O que o autismo pode ensinar às pessoas “normais”?

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Hoje resolvemos mudar o foco. Não vamos falar da descoberta de um novo gene do autismo. Tampouco sobre os avanços da medicina no estudo do TEA. Muito menos sobre o que fazemos aqui na Tismoo. Hoje vamos falar com você que é mãe ou pai, irmão ou irmã, parente, amigo ou colega de uma pessoa autista. Você que não tem autismo, mas convive com a condição em casa, na escola, no consultório, e aprende com ela todos os dias. Você que é neurotípico e não conhece ninguém no espectro. Você que é “normal”.

Faith Judge é uma pessoa “normal” como tantos de nós. No vídeo do TED Talks abaixo ela compartilha sua experiência como irmã de dois rapazes autistas, mas não sob o ponto de vista das dificuldades de diagnóstico e tratamento. Em pouco mais de 5 minutos, Faith nos oferece uma perspectiva enriquecedora de como o autismo e suas características tão singulares pode nos proporcionar aprendizado e crescimento.

Sabemos que não é fácil lidar com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), pois junto com o diagnóstico vem também uma série de dúvidas, medos, obstáculos e descobertas. Mas hoje queremos apenas te oferecer um olhar bonito e otimista sobre uma condição que ainda não tem cura, mas tem muito a nos ensinar. Vem com a gente:

Aplicativos criados no Brasil ajudam crianças com atrasos no desenvolvimento

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Quem tem criança em casa sabe da atração que os aparelhos tecnológicos exercem sobre elas. No caso dos pequenos no espectro do autismo, a tecnologia tem funções que vão muito além do mero entretenimento: pode melhorar a comunicação e diminuir o isolamento social. No nosso blog já falamos sobre pesquisas que estudam a interação entre robôs e crianças com autismo. Falamos também de um aplicativo voltado para elas, desenvolvido por estudantes de São Paulo. Hoje trazemos uma nova dica, ou melhor três.

Pensando na relevância dos jogos virtuais para crianças, e usando esse recurso como ferramenta de ensino e desenvolvimento, a Fundação Panda criou três jogos educacionais que podem ser instalados em tablets e smartphones, ou utilizados online, no computador. Em cada um deles, o personagem principal Nico tem um objetivo diferente. Em “A Hora do Nico” o jogador deve ajudá-lo a executar tarefas simples do dia a dia, como lavar as mãos, usar o banheiro, se alimentar e dormir. Para fazer tudo certinho a criança conta com a ajuda de um vídeo para cada atividade.

Em “Adivinhe com Nico” o jogo propõe brincadeiras que estimulam a criança a desenvolver habilidades de atenção compartilhada. Já em “Vestindo com o Nico” o jogador ajuda o personagem principal a escolher suas roupas de acordo com o clima, e também pode treinar a sequência correta para se vestir sozinho.

Ficou interessado? Baixe os jogos pela loja virtual do Android (Google Play)ou do iOS (App Store). Você pode também acessar aqui e jogar online pelo computador.

Sobre a Fundação

A Fundação Panda é uma iniciativa brasileira pautada no que existe de mais avançado e cientificamente eficaz na área de desenvolvimento infantil. Saiba mais no vídeo abaixo:

Os avanços da medicina personalizada

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O mês de abril está recheado de ações e eventos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Um deles é a série “Autismo: como Diagnosticar, Acolher e Integrar”, realizada pelo blog Papo de Infância. Na série de vídeos e artigos sobre o autismo, a Tismoo marcou presença com a palestra online da bióloga Drª Graciela Pignatari, responsável técnica e membro da nossa equipe de cientistas.

A palestra “Autismo e os avanços da medicina personalizada” foi exibida no dia 06/04, através do YouTube. Nela foram abordados temas como diagnóstico, tratamento, mapeamento genético, projeto Fada do Dente e o surgimento da Tismoo.

Para quem perdeu ou deseja assistir de novo, publicamos abaixo o vídeo da palestra. Assista, aproveite, compartilhe!

Autismo é tema de ebook gratuito da Tismoo

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No dia 02/04 foi comemorado o Dia Mundial do Autismo. A data criada pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2007 é um convite à reflexão e conscientização sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Para celebrar a data e contribuir na divulgação de informações úteis e de qualidade sobre o autismo, criamos um ebook reunindo os melhores conteúdos já produzidos pela nossa equipe. Nele você também encontrará histórias reais e depoimentos emocionantes de autistas e seu familiares.

Baixe, leia, compartilhe! Colabore na conscientização das pessoas sobre o TEA.

Clique aqui para fazer o download gratuito do ebook.

A influência dos desenhos animados no comportamento de uma criança autista

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Até os três anos de idade Owen Suskind foi um bebê como qualquer outro, apresentando desenvolvimento normal. Mas aos poucos e sem causa aparente ele foi perdendo suas habilidades motoras e se tornando uma criança quieta, triste, até parou de falar. Owen se fechou para o mundo e para as interações sociais.

Percebendo que havia algo errado, os pais foram em busca de respostas e especialistas. O diagnóstico veio em janeiro de 1994: autismo. Como lidar com essa ingrata surpresa? Como aceitar que uma criança até então “normal” tinha regredido em seu comportamento? De onde veio esse autismo? O que fazer para retomar a interação com o filho e ouvi-lo falar outra vez? Essas e outras inúmeras dúvidas, tão comuns a muitos pais quando recebem o diagnóstico, passavam pela cabeça de Ron e Cornelia, pais de Owen. As respostas, ou pelo menos o ponto de partida, vieram de onde eles menos esperavam: os desenhos animados da Disney.

A história resumida nos dois parágrafos acima é contada no documentário “Life, Animated”. Baseado no livro de Ron Suskind, pai de Owen, o filme mostra a relação que o garotinho autista desenvolveu com as obras dos estúdios Disney e como isso contribuiu para o seu desenvolvimento. Alternando clipes da Disney, animações personalizadas, entrevistas e vídeos reais gravados pela família, com depoimentos dos pais, do irmão e do próprio Owen, “Life, Animated” passa por todos os momentos do diagnóstico, desde a angústia e impotência da família diante da condição desconhecida, até as pequenas descobertas do dia a dia, além de trechos da vida de Owen aos 23 anos.

O que a Disney tem a ver com o autismo?

Ao longo do documentário os pais relatam como o processo foi lento e doloroso, tendo Cornelia que abdicar do trabalho para acompanhar o filho e cuidar da rotina de terapias. A repetição, característica típica das pessoas com autismo, se manifestou em Owen na sua obsessão pelos filmes e desenhos animados da Disney. Mesmo com problemas motores o garotinho conseguiu dominar as funções do controle remoto do gravador de vídeos, o que lhe permitia assistir os mesmos filmes repetidamente e rebobinar muitas e muitas vezes suas cenas preferidas. A atividade era uma das poucas que toda a família conseguia compartilhar com Owen e foi uma das grandes responsáveis por ele voltar a falar, conduzindo-o do mundo imaginário para as interações do mundo real.

Por orientação dos profissionais que cuidavam da criança, os pais reduziram o tempo que ele passava assistindo os filmes e desenhos, e intensificaram as terapias de fala. Ainda assim o progresso de Owen era lento: aos 6 anos ele conseguia falar apenas sentenças simples e parecia alheio ao mundo à sua volta. Mas o que os profissionais de saúde não sabiam, e os pais nem imaginavam, é que as animações da Disney não eram apenas uma mania ou uma forma de descomprimir.

O avanço foi percebido na noite do aniversário do filho mais velho, Walter. Vendo que o irmão estava um pouco triste, Owen disse: “Walter não quer crescer — como Peter Pan e Mogli”. A fala completa e cheia de significado para a ocasião deixou os pais espantados. Ron, então, resolveu fazer um teste: pegou um dos bonecos que o filho mais gostava (o Jafar, de Aladdin) e imitando a voz do personagem do filme perguntou para o filho: “Como é ser você?”. Owen, sem fazer nenhuma imitação, respondeu: “Não estou feliz. Eu não tenho amigos. Não consigo entender o que as pessoas dizem.” Nesse momento, Ron e Cornelia perceberam que uma porta se abria para eles entrarem no mundo do filho e trazê-lo para o mundo real. Os filmes e animações da Disney eram a ferramenta de Owen para interpretar a realidade.

A família Suskind decidiu então procurar um terapeuta que entendesse a situação sob esse ponto de vista — e encontraram apoio no psicólogo Dan Griffin. O profissional levou para as sessões de terapia a paixão de Owen pelas animações, aproveitando o envolvimento e a energia do garoto para tratá-lo. O resultado é visível no filme: um homem independente, hoje com 25 anos de idade, morando sozinho, tendo um relacionamento e trabalhando. Tudo o que qualquer pai e mãe sonha para seus filhos, não é mesmo?

Ficou curioso para ver o filme? A boa notícia é que ele está disponível na Netflix Brasil. Assista, curta e compartilhe esta dica. 😉

Como é ter autismo?

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Se você não é e nem convive com uma pessoa autista, provavelmente não saberá responder essa pergunta ao pé da letra. Afinal, por mais que a gente conheça as características e desafios da condição, só quem tem o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) pode enxergar o mundo através do espectro.

Não ser ou não conviver com um autista não significa que a gente não possa exercitar a empatia. E para ajudar os neurotípicos a entenderem seu universo, várias pessoas com autismo (a maioria com Síndrome de Asperger) usaram a rede social Reddit para contar como é viver com a condição. O tópico já ultrapassou os 9 mil comentários e tem mais de 500 respostas. Selecionamos cinco delas, que mostram de uma forma bem didática o olhar de um autista sobre a vida e o convívio em sociedade. Confira abaixo:

O que você aprendeu com seu filho autista?

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No início de fevereiro perguntamos aos pais que acompanham o nosso trabalho no Instagram e no Facebook o que eles aprenderam com seus filhos autistas. Recebemos muitas respostas lindas e inspiradoras, enviadas por familiares de pessoas com autismo. Abaixo compartilhamos algumas — para ler todas acesse aqui.

“Aprendi, acima de tudo, a acreditar… acreditar no poder do amor, no meu instinto, nas terapias. Aprendi a selecionar as pessoas, as brigas pela quais vale a pena lutar e aquelas que devo deixar pra lá. Aprendi que conquistas são antecedidas por muita luta, que as pessoas têm muito a aprender e que meu filho tem muito a ensinar. Aprendi que o aprendizado é algo constante e que nenhuma verdade é absoluta. Aprendi a força de um abraço no momento certo, a me levantar mesmo quando meus joelhos não aguentam mais, a olhar pra frente e seguir. Aprendi que família é pilar, é força, é amor, é o que você precisar. Aprendi a felicidade de um abraço, a importância de um olhar, a espontaneidade de uma palavra, a esperança de um sorriso, a tristeza do julgamento. Aprendi e ainda tenho muito a aprender. E meu maior professor tem apenas seis anos de idade.”Michely Campos

“Aprendi a ter esperança, pois meu filho me surpreende a cada dia. Também aprendi a batalhar pelos direitos dele, pois vivemos em um mundo que não sabe respeitar aquilo que é diferente, seja esse diferente uma pessoa, um pensamento, a cor da pele…” Tatiani Santos

“Eu aprendi a aceitar o diferente, o que sai do padrão. Aprendi a questionar o que é “normal” e a valorizar as particularidades. Aprendi mais e mais sobre o autismo para poder ensinar para o meu filho sobre suas qualidades e minimizar suas dificuldades. Aprendi a ajudá-lo a construir uma autoimagem positiva e cheia de aceitação e orgulho, pois só assim ele vai ter forças para superar as barreiras sozinho, quando eu não estiver por perto, sem querer fugir ou se esconder. Aprendi muito sobre mim para que eu possa ajudá-lo a ser ele mesmo, em sua melhor versão possível.” Cristiane Carvalho

“Aprendi a dar valor às pequenas coisas: cada nova palavra dita, cada dificuldade ultrapassada… e a ter muita paciência, à espera de ser chamada um dia de mamãe.” Ana Paula Prado

“Aprendi que nem todo mundo tem maturidade emocional para aceitar e respeitar uma criança com necessidades especiais. Aprendi também a ser paciente, persistente, perseverante e uma batalhadora, sempre em busca de terapias e tecnologias que possam beneficiar minha filha, principalmente na sua vida adulta. Não ‘romantizo’ o autismo mas também não ‘dramatizo’, pois acredito no potencial de aprendizagem dos autistas, acredito na ciência e, principalmente e acima de tudo, acredito em Deus.” Manuh Cals

“Aprendi a lidar com o tempo, ensinar todos os dias as mesmas coisas, por meses ou anos, para ter um resultado positivo e comemorar. Aprendi a ter persistência.”Aurila Maria

“Aprendi o verdadeiro significado do AMOR.. Aprendi o verdadeiro significado de PACIÊNCIA. Aprendi o verdadeiro significado de ACREDITAR. E aprendi a AMAR de uma forma que jamais amei e fui amada!!!! Eu aprendo com o autismo todos os dias.” Flávia Magri

P.S.: Uma resposta em especial nos comoveu muito e sentimos a necessidade de compartilhá-la na íntegra com todos os nossos leitores. Conheça aqui a história da Carla Lacerda e do seu filho João Lucas.

Blogs para ler (e aprender) sobre o autismo

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Primeiro a dúvida e a ansiedade. Depois do diagnóstico, o alívio. A partir daí medo e questionamentos que, aos poucos, vão dando lugar à busca por informações e às enormes alegrias diante das pequenas conquistas diárias. E quando você descobre que seu filho é capaz (e que você dá conta do recado) a felicidade não cabe no peito. Vem aquela vontade de ajudar outras pessoas que estão passando por isso, mostrar que elas também vão conseguir e compartilhar esses inúmeros sentimentos que se misturam dentro de você. É aí que as palavras transbordam. É assim que nasce um blog.

Em uma rápida busca pela internet você encontrará diversos sites e blogs que falam sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). São tantas opções que pode até ser difícil escolher por onde começar e quais acompanhar. Para te ajudar reunimos neste post 5 dicas de blogs para você ficar de olho, escritos por pais de pessoas com autismo. Confira:

Mundo da Mi

A história da Milena, uma adolescente que tem autismo, é contada há mais de 10 anos no blog Mundo da Mi, escrito por sua mãe, a Cris. Nesse diário virtual cheio de sentimentos você encontrará informações sobre o TEA a partir das experiências e descobertas que mãe e filha vivenciam no dia a dia. Você pode começar lendo o texto emocionante que a Cris escreveu sobre viver o momento do diagnóstico. Se você tem um filho autista, com certeza vai se identificar.

Espiral

Membro da nossa equipe técnica e pai de um garotinho autista, Dr. Alysson Muotri escreve há mais de 10 anos no blog Espiral, hospedado no portal de notícias G1. Por lá, o professor e pesquisador mostra curiosidades do dia a dia nos laboratórios de pesquisa e fala sobre diversos temas ligados ao autismo e outros transtornos neurológicos.

Meu filho era autista

Esse blog que virou livro traz informações, desabafos e casos do Nicolas, um garoto autista de 17 anos. Escrito pela mãe dele, a Anita, “Meu filho era autista” mostra como o Nicolas consegue levar uma vida normal independente da condição: ele frequenta a escola regular, trabalha como fotógrafo freelancer, dá palestras e convive com os garotos da sua idade. No blog Anita também dá dicas ligadas ao universo do TEA e compartilha suas experiências como mãe, escritora e palestrante.

Lagarta vira pupa

A Andrea é uma jornalista e escritora brasileira que criou esse espaço super sensível para falar do seu filho, o Theo. Segundo a própria Andrea, a motivação para criar o blog Lagarta Vira Pupa veio após a descoberta do autismo do filho e todas as dificuldades enfrentadas nessa fase. A ideia é inspirar e ajudar outras mães, mostrando que o caminho é cheio de obstáculos, mas também de muitas alegrias, vitórias e aprendizados. Neste texto emocionante ela fala sobre o diagnóstico e os caminhos que ela e sua família percorreram desde então.

Squidalicious

Shennon Des Roches é uma escritora especializada no tema paternidade e autismo. Ela compartilha seus conhecimentos no blog Squidalicious e no Blogher (ambos em inglês). Nesses espaços Shennon compartilha experiências adquiridas na convivência com seu filho autista, informações e dicas sobre o autismo. Seus conhecimentos do TEA são muito relevantes — no final do ano passado até postamos na nossa página no Facebook uma série de dicas criadas por ela para facilitar o relacionamento e o convívio com crianças e pessoas autistas. Você pode ver essas dicas aqui.

Gostou das nossas indicações? Conhece outros blogs sobre autismo? Compartilhe com os nossos leitores nos comentários.

Livros brasileiros que abordam o universo do autismo

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Você costuma ler para os seus filhos? Os incentiva a praticar a leitura? Se a sua resposta é não, está tudo bem. Afinal, nunca é tarde para explorar o gosto pelos livros. E adotar esse hábito fica ainda mais fácil quando buscamos informações sobre assuntos do nosso interesse.

O autismo, por exemplo, é um tema abordado em muitas obras nacionais e estrangeiras, reais e de ficção. As opções são muitas, para adultos e crianças, sendo uma oportunidade perfeita para você e seus filhos praticarem a leitura juntos, enquanto aprendem mais sobre a condição TEA.

Se você está empolgado para se aventurar no mundo das obras que falam do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), selecionamos alguns títulos nacionais para você começar esse percurso. Confira:

Eu Falo Sim

Baseado na vida do menino autista Tomás, este livro infantil conta uma história que se passa na sala de aula, onde as crianças aprendem juntas uma nova maneira de se comunicar e conviver com o coleguinha que tem um comportamento diferente. Ilustrado pela mãe do garoto, o livro é muito atraente para as crianças, não apenas pelas cores e desenhos, mas pela forma como a história é contada. Você pode comprá-lo aqui.

Autismo além do diagnóstico

Diagnosticado com autismo ainda na infância, Marco, um adolescente de 17 anos, passou por diversas escolas e terapias, mas nunca conseguiu se comunicar com o mundo exterior. Até que em suas sessões de análise ele estabelece contato com seu terapeuta através de desenhos, frases, poesias, redações e cartas, trazendo à tona um mundo muito rico de emoções e pensamentos. Fruto de uma história real, o livro apresenta as produções de Marco e as conclusões clínicas de seu analista, abordando o autismo no âmbito das terapias e sob o olhar do próprio autista. Você pode saber mais sobre esta obra aqui.

Autista com muito orgulho — A síndrome vista pelo lado de dentro!

Este livro em particular é muito interessante para quem quer entender como o autista enxerga o mundo ao seu redor. Cristiano Camargo, o autor do livro, é portador da Síndrome de Asperger e convida o leitor a fazer uma “intensa viagem ao mundo da Mente Asperger”. Através de seus relatos, Cristiano fala sobre a síndrome e seu convívio com outras pessoas na mesma condição. A versão digital desta obra pode ser encontrada aqui.

Não fala comigo! A história de um autista

Escrito pelo autor Romulo Netto, o livro conta como um casal do sertão brasileiro enfrentou as dificuldades de comunicação com o filho autista, superando o sofrimento e as diferenças para amarem e serem amados pelo garoto. Apesar de ser uma obra de ficção, o autor conseguiu abordar o autismo com naturalidade, usando uma linguagem simples que transmite informação, esperança, diversão e emoção aos leitores. Para adquirir o livro, clique aqui.

Autismo — Não espere, aja logo!

O livro de Paiva Junior descreve os sinais e sintomas de autismo em crianças. Um alerta para pais e profissionais iniciarem logo o tratamento, ainda que não tenha um diagnóstico definitivo e seja só uma suspeita clínica. Com uma linguagem bem acessível, a obra traz também uma boa dose de otimismo para pais que estão iniciando sua caminhada no mundo do autismo. No site do autor, há links para adquirir o livro em promoções de livrarias online.

Meu filho ERA autista

Este livro conta a história real do Nicolas, um adolescente de 17 anos que faz palestras em todo o Brasil sobre como é ser autista. O livro foi escrito por sua mãe, Anita Brito, que também o acompanha nas palestras. Na obra Anita relata sua experiência como mãe de um autista e sua luta para “resgatar” o filho do seu próprio mundo para integrá-lo ao mundo em que todos vivemos. Nicolas ainda é autista, mas leva uma vida normal: está matriculado no ensino regular, faz trabalhos como fotógrafo freelancer e já está escrevendo um livro para contar suas experiências. “Meu filho ERA autista” está à venda no site da autora.

Gostou das dicas? Quer indicar outros livros? Escreva nos comentários!

O desafio da inclusão do autista na vida escolar

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Início de ano é época de pensar na educação dos filhos. Fazer matrícula, comprar material escolar, providenciar uniforme são só algumas das responsabilidades que os pais enfrentam em janeiro. Quando se tem um filho autista, essas responsabilidades se juntam a uma outra muito importante: escolher uma escola adequada às necessidades dele.

É claro que muitos pais se preocupam em encontrar o melhor colégio para os filhos, mas, no caso das crianças com autismo, as exigências vão além da estrutura física ou da grade curricular. A disponibilidade em incluir, acolher e ensinar uma criança com demandas diferente das outras é um aspecto muito importante.

Por mais que a Lei 12.764/2012 garanta a inclusão dos autistas, estabelecendo inclusive o atendimento especializado para crianças e adolescentes matriculados no ensino público, na prática a situação é um pouco mais complicada. Ainda que em alguns casos não haja boa vontade por parte das instituições de ensino, na maioria das vezes falta mesmo é capacitação para lidar com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

Para te ajudar na busca pela melhor escola, separamos algumas dicas que você pode usar como critérios para escolher uma instituição de ensino. Confira abaixo.

1.Busque referências

A melhor maneira de encontrar uma boa escola é conversar com pais e profissionais. Esta atitude é fundamental para obter referências de bons colégios. Pais de crianças autistas poderão lhe falar sobre suas experiências com as instituições de ensino, processo de inclusão, dia a dia da criança na escola etc. Já os profissionais que atendem o seu filho poderão lhe dizer ao certo quais características são fundamentais para o desenvolvimento dele, e até mesmo dar dicas de instituições recomendadas por parentes de outros autistas.

2. Visite as escolas que despertaram seu interesse e busque informações sobre suas políticas de inclusão

Com as referências em mãos pesquise quais escolas atendem às necessidades do seu filho e as suas. A partir daí faça uma lista com aquelas que realmente te interessam e entre em contato para agendar uma visita. Vá ao local, sinta o ambiente e converse com professores, funcionários e a direção da escola. Você, melhor do que ninguém, sabe o que atenderá às demandas do seu filho. Não tenha receio de olhar tudo com atenção e fazer todas as perguntas que julgar necessárias, além de procurar informações que te ajudem a entender como acontece o processo de inclusão em cada instituição. Neste aspecto é fundamental que você sinta segurança quanto ao respeito da escola à condição do seu filho, bem como a vontade de diretores e professores em acolher e educar os alunos com necessidades especiais. É importante verificar a disposição da escola em se adaptar à rotina do aluno autista e integrar todos os grupos envolvidos na educação desse aluno, inclusive colegas de sala e os outros pais.

3. Diálogo é fundamental

Ninguém sabe tudo. Do momento do diagnóstico do seu filho até agora, você com certeza aprendeu muito sobre o autismo, não é mesmo? Por isso, não espere que todas as escolas saibam lidar com a condição TEA. Afinal, até para você essa é uma missão desafiadora. A inclusão é fruto de um esforço conjunto de pais, professores e estudantes. O mais importante é que a escola demonstre receptividade, flexibilidade e interesse genuíno em aprender sobre o autismo, incluir o seu filho e ajudá-lo a se desenvolver.

Por fim deixamos aqui duas dicas: a história inspiradora de inclusão do Matheus na escola pública; e uma lista atualizada de instituições que acolhem bem as crianças com deficiências, compilada pelo blog Lagarta Vira Pupa, a partir da indicação de pais de todo o Brasil.

Tem alguma dica para ajudar outros pais na busca por uma escola? Compartilhe com a gente nos comentários! 😉