Pai e dentista lançam cartilha sobre saúde bucal para autistas

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Cartilha de saúde bucal para autistas - Tismoo

Professor da USP une-se a especialista em odontologia e autismo para criar material de apoio visual para higiene bucal

Atividades corriqueiras, aparentemente simples, podem se tornar um desafio para pessoas com autismo, sejam crianças ou adultos. Dependendo do nível de ajuda exigido para atividades como escovar os dentes, por exemplo, cada pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) pode demandar cuidados e estratégias diferentes. Como a maioria dos autistas são muito visuais, ilustrações com imagens simples podem ser bem úteis nessa tarefa diária de fazer a higiene bucal. A cartilha “Higiene Bucal para Pessoas com TEA“, lançada há algumas semanas, vem ajudar nesta tarefa, tendo, inclusive, cartões para serem recortados e usados na pia do banheiro a fim de auxiliar na atividade de escovar os dentes, com a sequência de cada etapa da escovação.

Capa da cartilha sobre saúde bucal para autistas - TismooEspecialista em autismo e odontologia, a cirurgiã-dentista Adriana Gledys Zink foi a responsável pelo conteúdo da cartilha de saúde bucal para autistas. A ideia de criar o manual veio do professor Eder Cassola Molina, do IAG (Instituto de Astronomia, Geofísica e Ciências Atmosféricas) da USP (Universidade de São Paulo), inspirado pelo convívio com o filho Enzo, que tem autismo. Pai e dentista se uniram e criaram o material que já tem ajudado muitas famílias. Ele contou ao Jornal da USP um dos motivos que o inspirou, a ida do filho ao dentista: “Desde a primeira vez que o levei ao consultório, percebi as diversas dificuldades que meu filho enfrentava”. “O manual aborda uma necessidade importante: explicar à criança, antes da escovação ou da consulta, o passo a passo dos procedimentos que serão feitos. A prática resulta em uma maior confiança e estimula a colaboração do paciente”, explicou Eder.

Dentista do menino Enzo, Adriana é especialista na relação da odontologia com o autismo e é uma das autoras da cartilha. “Existem crianças que precisam que os pais só orientem: ‘Filho você precisa escovar o dente’; ou que o pai tem que fazer junto; e tem aquele que não fará sem um apoio maior”, exemplifica a dentista. As ilustrações são de Filipe Pessoa de Andrade e a diagramação, de Gabriel Jardim de Souza, da ECA (Escola de Comunicação de Artes) da USP.

Adriana Zink contou ainda que o conteúdo que produziu para a cartilha “Higiene Bucal para Pessoas com TEA” está baseado na última especialização que concluiu, com Maria Elisa Granchi Fonseca, sobre educação na perspectiva do ensino estruturado para autistas. “Adaptei tudo para odontologia”, resumiu ela.

A produção das cartilhas foi financiada pelo 3º Edital Santander/USP/FUSP (Fundação de apoio à USP) de Direitos Fundamentais e Políticas Públicas que objetivou apoiar financeiramente projetos de cultura e extensão universitária sobre o tema. A criação, elaboração e diagramação do material foi feita toda de forma voluntária pela equipe, e a verba liberada foi utilizada exclusivamente para imprimir 500 exemplares de cada uma das duas cartilhas, que foram solicitadas por diversos profissionais, entidades assistenciais e pais, e já se esgotaram. Leia mais

Atypical estreia segunda temporada dia 7 de setembro

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Cena da série Atypical da Netflix - segunda temporada - trata a respeito de um adolescente com autismo - Tismoo

Série, que retrata adolescente com autismo, é transmitida pelo Netflix e terá lançamento mundial

Os pinguins voltaram! Sim, Atypical estreia sua segunda temporada continuando a contar a história de Sam, um garoto com autismo, que trabalha e estuda, vivendo a efervescência e o amadurecimento de seus 18 anos, tentando ser cada vez mais independente. A série, produção original da Netflix, terá dez episódios — dois a mais que a temporada anterior — e estará disponível na plataforma de streaming a partir de 7 de setembro de 2018, a estreia mundial. Ah, o porquê dos pinguins? O protagonista é aficcionado pela Antártica e, mais especificamente, pelos pinguins que vivem naquele continente, principalmente o pinguim-imperador — os machos desta espécie são um dos poucos animais que passam o inverno na “terra de gelo”.

Sam, interpretado pelo ator Keir Gilchrist, além de buscar mais independência e autoconhecimento, também começa a se ver envolvido na sua primeira história de amor, enquanto vários problemas ocorrem em torno do dia a dia da família. O sucesso da temporada inicial garantiu a renovação junto à Netflix.

Na primeira temporada, Sam está em busca de uma namorada e pede conselhos a sua psicóloga Júlia. Cursando o ensino médio, ele não tem muitas amizades, além de Zahid, seu amigo de trabalho — um galanteador muito divertido — e sua irmã, corredora e um tanto protetora.

Em 2017, Atypical — que tem episódios de 29 a 38 minutos cada — foi a décima série mais assistida pelos brasileiros em sessões curtas (de menos de 2 horas por dia), segundo a retrospectiva da Netflix. E foi a oitava em recomendação para se assistir com a família. No site especializado em cinema IMDB, a série está com nota 8,3. No Rotten Tomatoes, a nota é 7,8 (ou 78%) para a primeira temporada. Atypical foi indicada ao prêmio Satellite Awards em 2017, na categoria melhor série de TV, comédia ou musical.

Quem não é atípico?

Atípico, em inglês, é a palavra que dá nome a esta série de comédia — cujo tema central é: o que significa ser uma pessoa normal, típica? — e tenta mostrar o quão similar é uma família com alguém que tem Transtorno do Espectro do Autismo (TEA); e, ao mesmo tempo, o quão diferente — atípica — cada família é, com suas particularidades, sua história de vida, seus anseios, suas falhas e sua humanidade. Não é à toa que o slogan de Atypical é “Every family is atypical”— em tradução literal para o português: “Toda família é atípica”.

A história foi escrita por Robia Rashid, que teve a consultoria de Michelle Dean a respeito do Transtorno do Espectro do Autismo — ela é professora da Universidade do Estado da Califórnia e trabalhou no centro de tratamento e pesquisa sobre autismo da Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA), ambos nos EUA. A série aborda também outros temas da adolescência, como a iniciação ao sexo, a entrada na faculdade, inimizades e adultério.

Gilchrist disse, em entrevista ao site Vulture (da revista New Yorker), que após Rashid escrever a série, eles conversaram bastante, além dele ter feito muita pesquisa, assistiu a filmes e leu livros sobre autismo. Ainda nas gravações desta segunda temporada, o protagonista falou a respeito dos novos desafios que Sam deverá enfrentar: “Na primeira temporada vimos como Sam se adaptava ao novo universo do amor e da independência. Agora, ele buscará novos desafios para sua vida, deixando cada vez mais a dependência de sua irmã na escola, e de sua família”. Segundo o ator, para melhorar sua experiência com o personagem para a segunda temporada, ele começou a interagir mais com amigos autistas. “Por alguma razão – eu não acho que foi proposital ou algo assim – eu simplesmente tenho muitos amigos com irmãos ou amigos crescendo ou até mesmo vizinhos… [que] têm autismo”, contou ele.

Em entrevista ao canal online Autism Live, a criadora da série Robia Rashid afirmou que que já tem a história inclusive para a terceira temporada: “Acho esse universo muito amplo, e a possibilidade de apresentarmos novas fases da vida de Sam, como a faculdade, serão muito importantes para a série”.

Nesta segunda temporada, os pais de Sam — Elsa e Doug — encaram os desdobramentos de uma crise no casamento. Caisey tenta se adaptar à nova escola e fazer novos amigos. Sam se prepara para a fase pós-formatura.

Ficha técnica

Além do protagonista, Gilchrist, o elenco — confirmado para a segunda temporada — ainda tem Jennifer Jason Leigh (mãe de Sam, Elsa), Michael Rapaport (pai, Doug), Brigette Lundy-Paine (Caisey, a irmã) e Amy Okuda (Julia, a terapeuta de Sam). A série é co-produzida pela Sony Pictures Television e tem história e roteiro de Robia Rashid (que escreveu episódios de “How I Met Your Mother”, “Will & Grace” e “The Goldbergs” antes de criar “Atypical”). Os produtores executivos são: Robia Rashid, Seth GordonMary Rohlich, juntamente com Jennifer Jason Leigh.

Veja o trailer da segunda temporada.

Pais criam aplicativos para ajudar filhos com autismo

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Uso da tecnologia é também objeto de estudos científicos na área

Gabriel é autista e não-verbal. A dificuldade com a linguagem, típica na maioria das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), foi o que estimulou seu pai, Wagner Yamuto, a estudar programação de aplicativos e criar um app de comunicação alternativa, o “Matraquinha“, sem jamais ter programado. Além de ajudar o filho, hoje com 9 anos, Wagner disponibilizou o aplicativo gratuitamente nas lojas para equipamentos iOS, da Apple (App Store), e para Android, do Google (Play Store) — o lançamento foi em julho de 2018.

Antes de ter o aplicativo, o Gabriel usava o sistema de comunicação alternativa chamado PECS (sigla em inglês para Picture Exchange Communication System — um sistema de comunicação alternativa por troca de figuras), que utiliza uma pasta pesada e desconfortável para ser levada a todo lugar. “Ter um aplicativo para isso, ajuda muito, não só pela mobilidade como pelo fato de muitas vezes perdermos alguns cartões de figuras, o que não ocorre no aplicativo”, explicou Wagner, que é gerente de operações. O Matraquinha oferece uma gama de opções de imagens que, quando o usuário toca, o smartphone ou tablet emite o som da mensagem relacionada à imagem, como: “quero brincar”, ou “estou com fome”, além de objetos de uso do dia-a-dia.

Para o desenvolvimento desse seu primeiro app — que levou cerca de três meses de estudo e mais três semanas de codificação —, Wagner teve a ajuda do irmão, Adriano Yamuto, analista de sistemas, que também estudou como programar e desenvolver apps, sem ter nenhum conhecimento prévio. Além disso, os dois contaram com a assessoria da esposa de Wagner, a administradora de empresas Grazyelle Yamuto, que foi fundamental, já que é ela quem tem mais prática com o uso e o manuseio do PECS — afinal a mãe fica com Gabriel grande parte do dia e sabe as necessidades reais do filho. Esta não foi a primeira vez que a família se une para compartilhar algum benefício com o próximo, eles criaram uma ONG para dar suporte a famílias que pretendem adotar uma criança, a Adoção Brasil, desde 2007. O app Matraquinha foi só mais um passo nesse propósito de vida.

Outras iniciativas

Outro exemplo é o de Carlos Pereira, pai de Clara e analista de sistemas, de Recife (PE). Ele também criou um aplicativo para mudar a vida da filha, que tem paralisia cerebral e hoje está com dez anos de idade. O app, chamado “Livox“, ganhou prêmios no exterior e já ajuda na comunicação de milhares de pessoas. Foram prêmios importantes: da ONU (Organização das Nações Unidas) como o melhor aplicativo de inclusão do mundo; do Banco Interamericano de Desenvolvimento, de inovação tecnológica, como maior impacto em 2014; o primeiro lugar na Copa do Mundo de Tecnologia do Vale do Silício, na Califórnia, em 2015; além do Prêmio Empreendedor Social, da Folha de São Paulo, em 2016. Traduzido para 25 idiomas, dois terços das pessoas que usam o Livox são autistas.

Outro premiado foi Pablo Ramon de Lima Pinheiro, pai e empresário de João Pessoa (PB), da área de tecnologia, que desenvolveu o app “Descobertas de Albert” para seu filho Heitor. Ele desenvolveu um jogo para ajudar o garoto a expandir suas percepções cognitivas. “Comecei a estudar o assunto e como fazer para desenvolver as percepções dos autistas e surgiu o edital do Ministério das Comunicações que estava premiando projetos de educação, saúde e várias categorias. Foram premiados 100 projetos no Brasil todo e 20 de cada linha. E o Descobertas de Albert  ficou entre eles”, contou Pablo. O app tem versões para iOS, Android e para Windows.

Fora do Brasil

Não só no Brasil temos histórias para contar, mas muitos pais foram em buscas de alternativas para seus filhos mundo a fora. Nos Estados Unidos, Rob Laffan é pai de Sadie, uma menina não-verbal que está no Transtorno do Espectro do Autismo. Ele desenvolveu o app Tippy Talk para auxiliar na comunicação. Em 2015 ele recebeu o prêmio Enterprise Ireland Student Entrepreneur Awards, como empreendedor do ano, além de 11 mil dólares. O app tem versões para iOSAndroid e Kindle Fire.

Uma história mais antiga, também nos EUA, é a de Ian Jones, que em 2013 criou um app para sua filha Nieve, então com nove anos de idade. O aplicativo era para crianças com autismo ou dislexia (ou ambos), o “Visual Reading”. O objetivo era facilitar a leitura de Nieve, que tinha dificuldade, mas era muito visual. O app tem versão apenas para iPad, mas não é atualizado desde 2015.

Apps em estudos científicos

O “Otsimo” é outro exemplo de aplicativo, porém este é turco. Trata-se de um jogo educativo baseado em técnicas de ABA (em inglês, Applied Behavior Analysis — análise aplicada do comportamento), criado por Zafer Elcik inspirado não no filho, mas no irmão mais novo, diagnosticado com TEA. O app, que foi tema de um estudo científico, publicado em 2014 na Turquia, tem versão para AndroidiOS.

Mais um aplicativos para pessoas com TEA também foi tema de uma pesquisa científica, publicada em 2012, quando um casal de cientistas da computação nos Estados Unidos estava aguardando uma longa lista de espera para tratamento de seu filho, que tem autismo. Com experiência em aprendizado de máquina, os dois se juntaram a outros profissionais — incluindo analistas de comportamento, fonoaudiólogos e psicólogos — para encontrar uma solução automatizada para o problema. O resultado foi o desenvolvimento de um aplicativo para iPad chamado TOBY (Therapy Outcomes by You), mais tarde objeto de um estudo científico, que sugere que o aplicativo para tablets pode ajudar crianças com autismo a melhorar diversas habilidades.

O app não é um substituto para a terapia comportamental, mas pode ser útil para famílias aguardando tratamento. O aplicativo incorpora os elementos mais importantes da terapia comportamental, usando tarefas na tela para ensinar imitação, discriminação sensorial, linguagem e habilidades sociais. Cada criança recebe um programa individualizado conforme seu progresso e um adulto precisa supervisionar o uso do aplicativo, mas não precisa de um treinamento especializado. O TOBY tem versão apenas para iPad e está disponível somente nos EUA. Também foi lançado um livro de atividades, que seria a “versão em papel” do app.

Em um artigo para o site Spectrum News, a professora de Psicologia Educacional da Universidade de Monash, em Melbourne, na Austrália, explica também sobre o uso de tecnologias como a realidade virtual no tratamento de TEA, o que também é o objeto de estudo científico: “O uso da realidade virtual na terapia do autismo pode ajudar a preencher a lacuna que existe entre o jogo (na tela) e a vida real. Ambientes simulados proporcionam às crianças um local seguro para a prática de vários tipos de habilidades para a vida diária. No final, podemos ser capazes de reunir várias tecnologias para criar uma abordagem automatizada para uso doméstico, a fim de ensinar às crianças com autismo as habilidades necessárias para serem produtivas, independentes e felizes”.

Leia também nossos textos sobre os aplicativos brasileiros da Fundação Panda e Chups, além dos 5 aplicativos para crianças com autismo.

Apple faz workshop para pais de autistas em SP

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Este foi o segundo evento “Today at Apple” para pais de pessoas com autismo no Brasil

A Apple Brasil realizou, na noite de 18 de julho de 2018, um workshop para pais de pessoas com autismo, na loja do Morumbi Shopping, em São Paulo (SP). O evento faz parte da iniciativa “Today at Apple” da empresa, que faz oficinas e aulas gratuitas periodicamente.

O head de conteúdo da Tismoo, Francisco Paiva Junior, foi convidado para ministrar este workshop e ensinou como utilizar os recursos do iPad com crianças que estão no espectro do autismo. Nessa oficina várias ideias de aplicativos a serem usados para diversos fins foram abordadas, como: comunicação alternativa, alfabetização, histórias sociais e também para entretenimento, claro! “É muito importante que o iPad seja só uma ferramenta, um estímulo, um atrativo para iniciar uma atividade ou para ensinar uma competência. O excesso de uso de eletrônicos não é recomendável para crianças. É no mundo real, tendo experiências reais, que se aprende e se consolida o aprendizado”, explicou Paiva.

Acesso guiado

O principal recurso do iPad usado foi o Acesso Guiado — criado pela Apple especificamente para autistas, segundo a empresa anunciou no seu evento anual, a WWDC, em 2012 —, que limita o uso do iPad, inclusive não deixando sair do aplicativo e limitando o acesso a determinadas áreas da tela e botões (veja como configurar o recurso no iPad).

O evento foi o segundo para pais de autistas que a Apple realizou — o anterior foi em maio último —, além de outras sessões de entretenimento para crianças com autismo, realizadas desde novembro do ano passado (2017) nas lojas de São Paulo e do Rio de Janeiro. A empresa planeja continuar fazendo mais oficinas com temáticas inclusivas, como autismo e Síndrome de Down.

Como é o mercado de trabalho para pessoas com autismo?

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Profissionais com TEA enfrentam várias dificuldades no dia a dia, mas são totalmente capazes de atuar dentro de uma empresa com qualidade

Imprevisível e não-linear. Infelizmente é assim o desenvolvimento de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Isso acaba sendo motivo de preocupação por parte dos pais, que não conseguem ter certeza de como serão seus filhos no futuro. Médicos e especialistas não são capazes de garantir nada e as diferentes terapias funcionam de um jeito bem específico para cada indivíduo.

Assim, as dúvidas só aumentam nas cabeças dos pais: “Será que meu filho conseguirá ser independente? Será que ele poderá arrumar um emprego para se sustentar e ter uma vida adulta feliz?”. Bem, as respostas para essas perguntas variam muito. Mas a boa notícia é que diversas pessoas com TEA, mesmo com todas as suas particularidades de comportamento, já estão conseguindo uma chance no mercado de trabalho.

Há desafios a serem enfrentados, claro, mas possuir uma carreira não é algo impossível. Quer saber mais? No artigo desta semana, discutimos como é o cenário profissional para quem tem essa condição.

A situação atual do mercado

Um estudo realizado com 248 adultos com TEA dos Estados Unidos, Suécia e Austrália apontou que 22.5% deles possuía um emprego em tempo integral. No Reino Unido, a pesquisa do The National Autistic Society chegou a um número ainda menor: apenas 16% dos adultos com essa condição trabalha de forma remunerada durante várias horas ao dia.

Uma barreira para que esses dados não sejam um pouco mais favoráveis é a dificuldade que empregadores têm de entender o que podem esperar de pessoas dentro do espectro e o que fazer para garantir as melhores condições de trabalho para elas. Há também certa insegurança de achar que funcionários com TEA não vão conseguir lidar com a pressão e a rigidez de determinadas tarefas e processos.

Para que isso mude, empregadores precisam se conscientizar e assumir o compromisso de contratar e manter pessoas com TEA na equipe. Afinal, muitas vezes elas possuem habilidades que podem ser uma vantagem para diferentes tipos de negócios, como uma facilidade maior de enxergar problemas por outros ângulos, permanecer focado, ter mais atenção a detalhes e até realizar com qualidade atividades um pouco mais repetitivas.

Como a PhD em Zootecnia, escritora e ativista Temple Grandin defendeu em sua palestra no TED, algo que pode estimular pessoas com essa condição é oferecer a elas tarefas específicas, porque suas mentes tendem a ser especialistas em algo. Existem, por exemplo, aquelas que pensam por imagens (e que são ótimas como designers e fotógrafas); aquelas que pensam por padrões (e que são bem-sucedidas como engenheiras e programadoras); e aquelas que pensam por palavras (e que se dão bem nas redações de jornais e nos palcos de teatro).

Ou seja, a pessoa com TEA e seus familiares precisam entender o que é mais adequado para ela, considerando suas características, habilidades e interesses.

Mudando o cenário

Para vermos mais profissionais dentro do espectro em empresas, algumas mudanças simples no ambiente de trabalho devem acontecer para torná-lo mais inclusivo. É necessário, por exemplo, reduzir a quantidade de estímulos excessivos (barulhos altos e luzes fortes demais) e entender que profissionais com TEA podem precisar de mais pausas durante o dia.

Colegas de equipe também são importantes para apoiá-los e deixá-los o mais à vontade possível, tendo em mente que nem sempre eles saberão lidar com todas as regras sociais do dia a dia. Para um rendimento ainda melhor de quem tem essa condição, o serviço deve ser organizado e ter rotinas bem estruturadas, sem muitas variações e com cargas horárias não muito extensas.

Algumas organizações já praticam o bom exemplo. A empresa Specialisterne, por exemplo, onde a maioria dos funcionários está dentro do espectro, oferece cursos de cinco meses que capacitam pessoas com essa condição para que elas trabalhem na área da tecnologia da informação. Já a Autism Speaks lançou o portal The Spectrum Careers, que reúne diferentes oportunidades de trabalho para profissionais com TEA e torna mais fácil o processo de encontrar e ser encontrado por empregadores nos Estados Unidos.

As conquistas dos indivíduos com TEA no mercado de trabalho são positivas para a sociedade e muitas viram até notícias de televisão e jornais. É o que aconteceu com Jeanine Lazili, que há 20 anos é assistente administrativa na mesma empresa; Carlos Alberto Jorge Junior, o Caco, de Santos (SP), que tornou-se inspetor de alunos na escola onde estudou; e Heitor Melo, que desde 2012 trabalha em uma empresa multinacional de São Paulo.

Esperamos que exemplos como esses não parem de surgir e que o potencial de pessoas com TEA seja cada vez mais aproveitado pelas organizações.

Como lidar com a criança com TEA durante as férias escolares?

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As férias de julho estão se aproximando e pais logo precisarão descobrir formas de ocuparem os dias de seus filhos. Confira nossas dicas no artigo desta semana.

Quando as férias escolares finalmente chegam, muitos pais começam a pensar em como serão as atividades de seus filhos nas próximas semanas. Pais de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) também passam por isso, mas com um desafio a mais, já que tudo deve ser planejado com um cuidado especial.

Isso porque, para quem está dentro do espectro, o recesso escolar representa uma grande quebra de ritmo no dia a dia. Se a criança está acostumada com a familiaridade e a consistência da rotina, ela pode ter dificuldade de lidar com a sensação de liberdade proporcionada pelas férias.

Por isso, hoje queremos dar algumas dicas para que pais possam ajudar seus filhos e transformar esse período na experiência mais tranquila possível.

Encare a quebra de rotina como algo positivo

Para o pesquisador e fonoaudiólogo David Trembath, há benefícios que surgem com o recesso. Apesar da importância da rotina para muitas crianças com TEA, uma interrupção nos padrões pode ser um aprendizado, ajudando-a a se adaptar a esse tipo de situação e expandindo suas habilidades e interesses. Ou seja, ela ganha um pouco mais de independência quando têm de lidar com mudanças desse tipo.

Para estimular esse comportamento é importante envolver a criança no planejamento das atividades das férias e deixar claro em um calendário o início e o fim desse período, explicando por que as coisas serão daquela forma durante um tempo.

Em todo esse processo que é construído aos poucos, a comunicação é fundamental: pais devem tentar eliminar as prováveis surpresas que poderão surgir na nova rotina, anotando cada atividade do dia no papel e estabelecendo horários. Assim, a criança pode antecipar as mudanças que virão e ter uma representação visual que a ajudará nesse processo, diminuindo sua ansiedade.

Outro detalhe importante é que, antes de visitar museus, parques ou livrarias, por exemplo, pais podem apresentar com detalhes para seu filho como será o trajeto até o local, o que eles vão comer, quanto tempo ficarão lá e por qual motivo aquele passeio foi escolhido.

Essas informações podem ser contadas em formas de “histórias sociais”, um recurso útil para preparar crianças para um determinado acontecimento. Essas histórias funcionam como uma espécie de guia escrito e ilustrado, que descreve situações sociais e comportamentos esperados.

Se pensarmos que viagens mais longas para outros estados ou países podem ser bem estimulantes e estressantes para crianças dentro do espectro, vale ainda mais a pena montar uma história social com imagens dos lugares que serão visitados e dos parentes que estarão lá.

Atenção para o excesso

Alguns pais tendem a querer ocupar todos os dias das férias com atividades, já que o tempo ocioso pode deixar o filho ansioso. Mas a verdade é que o equilíbrio é fundamental e cada criança com TEA terá os seus limites. Momentos de diversão que estimulam muito os sentidos podem ser perfeitos se, para compensar, você planejar para o mesmo dia momentos de descanso e relaxamento.

É importante lembrar que as férias também podem ser prazerosas dentro de casa. Há jogos de tabuleiro e baralho, livros de colorir, filmes, séries, músicas, quebra-cabeças e várias outras coisas que podem ser preferidas pelas crianças que quiserem um pouco de tranquilidade no fim do dia ou simplesmente preferirem ficar dentro de casa na maior parte do tempo.

O principal é que a rotina escolhida durante as férias agrade todos os membros da família e seja tranquila de lidar, ajudando a aproximar pais e filhos ainda mais.

Agenda de eventos sobre o autismo

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Com o Dia Mundial de Conscientização do Autismo se aproximando, selecionamos alguns dos principais eventos que estão envolvendo a nossa equipe.

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo é celebrado em 02/04 e nós não poderíamos deixar essa data passar em branco. Por isso, selecionamos alguns eventos que aconteceram e vão acontecer sobre o tema em diferentes lugares do país. Nossa equipe marca presença em alguns deles, sempre contribuindo nos diálogos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Acompanhe.

Eventos de março

O mês foi super movimentado. Nos dias 22 e 23 aconteceu em Ribeirão Preto (SP) o VII Seminário sobre Rotas Tecnológicas da Biotecnologia. Na tarde da quinta-feira, dia 22, nossa Diretora Executiva, Drª Graciela Pignatari, fez uma palestra apresentando a Tismoo e seu trabalho na área de biotecnologia.

Nos dias 23 e 24 a cidade de São Paulo recebeu o I Congresso Brasileiro de Neurogenética, um evento que contou com a visita de quase 600 médicos, entre neurologistas, neuropediatras, geneticistas e outros profissionais da área de saúde. A Tismoo marcou presença com um stand, onde a equipe apresentou as soluções de genômica que oferecemos através da plataforma exclusiva de bioinformática GENIOO, especialmente construída para análises genéticas ligadas ao TEA, e nosso exclusivo processo de curadoria genética. Recebemos a visita de muitos médicos, a quem agradecemos pelo interesse em nosso trabalho. Confira algumas fotos:

Na segunda-feira, dia 26, começamos a semana com uma palestra no Colégio Piaget, em São Paulo, onde a Drª Graciela Pignatari falou sobre TEA, inclusão e sobre a Tismoo para professores e funcionários da escola. Esse convite em particular nos alegrou muito, pois reforça a importância de discutirmos o tema fora dos consultórios, clínicas e espaços acadêmicos, envolvendo também a comunidade escolar e a sociedade como um todo no debate sobre o TEA.

No dia 28 tivemos outra palestra da Drª Graciela Pignatari, dessa vez no lançamento oficial do Movimento UniTEA e pré-lançamento do 1º Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha. No evento, realizado na cidade de Caxias do Sul (RS), nossa Diretora Executiva falou sobre autismo, genética e modelagem de doenças. Aproveitando o assunto, deixamos uma dica para você: o seminário acontecerá no dia 12/09 e vai ter uma palestra do Dr. Alysson Muotri. As inscrições já estão abertas e podem ser feitas aqui.

Próximos eventos

No dia 02, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, a Associação de Amigos do Autista — AMA vai promover em sua sede, no bairro Cambuci em São Paulo, um evento para apresentar o projeto da nova unidade Vila Ré. Localizado na zona leste da cidade, esse novo local vai atender gratuitamente pessoas autistas e suas famílias. Durante o evento da AMA haverão muitas atrações, como palestras e apresentações artísticas. Para saber mais entre em contato com a associação pelo telefone (11) 3376–4400 ou através do site.

Nos dias 04 e 05, quarta e quinta-feira, o Rio de Janeiro abre as portas do Museu do Amanhã para o I Seminário Rio TEAMA. Nosso Chief Medical Officer, Dr. Carlos Gadia, vai fazer duas palestras no dia 04: uma às 9h15, sobre diagnóstico do TEA (com 15 minutos de perguntas no final), e outra às 11h15, quando ele vai falar dos mitos e verdades sobre tratamento e medicação. Já na quinta-feira, dia 05, a palestra dele será às 15h30, sobre a genética do TEA. Nos dois dias, das 17h às 18h, Dr. Gadia também participará da seção “Pergunte ao especialista”, respondendo junto com outros profissionais as dúvidas dos participantes do seminário. As inscrições são gratuitas e podem ser feitas no site do museu.

Gostou das nossas dicas? Sabe de algum outro evento sobre autismo que vai acontecer no Brasil nas próximas semanas? Compartilhe com a gente nos comentários!

Direitos dos autistas: curatela, jornada de trabalho, impostos, transporte e previdência

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Segundo dados do Centro para Controle e Prevenção de Doenças (CDC), uma em cada 59 crianças é diagnosticada com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) nos Estados Unidos. Estimativas apontam que só no Brasil podem existir aproximadamente 2 milhões de autistas. Será que a nossa legislação está atenta a essa parcela da sociedade, garantindo a ela direitos básicos?

Muita gente não sabe, mas sim: já existem leis brasileiras prevendo esses e outros aspectos. A Lei 12.764/2012, por exemplo, instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, dando a ela os mesmos direitos legais previstos para as pessoas com deficiência.

Apesar disso, vários pais ainda têm dúvidas quando a criança com TEA começa a crescer. Ela tem direitos diferenciados nos quesitos previdência, impostos e transporte? Se ela fizer 18 anos e não tiver condições de ser totalmente independente, como a família deve proceder? Há alguma lei que permita aos pais uma jornada de trabalho reduzida para cuidar dos filhos autistas? Explicaremos tudo isso agora. Confira!

Curatela

Sim! Há segurança jurídica para os autistas com mais de 18 anos. Chama-se curatela e nada mais é que um ato tomado por um juiz de estender a responsabilidade dos pais para os cuidados com o filho quando este atinge a maioridade e não tem autonomia para gerir as diferentes situações da vida civil (relacionadas a questões financeiras e decisões sobre sua saúde, por exemplo). Vale ressaltar que o instituto da curatela só é concedido mediante pedido judicial.

Jornada de trabalho

Esse é um dos principais pontos de dúvida e preocupação de pais de filhos com TEA. Uma pessoa autista precisa de atenção especial e isso, claro, demanda tempo de quem é responsável por ela. Por isso, no final de 2016 foi lançada a Lei 13.370/2016, que reduz a jornada de trabalho dos pais de filhos autistas. A autorização tira a necessidade de compensação ou redução de vencimentos para os funcionários públicos federais que são pais de pessoas com TEA. A legislação ainda só comporta os cargos públicos e, para solicitar a redução da jornada, é preciso requerimento administrativo junto ao órgão gestor, apresentando a comprovação das necessidades do dependente.

Impostos

O autista tem como benefício o não pagamento de impostos na compra de um automóvel. Através de uma autorização judicial para a venda, com laudo preenchido e assinado por um médico, um psicólogo e o representante de serviço médico vinculado ao SUS, a compra pode ser efetuada dessa forma.

Transporte

Outro benefício da pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo é o Passe Livre. A Lei 8.899/94 garante a gratuidade no transporte interestadual à pessoa autista que comprove renda de até dois salários mínimos. A solicitação é feita através do Centro de Referência de Assistência Social (CRAS).

Em caso de viagens aéreas, o autista que precisa de auxílio durante o trajeto pode ser acompanhado de uma pessoa maior de 18 anos, que terá um desconto médio de 80% em sua passagem. O pedido deve ser feito diretamente à empresa aérea do vôo.

Previdência

O INSS só estará disponível para quem contribuir ao longo dos anos antes de se aposentar. O que o Governo faz de especial para as pessoas autistas é o que consta na Lei 8.742/93, a Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), que oferece o Benefício da Prestação Continuada (BPC). Para ter direito a um salário mínimo por mês, o TEA deve ser permanente e a renda mensal per capita da família deve ser inferior a ¼ (um quarto) do salário mínimo. Para requerer o BPC, é necessário fazer a inscrição no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico) e o agendamento da perícia no site do INSS.

Essas são as principais leis que abordam o Transtorno do Espectro do Autismo em caráter principal. Caso tenha alguma dúvida ou sugestão, mande pra gente! E vamos continuar torcendo para que o nosso país seja cada vez mais inclusivo e capacitado a todos.

Autismo em cena: histórias emocionantes baseadas em fatos reais

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A inclusão e a empatia são mais fáceis de serem praticadas quando as pessoas conhecem o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e perdem o medo sobre o tema. Afinal, se para os pais e profissionais de saúde o assunto já é complicado e gera muitas dúvidas, imagine para aqueles que nunca tiveram contato com a condição.

Para mostrar um pouco da realidade dos autistas listamos dois filmes estrangeiros muito inspiradores. Que tal aproveitar as férias de final de ano para assisti-los em família? Vale também indicar para as pessoas que têm interesse no tema ou para os parentes do seu filho que precisam entender melhor o universo do autismo. Confira:

Uma viagem Inesperada (2004)

Também conhecido pelo título “Missão Especial”, este filme, inspirado em fatos reais, conta a história de Steven (interpretado por Zac Efron) e Philip, irmãos gêmeos e autistas. A obra aborda os principais momentos da história dos garotos, do diagnóstico de autismo à busca de uma vida normal e independente. No filme destaca-se também a personagem Corrine, mãe dos garotos, cuja trajetória de dor e superação é marcada pelo abandono do marido e a mudança de cidade com as crianças em busca de uma nova vida. Com garra, amor e persistência, Corrine luta para garantir que seus filhos sejam incluídos na sociedade e na escola com respeito e dignidade.

O filme pode ser encontrado na internet, e o trailer você pode assistir aqui.

O nome dela é Sabine (2007)

Este documentário conta a história real de Sabine, uma jovem francesa que na juventude foi diagnosticada com autismo. Sandrine Bonnaire, diretora da obra e irmã da protagonista, reuniu imagens reais captadas ao longo de 25 anos para demonstrar como a internação de Sabine em uma instituição psiquiátrica prejudicou seu desenvolvimento. Após cinco anos de internação, Sabine enfrentou grandes desafios para recomeçar e reaprender a viver, sempre amparada por sua irmã. Profundo e comovente, o filme aborda o autismo de forma real, com todas as dificuldades que ele acarreta e toda a superação que ele exige das famílias e dos autistas. O filme mostra também o despreparo da sociedade e das instituições em abordar e tratar o autismo. Premiado no Festival de Cannes 2007, o longa-metragem também está disponível na internet. Veja o trailer.

A paternidade e o autismo — uma história de super-heróis

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Ser pai é uma missão de muito amor, companheirismo e responsabilidade, seja seu filho uma criança neurotípica ou com necessidades especiais.

Entre familiares e profissionais ainda persiste o boato de que 80% dos casamentos com filhos autistas terminam em divórcio. Contudo, pesquisas demonstram não existirem evidências de que pais de crianças no espectro têm mais chances de se separarem do que pais de crianças neurotípicas. Apesar disso, quem convive com o autismo provavelmente já ouviu histórias de homens que abandonaram suas famílias após o diagnóstico dos filhos. O motivo costuma ser o mesmo: “não tenho estrutura para lidar com o transtorno”.

Na contramão dessas estatísticas, temos histórias que merecem destaque. São pais que assumiram um papel de cuidado e amor na vida de seus filhos autistas, como realmente deve ser. Em homenagem ao Dia dos Pais, hoje vamos te apresentar algumas delas. Confira a seguir!

Pai fotógrafo

Créditos: Timothy Archibald

A frustração e o desespero com o diagnóstico de autismo do filho Eli levaram Timothy Archibald a criar arte. Assim nasceu Echolilia: Sometimes I Wonder, uma série de fotos que retratam Eli da forma mais natural e pura possível. O objetivo do fotógrafo é mostrar momentos reais vivenciados pelo filho, para além dos sorrisos e das poses. Por isso mesmo todas as fotografias são espontâneas, clicadas no momento em que Eli praticava a ação retratada. A série deu origem a um livro com o mesmo nome. Saiba mais e veja outras fotos aqui.

Pai escritor

Francisco Paiva Júnior é pai do Giovani, um garotinho autista de 10 anos. Desde 2010 escrevendo sobre o espectro na Revista Autismo — publicação que ele co-fundou e hoje comanda como editor-chefe -, Paiva decidiu reunir em um livro todo o conhecimento acumulado sobre o assunto. Assim nasceu “Autismo — não espere, aja logo!”, com texto da contra-capa assinado pelo Dr. Alysson Muotri, neurocientista da Universidade da Califórnia (EUA) e membro da nossa equipe técnica. No livro, Paiva fala sobre a paternidade e os sintomas do TEA, numa tentativa de auxiliar os pais a detectarem o transtorno logo nos primeiros sinais, para que os tratamentos comecem o mais breve possível. Você pode saber mais e comprar o livro aqui.

Pai anônimo

Você não precisa escrever um livro ou fazer uma série de fotos para ser um bom pai. Você só precisa dar muito amor para o seu filho e ser presente o máximo possível na vida dele. O Cleber Tourinho é um exemplo disso. E pra passar essa mensagem de amor e apoio a todos os pais de crianças autistas, ele gravou um vídeo muito sincero e bonito, ao lado do Samuel, seu filho. Assista aqui.

Você é ou conhece um pai que também é exemplo de amor e presença? Compartilhe nos comentários sua história!