Por que muitas pessoas com autismo têm problemas para dormir?

, , , ,

Entre 44% e 86% das crianças dentro do espectro não conseguem adormecer e permanecer dormindo facilmente. Entenda os possíveis motivos no artigo desta semana.

Uma boa noite de sono traz uma série de vantagens para o corpo, mas não é todo mundo que consegue aproveitá-las. Para pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), essa é uma questão complexa e por este motivo preocupa muitas famílias. É  amplamente reconhecido que há pessoas dentro do espectro que apresentam mais dificuldades para iniciar o sono e permanecer dormindo que pessoas neurotípicas.

Em alguns casos, os distúrbios do sono podem até agravar certas características do autismo – como o comportamento repetitivo, que, por sua vez, pode tornar o ato de dormir ainda mais difícil.

Infelizmente, a ciência sabe pouco sobre os motivos exatos dessa dificuldade em adormecer. Por isso, no artigo desta semana, reunimos alguns pontos importantes que os pesquisadores já começam a ter uma maior compreensão.

Quais são os problemas de sono mais comuns?

Pessoas dentro do espectro tendem a ter insônia: levam, em média, 11 minutos a mais para caírem no sono em relação a neurotípicos, além de acordarem com maior frequência durante a noite. Alguns indivíduos também precisam lidar com a apneia do sono, um distúrbio que desorganiza os movimentos respiratórios enquanto a pessoa dorme.

Outra possibilidade presente dentre os distúrbios do sono no TEA tende a passar menos tempo em uma fase do sono conhecida como REM (Rapid Eye Movement ou “Movimento Rápido dos Olhos”, em português). Isso traz consequências negativas, já que o sono REM corresponde ao momento do sono restaurador, que é fundamental para o aprendizado e a retenção de memórias.

No caso de crianças dentro do espectro, estudos apontam que entre 44% e 86% delas têm dificuldades graves em dormir. Em relação a crianças neurotípicas, apenas 10% a 16% delas enfrentam problemas do tipo.

Por que essas dificuldades existem?

Muitas pessoas no Transtorno do Espectro do Autismo também possuem outras condições, como problemas gastrointestinais, Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e ansiedade, e cada uma delas é capaz de perturbar o momento de descanso. Além disso, os próprios medicamentos utilizados para tratá-las podem trazer prejuízos para o sono – a insônia, por exemplo, pode ser causada pelos estimulantes do sistema nervoso central, tomados por quem apresenta diagnóstico de TDAH.

Outra possível explicação para os distúrbios de sono considera a própria genética. Uma pesquisa da Universidade Médica de Jichi sugeriu que, em alguns casos, indivíduos dentro do espectro têm mais chances de apresentar mutações em genes conhecidos por afetarem os padrões de sono e vigília, que estão ligados à facilidade de dormir e de se manter acordado de acordo com as demandas do cotidiano.

Há também estudos que sugerem que essas mutações genéticas afetam a produção de melatonina, hormônio natural que é liberado no organismo e induz o sono.

Quais são os tratamentos?

Dependendo da situação, pode ser relativamente simples resolver os problemas do sono em indivíduos com TEA. Algo capaz de ajudar muito é estabelecer uma rotina com atividades que devem ser cumpridas antes da hora de dormir, como tomar banho só depois do jantar, ouvir músicas relaxantes e evitar ao máximo o uso de eletrônicos próximo ao horário do sono. Cada uma dessas etapas ajuda a preparar o cérebro e o corpo da pessoa para o descanso. Mudar a temperatura e a iluminação do quarto também pode ser benéfico.

Em casos mais sérios, como a apneia do sono, quem está dentro do espectro, com orientação médica, pode usar um aparelho conhecido como CPAP (Continuous Positive Airway Pressure), que fornece um fluxo de ar de maneira contínua para o indivíduo. Cirurgias raramente são necessárias, mas também aparecem como soluções possíveis em certos quadros.

Além disso, existem pessoas que podem se beneficiar de suplementos de melatonina. Algumas pesquisas sugerem que eles ajudam crianças a adormecer mais rápido e ter uma qualidade de sono melhor.

Dormir melhor vai aprimorar a qualidade de vida das pessoas com TEA?

Provavelmente! Ainda não há um estudo amplo e definitivo sobre esse tópico, mas existem pesquisas que sugerem que um sono tranquilo pode melhorar as habilidades sociais e a atenção de crianças dentro do espectro, além de diminuir a quantidade de comportamentos repetitivos.

De acordo com a pediatra Angela Maxwell-Horn, da Universidade Vanderbilt, dormir melhor não vai curar o Transtorno do Espectro do Autismo, mas crianças com melhor qualidade do sono parecem aprender mais facilmente, são menos irritáveis e têm menos problemas de comportamento.

Por enquanto, a ciência ainda não tem todas as respostas, mas aos poucos elas vão se formando para trazer cada vez mais alívio para as famílias de pessoas com autismo.

(Com informações do Spectrum News)

CDC divulga novos números de autismo nos EUA: 1 para 59

, , ,
Gráfico de prevalência de autismo nos EUA, de 2004 a 2018, segundo o CDC.

Dados são referentes a 2014, divulgados em 2018

O governo dos Estados Unidos divulgou, em abril (2018), a atualização dos números de prevalência do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA): 1 para cada 59 crianças. O número anterior era de 1 para cada 68 (referentes a dados 2012, divulgados em 2016) — um aumento de 15%.  Esse número foi obtido pelo órgão através da rede de monitoramento do autismo e deficiências (ADDM – The Autism and Developmental Disabilities Monitoring), criada em 2000, em 11 localizações diferentes (Arizona, Arkansas, Colorado, Georgia, Maryland, Minnesota, Missouri, New Jersey, Tenesse, Wisconsin e Carolina do Norte). Esse estudo foi realizado de 2014 a 2016 e levou em consideração apenas crianças nascidas em 2006 — com 8 anos de idade — e alerta para a variação desses números dentro do próprio país — números maiores foram encontrados onde os pesquisadores tinham mais acesso a registros escolares. (saiba o que é autismo e quais são seus sinais e sintomas)

As principais conclusões desta nova pesquisa:

  • Nos EUA, 1 em 59 crianças teve um diagnóstico de autismo aos 8 anos em 2014, um aumento de 15% em relação aos números de 2012 e de 2010 — divulgados, respectivamente, em 2016 e 2014 —, ambos revelando a prevalência de 1 em 68. As taxas estimadas variaram de 1 em 34 (New Jersey) a 1 em 77 (Arkansas). “Isso sugere que a nova estimativa de prevalência nacional de 1 em 59 ainda reflete uma significativa baixa prevalência real do autismo. E sem pesquisa, não podemos saber quanto mais alto realmente é”, diz a Autism Speaks.
  • A diferença de gênero no autismo diminuiu. Em 2012, tínhamos que os meninos eram 4,5 vezes mais diagnosticados que as meninas enquanto que neste estudo temos os meninos 4 vezes mais propensos a serem diagnosticados do que as meninas (1 em 37 versus 1 em 151). Isso parece refletir um melhor diagnóstico de autismo em meninas — muitas das quais não se encaixam no quadro estereotipado do autismo observado em meninos.
  • Nos EUA, as crianças brancas ainda eram mais propensas a serem diagnosticadas com autismo do que as crianças de minorias. No entanto, a diferença étnica diminuiu desde 2012, particularmente entre crianças negras e brancas. Isso parece refletir uma maior conscientização e triagem em comunidades minoritárias. No entanto, o diagnóstico de autismo entre crianças hispânicas ainda é significativamente inferior ao das crianças não hispânicas. Tendo o seguinte cenário: a prevalência estimada entre crianças brancas (17,2 por mil) foi 7% maior que entre crianças negras (16,0 por 1.000) e 22% maior que as crianças hispânicas (14,0 por mil).
  • Neste relatório foi possível observar que os novos critérios diagnósticos para o autismo adotados em 2013 (DSM-5, a mais atualizada versão do Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais) fizeram apenas uma pequena diferença nas estimativas de prevalência. Os números de autismo foram ligeiramente maiores (4%) com base na definição de autismo mais antiga (DSM-4) em comparação com o DSM-5. Os futuros relatórios de prevalência serão baseados inteiramente nos critérios do DSM-5 para o autismo e fornecerão números melhores a respeito do impacto dessa mudança.
  • Lamentavelmente, o relatório não encontrou nenhuma diminuição geral na idade do diagnóstico nos EUA. Embora exista uma grande preocupação para que o diagnóstico seja feito aos 36 meses de idade, apenas 42% tiveram uma avaliação abrangente nesta idade. A idade mediana dos primeiros diagnósticos de TEA foi de 52 meses e não diferiu significativamente por sexo ou etnia. Com isso temos que em 2014, a maioria das crianças ainda estava sendo diagnosticada após os 4 anos de idade, embora o autismo possa ser diagnosticado (ou ao menos levantar-se a suspeita e iniciar o tratamento) já aos 2 anos de idade. Diagnósticos anteriores aos 4 anos de idade são cruciais porque a intervenção precoce oferece uma melhor oportunidade para apoiar o desenvolvimento saudável e proporcionar benefícios ao longo da vida.

Recentes estudos têm demonstrado cada vez mais que os fatores genéticos são os mais importantes na determinação das causas e origens do autismo, embora fatores ambientais também estejam associados, como, por exemplo, problemas na gravidez (uso de drogas, bebês prematuros, infecções virais, entre outros). Em 2017, a revista científica Nature Neuroscience publicou um estudo muito importante nesta área. Este estudo foi realizado pelo grupo de pesquisa The Autism Speaks MSSNG Project, uma colaboração entre a ONG Autism Speaks, geneticistas liderados pelo professor Stephen Scherer, do Hospital for Sick Children de Toronto (Canadá) e a Verily (antiga Google Life Sciences, formada por informatas do Google), naquele que foi considerado o maior programa de estudos genéticos em autismo no mundo. O nome do grupo, MSSNG, propositalmente sem as letras “I” que formariam a palavra “missing” — em inglês, significa “desconhecido” — sinaliza justamente a necessidade de se compreender as causas do TEA.

Muito trabalho a ser feito

Para a presidente e diretora executiva da ONG norte-americana Autism Speaks, Angela Geiger, “essas descobertas demonstram que, embora tenham sido feitos progressos em algumas frentes, ainda há muito trabalho a ser feito”. Ela ainda acrescenta: “Eles precisam urgentemente de um aumento significativo na pesquisa para melhorar a vida e o acesso a serviços de alta qualidade para pessoas com autismo em todo o espectro e durante toda a sua vida”, enfatizou.

Os números americanos variaram de 1 em 34 (Nova Jersey — onde os pesquisadores tiveram acesso total aos dados escolares das crianças) a 1 em 77 (Arkansas — sem dados escolares). O que sinaliza que, com mais informações, os números podem ser maiores.

No Brasil, temos apenas um estudo de prevalência de TEA até hoje, um estudo-piloto, de 2011, em Atibaia (SP), de 1 autista para cada 367 habitantes — a pesquisa foi feita num bairro de apenas 20 mil habitantes daquela cidade. A ONU, através da  Organização Mundial da Saúde (OMS), considera a estimativa de que aproximadamente 1% da população mundial esteja dentro do espectro do autismo, a maioria ainda sem diagnóstico.

Os Estados Unidos ainda não têm nenhuma estimativa confiável da prevalência de autismo entre adultos. Como o autismo é uma condição vitalícia para a maioria das pessoas, isso representa uma lacuna inaceitável em nossa consciência de suas necessidades – particularmente em áreas como emprego, moradia e inclusão social. A cada ano, cerca de 50 mil jovens com TEA cruzam a maioridade dos 18 anos nos EUA. No Brasil esse número ainda  é desconhecido.

O CDC afirma que TEA é uma questão de saúde pública e uma preocupação urgente. É preciso que se tenha estratégias para ajudar a identificar o TEA cada dia mais precocemente e determinar os possíveis fatores de risco. Além disso, é preciso atender as necessidades comportamentais, educacionais, residenciais e ocupacionais para inclusão dessa população. Apesar desse trabalho não ter sido realizado no Brasil podemos afirmar que as necessidades em questão no nosso país são as mesmas.

(Com informações do CDC e da ONG Autism Speaks dos EUA)

Apple faz workshop para pais de autistas em SP

, , , , ,

Este foi o segundo evento “Today at Apple” para pais de pessoas com autismo no Brasil

A Apple Brasil realizou, na noite de 18 de julho de 2018, um workshop para pais de pessoas com autismo, na loja do Morumbi Shopping, em São Paulo (SP). O evento faz parte da iniciativa “Today at Apple” da empresa, que faz oficinas e aulas gratuitas periodicamente.

O head de conteúdo da Tismoo, Francisco Paiva Junior, foi convidado para ministrar este workshop e ensinou como utilizar os recursos do iPad com crianças que estão no espectro do autismo. Nessa oficina várias ideias de aplicativos a serem usados para diversos fins foram abordadas, como: comunicação alternativa, alfabetização, histórias sociais e também para entretenimento, claro! “É muito importante que o iPad seja só uma ferramenta, um estímulo, um atrativo para iniciar uma atividade ou para ensinar uma competência. O excesso de uso de eletrônicos não é recomendável para crianças. É no mundo real, tendo experiências reais, que se aprende e se consolida o aprendizado”, explicou Paiva.

Acesso guiado

O principal recurso do iPad usado foi o Acesso Guiado — criado pela Apple especificamente para autistas, segundo a empresa anunciou no seu evento anual, a WWDC, em 2012 —, que limita o uso do iPad, inclusive não deixando sair do aplicativo e limitando o acesso a determinadas áreas da tela e botões (veja como configurar o recurso no iPad).

O evento foi o segundo para pais de autistas que a Apple realizou — o anterior foi em maio último —, além de outras sessões de entretenimento para crianças com autismo, realizadas desde novembro do ano passado (2017) nas lojas de São Paulo e do Rio de Janeiro. A empresa planeja continuar fazendo mais oficinas com temáticas inclusivas, como autismo e Síndrome de Down.

Estudo sugere que sequenciamento genético deve ser prioridade para vários tipos de autismo

, ,

Sequenciamento do genoma ou exoma é importante para o diagnóstico de crianças com suspeita de doença genética

Um estudo do Rady Children’s Institute for Genomic Medicine, na Califórnia (EUA) concluiu que sequenciamentos genéticos, como do genoma ou exoma, devem ser a primeira opção para crianças com suspeita de doenças ou síndromes genéticas (como vários tipos de autismos) e apresentam uma grande utilidade tanto clínica, quanto para diagnóstico. A pesquisa foi publicada na revista científica Genomic Medicine, do grupo Nature, em julho de 2018.

O trabalho foi uma revisão sistemática e meta-análise envolvendo 37 estudos sobre testes genéticos, compreendendo mais de 20 mil crianças com suspeita de doença genética, entre 2011 e 2017.

Comparações

Estes estudos envolveram 20.068 crianças e neles foi avaliada a utilidade dos exames com foco nos seguintes testes genéticos: o WGS (sigla em inglês para Whole Genome Sequencing — em português: sequenciamento completo do genoma), o WES (em inglês: Whole Exome Sequencing — em português: sequenciamento completo do exoma) e o CMA (Chromosomal Microarray — traduzindo: análise cromossômica por microarranjo genômico —, também conhecido como CGH-Array).

Após a análise foi possível concluir que o sequenciamento do genoma e do exoma tiveram resolução diagnóstica maior que o microarray e ainda, pode se afirmar que a resolução diagnóstica do WES foi maior que o CMA. Entretanto, não foi observada grandes diferenças entre sequenciar o genoma ou exoma. Uma grande diferença na resolução diagnóstica foi observada entre fazer o sequenciamento somente da criança e o sequenciamento do trio (pai, mãe e criança). Dezoito trabalhos compararam esse quesito, com 3.935 crianças. Uma meta-análise foi feita em cinco desses estudos (abrangendo 3.613 crianças), e o resultado foi o dobro de sucesso para o sequenciamento do trio comparado ao WES ou WGS somente da criança.

Apesar do exame do microarray ser o primeiro teste recomendado pela Academia Americana de Genética Médica e Genômica no estudo de crianças com suspeita de síndromes genéticas, anomalias congênitas, atraso de desenvolvimento e linguagem e Transtorno do Espectro do Autismo, a  importância diagnóstica dos exames de microarray diminuíram gradativamente, ano após ano, entre 2013 e 2017, numa ordem de queda de 14% ao ano, comparados ao exoma e genoma.

Entretanto, a resolução diagnóstica do sequenciamento do genoma completo foi o de maior sucesso, bem acima dos número relacionados ao CGH-Array.

O trabalho também indica que mais pesquisas são necessárias nesta área, principalmente para demonstrar o quão determinante o sequenciamento genético pode ser para um diagnóstico e os benefícios e o sucesso no tratamento de crianças com doenças genéticas raras.

No Brasil, o único laboratório a realizar esses três exames genéticos, o CGH-Array, o sequenciamento do genoma (WGS) e do exoma (WES) especificamente para o autismo e outros transtornos relacionados é a Tismoo. Estes testes genéticos utilizam tecnologia genômica com estreita correlação entre os dados clínicos e a plataforma de análise especializada chamada Genioo, que funciona como uma base de dados completa sobre as mais relevantes publicações científicas relacionadas ao TEA (Transtorno do Espectro do Autismo), associada à curadoria feita por especialistas em autismo. A Tismoo valoriza e disponibiliza aconselhamento genético pré e pós-teste.

 O estudo completo está em: https://www.nature.com/articles/s41525-018-0053-8

Como é o mercado de trabalho para pessoas com autismo?

, , ,

Profissionais com TEA enfrentam várias dificuldades no dia a dia, mas são totalmente capazes de atuar dentro de uma empresa com qualidade

Imprevisível e não-linear. Infelizmente é assim o desenvolvimento de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Isso acaba sendo motivo de preocupação por parte dos pais, que não conseguem ter certeza de como serão seus filhos no futuro. Médicos e especialistas não são capazes de garantir nada e as diferentes terapias funcionam de um jeito bem específico para cada indivíduo.

Assim, as dúvidas só aumentam nas cabeças dos pais: “Será que meu filho conseguirá ser independente? Será que ele poderá arrumar um emprego para se sustentar e ter uma vida adulta feliz?”. Bem, as respostas para essas perguntas variam muito. Mas a boa notícia é que diversas pessoas com TEA, mesmo com todas as suas particularidades de comportamento, já estão conseguindo uma chance no mercado de trabalho.

Há desafios a serem enfrentados, claro, mas possuir uma carreira não é algo impossível. Quer saber mais? No artigo desta semana, discutimos como é o cenário profissional para quem tem essa condição.

A situação atual do mercado

Um estudo realizado com 248 adultos com TEA dos Estados Unidos, Suécia e Austrália apontou que 22.5% deles possuía um emprego em tempo integral. No Reino Unido, a pesquisa do The National Autistic Society chegou a um número ainda menor: apenas 16% dos adultos com essa condição trabalha de forma remunerada durante várias horas ao dia.

Uma barreira para que esses dados não sejam um pouco mais favoráveis é a dificuldade que empregadores têm de entender o que podem esperar de pessoas dentro do espectro e o que fazer para garantir as melhores condições de trabalho para elas. Há também certa insegurança de achar que funcionários com TEA não vão conseguir lidar com a pressão e a rigidez de determinadas tarefas e processos.

Para que isso mude, empregadores precisam se conscientizar e assumir o compromisso de contratar e manter pessoas com TEA na equipe. Afinal, muitas vezes elas possuem habilidades que podem ser uma vantagem para diferentes tipos de negócios, como uma facilidade maior de enxergar problemas por outros ângulos, permanecer focado, ter mais atenção a detalhes e até realizar com qualidade atividades um pouco mais repetitivas.

Como a PhD em Zootecnia, escritora e ativista Temple Grandin defendeu em sua palestra no TED, algo que pode estimular pessoas com essa condição é oferecer a elas tarefas específicas, porque suas mentes tendem a ser especialistas em algo. Existem, por exemplo, aquelas que pensam por imagens (e que são ótimas como designers e fotógrafas); aquelas que pensam por padrões (e que são bem-sucedidas como engenheiras e programadoras); e aquelas que pensam por palavras (e que se dão bem nas redações de jornais e nos palcos de teatro).

Ou seja, a pessoa com TEA e seus familiares precisam entender o que é mais adequado para ela, considerando suas características, habilidades e interesses.

Mudando o cenário

Para vermos mais profissionais dentro do espectro em empresas, algumas mudanças simples no ambiente de trabalho devem acontecer para torná-lo mais inclusivo. É necessário, por exemplo, reduzir a quantidade de estímulos excessivos (barulhos altos e luzes fortes demais) e entender que profissionais com TEA podem precisar de mais pausas durante o dia.

Colegas de equipe também são importantes para apoiá-los e deixá-los o mais à vontade possível, tendo em mente que nem sempre eles saberão lidar com todas as regras sociais do dia a dia. Para um rendimento ainda melhor de quem tem essa condição, o serviço deve ser organizado e ter rotinas bem estruturadas, sem muitas variações e com cargas horárias não muito extensas.

Algumas organizações já praticam o bom exemplo. A empresa Specialisterne, por exemplo, onde a maioria dos funcionários está dentro do espectro, oferece cursos de cinco meses que capacitam pessoas com essa condição para que elas trabalhem na área da tecnologia da informação. Já a Autism Speaks lançou o portal The Spectrum Careers, que reúne diferentes oportunidades de trabalho para profissionais com TEA e torna mais fácil o processo de encontrar e ser encontrado por empregadores nos Estados Unidos.

As conquistas dos indivíduos com TEA no mercado de trabalho são positivas para a sociedade e muitas viram até notícias de televisão e jornais. É o que aconteceu com Jeanine Lazili, que há 20 anos é assistente administrativa na mesma empresa; Carlos Alberto Jorge Junior, o Caco, de Santos (SP), que tornou-se inspetor de alunos na escola onde estudou; e Heitor Melo, que desde 2012 trabalha em uma empresa multinacional de São Paulo.

Esperamos que exemplos como esses não parem de surgir e que o potencial de pessoas com TEA seja cada vez mais aproveitado pelas organizações.

Temple Grandin faz palestras em SP

, , , ,

Autista e escritora falou sobre autismo e também sobre bem-estar animal, temas em que ela é especialista

Na noite desta terça-feira, 17 de julho de 2018, a escritora norte-americana Temple Grandin ministrou uma palestra em São Paulo, num teatro no bairro da Mooca. Com plateia lotada, mais de 400 pessoas assistiram Grandin — que tem o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) — ministrar uma palestra de quase duas horas falando sobre reflexões a respeito do autismo. Além de escritora, ela é especialista em ciência animal e revolucionou as práticas para o tratamento racional de animais vivos em fazendas e abatedouros.

O evento teve inicio com a exibição da cinebiografia da escritora, o filme “Temple Grandin”, uma produção de 2010 — feita pela HBO somente para TV, estrelado por Claire Danes, dirigido por Mick Jackson e vencedor de um Globo de Ouro entre outros 33 prêmios (o filme pode ser visto no serviço HBO Go ou em blue-ray). Um dos pontos altos do filme é  a exibição da “máquina do abraço”, uma engenhoca que ela criou na juventude para lhe pressionar como se estivesse sendo abraçada e que a acalmava, assim como a algumas outras pessoas com TEA.

Em seguida, após os agradecimentos da presidente da AMA (Associação de Amigos do Autista) de São Paulo, Fátima Souza, a atração principal da noite, Temple Grandin, fez sua palestra com o tema “Reflexões sobre o autismo para pais e cuidadores”. 

Além de falar de sua trajetória de vida, explicou sobre várias estratégias a serem usadas com autistas, como, por exemplo, para crianças que têm hipersensibilidade auditiva, que se “deixe a criança controlar o que faz barulho e a incomoda. Se é o som do aspirador de pó que a agride os ouvidos, se a própria criança puder ligar e desligar o aspirador de pó quando ela quiser, se sentirá segura. E aos poucos vai tolerar aquele barulho”, explicou a escritora.

Perguntas

Ao final do evento, respondeu a perguntas da plateia. 

A Tismoo enviou duas questões, que Temple respondeu prontamente:

Qual sua opinião sobre o aumento dos números do autismo nos EUA?

“Os diagnósticos estão aumentando. Adolescentes que nunca foram diagnosticados, estão sendo agora. Crianças não-verbais, que foram rotuladas com outros transtornos, hoje estão vendo que elas estão no espectro do autismo. Eu trabalhei com várias pessoas com habilidades especiais que certamente estão dentro do espectro.”

O que você acha ser o mais importante para a inclusão de adultos autistas em países como o Brasil, com um grande desafio econômico e educacional?

“Acho que em muitos países que enfrentam esse desafio, as coisas vão melhorar no futuro. Penso que tenham que encontrar uma forma de resolver o problema localmente, ajudando esses adultos a trabalharem no comércio local, em pequenas lojas. Para autistas não-verbais, talvez precise que os avós ou algum vizinho aposentado trabalhe com eles,há vários materiais educativos bons hoje em dia disponíveis para atividades. Pensem no futuro cada vez mais, e em ter soluções locais.”

Aplaudida de pé pelo público, o evento se encerrou com o sorteio de livros de Grandin e com uma sessão de autógrafos e fotografias.

Livros e prêmios

Temple Grandin  é uma das pessoas com TEA mais famosas do planeta atualmente. Em 2010, no mesmo ano do lançamento do seu filme,  ela foi mencionada pela revista Time na lista das 100 pessoas mais influentes do mundo, na categoria “Heróis“. Em 2011, ela foi premiada com a Medalha Dupla Hélice (em inglês: Double Helix Medal), um prêmio concedido desde 2006 pelo laboratório Cold Spring Harbor (CSHL) a pessoas que impactaram positivamente no aprimoramento da saúde humana mediante cuidados e fundos para pesquisa biomédica. Em 2012, Grandin deu uma entrevista exclusiva à publicação brasileira Revista Autismo.

A respeito de autismo, seu primeiro livro foi uma autobiografia, lançada no Brasil em 2009 com o título: “Uma Menina Estranha” (já fora de catálogo), cujo título original é Emergence: Labeled Autistic” — conversando com o renomado neurologista Oliver Sacks, ela pronunciou uma frase que dá bem a medida de como o mundo lhe parece estranho: “A maior parte do tempo eu me sinto como um antropólogo em Marte”, que depois virou título de um dos livros do saudoso neurologista, “Um Antropólogo em Marte“, (An Anthropologist on Mars“). O mesmo Sacks escreveu no verso do livro “Thinking in Pictures”, de Temple Grandin, que seu primeiro livro era “sem precedentes porque não era uma narrativa interna do autismo”

Bem-estar animal

Nos dois dias seguintes, a programação  será de eventos sobre bem-estar animal, com diversas palestras e debates sobre o tema, Kellen Severo, jornalista especializada em economia e agronegócios. Temple Grandin publicou 18 livros, sendo 7 especificamente sobre comportamento e bem-estar animal e 11 sobre autismo. Seus livros Animals in Translation (lançado no Brasil com o título “Na Língua dos Bichos“) e Animals Make Us Human (no Brasil: “O Bem-Estar dos Animais“) estão na lista dos best sellers do New York Times, sendo que este último também consta na lista dos best sellers do Canadá.

Temple Grandin é bacharel em Psicologia pela Franklin Pierce College, mestre em Zootecnia pela Universidade Estadual do Arizona e doutora também em Zootecnia pela Universidade de Illinois. Atualmente, ela ministra cursos sobre comportamento de rebanhos e projetos de instalação na Universidade Estadual do Colorado nos EUA, além de prestar consultoria para a indústria pecuária em manejo, instalações e cuidado de animais. 

Aprender uma segunda língua pode ajudar crianças com TEA?

, , ,

Segundo pesquisadores da Universidade McGill, no Canadá, crianças bilíngues que estão dentro do espectro têm mais flexibilidade cognitiva. Entenda.

Para pais de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), a tomada de decisões é sempre um pouco mais complexa por envolver uma série de diferentes fatores. São frequentes perguntas como: “Será que essa escola é a melhor para o meu filho?”, “Qual esporte é mais indicado para ele?”, “Um animal de estimação poderia favorecer seu desenvolvimento?”, etc.

Outra questão que ainda gera muitas dúvidas, mas que já começa a ser solucionada, é se a criança dentro do espectro pode aprender uma segunda língua. Segundo um estudo da Universidade McGill (Canadá), publicado recentemente na revista científica Child Development, esse ensino é de fato positivo, pois melhora a flexibilidade cognitiva da criança.

Isso significa que ser bilíngue pode aprimorar a capacidade dela de se adaptar facilmente a situações distintas, emitindo respostas específicas para cada caso. Assim, uma criança bastante acostumada com sua rotina enfrentaria menos obstáculos e ficaria menos frustrada se tivesse que trocar de atividade quando as coisas saírem do previsto.

O estudo

Anteriormente, pesquisadores já haviam sugerido que pessoas bilíngues desenvolviam maior flexibilidade cognitiva ao passar de uma língua a outra inconscientemente para se adequar a cada contexto comunicacional. Porém, só agora essa habilidade começou a ser analisada em indivíduos com TEA.

Os responsáveis pela nova pesquisa da Universidade McGill investigaram como 40 crianças entre 6 e 9 anos de idade – dentro ou fora do espectro, além de bilíngues ou monolíngues – se saíam em um teste de computador. Inicialmente, elas tinham que separar objetos apenas considerando a cor (dividir coelhos azuis dos barcos vermelhos, por exemplo); depois, precisaram separar os mesmos objetos considerando apenas o formato. A conclusão foi que crianças bilíngues com TEA tiveram menos dificuldade para realizar a tarefa.

O resultado empolga os pesquisadores, porque ainda existe a crença de que aprender uma nova língua poderia prejudicar crianças dentro do espectro, chegando até a piorar as dificuldades linguísticas que elas já têm. Na realidade, a pesquisa pode ser bastante significativa para muitas pessoas, principalmente para aquelas que moram em países onde o conhecimento de múltiplas línguas é normal e garante mais oportunidades profissionais, educacionais e comunitárias.

Por enquanto, novos estudos nessa linha deverão ser feitos, já que a pesquisa da Universidade McGill foi relativamente pequena e se aplica a um grupo limitado de pessoas dentro do espectro. Porém, a ideia dos responsáveis pelo estudo é continuar o trabalho acompanhando as mesmas crianças que fizeram o teste pelos próximos três ou cinco anos e verificar se a vantagem bilíngue também pode ser observada no dia a dia delas.

 

Como lidar com a criança com TEA durante as férias escolares?

, , , ,

As férias de julho estão se aproximando e pais logo precisarão descobrir formas de ocuparem os dias de seus filhos. Confira nossas dicas no artigo desta semana.

Quando as férias escolares finalmente chegam, muitos pais começam a pensar em como serão as atividades de seus filhos nas próximas semanas. Pais de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) também passam por isso, mas com um desafio a mais, já que tudo deve ser planejado com um cuidado especial.

Isso porque, para quem está dentro do espectro, o recesso escolar representa uma grande quebra de ritmo no dia a dia. Se a criança está acostumada com a familiaridade e a consistência da rotina, ela pode ter dificuldade de lidar com a sensação de liberdade proporcionada pelas férias.

Por isso, hoje queremos dar algumas dicas para que pais possam ajudar seus filhos e transformar esse período na experiência mais tranquila possível.

Encare a quebra de rotina como algo positivo

Para o pesquisador e fonoaudiólogo David Trembath, há benefícios que surgem com o recesso. Apesar da importância da rotina para muitas crianças com TEA, uma interrupção nos padrões pode ser um aprendizado, ajudando-a a se adaptar a esse tipo de situação e expandindo suas habilidades e interesses. Ou seja, ela ganha um pouco mais de independência quando têm de lidar com mudanças desse tipo.

Para estimular esse comportamento é importante envolver a criança no planejamento das atividades das férias e deixar claro em um calendário o início e o fim desse período, explicando por que as coisas serão daquela forma durante um tempo.

Em todo esse processo que é construído aos poucos, a comunicação é fundamental: pais devem tentar eliminar as prováveis surpresas que poderão surgir na nova rotina, anotando cada atividade do dia no papel e estabelecendo horários. Assim, a criança pode antecipar as mudanças que virão e ter uma representação visual que a ajudará nesse processo, diminuindo sua ansiedade.

Outro detalhe importante é que, antes de visitar museus, parques ou livrarias, por exemplo, pais podem apresentar com detalhes para seu filho como será o trajeto até o local, o que eles vão comer, quanto tempo ficarão lá e por qual motivo aquele passeio foi escolhido.

Essas informações podem ser contadas em formas de “histórias sociais”, um recurso útil para preparar crianças para um determinado acontecimento. Essas histórias funcionam como uma espécie de guia escrito e ilustrado, que descreve situações sociais e comportamentos esperados.

Se pensarmos que viagens mais longas para outros estados ou países podem ser bem estimulantes e estressantes para crianças dentro do espectro, vale ainda mais a pena montar uma história social com imagens dos lugares que serão visitados e dos parentes que estarão lá.

Atenção para o excesso

Alguns pais tendem a querer ocupar todos os dias das férias com atividades, já que o tempo ocioso pode deixar o filho ansioso. Mas a verdade é que o equilíbrio é fundamental e cada criança com TEA terá os seus limites. Momentos de diversão que estimulam muito os sentidos podem ser perfeitos se, para compensar, você planejar para o mesmo dia momentos de descanso e relaxamento.

É importante lembrar que as férias também podem ser prazerosas dentro de casa. Há jogos de tabuleiro e baralho, livros de colorir, filmes, séries, músicas, quebra-cabeças e várias outras coisas que podem ser preferidas pelas crianças que quiserem um pouco de tranquilidade no fim do dia ou simplesmente preferirem ficar dentro de casa na maior parte do tempo.

O principal é que a rotina escolhida durante as férias agrade todos os membros da família e seja tranquila de lidar, ajudando a aproximar pais e filhos ainda mais.

Diversidade é fundamental para obter resultados mais precisos nas pesquisas sobre o TEA

, ,

A sub-representação de grupos minoritários pode afetar o entendimento de todas as suas particularidades com TEA. Saiba mais sobre esse importante tema no artigo desta semana.

Nas escolas, nas empresas, nos filmes, nos esportes, na política… Em várias áreas a diversidade vem ganhando uma importância cada vez maior, com muitas pessoas percebendo que ela deve ser garantida e preservada. No caso das pesquisas sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), isso não é diferente.

Segundo as professoras da Universidade de Connecticut, Stormy Chamberlain e Louisa Kalsner, grande parte dos bancos de dados com informações genéticas não representa adequadamente minorias, como negros e hispânicos. Considerando que vários estudos são feitos com pessoas brancas, os resultados podem não representar todos os grupos étnicos e raciais da melhor forma possível. Com isso, a sub-representação acaba afetando resultados de estudos e até o atendimento clínico.

Por isso, incluir minorias nas pesquisas é mais do que ético — é vital para entender todas as particularidades do TEA, principalmente porque cada grupo pode apresentar sintomas distintos. De acordo com o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), por exemplo, crianças negras e hispânicas com TEA têm maior probabilidade que as brancas de apresentar déficit intelectual.

O que explica a sub-representação?

Nos Estados Unidos, uma barreira para a inclusão ainda é o idioma. A ausência de sites e materiais informativos em espanhol e outras línguas, além de médicos que dominam apenas o inglês, podem afastar famílias.

Sem acesso à informação de qualidade, pais em grupos minoritários não conhecem os sintomas do TEA e não percebem os primeiros sinais da condição em seus filhos. Isso faz com que muitas crianças fiquem sem diagnóstico, algo que seria o primeiro passo antes da participação em pesquisas ou do tratamento em si.

Em seus estudos, o diretor do Centro de Políticas de Saúde Mental e Pesquisa de Serviços da Universidade da Pensilvânia, David Mandell, percebeu que crianças negras têm mais chances de receberem um diagnóstico errado ou atrasado de TEA: em média, mais de um ano e meio após crianças brancas.

Além disso, crianças negras com essa condição têm 2,6 vezes menos chances de serem diagnosticadas corretamente na primeira visita a um médico especialista. Muitas delas acabam recebendo diagnósticos como Transtorno de Conduta, por exemplo.

Mas é claro que a principal causa é financeira. Infelizmente, vários grupos minoritários não possuem condições de participar das pesquisas sobre o TEA. Se há custos altos demais envolvidos ou dificuldades relacionadas à ausência de transporte e horas de trabalho pouco flexíveis, essas famílias podem acabar sendo excluídas dos estudos.

Por outro lado, o avanço da tecnologia está favorecendo empresas como a Tismoo, que reconhecem a importância da diversidade e trabalham para reduzir cada vez mais os custos dos sequenciamentos genéticos. Neste ano, por exemplo, houve uma diminuição significativa nos preços de vários exames genéticos, tornando-os muito mais acessíveis para o público (confira aqui).

A diversidade nos bancos de dados genéticos é algo que a comunidade científica luta para conquistar. No futuro, os sequenciamentos genéticos serão uma ferramenta bem útil para o diagnóstico do TEA e favorecerão todas as pessoas, inclusive os grupos minoritários.

(Com informações do site Spectrum News).

Nova classificação de doenças, CID-11, unifica Transtorno do Espectro do Autismo: 6A02

, ,

Assim como no DSM, o Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais, a nova CID une os transtornos do espectro num só diagnóstico

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) passou a constar na nova Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, a CID-11 (ICD-11 na sigla em inglês para International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems), lançada nesta segunda-feira (18/junho) pela Organização Mundial da Saúde (OMS)(saiba o que é autismo)

O documento seguiu a alteração feita em 2013 na nova versão do Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais, o DSM-5 (na sigla em inglês para: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), que reuniu todos os transtornos que estavam dentro do espectro do autismo num só diagnóstico: TEA.

A CID-10 trazia vários diagnósticos dentro dos Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD — sob o código F84), como: Autismo Infantil (F84.0), Autismo Atípico (F84.1), Síndrome de Rett (F84.2), Transtorno Desintegrativo da Infância (F84.3), Transtorno com Hipercinesia Associada a Retardo Mental e a Movimentos Estereotipados (F84.4), Síndrome de Asperger (F84.5), Outros TGD (F84.8) e TGD sem Outra Especificação (F84.9). A nova versão da classificação une todos esses diagnósticos no Transtorno do Espectro do Autismo (código 6A02 — em inglês: Autism Spectrum Disorder — ASD), as subdivisões passaram a ser apenas relacionadas a prejuízos na linguagem funcional e deficiência intelectual. A intenção é facilitar o diagnóstico e simplificar a codificação para acesso a serviços de saúde. (saiba quais são os sinais e sintomas de autismo)

OMS

A CID, hoje com aproximadamente 55 mil códigos únicos para lesões, doenças e causas de morte, é a base para identificar tendências e estatísticas de saúde em todo o planeta. O documento da OMS fornece uma linguagem comum que permite aos profissionais compartilhar informações de saúde em nível mundial. A nova versão foi feita 18 anos depois do CID-10 (lançado em 1990).

“A CID é um produto do qual a OMS realmente se orgulha. Ela nos permite entender muito sobre o que faz as pessoas adoecerem e morrerem e agir para evitar sofrimento e salvar vidas,” disse Tedros Adhanom Ghebreyesus, diretor-geral da OMS. “

O trabalho de elaboração do documento levou mais de 10 anos, e a CID-11 será a primeira versão totalmente eletrônica. A ferramenta foi projetada para uso em vários idiomas: uma plataforma de tradução central garante que suas características e resultados estejam disponíveis em todas as línguas traduzidas.

“Um dos mais importantes princípios desta revisão foi simplificar a estrutura de codificação e ferramentas eletrônicas. Isso permitirá que os profissionais de saúde registrem os problemas (de saúde) de forma mais fácil e completa”, afirma Robert Jakob, líder da equipe de classificação de terminologias e padrões da OMS.

O diretor do departamento de saúde mental e abuso de substâncias, Shekar Saxena, também falou sobre o novo CID-11 em vídeo oficial da OMS:

Novos capítulos

Essa é a primeira grande revisão da CID em quase três décadas, que agora traz capítulos inéditos, um deles sobre medicina tradicional. Embora milhões de pessoas recorram a esse tipo de cuidado médico, ele nunca havia sido classificado neste sistema. Outra sessão inédita, sobre saúde sexual, reúne condições que antes eram categorizadas ou descritas de maneiras diferentes — por exemplo, a incongruência de gênero estava incluída em condições de saúde mental. O distúrbio dos jogos eletrônicos foi adicionado à seção de transtornos que podem causar dependência.

A 11ª versão da CID reflete o progresso da medicina e os avanços na pesquisa científica. Os códigos relativos à resistência antimicrobiana, por exemplo, estão mais alinhados ao GLASS, o sistema global de vigilância sobre o tema. As recomendações da publicação também refletem, com mais precisão, os dados sobre segurança na assistência à saúde. Ou seja, situações desnecessárias com risco de prejudicar a saúde – como fluxos de trabalho inseguros em hospitais – podem ser identificadas e reduzidas.

Para 2022

A CID-11, que será apresentada para adoção dos Estados Membros em maio de 2019 (durante a Assembleia Mundial da Saúde), entrará em vigor em 1º de janeiro de 2022. A versão lançada agora é uma pré-visualização e permitirá aos países planejar seu uso, preparar traduções e treinar profissionais de saúde.

Mais informações (em inglês) no site da OMS (http://www.who.int/health-topics/international-classification-of-diseases).


Em resumo, como era e como ficou

Segue a listagem de todos os código em vigor da CID-10 e a nova classificação da CID-11:

Autismo na CID-10

  • F84 – Transtornos globais do desenvolvimento (TGD)
    • F84.0 – Autismo infantil;
    • F84.1 – Autismo atípico;
    • F84.2 – Síndrome de Rett;
    • F84.3 – Outro transtorno desintegrativo da infância;
    • F84.4 – Transtorno com hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados;
    • F84.5 – Síndrome de Asperger;
    • F84.8 – Outros transtornos globais do desenvolvimento;
    • F84.9 – Transtornos globais não especificados do desenvolvimento.

Autismo na CID-11

  • 6A02 – Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)
    • 6A02.0 – Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional;
    • 6A02.1 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional;
    • 6A02.2 – Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com linguagem funcional prejudicada;
    • 6A02.3 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com linguagem funcional prejudicada;
    • 6A02.4 – Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com ausência de linguagem funcional;
    • 6A02.5 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com ausência de linguagem funcional;
    • 6A02.Y – Outro Transtorno do Espectro do Autismo especificado;
    • 6A02.Z – Transtorno do Espectro do Autismo, não especificado.

(Atualizado em 21/09/2018 com a listagem de todos os códigos CID-10 e CID-11)