumas dicas para que pais possam ajudar seus filhos e transformar esse período na experiência mais tranquila possível.

Encare a quebra de rotina como algo positivo

Para o pesquisador e fonoaudiólogo David Trembath, há benefícios que surgem com o recesso. Apesar da importância da rotina para muitas crianças com TEA, uma interrupção nos padrões pode ser um aprendizado, ajudando-a a se adaptar a esse tipo de situação e expandindo suas habilidades e interesses. Ou seja, ela ganha um pouco mais de independência quando têm de lidar com mudanças desse tipo.

Para estimular esse comportamento é importante envolver a criança no planejamento das atividades das férias e deixar claro em um calendário o início e o fim desse período, explicando por que as coisas serão daquela forma durante um tempo.

Em todo esse processo que é construído aos poucos, a comunicação é fundamental: pais devem tentar eliminar as prováveis surpresas que poderão surgir na nova rotina, anotando cada atividade do dia no papel e estabelecendo horários. Assim, a criança pode antecipar as mudanças que virão e ter uma representação visual que a ajudará nesse processo, diminuindo sua ansiedade.

Outro detalhe importante é que, antes de visitar museus, parques ou livrarias, por exemplo, pais podem apresentar com detalhes para seu filho como será o trajeto até o local, o que eles vão comer, quanto tempo ficarão lá e por qual motivo aquele passeio foi escolhido.

Essas informações podem ser contadas em formas de “histórias sociais”, um recurso útil para preparar crianças para um determinado acontecimento. Essas histórias funcionam como uma espécie de guia escrito e ilustrado, que descreve situações sociais e comportamentos esperados.

Se pensarmos que viagens mais longas para outros estados ou países podem ser bem estimulantes e estressantes para crianças dentro do espectro, vale ainda mais a pena montar uma história social com imagens dos lugares que serão visitados e dos parentes que estarão lá.

Atenção para o excesso

Alguns pais tendem a querer ocupar todos os dias das férias com atividades, já que o tempo ocioso pode deixar o filho ansioso. Mas a verdade é que o equilíbrio é fundamental e cada criança com TEA terá os seus limites. Momentos de diversão que estimulam muito os sentidos podem ser perfeitos se, para compensar, você planejar para o mesmo dia momentos de descanso e relaxamento.

É importante lembrar que as férias também podem ser prazerosas dentro de casa. Há jogos de tabuleiro e baralho, livros de colorir, filmes, séries, músicas, quebra-cabeças e várias outras coisas que podem ser preferidas pelas crianças que quiserem um pouco de tranquilidade no fim do dia ou simplesmente preferirem ficar dentro de casa na maior parte do tempo.

O principal é que a rotina escolhida durante as férias agrade todos os membros da família e seja tranquila de lidar, ajudando a aproximar pais e filhos ainda mais.

A influência das dietas especiais no comportamento de crianças autistas

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Se você tem convívio com um pessoa no espectro autista com certeza já ouviu alguém recomendar ou comentar sobre uma dieta especial. Baseados em pesquisas científicas, alguns profissionais de saúde ainda defendem uma alimentação livre de glúten, soja e caseína por acreditarem que essas substâncias interferem nos sintomas do autismo. Mas, uma revisão de estudos publicada na Pediatrics, revista oficial da Academia Americana de Pediatria, revela que não é bem assim.

Analisando diversos estudos sobre esse assunto, pesquisadores concluíram que não é possível comprovar cientificamente a eficácia dessas dietas especiais no tratamento de pessoas autistas. Para explicar melhor esse resultado e esclarecer a questão das dietas restritivas para crianças com TEA, Dr. Alysson Muotri, membro da nossa equipe técnica, concedeu uma entrevista à revista Crescer. Confira abaixo:

“Em que era embasada, até então, a adoção de dietas especiais ou suplementos nutricionais para crianças com transtorno do espectro autista?

Autistas, em geral, possuem uma dieta restrita. São difíceis de se alimentar porque as sensações (gosto, textura etc.) não são necessariamente as mesmas de um neurotípico [indivíduo que não apresenta distúrbios psíquicos significativos]. Isso faz parte do quadro sensorial alterado por neurotransmissores durante a gestação. Essa observação faz com que se tente suplementos alimentares na expectativa de suprir as vitaminas essenciais que possam estar faltando por conta da má-alimentação. No caso da dieta sem glúten e caseína, é mais difícil de se determinar exatamente o motivo dessa adoção. Acredito que deva ter sido originado pelo fato dessa dieta ter melhorado o comportamento de alguns autistas celíacos ou com epilepsia (no passado, usava-se esse tipo de dieta para controle de epilepsias) e isso foi se generalizando com o tempo. Hoje, sabemos que a melhora comportamental em autistas celíacos ou epilépticos se deve ao controle da comorbidade [quando há dois diagnósticos associados] e não à dieta.Outras explicações foram surgindo para justificar essas dietas, como uma redução de inflamações, alergias ou controle da microbiota intestinal, nenhuma com relação causal com o autismo. Além disso, temos uma forte influência da indústria da dieta e suplementos nas famílias.

Qual é a sua opinião sobre essa revisão de estudos?

Existem diversos estudos sobre dietas especiais e autistas, com resultados controversos. Esse último estudo faz uma “metanálise”, ou seja, uma compilação e leitura crítica desses trabalhos eliminando aqueles que não foram feitos direito, como por exemplo, usando metodologias com viés ou pequeno poder estatístico. O que resta, no final, são trabalhos que foram feitos dentro do rigor científico e que demonstraram que dietas especiais e/ou suplementos alimentares não alteram o comportamento autista. De certa forma, esse resultado não me surpreende. Muitas famílias relatam que isso realmente não funciona ou tem efeito passageiro. Em outras famílias, o fato de que a mudança na alimentação não causa efeitos colaterais imediatos (ninguém sabe a consequência dessas dietas no autista a longo prazo) e é algo relativamente barato, isso cria uma sensação de “pelo menos estou fazendo algo” no psicológico da família que opta por continuar o tratamento. Mas é preciso considerar os seguintes pontos: as dietas específicas e restritivas podem causar estresse no autista e no resto da família. Isso precisa ser considerado. Por outro lado, há casos de autistas com mutações genéticas em algumas vias metabólicas que podem se beneficiar de uma dieta específica. O aconselhamento genético antes de se começar uma dieta é recomendável.

A influência dos desenhos animados no comportamento de uma criança autista

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Até os três anos de idade Owen Suskind foi um bebê como qualquer outro, apresentando desenvolvimento normal. Mas aos poucos e sem causa aparente ele foi perdendo suas habilidades motoras e se tornando uma criança quieta, triste, até parou de falar. Owen se fechou para o mundo e para as interações sociais.

Percebendo que havia algo errado, os pais foram em busca de respostas e especialistas. O diagnóstico veio em janeiro de 1994: autismo. Como lidar com essa ingrata surpresa? Como aceitar que uma criança até então “normal” tinha regredido em seu comportamento? De onde veio esse autismo? O que fazer para retomar a interação com o filho e ouvi-lo falar outra vez? Essas e outras inúmeras dúvidas, tão comuns a muitos pais quando recebem o diagnóstico, passavam pela cabeça de Ron e Cornelia, pais de Owen. As respostas, ou pelo menos o ponto de partida, vieram de onde eles menos esperavam: os desenhos animados da Disney.

A história resumida nos dois parágrafos acima é contada no documentário “Life, Animated”. Baseado no livro de Ron Suskind, pai de Owen, o filme mostra a relação que o garotinho autista desenvolveu com as obras dos estúdios Disney e como isso contribuiu para o seu desenvolvimento. Alternando clipes da Disney, animações personalizadas, entrevistas e vídeos reais gravados pela família, com depoimentos dos pais, do irmão e do próprio Owen, “Life, Animated” passa por todos os momentos do diagnóstico, desde a angústia e impotência da família diante da condição desconhecida, até as pequenas descobertas do dia a dia, além de trechos da vida de Owen aos 23 anos.

O que a Disney tem a ver com o autismo?

Ao longo do documentário os pais relatam como o processo foi lento e doloroso, tendo Cornelia que abdicar do trabalho para acompanhar o filho e cuidar da rotina de terapias. A repetição, característica típica das pessoas com autismo, se manifestou em Owen na sua obsessão pelos filmes e desenhos animados da Disney. Mesmo com problemas motores o garotinho conseguiu dominar as funções do controle remoto do gravador de vídeos, o que lhe permitia assistir os mesmos filmes repetidamente e rebobinar muitas e muitas vezes suas cenas preferidas. A atividade era uma das poucas que toda a família conseguia compartilhar com Owen e foi uma das grandes responsáveis por ele voltar a falar, conduzindo-o do mundo imaginário para as interações do mundo real.

Por orientação dos profissionais que cuidavam da criança, os pais reduziram o tempo que ele passava assistindo os filmes e desenhos, e intensificaram as terapias de fala. Ainda assim o progresso de Owen era lento: aos 6 anos ele conseguia falar apenas sentenças simples e parecia alheio ao mundo à sua volta. Mas o que os profissionais de saúde não sabiam, e os pais nem imaginavam, é que as animações da Disney não eram apenas uma mania ou uma forma de descomprimir.

O avanço foi percebido na noite do aniversário do filho mais velho, Walter. Vendo que o irmão estava um pouco triste, Owen disse: “Walter não quer crescer — como Peter Pan e Mogli”. A fala completa e cheia de significado para a ocasião deixou os pais espantados. Ron, então, resolveu fazer um teste: pegou um dos bonecos que o filho mais gostava (o Jafar, de Aladdin) e imitando a voz do personagem do filme perguntou para o filho: “Como é ser você?”. Owen, sem fazer nenhuma imitação, respondeu: “Não estou feliz. Eu não tenho amigos. Não consigo entender o que as pessoas dizem.” Nesse momento, Ron e Cornelia perceberam que uma porta se abria para eles entrarem no mundo do filho e trazê-lo para o mundo real. Os filmes e animações da Disney eram a ferramenta de Owen para interpretar a realidade.

A família Suskind decidiu então procurar um terapeuta que entendesse a situação sob esse ponto de vista — e encontraram apoio no psicólogo Dan Griffin. O profissional levou para as sessões de terapia a paixão de Owen pelas animações, aproveitando o envolvimento e a energia do garoto para tratá-lo. O resultado é visível no filme: um homem independente, hoje com 25 anos de idade, morando sozinho, tendo um relacionamento e trabalhando. Tudo o que qualquer pai e mãe sonha para seus filhos, não é mesmo?

Ficou curioso para ver o filme? A boa notícia é que ele está disponível na Netflix Brasil. Assista, curta e compartilhe esta dica. 😉

Como é ter autismo?

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Se você não é e nem convive com uma pessoa autista, provavelmente não saberá responder essa pergunta ao pé da letra. Afinal, por mais que a gente conheça as características e desafios da condição, só quem tem o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) pode enxergar o mundo através do espectro.

Não ser ou não conviver com um autista não significa que a gente não possa exercitar a empatia. E para ajudar os neurotípicos a entenderem seu universo, várias pessoas com autismo (a maioria com Síndrome de Asperger) usaram a rede social Reddit para contar como é viver com a condição. O tópico já ultrapassou os 9 mil comentários e tem mais de 500 respostas. Selecionamos cinco delas, que mostram de uma forma bem didática o olhar de um autista sobre a vida e o convívio em sociedade. Confira abaixo:

O desafio da inclusão do autista na vida escolar

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Início de ano é época de pensar na educação dos filhos. Fazer matrícula, comprar material escolar, providenciar uniforme são só algumas das responsabilidades que os pais enfrentam em janeiro. Quando se tem um filho autista, essas responsabilidades se juntam a uma outra muito importante: escolher uma escola adequada às necessidades dele.

É claro que muitos pais se preocupam em encontrar o melhor colégio para os filhos, mas, no caso das crianças com autismo, as exigências vão além da estrutura física ou da grade curricular. A disponibilidade em incluir, acolher e ensinar uma criança com demandas diferente das outras é um aspecto muito importante.

Por mais que a Lei 12.764/2012 garanta a inclusão dos autistas, estabelecendo inclusive o atendimento especializado para crianças e adolescentes matriculados no ensino público, na prática a situação é um pouco mais complicada. Ainda que em alguns casos não haja boa vontade por parte das instituições de ensino, na maioria das vezes falta mesmo é capacitação para lidar com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Para te ajudar na busca pela melhor escola, separamos algumas dicas que você pode usar como critérios para escolher uma instituição de ensino. Confira abaixo.

1.Busque referências

A melhor maneira de encontrar uma boa escola é conversar com pais e profissionais. Esta atitude é fundamental para obter referências de bons colégios. Pais de crianças autistas poderão lhe falar sobre suas experiências com as instituições de ensino, processo de inclusão, dia a dia da criança na escola etc. Já os profissionais que atendem o seu filho poderão lhe dizer ao certo quais características são fundamentais para o desenvolvimento dele, e até mesmo dar dicas de instituições recomendadas por parentes de outros autistas.

2. Visite as escolas que despertaram seu interesse e busque informações sobre suas políticas de inclusão

Com as referências em mãos pesquise quais escolas atendem às necessidades do seu filho e as suas. A partir daí faça uma lista com aquelas que realmente te interessam e entre em contato para agendar uma visita. Vá ao local, sinta o ambiente e converse com professores, funcionários e a direção da escola. Você, melhor do que ninguém, sabe o que atenderá às demandas do seu filho. Não tenha receio de olhar tudo com atenção e fazer todas as perguntas que julgar necessárias, além de procurar informações que te ajudem a entender como acontece o processo de inclusão em cada instituição. Neste aspecto é fundamental que você sinta segurança quanto ao respeito da escola à condição do seu filho, bem como a vontade de diretores e professores em acolher e educar os alunos com necessidades especiais. É importante verificar a disposição da escola em se adaptar à rotina do aluno autista e integrar todos os grupos envolvidos na educação desse aluno, inclusive colegas de sala e os outros pais.

3. Diálogo é fundamental

Ninguém sabe tudo. Do momento do diagnóstico do seu filho até agora, você com certeza aprendeu muito sobre o autismo, não é mesmo? Por isso, não espere que todas as escolas saibam lidar com a condição TEA. Afinal, até para você essa é uma missão desafiadora. A inclusão é fruto de um esforço conjunto de pais, professores e estudantes. O mais importante é que a escola demonstre receptividade, flexibilidade e interesse genuíno em aprender sobre o autismo, incluir o seu filho e ajudá-lo a se desenvolver.

Por fim deixamos aqui duas dicas: a história inspiradora de inclusão do Matheus na escola pública; e uma lista atualizada de instituições que acolhem bem as crianças com deficiências, compilada pelo blog Lagarta Vira Pupa, a partir da indicação de pais de todo o Brasil.

Tem alguma dica para ajudar outros pais na busca por uma escola? Compartilhe com a gente nos comentários! 😉

Como o exercício físico pode beneficiar os autistas?

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No mês passado fizemos uma postagem no Facebook sobre um atleta americano autista que conquistou medalha de ouro nas Paralimpíadas Rio 2016. Uma seguidora da nossa página levantou uma dúvida que resultou neste artigo: qual a relação entre a atividade física e a melhora do quadro de autismo?

A recomendação da Organização Mundial da Saúde (OMS) é que crianças e adolescentes de 5 a 17 anos pratiquem pelo menos uma hora de atividade física moderada a intensa por dia, para evitar o desenvolvimento das chamadas Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT), como diabetes, enfermidades respiratórias e cardiovasculares. Essa atividade pode ser incorporada à rotina da criança, como brincadeiras, corridas, jogos etc.

Para crianças autistas, seguir a recomendação da OMS é um pouco mais complicado. Algumas características típicas do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), como pouca habilidade motora, dificuldades de interação social, repetição e outras, podem desencorajar os pais a colocarem os filhos em aulas de esportes.

Não existem evidências científicas relacionando os dois temas. “O que sabemos é que o exercício físico auxilia na plasticidade neural e aumenta os níveis de IGF (um dos hormônios responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento dos tecidos), proporcionando também um aumento da capacidade cognitiva, memória, raciocínio e foco”, afirma Drª Graciela Pignatari, diretora e membro da equipe técnica da Tismoo. Contudo, o caso do atleta americano não é o primeiro a demonstrar a influência da atividade física no comportamento de pessoas com autismo

Se na teoria a ciência não comprova, na prática os resultados são percebidos pelas famílias. Silvia, autora do blog Autismo — uma vida em poucas palavrasvivenciou isso com seu filho Otávio. Interessada que o filho praticasse ginástica artística, Sílvia levou-o a um grande ginásio em Porto Alegre, cidade onde vivem. Segundo ela, o garoto se encantou com o espaço e os aparelhos. “Nos primeiros meses explorou à exaustão as camas elásticas, surpreendendo a todos pelos saltos, de altura incomum para um garoto de sua idade, e equilíbrio também impressionante. Passaram-se vários meses até ele se interessar por outros exercícios, aos poucos desbravou as barras, exibiu-se nas cambalhotas no chão e no rolo, e descobriu a sensação de liberdade ao se pendurar na corda presa ao teto, balançando-se como um Tarzan, orgulhoso de sua destreza e força”, conta em seu blog.

O resultado dessa nova atividade na vida do garoto foi percebido pela mãe com o passar do tempo. “O Otávio cada vez mais sente-se à vontade no ginásio de esportes, respeitando e dividindo o espaço com outras crianças e ginastas, observando o treino destes e podendo compartilhar suas habilidades na escola, durante as aulas de Educação Física. Uma grande conquista para quem todas as simples atividades cotidianas são um desafio assustador”, afirma Silvia.

Independente da condição autista, praticar exercícios estimula o cérebro e a autonomia, ajuda a melhorar o desenvolvimento motor e cognitivo, a noção de tempo e espaço, e ainda eleva a autoestima. Então mesmo que o impacto positivo no autismo não seja cientificamente comprovado, a prática de atividade física pode trazer inúmeros benefícios em outros aspectos da vida das crianças e jovens com a condição TEA. Na dúvida, converse com os terapeutas do seu filho e experimente. Vai que você descobre um atleta olímpico dentro do seu lar?